老年癡呆病人代理決策應用研究進展

朱春樂 張婷 蘭嵐 黃玉桃 張玉婷 周敏 劉君

Abstract? This paper introduced the relevant concepts and connotations of surrogate decision making， and systematically reviewed the influencing factors of surrogate decision making and the progress of assisted decision?making tools at home and abroad.In order to help surrogate decision makers of dementia patients in China to make the best clinical decisions，to ensure the best interests of patients，and to provide reference basis for the development of surrogate decision making and related care measures for dementia patients in China.

Keywords? dementia； surrogate decision making； supported decision making； decision tools； nursing；review

摘要? 介紹代理決策的相關概念及內涵，系統綜述代理決策的影響因素及國內外輔助決策工具的進展，以期幫助我國癡呆病人代理決策者作出最佳臨床決策，確保病人利益最大化，為我國癡呆病人代理決策的發展及制定相關護理措施提供參考依據。

關鍵詞? 老年癡呆；代理決策；輔助決策；決策工具；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.011

老年癡呆是由神經系統退行性改變而引起的一種老年常見腦部病變[1]。全世界大約有5 000萬例癡呆癥病人[2]，我國現有老年癡呆癥病人超過750萬人，且患病率逐年增高[3]。病人常會出現病感失認[4]且其認知功能、執行功能和語言功能會逐漸衰退，最終影響日常生活及活動[5]，當病情進展至Ⅱ期、Ⅲ期時，決策能力逐漸喪失，需要其他人參與癡呆病人治療與護理決策，以確保癡呆病人的護理與治療能繼續進行[6]。目前，代理決策在我國主要應用于ICU[7]、癌癥[8]、急危重病人術前[9]、糖尿病[10]等領域。由于高質量科學的代理決策對于提高病人生命質量意義非凡，而我國關于老年癡呆病人代理決策研究較少，故本研究將從代理決策在老年癡呆病人護理中的應用研究進行綜述，以期幫助代理決策者做出最佳決策，幫助病人提升生活質量。

1? 概述

1.1 相關概念 代理決策是指個人因故無法做出決策而委托他人做出決策的過程[11]，其所指定的衛生代理人被稱為代理決策者[12]，幫助其進行科學的利益最大化決策，如幫助選擇姑息治療或癥狀治療[13]。在國外，代理決策者包括病人配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等親屬或根據法律而任命的人[14]。但東亞文化因受中國儒家思想的影響，重視以家庭為中心的和諧決策，常由家屬承擔代理決策者的身份[15]。因代理決策者在病人治療護理期間以及生命結束時擔當重要角色[16]，國外建立了相關法律法規以保護病人利益[17]，隨著我國法律制度的健全，2021年頒布的民法典規定代理決策者的確定需按法定或接受委托書[18]。

1.2 代理決策的發展過程 代理決策的發展過程涉及倫理理論原則[19]、計劃行為理論（TPB）[20]和后悔理論[21]為框架的角色接受、角色制定和角色反思3個不同但相互關聯的階段。倫理理論原則指導角色接受階段涉及決策者被選擇、準備和積極接受代理決策者角色。TPB包含感知控制、態度和社會影響的社會心理學理論，是行為意圖和行為的驅動因素[20]。其指導角色制定階段即決策者執行決策者的角色。但因TPB并未完全解釋與代理決策者相關的心理因素，因此，后悔理論被用于指導第三階段即角色反思階段。后悔理論認為，個體在不確定的條件下做出決策時會預測并試圖避免后悔，其被用于描述決策結果的情感體驗[21]。

1.3 代理決策模式 代理判斷（substituted judgment）、預先指示（advance directive）、最佳利益原則、預立醫療照顧計劃是代理決策的主要模式[22]。代理判斷或預先指示是較傳統的模式[23]。若無決策能力的病人有預先指示，這些指示在做出決策時有很大發言權；但隨著世界文化的多元性發展，傳統的預先指示與代理判斷模式已出現局限性和狹隘性，其無法在病人失去判斷意識時根據病情發展而做出最佳的選擇。隨后出現的最佳利益原則優勢開始凸顯，在代表社會弱勢群體做決定時會從病人角度全面衡量利弊，確保做出的決策使病人利益最大化[23]。但在決策過程中，病人利益具有多樣性和復雜性，常會發生利益糾葛，而預立醫療照護計劃使病人、醫護人員、代理決策人共同參與決策，做出最佳的醫療決策準備，幫病人表達治療意向，能夠緩解此情境[24]。

2? 癡呆病人代理決策的影響因素

2.1 阻礙因素

2.1.1 病人治療偏好及價值觀不明晰 對癡呆病人的代理決策者而言，理解癡呆病人的價值觀是做出符合其意愿決定的先決條件[25]。Kwak等[25]研究表明，對病人偏好和價值觀的了解是減少不確定感及增加自信的關鍵。但大部分的決策者因不了解癡呆病人的偏好及價值觀，進而在做出代理決策時常對決策是否正確感到不自信，尤其是涉及一些比較復雜的重大決策，如是否放棄人工營養、是否加入臨終關懷。預立醫療照顧計劃可以幫助代理決策者增加自信，做出決策。但有報告顯示，大部分老年人難以規劃未來的護理，也不愿提前規劃生命的結束[26]。因此，在疾病進展至Ⅱ期、Ⅲ期前了解癡呆病人對疾病的想法，理解癡呆病人價值觀，換位思考病人生命的意義[25]，對于增加決策科學性、合理性以及代理決策者決策自信有重大意義。

2.1.2 疾病相關的不確定性 不確定性是代理決策者對老年癡呆病人進行治療決策的重要障礙，存在于疾病復雜、不可預測及信息無法獲得或不一致的情況下[27]。一項訪談表明，代理決策者不確定感主要來自何時做出決定、權衡治療選擇的風險和利益、理解不確定的癡呆癥軌跡3方面[28]。研究表明，這種不確定感會延長決策過程，并對家庭造成痛苦[29]。因此，不確定感的降低對于病人病情恢復及減少家庭痛苦而言十分重要[29]。國外有研究表明，代理決策的自我效能感越高，不確定性越低[27]。提示臨床工作者可以通過提供情感支持和通過增加代理決策者的感知自我效能減少其不確定性。

2.1.3 家庭對疾病及病人重視不足 受傳統觀念影響，老年癡呆癥的嚴重性被國內外家庭低估，大多數家庭不了解癡呆癥的發展軌跡，在疾病發展到晚期階段時，家庭成員往往對代理決策者這個角色毫無準備[30]。按照儒家的思想，醫務人員應優先救治病人的生命，但現代倫理原則則強調應尊重病人的自主權[31]。因病人本人是唯一對疾病有明顯感知的個體[32]，在親屬準備不充分時依據直覺或自己的偏好關注病人的健康狀況而做出決定時，被漠視的病人尊嚴受挫[33]，與家屬之間產生意見分歧，勢必阻礙病人的治療及科學決策，難以保障病人的最佳權益。因此，病人和家庭成員共同參與決策的家庭商議形式在病人治療中更好地尊重病人的需求、尊嚴，更符合中國文化[34]。

2.2 促進因素

2.2.1 醫務人員支持 Davies等[35]研究表明，與醫療提供者建立良好長久信任的關系，是高質量癡呆癥護理的核心組成部分，能有效促進決策過程。醫療保健專業人員可以了解并滿足代理決策者的需求，而不是只關注癡呆癥病人的需求，鼓勵決策者發展長遠的眼光，讓代理決策者預測他們未來可能要做的決定，增加其控制感和賦權感，避免在危機時刻倉促決策[36]。

2.2.2 社會支持 向代理決策者提供多方面的社會支持，有利于促進代理決策者適應身份并做出正確決策[36]。公益咨詢服務、照顧者組織和支持團體等社會支持可以在代理決策者為患有癡呆癥的親人做出艱難決定時，為其提供情感支持[37]。研究表明，來自其他病人照護者的支持可以在社區中補充醫療專業人員的支持，在決策過程中幫助代理決策者，使決策者從有類似情況的人的支持中獲得力量，從而減輕心理壓力[38]。

2.2.3 醫、患、決策者共同商議 雖然癡呆癥病人認知異常，但是他們仍然有愛與歸屬的心理需求，有痛苦和失敗的感受[39]。大多數病人在患病初期均希望參與到治療護理決策中。同時有研究表明，與病人共同商議可以減輕決策者的心理負擔，其更易做出決策[40]。因此，提前了解并與病人討論病情和醫療偏好并遵從病人意愿是提高代理決策質量的關鍵[41]。與病人協商是持續的動態過程，需要在整個癡呆軌跡中不斷審視調整，并定期與醫務工作者進行討論。只有當癡呆進展至決策能力被確定為欠缺時，才由代理決策者完全幫助做出決策。護士可以幫助病人和家屬審視思考他們的價值觀，并將其融入護理計劃中，使決策利益最大化。

3? 代理決策輔助理論及工具

3.1 理論輔助 結構層次理論分為高層次解釋水平和低層次解釋水平。高層次解釋水平是指個體在想象預測遙遠的事件時涉及抽象思維，個體會考慮他人的觀點、事件的可行性并建立目標。低層次解釋水平涉及具體思維，包括對行動或事件的可行性、細節和實用性的考慮[42]。代理決策者代表病人做出決策時，因需要平衡個體價值觀與當代的觀點，會產生倫理困境[43]。研究表明：醫務人員可以通過解釋水平理論分析決策者在做代理決策時抽象與具體的思維，了解他們的決策目的[43]。利用結構層次理論理解癡呆癥代理決策者做出的決策的可行性，有助于醫務工作者向代理決策者提供可行的建議，提高決策水平。

3.2 先進科技輔助 隨著科技的發展，智能醫療發揮的作用也越來越大。Thoma?Lürken等[44]研發了一款幫助癡呆癥家庭照顧人員及社區醫務人員進行決策支持的應用程序。該應用程序包含結構化的問題評估，以及對自理能力下降、安全相關問題和非正式護理/網絡相關問題的可能解決方案的總結，幫助決策人員在工作流程中整合決策支持，提供評估和建議，在作出決策時提供支持，以及基于計算機的決策支持。Gayathri[45]研發的“智能決策支持系統”，通過MLN方法識別居住者偏離正常的日常活動的情況，決定是否進行適當的警報來處理這些異常，該系統在癡呆護理中的作用是對發現的異常情況作出快速的決策，以提高病人的安全性。除此之外，在我國醫療改革促進下，臨床決策支持系統（CDSS）已開始應用。CDSS分為早期發現高風險個體CDSS、預測病情及預后CDSS、診斷與鑒別診斷CDSS、治療與康復護理CDSS等[46]。有研究表明，協助治療與康復護理CDSS能夠幫助照料者考慮相關風險及不確定性，根據病人嚴重程度針對且靈活地采取護理康復措施，縮短干預時間，有效提高臨床決策質量[47]。

4? 小結

代替癡呆病人做決定通常是一個困難的過程，代理決策者在決策壓力的催化下產生的心理壓力會影響其決策能力，對于患有癡呆癥的人，沒有一個預先的護理計劃，即使癡呆癥病人的意愿是已知的，決策過程也常常充滿復雜性。因此，在代理決策這一過程中，預立護理計劃可以發揮重要作用[48]。同時，代理決策會受到各種因素影響，如病人與代理決策者之間意見相左、利益沖突、決策者道德困境、家庭內部意見等。雖然我國老年癡呆病人數在增加，但國內關于老年癡呆代理決策的干預性研究仍很少，因此，相關部門可以針對上述影響因素制定詳細法規以保護病人利益最大化。護理工作者制訂適合我國代理決策者的護理措施，促進代理決策在國內癡呆病人領域有更快的發展。

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（收稿日期：2022-07-05；修回日期：2023-03-18）

（本文編輯 蘇琳）