段含含,徐 巍,趙麗敏,余晶晶
(上海市第十人民醫(yī)院,上海 200072)
終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)患者數(shù)量持續(xù)上升,每1 000名成年人中超過2名患有ESRD,已成為全球嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題[1-2]。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是ESRD 的主要治療方式(91.94%),延長(zhǎng)了患者的生命周期[3]。但在漫長(zhǎng)的治療過程中,MHD 患者不僅要面對(duì)疾病帶來的痛苦,還要承受家庭與社會(huì)的壓力,導(dǎo)致恐懼、自我感受負(fù)擔(dān)增加等[4]。配偶作為患者最重要的照顧者和陪伴者,同樣承受較大的壓力,易出現(xiàn)疲乏、焦慮等負(fù)性情緒[5]。二元應(yīng)對(duì)是指夫妻雙方作為一個(gè)整體在面對(duì)壓力事件時(shí)的反應(yīng)與決策[6]。研究表明,患者和其配偶一起采取積極的應(yīng)對(duì)方式,可促進(jìn)患者身心健康,減輕患者配偶感知壓力,提高雙方的生活質(zhì)量和幸福感[7]。自我效能是個(gè)體對(duì)自身能力的認(rèn)知、評(píng)價(jià)與期望,對(duì)患者應(yīng)對(duì)方式有一定的調(diào)節(jié)作用[8-9]。目前,國(guó)外關(guān)于二元應(yīng)對(duì)的研究較廣泛且取得了一定進(jìn)展,而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究[10-12]主要集中在癌癥、腫瘤、糖尿病等方面,鮮見針對(duì)MHD 患者的研究。因此,本研究通過調(diào)查分析MHD 患者二元應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀及其影響因素,以期為臨床工作中制訂有效的干預(yù)措施提供參考。
1.1 對(duì)象采用便利抽樣法,選取2021 年12 月至2022 年2 月在上海市第十人民醫(yī)院血液凈化中心行MHD的患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥20歲;②規(guī)律MHD 治療≥3個(gè)月且每周透析3次;③已婚且和配偶居住生活;④有良好的溝通、讀寫能力,能配合完成調(diào)查;⑤知情同意并自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①精神或認(rèn)知功能障礙,不能正常交流者;②有嚴(yán)重并發(fā)癥且生活不能自理者;③準(zhǔn)備腎移植或行腹膜透析者;④急診或住院血液透析者;⑤合并惡性腫瘤者;⑥參與其他研究項(xiàng)目者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表由研究者閱讀大量文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、文化程度、宗教信仰、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、職業(yè)狀況、婚齡、家庭人均月收入、居住情況、配偶有無重大疾病(如惡性腫瘤、嚴(yán)重心腦血管疾病等)、透析齡、血管通路類型、原發(fā)性疾病和尿素清除指數(shù)(Kt/V)。
1.2.1.2 二元應(yīng)對(duì)量表(Dyadic Coping Inventory,DCI)采用由Bodenmann 等[13]研制、我國(guó)學(xué)者徐峰等[14]漢化的DCI,包括壓力溝通、支持應(yīng)對(duì)、授權(quán)應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)、共同應(yīng)對(duì)和質(zhì)量評(píng)價(jià)6 個(gè)維度,共37 個(gè)條目。前4 個(gè)維度包括患者感知的自我應(yīng)對(duì)和患者配偶應(yīng)對(duì)兩方面,共同應(yīng)對(duì)維度是指患者感知的夫妻雙方共同應(yīng)對(duì),質(zhì)量評(píng)價(jià)是患者對(duì)配偶參與應(yīng)對(duì)總體質(zhì)量的評(píng)價(jià)。每個(gè)條目均采用Likert 5 級(jí)計(jì)分法,1 分表示極少、5 分表示非常頻繁,消極應(yīng)對(duì)反向計(jì)分,應(yīng)對(duì)質(zhì)量評(píng)價(jià)不計(jì)入總分。總分35~175 分,<111 分表示低于正常水平、111~145 分為中等水平、>145 分表示高于正常水平。本研究中該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.941。
1.2.1.3 慢性病自我效能量表由美國(guó)Stanford 大學(xué)Lorig 等[15]研制,包括6 個(gè)條目,每個(gè)條目賦值1~10分,其中1 分表示完全沒有信心、10 分表示完全有信心。前4 個(gè)條目為1 個(gè)維度,反映癥狀管理自我效能;后2 個(gè)條目為1 個(gè)維度,反映疾病共性管理自我效能。自我效能總得分為各條目的平均分,分值越高表明自我效能水平越高。
1.2.2 調(diào)查方法本次調(diào)查采取自愿參與原則,由調(diào)查者向調(diào)查對(duì)象說明研究的目的和意義,并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)被調(diào)查者獨(dú)立填寫,問卷當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問卷185 份,回收有效問卷171 份,有效問卷回收率為92.43%。
1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 23.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述;計(jì)量資料若符合正態(tài)分布則以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示,組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析;兩個(gè)連續(xù)變量相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析,多因素分析采用多元線性回歸。以P<0.05視為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 MHD 患者二元應(yīng)對(duì)得分情況171例MHD 患者的二元應(yīng)對(duì)總分為(127.36±17.97)分,處于中等水平,各維度得分情況見表1。

表1 MHD患者二元應(yīng)對(duì)各維度得分情況(N=171)
2.2 MHD 患者二元應(yīng)對(duì)得分的單因素分析171 例MHD患者年齡為32~81歲,平均年齡為(60.87±11.35)歲。不同性別、年齡、家庭人均月收入、居住情況、透析齡、配偶有無重大疾病和Kt/V 值患者的二元應(yīng)對(duì)得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05),見表2。
2.3 MHD 自我效能與二元應(yīng)對(duì)的相關(guān)性分析171例MHD患者自我效能得分為(6.87±2.17)分,癥狀管理維度和疾病共性管理維度得分分別為(6.71±2.23)、(7.04±2.09)分。Pearson相關(guān)分析顯示,MHD患者自我效能得分與二元應(yīng)對(duì)總分呈正相關(guān)(r=0.542,P<0.01)。
2.4 MHD 二元應(yīng)對(duì)得分的多元線性回歸分析將二元應(yīng)對(duì)總分作為因變量,單因素分析和相關(guān)分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。自變量賦值見表3,多元線性回歸分析結(jié)果見表4。

表3 自變量賦值方式

表4 MHD患者二元應(yīng)對(duì)的多元線性回歸分析結(jié)果(N=171)
3.1 MHD 患者二元應(yīng)對(duì)水平有待提高本組MHD患者二元應(yīng)對(duì)總分為(127.36±17.97)分,呈中等水平,與趙露等[16]對(duì)中青年2 型糖尿病患者的研究結(jié)果相似。可能是MHD作為壓力事件,患者為延續(xù)生命需進(jìn)行每周3 次的透析治療,其漫長(zhǎng)性與創(chuàng)傷性使夫妻雙方都產(chǎn)生了巨大的身心壓力。本調(diào)查中患者感知的配偶支持與授權(quán)應(yīng)對(duì)得分略低于患者自我支持與授權(quán)應(yīng)對(duì),可能是配偶既要照顧陪伴患者,還要顧及家庭與工作,會(huì)產(chǎn)生疲倦、負(fù)性情緒等。受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響,夫妻間傾向于以非語言形式[17]關(guān)心彼此,可能會(huì)有溝通不到位的情況。因此,護(hù)士不僅要做好血液透析治療的專科工作,還要注意鼓勵(lì)夫妻雙方相互交流支持,可通過同步教育、腎友會(huì)等活動(dòng)加強(qiáng)相互間的溝通理解,提高M(jìn)HD患者及其配偶的二元應(yīng)對(duì)技能。
3.2 MHD 患者自我效能有待提升MHD 患者自我效能得分為(6.87±2.17)分,處于中等水平,與王雪等[9]研究結(jié)果相似。其中癥狀管理維度得分較低,表明患者對(duì)自身癥狀管理信心不足,可能與本研究所納入的MHD 患者年齡偏大、血液透析時(shí)間長(zhǎng)有關(guān)。MHD 患者需要接受終身治療、疾病癥狀持續(xù)存在且長(zhǎng)期透析治療可能帶來的并發(fā)癥均減弱了患者控制疾病癥狀的信心。疾病共性管理維度得分較高,說明面對(duì)疾病帶來的問題,MHD 患者仍有較好的遵醫(yī)行為且注重自我保健。研究[18-19]表明,MHD患者的自我效能得分越高,其生活質(zhì)量和幸福感越高。臨床工作中應(yīng)注意評(píng)估患者的自我效能及心理狀況,建立病友微信群,給予參與式或同伴教育,增強(qiáng)其自我管理意識(shí)和信心,從而提高自我效能水平。
3.3 MHD患者二元應(yīng)對(duì)的影響因素分析
3.3.1 性別本研究表明,男性患者二元應(yīng)對(duì)水平低于女性,這與柏榮偉等[12]研究結(jié)果一致。有研究[12,20]顯示,夫妻二元應(yīng)對(duì)過程中,女性更易受益。可能是男性作為家庭支柱,生病后經(jīng)濟(jì)壓力和心理負(fù)擔(dān)明顯比女性重,可能會(huì)隱匿自己的情感,與配偶的溝通交流減少;而女性敏感,善于表達(dá)自己的需求和情感,更易依賴男性,配偶會(huì)提供更多的心理支持與照顧。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意不同性別MHD患者的二元應(yīng)對(duì)水平,制訂針對(duì)性的宣教內(nèi)容。
3.3.2 配偶有無重大疾病表4 顯示,配偶無重大疾病(如惡性腫瘤、嚴(yán)重心腦血管疾病等)者的二元應(yīng)對(duì)得分高于配偶有重大疾病者,表明配偶患有疾病是夫妻雙方共同的壓力事件,是相互作用的過程[7]。由于受各自病情的影響,彼此可能為對(duì)方花費(fèi)的時(shí)間和精力不足,配偶對(duì)患者的照顧減少,使患者感知的配偶二元應(yīng)對(duì)得分下降。臨床護(hù)理人員在工作中須注意關(guān)心患者配偶的身體健康情況,鼓勵(lì)患者和配偶以良好的心態(tài)面對(duì)疾病。
3.3.3 家庭人均月收入與居住情況由表4 可知,家庭人均月收入越高,患者二元應(yīng)對(duì)水平越好。這與吳宗壁等[21]研究結(jié)果相似。長(zhǎng)期透析影響患者正常工作,導(dǎo)致收入下降,使患者心理負(fù)擔(dān)加重[4]。而配偶因照顧患者,長(zhǎng)期的身心壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)導(dǎo)致的負(fù)性情緒使患者感知的配偶支持應(yīng)對(duì)比較消極[17]。臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)將患者和配偶看作一個(gè)整體,了解雙方的應(yīng)對(duì)方式,提供指導(dǎo)和幫助,選擇適合患者經(jīng)濟(jì)情況的透析模式和藥物,最大限度減少遠(yuǎn)期并發(fā)癥發(fā)生和住院次數(shù),以減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。本研究表明,與配偶和子女一起居住的患者二元應(yīng)對(duì)得分高于與配偶居住的患者,可能與子女會(huì)給患者更多的幫助和督促有關(guān)。MHD 患者需長(zhǎng)期往返醫(yī)院,同時(shí)也要控制水分和食物的攝入、按時(shí)服藥、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)。本組調(diào)查對(duì)象的子女大部分已成年,同住可更好地監(jiān)督照顧患者,改善患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài),減輕患者配偶?jí)毫22]。因此,護(hù)理人員可鼓勵(lì)患者及其配偶多向子女尋求幫助,充分調(diào)動(dòng)家庭支持系統(tǒng),利于提高患者透析依從性和二元應(yīng)對(duì)水平。
3.3.4 尿素清除指數(shù)(Kt/V)Kt/V 是評(píng)價(jià)透析充分性的重要指標(biāo)。本研究顯示,Kt/V≥1.2 的患者二元應(yīng)對(duì)得分高于Kt/V<1.2 者,說明透析充分性好的患者二元應(yīng)對(duì)水平高于透析不充分者。可能是因?yàn)橥肝鲈匠浞郑颊呱钯|(zhì)量越高,面對(duì)疾病時(shí)的應(yīng)對(duì)方式更積極,且伴侶應(yīng)對(duì)方式與其呈正相關(guān)關(guān)系[23-25]。而Kt/V受治療模式、透析器型號(hào)、抗凝劑用量、患者自我管理等多種因素影響。醫(yī)護(hù)人員對(duì)于透析不充分的患者,除了要制訂個(gè)性化的透析處方,還需關(guān)注其二元應(yīng)對(duì)水平,督促患者做好自我管理、配合治療,從而改善透析充分性、提高二元應(yīng)對(duì)水平。
3.3.5 自我效能相關(guān)分析和多元線性回歸均表明,MHD 患者自我效能是其二元應(yīng)對(duì)水平的獨(dú)立影響因素。自我效能越高,二元應(yīng)對(duì)水平也越高,這與安慧穎等[11]的研究結(jié)果一致。Li 等[26]研究表明,自我效能影響患者的生活質(zhì)量,自我效能的提高有利于促進(jìn)夫妻雙方關(guān)系。患者對(duì)疾病自我管理效能的信心會(huì)增進(jìn)其和配偶進(jìn)行有關(guān)疾病的交流及決策等,有助于改善其不良情緒及依從性,從而使其以更加積極的態(tài)度面對(duì)疾病[8]。臨床工作中,護(hù)士可從患者自我效能入手,協(xié)助患者做好自我管理,幫助改善患者的二元應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀。
3.4 研究局限性本次回歸模型的決定系數(shù)R2=0.399,說明其解釋MHD患者二元應(yīng)對(duì)39.9%的影響因素,提示可能還有一些潛在的影響因素未被納入,如人格特點(diǎn)、心理彈性等。此次調(diào)查范圍及地域有限且為橫斷面研究,未來可在多個(gè)血液凈化中心進(jìn)行大樣本的縱向調(diào)查或質(zhì)性研究;也可從配偶角度出發(fā),分析夫妻雙方二元應(yīng)對(duì)的影響因素,為制訂更專業(yè)、更完善的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。
本研究結(jié)果表明,MHD 患者二元應(yīng)對(duì)處于中等水平,有待提高;主要影響因素有性別、配偶有無重大疾病、家庭人均月收入、居住情況、Kt/V 以及自我效能。臨床工作中可從提高患者自我效能水平及改善透析充分性著手,制訂相應(yīng)的干預(yù)措施及健康宣教內(nèi)容,并鼓勵(lì)配偶積極參與,從而改善患者的二元應(yīng)對(duì)現(xiàn)狀。