癡呆病人家庭照顧者孤獨感研究進展

井滕滕，段嘉宜，魏紹輝

1.山西醫科大學護理學院,山西 030001；2.山西醫科大學第一醫院

癡呆是一種神經系統退行性腦部病變，臨床表現為記憶、理解、判斷、推理、計算和抽象思維等多種認知功能障礙，伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變等精神行為癥狀，是導致老年人殘疾和護理依賴的主要原因[1]。目前，全球約有5 000 萬人罹患癡呆癥，預計到2050 年癡呆病人將增加到1.52 億人[2]。我國正處于人口老齡化的加速進程中，癡呆病人數量不斷增加，約占全球癡呆總人數的1/4[3]。我國超過90%的癡呆病人由家庭照顧者提供非正式護理[4]，長期照顧的壓力以及日益增長的照料需求逐漸加重照顧者負擔，使之出現疲勞、痛苦、焦慮、抑郁、社會孤立、孤獨等身心問題。研究發現，孤獨感與焦慮、抑郁、自殺意念等心理健康問題有關，并且會增加冠心病、腦卒中、癡呆等慢性疾病的發生風險，嚴重影響身心健康及生活質量[5]。目前，國內關于孤獨感的研究多集中于兒童[6]、青少年[7]、老年人[8]等正常人群及癌癥[9]、糖尿病[10]、精神分裂癥[11]等疾病人群，針對家庭照顧者這一特殊人群的研究較少。因此，本研究對國內外癡呆病人家庭照顧者孤獨感的相關研究進行綜述，為制定相關策略減輕家庭照顧者孤獨感，提高病人及家庭照顧者身心健康及生活質量提供參考依據。

1 孤獨感概念

孤獨感的概念最早由Leokamer 提出，指個體心理情緒的體驗，是社會人際交往技能、認知能力或交流能力等均發生廣泛性遲緩的一種現象[8]。隨后，眾多學者對孤獨感的概念進行了界定。Sullivan 等[12]認為孤獨感是一種不愉快的感覺，與人際親密需求沒有滿足有關。有研究者認為孤獨感是個體覺知到人際關系不良，自己渴望交往，但實際的交往水平未達到預期效果時的心理體驗[13]，并將孤獨感劃分為社交孤獨及情感孤獨兩個維度。社交孤獨感與缺乏社交互動有關，而情感孤獨感與人際關系缺乏質量或失去人際關系有關。這兩個概念強調孤獨感的情感層面，認為孤獨是對社交需求未滿足的反應。還有研究者認為孤獨感是個體期望的社會關系與實際存在落差時產生的不愉快體驗[14]。此觀點既突出了孤獨的情感體驗，又強調了孤獨感的認知加工過程，將孤獨感的產生歸因于個體對自身所感受到的人際交往現狀感到不滿。國內學者朱智賢[15]將孤獨和孤獨感分開界定，認為孤獨是一種主觀感知的與社會隔離而只身孤立的心理狀態，而孤獨感是人處在某種陌生、封閉或特殊的環境中產生的一種孤單、寂寞、不愉快的情感。

關于孤獨感的概念尚無統一界定，不同研究者對孤獨感有不同的詮釋。但是，目前較為一致的觀點認為孤獨感是由于缺乏良好人際關系引起的；孤獨感是一種主觀體驗，不同于社會孤立的客觀狀態；孤獨感是不愉快、痛苦的情感體驗。

2 癡呆病人家庭照顧者孤獨感現狀

2.1 孤獨感發生率 孤獨感在癡呆病人家庭照顧者人群中較為普遍，且發生率遠高于非照顧者人群。質性研究發現，孤獨感是癡呆病人家庭照顧者照料經歷的一部分，照顧任務會影響照顧者的社交活動，使其社會聯系減少，且因病人無法與其正常溝通，親人之間的交流互動減少，多數照顧者存在孤獨感受[16?17]。Victor等[18]在改善癡呆癥體驗和增強積極生活(IDEAL)隊列研究項目中對1 283 名癡呆病人家庭照顧者的孤獨感進行基線調查發現，43.7%的照顧者有中度孤獨感，17.7%的照顧者有重度孤獨感，超過三分之二的照顧者存在獨孤感。此外，Peavy 等[19]研究發現，癡呆病人家庭照顧者的孤獨感發生率顯著高于非照顧者，在調查的36 名家庭照顧者中，58%的照顧者報告有中度孤獨感，6%有重度孤獨感，3%有極重度孤獨感，而在40名非照顧者中，僅35%的個體報告有中度孤獨感。由此可見，癡呆病人家庭照顧者是孤獨感的高發人群，且程度較重，醫護人員應重點關注這一特殊群體，積極開展孤獨感評估工作，識別其風險因素，制定相關措施以降低其孤獨感。

2.2 孤獨感對癡呆病人家庭照顧者的影響 Beeson等[20]對242 名癡呆病人家庭照顧者進行橫斷面研究發現，照顧者孤獨感與抑郁水平呈正相關（P<0.001），照顧者報告的孤獨感越高，其抑郁癥狀越明顯。來自英國老齡化的縱向研究（ELSA）[21]數據表明，癡呆配偶照顧者基線時的孤獨感與隨訪時的抑郁癥狀呈正相關，孤獨感是抑郁的重要預測因素，癡呆病人家庭照顧者更容易發生抑郁癥狀，而孤獨感起中介作用，解釋了總效應的34%。孤獨感不僅會增加照顧者的抑郁癥狀，相關研究發現，孤獨感是焦慮、抑郁、疼痛及疲勞癥狀群的共同危險因素，癡呆病人家庭照顧者的孤獨感水平越高，越容易出現焦慮、抑郁、疼痛及疲勞癥狀[22?23]；此外，孤獨感越高，照顧者感知到的壓力水平越高[19]，孤獨感水平高的照顧者更容易采取不當的方式應對照料壓力，如運動鍛煉減少、睡眠質量不佳、產生自殺意念等[22,24]。孤獨感會加劇癡呆病人家庭照顧者的壓力反應，增加焦慮、抑郁、疲勞、疼痛等身心健康問題的發生風險，嚴重影響照顧者的生活質量。提示醫務工作者應重點關注癡呆病人家庭照顧者的孤獨感現狀，以孤獨感為干預靶點，減輕照顧者的壓力反應，緩解其焦慮、抑郁、疲勞等癥狀。目前國內較少有針對癡呆病人家庭照顧者孤獨感的相關研究，尚不清楚我國癡呆病人照顧者孤獨感的發生現狀。因此，醫護人員應積極識別和篩查存在孤獨感的癡呆病人家庭照顧者，制定針對性干預措施預防或降低照顧者孤獨感，以提升其生活質量，促進身心健康。

3 癡呆病人家庭照顧者孤獨感的影響因素

3.1 人口學因素 年齡、性別、居住環境是癡呆病人家庭照顧者孤獨感的影響因素。研究發現，年齡與照顧者孤獨感顯著相關，年齡越大，照顧者的孤獨感水平越高，這可能與年齡增加、身體機能減退、心理狀況易受干擾有關[18,25]。Beeson[26]研究發現，受傳統文化因素的影響，女性在生活中扮演著多重角色，往往承擔更多照顧責任，花費更多的時間照料病人，自由時間受限，社交互動及休閑活動減少，容易產生社會隔離，孤獨感水平高于男性。Bramboeck 等[25]研究報道，男性照顧者的孤獨感水平高于女性。也有研究指出，照顧者孤獨感在性別上沒有差異[27]。性別對癡呆照顧者孤獨感的影響尚存在爭議，仍需進一步研究。此外，研究發現，與癡呆病人一同居住的照顧者孤獨感水平高于分開居住的照顧者[25]。分析原因可能為：與病人一同居住的照顧者感知到的親密關系剝奪、自我喪失更多，更容易產生情感孤獨。年齡較大，與病人一同居住的照顧者多為病人配偶，提示醫護人員應重點關注癡呆配偶照顧者，及時采取措施干預，降低其孤獨感。

3.2 疾病因素 一項質性研究報道，隨著疾病進展，癡呆病人逐漸喪失自理能力，并且會出現幻覺、妄想、激越行為，照顧者需要花費更多的時間與精力照料病人，社交網絡規模及社會交往頻率減少，容易產生孤獨感[28]。但量性研究發現，癡呆嚴重程度低時，照顧者孤獨感水平更高[25]。原因可能為：癡呆初期，照顧者不能馬上接受病情，不知道如何護理病人，容易產生悲傷、無助感，在疾病第一階段照顧者孤獨感最為強烈；隨著時間的推移，照顧者的照顧勝任感增強，逐漸適應這種狀態，孤獨感水平有所下降。因此，醫護人員應及早對癡呆病人家庭照顧者提供相關支持，幫助其適應照顧角色，以降低照顧者的孤獨感受，提升其生活質量。

3.3 社會支持因素 一項阿爾茨海默病照顧者心理健康與感知社會支持關系的調查研究發現，社會支持是孤獨感的保護因素，感知的社會支持越高，孤獨感水平越低[29]。另一項研究也證實，癡呆病人家庭照顧者的社會支持水平越高，孤獨感越低；此外，該研究還發現，社會支持高的個體，休閑活動時間更多，社會支持不僅直接作用于孤獨感，還通過休閑活動間接影響孤獨感[30]。社會支持能夠緩沖護理相關壓力源對個人負面情緒的影響，增加照顧者的社會支持有助于減少孤立感并改善心理健康。我國醫療保健制度尚不完善，癡呆癥相關的衛生服務缺乏，癡呆病人家庭照顧者的社會支持水平普遍低于國內常模[31]。因此，相關政府部門及醫療機構應該加快完善癡呆病人家庭照顧者的社會支持系統，增加照顧者社會融入、社會參與程度，以減輕照顧者孤獨感。

3.4 關系質量因素 多項研究顯示，照顧者與被照顧者之間的關系質量是癡呆病人家庭照顧者孤獨感的風險因素，關系質量越差，照顧者越容易感到孤獨[18,20,32]。可能與關系質量差的病人?照顧者二元組報告的共享活動及互惠較少，照顧者感知的親密關系剝奪較多有關[20]。壓力過程模型提出，與護理相關的壓力源增加了照顧者產生不良身心健康結果的風險。其中一種壓力源為關系剝奪或親密交流的剝奪，包括隨著癡呆癥進展而失去的親密關系[33]。因此，當前關系質量差、親密程度低以及自癡呆癥發作后二人關系親密程度的變化可能會導致孤獨感等心理健康問題的發生。這提示臨床醫護工作者應重視癡呆病人與其家庭照顧者的相互關系，制定干預措施改善癡呆病人及照顧者的關系，例如為照顧者提供一份以改善溝通交流方式為主要內容的宣教冊或視頻，開展病人?照顧者雙方喜歡的活動，鼓勵二者共享閑暇時光，增加病人與照顧者之間的交流互動，增進二者之間的積極關系。

4 癡呆病人家庭照顧者孤獨感的干預策略

國內外有關孤獨感的干預研究主要集中在老年人，對家庭照顧者的研究較少，主要包括同伴支持、正念訓練、音樂療法等干預措施。

4.1 同伴支持 同伴支持是指具有相似經驗或體驗的人們在生活、社會及情感等方面的互幫互助[34]。Stewart 等[35]對47 名阿爾茨海默病及19 名腦卒中家庭照顧者實施一對一的電話同伴支持，主要內容為信息支持（疾病信息、可用資源等）、肯定支持（建議、反饋、積極強化等）、情感支持（移情、傾聽等），每周20 次，每次15～60 min；干預結果表明，同伴支持有助于提升家庭照顧者的應對技能、護理能力和信心，減輕照顧負擔及孤獨感。Smith 等[36]采用混合性研究方法對同伴支持小組中16 名癡呆病人家庭照顧者進行調查，定性結果顯示，擁有相似照顧經歷的同伴為照顧者提供了重要的社會支持，同伴之間的人際互動（交流、分享、鼓勵）可緩解照顧壓力，減輕孤獨感；定量研究結果顯示，干預前后照顧者感知的社會支持比較差異有統計學意義，孤獨感比較差異雖無統計學意義，但呈下降趨勢。同伴支持為照顧者提供了額外的支持系統，一對一模式及小組模式這兩種類型的同伴支持均可以減輕家庭照顧者的孤獨感受。其中小組模式的同伴支持作為一種集體活動，能加大照顧者的社交網絡、小組之間的交流互動，能讓照顧者找回常態、歸屬感，更能緩解社交隔離所帶來的孤獨感。但開展該活動時需同時將醫護人員、支持者及照顧者聚集在一起，對時間、地點要求較高，會降低照顧者的參與度。這提示研究者應探索新的同伴支持模式，如基于互聯網的同伴支持模式，利用信息技術為照顧者提供遠程、及時、便利、延續的支持。

4.2 正念訓練 正念訓練是一種心理干預方法，主要是通過訓練培養個體的覺知力，在練習中引導個體有意識、非評判地覺察當下，學會接納[37]。已有研究證實，正念訓練可以減輕個體的孤獨感，增加日常生活中的社交互動，提高溝通和關系滿意度[38?39]。Tkatch 等[40]招募了40 名家庭照顧者參與為期8 周的在線正念冥想訓練，干預結束后發現，照顧者的負擔、感知壓力、焦慮和孤獨感明顯減少。此研究進一步證實，正念訓練可以減輕家庭照顧者的孤獨感。但該研究未報道家庭照顧者的類型且樣本量較少、缺乏對照組，存在一定的局限性。目前有關癡呆病人家庭照顧者的正念干預研究多關注于照顧負擔、感知壓力及焦慮、抑郁水平等[37,41]，涉及孤獨感的研究較少。因此，有必要進一步證實正念訓練對癡呆病人家庭照顧者孤獨感的作用。

4.3 音樂療法 音樂療法是指由專業的音樂治療師使用音樂或音樂元素滿足參與者身體、心理與社會需求的治療方法，分為主動音樂療法及被動音樂療法兩類，即主動參與歌唱、樂器演奏和音樂創作，以及被動聆聽兩種干預形式[42]。單獨針對癡呆病人家庭照顧者的干預較少，多將癡呆病人?照顧者看作一個二元單位進行音樂治療。SftB(singing for the brain)是阿爾茨海默病協會為癡呆病人及其照顧者開發的團體音樂活動，多個病人?照顧者二人組形成一個團體，在音樂治療師指導下進行歌曲演唱、樂器演奏等活動。Osman等[43]招募10 對參加兩次及以上SftB 音樂療法的癡呆病人?照顧者進行訪談發現，照顧者表示音樂療法有助于增進人際互動，建立支持性社交網絡，減輕照顧壓力，緩解孤獨感。Clark 等[44]對12 組癡呆病人?照顧者實施治療性團體歌唱（TGS）干預，包括音樂聆聽、獨唱、和聲、樂器演奏、動作舞蹈、音樂創作等內容，每次約120 min，干預20 次后進行半結構化訪談了解參與者的感受，結果發現TGS 可以改善照顧者與病人之間的溝通，重建彼此親密關系，增進關系質量，同時有助于增強參與者的社交自信，增加社會互動，減輕照顧者?病人二人組的社會孤立，緩解孤獨感。音樂療法成本低廉、風險低，是一種值得推廣的干預措施。但有關音樂療法的效果評價多以質性研究為主，缺乏量性研究數據，且試驗設計不夠完善，多數研究樣本量較少，采用自身前后測量的方式進行比較，缺乏橫向對比研究。未來應進行大樣本、多中心、高質量的隨機對照研究，完善相應的評價指標，尤其是客觀指標，以證明干預措施的有效性。

5 小結

目前，有關癡呆病人家庭照顧者孤獨感的研究尚處于起步階段，研究存在以下幾方面局限：①以質性研究為主，缺乏量性研究數據；②孤獨感影響因素研究不全面，缺乏相應的理論框架，未來應加大影響因素的研究范圍，全面、深入探討癡呆病人家庭照顧者孤獨感特征及影響因素；③干預性研究較少，且研究設計不夠完善，干預結果有待進一步明確。癡呆病人家庭照顧者的孤獨感發生率高、程度重，嚴重影響其身心健康及生活質量。然而，我國較少有研究癡呆病人家庭照顧者孤獨感的報道，未來應參考國外相關研究經驗，并結合我國文化背景開展癡呆病人家庭照顧者孤獨感相關研究。