邢乃芳 姚丹 王璐杉 李松蘭 王國蓉
近年來,女性乳腺癌的發病人數呈現逐年上升且年輕化的趨勢,60%的患者發生在育齡期[1]。隨著癌癥綜合治療的發展和就醫環境的改善,患者在早期診斷和早期治療率提高的同時,也面臨生育意愿的抉擇。生育決策是指個體在所處的環境背景下對是否愿意生育子女做出的主觀決定,受到社會、文化、經濟、家庭、自身等諸多因素的影響[2]。有數據表明,69%的患者在面臨重大疾病威脅時,短時間內做出生育決策非常困難[3]。治療對生育能力影響的客觀因素、患者的主觀因素及對生育決策的輔助支持均影響育齡期女性乳腺癌患者的生育決策行為的產生[4-6]。目前,國內外關于育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗的質性研究逐漸增多,體現出了患者面對生命威脅時做出生育決策具有階段性、個體性和復雜性的特點,但單一的質性研究結果并不能完整地展現患者的心理體驗。因此,本研究采用Meta整合的方法系統地匯集關于育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗的質性研究,探討患者生育決策時的心理體驗與生育訴求,為構建我國育齡期女性乳腺癌患者生育決策方案提供參考。
納入標準:①研究對象為育齡期女性乳腺癌患者;②感興趣的現象為育齡期女性乳腺癌患者生育決策時的心理體驗、經歷以及信息需求;③情景為育齡期女性乳腺癌患者生育決策的全過程;④研究方法為質性研究。排除標準:①僅討論育齡期女性乳腺癌生育問題,未提及生育決策時的真實體驗;②研究方法不一致的文獻,混合性研究;③無法獲取全文或資料不全的文獻;④重復發表的文獻;⑤非中英文文獻。
計算機檢索中國知網、萬方數據知識服務平臺、維普數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、Embase,檢索時限為建庫至2022年6月。檢索策略采用主題詞與自由詞相結合的方法。中文檢索詞包括:育齡期/生育期/年輕、乳腺癌/乳腺腫瘤/乳癌、生育/孕育/懷孕、決策/意愿/看法/悖論、心理體驗/社會支持/信息需求、質性研究/定性研究/質化研究等;英文檢索詞包括:childbearing age/growth period/breast cancer/breast tumor、birth/pregnant、desire/decision/view/paradox、psychological experience/social support/information needs、qualitative research/qualitative study等。為防止遺漏文獻,追溯納入研究的參考文獻作為補充。以Pubmed為例,具體檢索策略見圖1。

由2名經過專業培訓具有循證醫學背景的人員獨立進行文獻篩選,先閱讀題目和摘要,對可能符合納入標準的文獻進一步查閱原文,最終確定納入的文獻,如遇到分歧,請第3名研究者協助判斷。提取內容包括:作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象及研究結果。
由2名經過專業培訓具有循證醫學背景的人員根據JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準[7]獨立對文獻進行質量評價,當2名研究者評價結果有分歧時,請第3名研究者裁決,研究小組討論后決定是否納入。評價包括10項內容,每項均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價。文獻質量分為3級,A級為完全符合質量評價標準,B級為部分符合質量評價標準,C級為完全不符合質量評價標準。納入A級、B級文獻。
采用JBI循證衛生保健中心針對Meta整合的匯集性整合方法對研究結果進行整合。研究者以質性研究哲學思想和方法論為基礎,反復閱讀納入的文獻,分析和解釋所納入的每個研究,將相似的結果歸納合并,整合成新的類別,將新的類別歸納為整合結果。
初步檢索到文獻1 148篇,其中中國知網25篇,萬方數據知識服務平臺16篇,維普數據庫18篇,中國生物醫學文獻數據庫31篇,PubMed 329篇,Embase 116篇,Web of Science 554篇,The Cochrane Library 59篇。剔除重復文獻后獲得812篇,閱讀文題和摘要后獲得610篇,排除研究對象不符、研究主題不符、綜述或系統評價及無法獲取全文文獻599篇,最終納入文獻11篇[8-18],包括中文文獻3篇、英文文獻8篇。
納入研究的基本特征見表1。納入的3篇文獻[9-10,14]方法學質量評價結果為A級,8篇文獻[8,11-13,15-18]為B級。納入的11篇文獻所闡述的哲學理論基礎與研究方法、研究方法與研究問題、資料收集方法、資料分析方法、結果的表達均具有一致性,研究對象具有代表性,能夠充分反映研究對象觀點、納入的研究均通過倫理審查委員會批準與患者知情同意,所有結論的得出均來源于對資料的分析和闡述。3篇文獻[11-12,16]未從文化背景、價值觀的角度說明研究者的自身情況,4篇文獻[9-11,14]闡述了研究者對研究的影響或研究對研究者的影響。

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通過反復閱讀、理解和分析,對納入的11篇研究提煉出38個研究結果,將相似結果合并歸納形成9個類別,綜合成4個整合結果。
2.3.1 整合結果1:普遍存在生育需求
類別1:家庭完整性需求。在中國的傳統文化背景下,孩子是維護婚姻和諧的“必需品”(“孩子是維系一個家庭穩定的基礎”[9];“有了孩子才有家的概念,這個家庭才完整”[10])。“老有所依”的傳統觀念也影響女性對于生育的認知(“我生孩子也是考慮到老了有人可以照顧我們”[10]),為了滿足父母想要孫子的愿望,選擇冷凍卵子(“爸爸說想給孫子買保險”[17])。
類別2:理想子女數量需求。由于國家生育政策的優化(“沒有實行二孩政策的時候就不要了,現在國家實行二孩政策,就想再生一個”[9])。女性希望達到自己理想的子女數量(“我覺得一個孩子有點孤單,才想生二胎”[10]),甚至兒女雙全(“我想要一個男孩和一個女孩”[11])。在疾病康復階段,生育意愿越來越強烈(“當我身體好轉時,我會繼續生孩子”[18];“經過三年,又考慮生孩子”[8])。
類別3:女性社會角色需求。生育提升女性的社會角色及自信,滿足愛與歸屬需求(“孩子就是對于生命的一種熱愛”[9])。對于母親角色的渴望會促使她們做出積極的生育決策,年輕未婚的患者生育需求更加強烈(“一定有成千上萬的單身女性不能生育,你不知道她們有多孤獨”[16])。
2.3.2 整合結果2:對健康的不確定性引起生育憂慮
類別4:對自身身體健康的不確定性。較差的身體素質是影響患者生育的客觀障礙因素(“吃不好,睡不好,還經常感覺累,也不想懷孕了”[10];“我想要孩子,但我的健康必須放在首位”[15])。憂慮和恐懼等負性情緒是實現生育意愿的主觀障礙因素(“懷孕導致的激素改變恐怕會加重我這個病的復發”[9];“如果我的病在我孩子出生時復發,那我養不了他”[11];“往身體內注射雌激素,可能會加重癌癥”[17])。
類別5:對孩子身體健康的不確定性。對子女健康的憂慮是患者生育憂慮的主要來源之一(“化療可能會影響我的卵子質量,我擔心會對我的孩子不好”[8];“我聽說癌癥是一種遺傳性疾病,我很害怕它牽涉到孩子”[18];“我不知道如何做出決定,懷孕后我的孩子會健康嗎”[11])。
2.3.3 整合結果3:生育決策面臨多重困境
類別6:決策時間緊迫。育齡期女性乳腺癌患者沒有足夠的時間做出生育選擇(“可以給我做選擇的時間太短,當我緩過來的時候,又覺得生育力保存花幾天時間了解一下,也許結局會更好”[8])。化療前,患者必須對所有的事情做出決定(“必須迅速做出生育決定,我沒有太多時間考慮”[16])。患者希望有足夠的時間討論生育問題(“無論什么問題,我們都想晚一點解決,看看會發生什么”[12])。
類別7:失去自主決策權。當女性失去了對決策選擇的控制時,將由相關治療人員代理決策(“任何癌癥,在年輕時剝奪了你對決策的控制,那些選擇都是醫生做的”[16];“你不能自主選擇,因為患癌癥后雌激素是陽性的”[12])。產科醫生試圖通過剖宮產來減輕孩子與母親之間的壓力,這種生產方式與一些女性的計劃沖突(“我們想盡量自然分娩,但如果有任何壓力,將被選擇剖宮產”[15])。
2.3.4 整合結果4:生育決策需要輔助支持
類別8:信息支持。患者會依靠腫瘤科醫生幫助他們決策(“專業的醫生都這么說了,我也沒什么好多想的了”[8])。醫院沒有提供關于年輕患者生育決策的信息咨詢服務(“現在醫院里關于懷孕知識的普及,大部分是針對健康女性,或者是有傳染病的人,沒有針對這個病”[10];“當我被診斷出來的時候,我關心的是生育問題,但一切針對的是老年人群”[13])。有些醫護人員提供的信息過于專業且不夠全面,患者難以理解(“當時就建議保存卵巢組織,完全對這個不了解”[8])。患者普遍認為生育問題沒有得到重視(“從來沒有過這種生育能力的討論”[12]),應該將生育咨詢納入整個醫療團隊中(“我認為生育咨詢應該是多學科醫療團隊的一部分”[14])。由于獲得的信息有限,患者會通過朋友、網絡等尋求生育相關的信息(“當時我一個朋友在美國,她不是這方面的專家,但是也在醫療行業,我就問她”[8];“他們沒有提供關于生育選擇的討論,于是我就在谷歌上搜索相關信息”[14];“互聯網幫助我從不同角度獲得海量關于生育的信息”[11])。
類別9:情感支持。缺乏情感支持使乳腺癌患者在疾病和生育等多重壓力下更為脆弱。他們希望得到伴侶或家庭其他成員的支持(“女人懷孕本來就是一個家庭的事,得這個病之后再懷孕,更需要老公的關心和照顧,否則還不如不要孩子”[10])。除了家庭成員的支持外,患者也希望得到醫生的支持(“我喜歡這個醫生,他很有同情心,也很支持我”[13])。但有部分女性表達了在治療期間,由于懷孕的想法與醫生的關系變得緊張(“當我告訴她我想要孩子時,她很反對,我決定不去見她”[13])。
育齡期女性乳腺癌患者生育需求普遍存在。育齡期乳腺癌患者的生育觀新舊并存,與其他國家相比,我國生育政策的放開與特定的“多子多福”和“養兒防老”的家庭文化背景,對乳腺癌患者做生育決策時有一定的內在驅動性。生育是復雜而又艱巨的過程,生理上能否承受孕育至關重要。因此,醫務人員應在有限的決策時間段內及時與患者溝通,協助其樹立正確的生育觀,在充分評估患者的傳統文化背景及身體狀態后,輔助患者審慎地做出生育決策,當患者做出不恰當的決策意愿時,進行適當干預。
育齡期女性乳腺癌患者面對生育決策時會產生生育憂慮、抑郁等負性情緒,對自身及孩子身體健康的不確定性是患者產生生育憂慮的關鍵原因。因生育問題導致的多重壓力嚴重影響患者的身心健康與決策的產生[19-20]。正念減壓療法可減輕患者生育憂慮水平,引導患者調整心態,提高決策信心[21]。張雅芝等[22]基于臨床決策理論的癌癥患者決策概念框架包含了個人價值觀、家庭背景、身體狀態等因素,可指導患者做出個性化生育決策。同時,醫護人員應加強關注患者的心理動態,耐心解答患者的生育疑慮,尤其是針對未生育的乳腺癌患者,密切關注患者需求,采取有效應對措施降低患者的生育憂慮水平。
育齡期女性乳腺癌患者做出生育決策可能會面臨決策時間緊迫、失去自主決策權等問題。這可能與醫務人員主要以治療疾病為主,忽略了患者的生育需求有關。在生育決策的過程中,應早期向患者提供生育決策的選擇指導,鼓勵患者參與其中,尊重其自主權,盡量滿足患者的決策需求[23]。基于癌癥的輔助決策工具是決策支持研究中應用最有效的方法之一[24],這些輔助決策工具主要包括相關手冊、手機等,但目前尚處于測試階段,其有效性還待進一步研究與證實。同時應開發適應我國本土國情的決策輔助工具。
3.4.1 信息支持系統
育齡期女性乳腺癌患者對生育知識需求高,在實際就診過程中醫護人員往往滿足不了患者的需求。這可能是因為參與疾病治療的是乳腺腫瘤科醫師,并非專業的生殖醫學專家,對生育方面的評估與咨詢可能是其專業的短板。相關部門及科室應定期對醫務人員進行生育知識培訓,充分發揮其在生育信息提供中的作用。目前,關于乳腺癌患者生育保存的多學科診療模式已經在一些地方陸續開展[25],應倡導乳腺外科、婦產科、生殖醫學科組建團隊,通過建立生育咨詢群的方式與患者互動[26],提高患者對卵細胞和胚胎凍存、卵巢組織凍存以及藥物預防等生育保存手段的利弊認知,做出合理決策[27]。
3.4.2 家庭與社會支持系統
育齡期女性乳腺癌患者在生育決策過程中渴望得到家庭與社會支持,這可能是因為未完成生育任務與疾病挑戰給患者帶來了心理負擔,她們希望得到家人與社會的支持。良好的家庭關系與社會支持可以緩解患者的多重壓力。因此,應加強患者與家屬的溝通,增強患者的積極體驗。醫務人員除了為育齡期乳腺癌患者提供治療與生育信息外,還應從人文關懷的角度關心與愛護患者,在改善就醫體驗的同時消除其生育煩惱。此外,患者可通過微信或面對面溝通等形式與病友進行交流,分享決策經驗,提高決策信心。
本研究通過質性研究Meta整合的方法,深入分析了育齡期乳腺癌患者生育決策的真實體驗,提煉出了育齡期女性乳腺癌患者普遍存在生育需求、對健康的不確定性引起生育憂慮、生育決策面臨多重困境以及與生育決策需要輔助支持4個主題。由于本研究納入的文獻中僅有4篇研究闡釋了研究對研究者的影響,可能對結果的解釋有一定影響,不能完全反映育齡期女性乳腺癌患者生育決策時的體驗狀況。在后續研究中,可對我國育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗進行深層次探索,開發適應我國國情的決策輔助工具,促進我國育齡期乳腺癌患者生育決策能力的提高,減少生育決策困境。