血透患者生活質量與照顧者飲食營養知信行的相關性研究?

李曉萍，馬海英，劉明真

1 甘肅省中醫院，甘肅 蘭州 730050； 2 甘肅中醫藥大學附屬醫院，甘肅 蘭州 730000

維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎病（end stage renal disease，ESDR）腎臟替代治療方式之一。在我國，終末期腎病患者較為多見，而腎功能衰退導致的體內水和電解質及代謝毒素積聚，隨時嚴重威脅患者生命。血液透析即將患者的血液引出體外，運用彌散、對流、吸附等透析方式將患者血液中多余的水分和毒素清除，最后將過濾后的血液回輸至患者體內，使ESDR 患者體內的水電解質處于平衡狀態的過程［1-2］。根據流行病學調查結果顯示，全球大約有150萬人需要接受透析治療，其中89%的患者選擇MHD，我國MHD 的人數以每年11%的速度增加［3-8］。MHD 患者需要終身治療，在長期治療過程中，由于血液透析并不能完全替代腎臟功能，同時伴隨血液透析治療中出現的各種并發癥，如疲乏、慢性疼痛、飲食不良等，伴隨患者自我照顧能力不足，嚴重影響透析治療效果及生活質量。調查表明，對MHD患者的照顧非常重要［9-11］。由于MHD患者透析時間長、透析后易出現身體不適，患者的飲食大多由照顧者提供。我國研究者將照顧者定義為長期從事照顧患者，能與患者溝通交流，從醫療到生活的各個方面為患者提供最大限度服務的人［12-13］。鑒于MHD患者存活時間的長短與透析齡呈正相關，短期照顧者不能即刻了解患者隨透析齡的延長病情發生的變化，因此本研究將連續照護6 個月以上的照顧者定義為主要照顧者。照顧者承擔著認知水平、經濟負擔等多方面的壓力，容易產生消極情緒。知信行（knowledge-attitude-belief practice，KABP）理論被認為是建立積極、正確的信念和態度，進而改變健康相關行為的基礎［14］。研究發現，在長期的照顧過程中，照顧者對患者生活質量和疾病的轉歸有重要影響。本研究擬探索主要照顧者對血透患者生活質量的影響，為進一步解決主要照顧者在照顧過程中所遇到的問題提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象以2019 年1 月至2020 年6 月在蘭州市兩所三甲醫院進行MHD 的患者和主要照顧者各450名為調查對象。

1.2 調查方法

1.2.1 問卷調查 研究小組通過參考國內外相關文獻、論著等，咨詢相關領域專家，采用與主要照顧者訪談等方法，結合本次調查目的編制MHD患者的照顧者飲食營養知信行調查問卷。問卷包括4 部分：第一部分為一般情況；第二部分為知識維度，共18 個條目；第三部分為態度維度，共8 個條目；第四部分為行為維度，共13 個條目。問卷的分值在38～114 分之間，分值越高，表示主要照顧者對飲食營養的知識了解程度越高、行為和態度越好。問卷的總Cronbach'sα值0.778，條目修正后與總計相關性值均大于0.4；S-CVI為0.91，各條目I-CVI在0.79～1.0之間；探索性因子分析結果顯示KMO=0.792，大于0.5，Bartlett 球形檢驗的χ2值為2540.684，在df=703 的條件下顯著性概率（P）為0.000。提取14個主因子，累計方差貢獻率為62.802%。

1.2.2 患者生活質量 利用慢性腎臟病生活質量評估表（chronic kidney disease quality of life scale，KDQOL-SF）對患者生活質量進行評分，該量表包括一般健康相關生活質量量表（the MOS itemshort from health survey，SF-36）和腎臟病相關的生活質量量表（kidney disease trget-sareas，KDTA）兩部分，共20 個維度，79 項條目。SF-36共8個維度，36個條目；KDTA共12個維度，43個條目；各維度分值均為0～100分，各維度得分越高，表示個體生活質量越好。該量表已在國外多個研究中心使用，全量表的Cronbach's a系數為0.954，具有良好的信、效度。

1.3 統計學方法 研究資料應用SPSS 23.0 統計軟件進行數據分析，計量資料滿足正態分布用±s來描述，利用Spearman進行相關分析。

2 結果

2.1 主要照顧者的一般情況450 名主要照顧者中，男129 人，女321 人；年齡36～77；平均（42.17±11.81）歲；學歷：高中以上207名（46.00%），高中以下243人（54.00%）；與患者的關系：夫妻345人（76.67%），子女89人（19.78%），其他16人（3.56%）。

2.2 血透患者的一般情況450名患者中，男274名，女176 名；年 齡22～79 歲；平 均（56.53±13.31）歲；透析齡：6～96 個月；平均（18.27±29.16）個月；有并發癥者398 例（88.44%）；無并發癥者52名（11.56%）。

2.3 主要照顧者的飲食營養知信行水平MHD患者的主要照顧者飲食營養知信行評分見表1。

表1 主要照顧者的飲食營養知信行評分

知識維度評分態度維度評分行為維度評分KABP總分54 21 39 114 41.58±7.29 14.07±3.16 29.76±1.32 85.40±10.23 43 13 30 86 77.78 66.67 76.31 74.91

2.4 血透患者的生活質量得分血透患者健康相關生活質量量表評分為（56.49±14.84）分；腎臟病相關的生活質量量表評分為（109.19±34.27）分，總評分為（165.67±46.01）分。

2.5 飲食營養知信行問卷各維度與生活質量問卷各領域的相關性慢性腎臟病生活質量總得分和飲食營養知信行總得分相關系數為0.863，呈顯著相關；慢性腎臟病生活質量總得分分別于知識維度、態度維度和行為維度的相關系數為0.853、0.538、0.689，均呈正相關；飲食營養知信行總得分于患者一般健康相關性生活質量（SF-36）和腎臟病相關生活質量得分的相關系數為0.761、0.829，呈顯著相關；飲食營養知信行量表中各個維度得分和慢性腎臟病生活質量量表中兩個方面（SF-36 和KDTA）的得分相關系數均為正相關。見表2。

表2 飲食營養知信行問卷各維度與生活質量問卷各領域的相關性

3 討論

研究發現，在長期的照顧過程中，照顧者對患者生活質量和疾病的轉歸有重要影響。本研究結果顯示，照顧者在長期的照護過程積累了一定的飲食營養知識。但隨著照護時間的延長，加之ESDR 腎功能損害不可逆轉，透析治療只能維持目前現狀，并不能治愈，患者機能隨著時間逐漸下降，照顧者沒有獲得成就感，有部分照顧者的心理發生了變化，產生倦怠心理，致使照護質量下降。從本研究結果來看，態度維度得分的均數所占比為66.67%，說明納入的研究對象中，一半以上的照護者抱有積極的態度，這對MHD 患者疾病的發展有很大的幫助。

本研究結果顯示，主要照顧者飲食營養知信行的總體水平及知識、態度、行為3 個維度和患者的生活質量的各方面均呈顯著相關性，說明主要照顧者飲食營養的知信行水平直接影響著患者的生活質量，照顧者具有此類疾病相關飲食營養方面的知識、積極的態度和正確的行為在MHD 患者的疾病發展過程中起著重要的作用。因此應提倡醫護人員加強對主要照顧者進行飲食營養知識和行為方面的宣教。

首先，應提高照顧者和患者的認知水平。我們可以開展血液透析基礎知識小講座，鼓勵照顧者認真學習透析基礎知識，了解透析并發癥的發生原因及表現，并教會照顧者正確判斷患者發生不適的原因，根據透析不同的并發癥采用有效的照顧方法。飲食方面可以建議患者在透析前后增加攝入優質蛋白質，以緩解透析帶來的疲乏感；兩次透析間期體質量增長最好小于體質量的5%，以緩解由于體內水分增長過快引起的胸悶氣短；高溫天氣時可以口含冰塊，在達到降溫目的的同時還可以盡量減少水分的攝入，從而避免水分攝入過多過快誘發心臟不適感；透析患者飲食不當時，可根據體質量增長情況少量多次進食，以避免因能量攝入不足等而引起的機體過度消耗。

其次，應幫助照顧者樹立信心。隨著疾病的進展，患者自我護理及照顧能力逐步下降，在長期照顧過程中，照顧者極少從中獲得照顧成就感，且隨著照顧者承擔越來越多照顧行為越來越多，照顧者的身體和心理也將承擔更多的壓力。我們可以在透析中心經常舉辦心理知識講座和相關活動，為照顧者提供專業的心理疏導講座，讓照顧者正確面對自己的不良情緒，學習緩解壓力的小方法。鼓勵照顧者合理發泄照護過程中帶來的不良情緒，在照顧患者的同時，關心自己的身體和心理健康，以緩解照顧患者的心理壓力。要為新照顧者提供更多的交流學習機會，幫助其樹立照顧信心。

透析中心還可舉辦患者感恩聯誼會，肯定照顧者的勞動成果，鼓勵照顧者樹立長期積極、正確的信念和照顧態度。為了培養照顧者長期的積極照顧行為，可以將照顧理念和方法做成圖文宣傳資料，并對MHD 患者進行不定期回訪，對其近期生活質量狀況進行問卷評估調查，同時根據患者特殊情況予以幫助和指導，解答照顧者在照顧患者過程中遇到的問題，幫助照顧者持續做好照護。

綜上所述，照顧者在MHD 患者的生活中起著至關重要的作用，只有照顧者有豐富的相關疾病知識、良好的心態和積極的行為，才能真正提高患者的生活質量。