過(guò)渡期乳腺癌生存者居家正念康復(fù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

沈傲梅 強(qiáng)萬(wàn)敏 王晴 趙子韓

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院護(hù)理部 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心,天津 300060)

乳腺癌是全球及我國(guó)女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤[1-2]。隨著診療技術(shù)的進(jìn)步,其生存率不斷提高,生存期逐漸延長(zhǎng)[3],5年生存率高達(dá)90%以上[4]。過(guò)渡期是指乳腺癌治療結(jié)束后的第1年的時(shí)間[5],該階段患者面臨諸多挑戰(zhàn),醫(yī)療和社會(huì)支持減少、安全感降低、復(fù)發(fā)恐懼、回歸社會(huì)家庭的角色轉(zhuǎn)變、就業(yè)問題、并發(fā)癥困擾等,導(dǎo)致此期間社會(huì)心理問題突出,生活質(zhì)量較差[6]。正念癌癥康復(fù)(mindfulness-based cancer recovery,MBCR)以正念減壓療法為基礎(chǔ),旨在幫助癌癥患者更有技巧地應(yīng)對(duì)各種身心狀況,強(qiáng)化恢復(fù)健康的能力和適應(yīng)力[7]。研究[8-10]證實(shí),MBCR應(yīng)用于乳腺癌生存者中,可有效緩解疼痛、焦慮、抑郁等負(fù)性心理,提高情緒調(diào)節(jié)及應(yīng)對(duì)能力、改善睡眠、認(rèn)知及免疫功能等。本研究團(tuán)隊(duì)前期研究顯示:正念康復(fù)項(xiàng)目對(duì)過(guò)渡期乳腺癌生存者的身心狀況有顯著改善[11],并在移動(dòng)健康醫(yī)療背景下,探索性地開展了網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)項(xiàng)目[12],以期進(jìn)一步擴(kuò)大受益人群和范圍。然而,患者在缺乏專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)期間所存在的問題仍是未知的,此類問題的剖析將有助于今后該類項(xiàng)目的改進(jìn)和推廣。因此,本文從質(zhì)性研究的角度探究過(guò)渡期乳腺癌患者參加網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)過(guò)程中的感受、體驗(yàn)及建議,為今后網(wǎng)絡(luò)正念康復(fù)項(xiàng)目的深入開展提供指導(dǎo)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的抽樣法,于2021年12月-2022年1月選取參加網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)項(xiàng)目的17例過(guò)渡期乳腺癌患者為研究對(duì)象,樣本量的確定以資料飽和即資料分析不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理確診為乳腺癌。(2)年齡18～65歲。(3)完成乳腺癌規(guī)范化治療出院后1年內(nèi)。(4)參加并順利完成8周正念康復(fù)項(xiàng)目。(5)知曉自身病情。(6)語(yǔ)言表達(dá)能力完整,能正常溝通交流。(7)自愿配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他部位惡性腫瘤。(2)合并其他嚴(yán)重軀體疾病。(3)既往有精神病史或認(rèn)知功能障礙的患者。研究對(duì)象年齡為33～60歲,平均年齡(47.59±7.67)歲,治療結(jié)束時(shí)間為1～12個(gè)月,平均治療結(jié)束時(shí)間為(5.76±3.31)個(gè)月,研究對(duì)象一般資料,見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集 采用描述性質(zhì)性研究方法,以電話錄音、半結(jié)構(gòu)式訪談方法收集資料。通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)初步擬定訪談提綱,并經(jīng)課題組專家討論修訂,然后通過(guò)對(duì)2例患者的預(yù)訪談進(jìn)一步修改。訪談提綱主要包括:(1)您在網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)練習(xí)的過(guò)程中有哪些體會(huì)和收獲?(2)您在網(wǎng)絡(luò)居家正念練習(xí)的過(guò)程中遇到了哪些困難?(3)您會(huì)如何向其他患者介紹正念康復(fù)項(xiàng)目呢?(4)您對(duì)網(wǎng)絡(luò)居家正念康復(fù)的推廣應(yīng)用有哪些建議?訪談前與受訪者取得聯(lián)系并建立信任關(guān)系,征得同意后約定訪談時(shí)間。采用電話進(jìn)行訪談,訪談時(shí)間20～30 min。圍繞訪談提綱以開放的提問方式開始訪談,問題不分先后順序,可根據(jù)具體情況和受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整提問的方式和內(nèi)容,適當(dāng)運(yùn)用追問、重復(fù)、澄清等技巧,在保證受訪者舒適的前提下盡可能收集更全面、真實(shí)的態(tài)度、觀點(diǎn)和惹事。對(duì)訪談進(jìn)行錄音,并輔以筆錄記錄訪談內(nèi)容。

1.2.2資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)運(yùn)用Nvivo 10.0分析軟件及時(shí)進(jìn)行資料轉(zhuǎn)錄分析,并參照筆錄資料完善訪談資料。運(yùn)用歸納性內(nèi)容分析法提煉主題,具體步驟包括識(shí)別意義單位、壓縮意義單位、編碼、歸納亞主題及主題,并由其他研究人員和患者修改。資料的轉(zhuǎn)錄與分析由2名研究者同時(shí)進(jìn)行,如遇分歧,反復(fù)溝通討論或咨詢課題組其他成員達(dá)成共識(shí)。

1.2.3倫理原則 本研究已通過(guò)所在單位倫理委員會(huì)審批(倫理號(hào):bc2020075)。訪談前向受訪者解釋本研究的目的、內(nèi)容和方法,征得受訪者同意后對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音。并向受訪者承諾本次研究完全匿名,訪談資料僅供本次研究使用,受訪者有權(quán)隨時(shí)退出研究。

2 結(jié)果

2.1主題一:正念練習(xí)的益處

2.1.1學(xué)會(huì)感受當(dāng)下 大部分患者表示正念康復(fù)練習(xí)能夠幫助她們更多地感受當(dāng)下,感恩并享受現(xiàn)在的生活。P4:“以前也聽說(shuō)過(guò)正念,這次真正自己練習(xí)才感受到它的內(nèi)涵,就是感受和接納自己內(nèi)心想法和身體的感覺。”P6:“正念練習(xí)最大的收獲就是讓我學(xué)會(huì)感受和專注當(dāng)下,認(rèn)識(shí)自己的感受,也慢慢學(xué)會(huì)珍惜現(xiàn)在的生活吧。”

2.1.2改善情緒狀態(tài) 所有17例受訪者均提到正念練習(xí)幫助她們獲得更加平靜和放松的心態(tài),11例受訪者表示正念康復(fù)練習(xí)幫助她們緩解了焦慮。P3:“每次一打開練習(xí)的音頻,心情立馬就安靜下來(lái)了,整個(gè)人也放松了。”P9:“我覺得練習(xí)一段時(shí)間之后,心態(tài)比之前更加平和了,自我感覺狀態(tài)變好了。”P15:“挺能讓人安靜的,有時(shí)候心理會(huì)比較煩,練完之后就能平靜下來(lái),也沒有那么累了。”

2.1.3改善疲乏和睡眠質(zhì)量 正念癌癥康復(fù)課程能夠在一定程度上改善患者的生理狀況,8例受訪者提到疲乏狀況得到緩解,6例受訪者表示睡眠質(zhì)量得到改善。P1:“最大的感受就是沒有之前那么焦慮了,雖然偶爾還會(huì)有,但是比之前好多了,以前總是擔(dān)心這個(gè)擔(dān)心那個(gè),現(xiàn)在不想那么多了,開開心心過(guò)好每一天就行。”P9:“每次靜靜的感受呼吸和身體的變化,周身充滿暖流,練完之后也沒有那么累了,更有活力了。”P16:“我以前睡眠情況特別差,自從練習(xí)之后有很大的改善,能很快入睡了,但是半夜還是經(jīng)常醒。”

2.2主題二:正念練習(xí)的阻礙因素

2.2.1專注力不足 正念是一種積極的心理干預(yù)方法,專注當(dāng)下是正念康復(fù)練習(xí)的精髓,但是7例受訪者表示練習(xí)過(guò)程中專注力和覺察力不足。P5:“除了呼吸之外,感受不到身體其他的變化。”P7:“還是不夠?qū)Ｗ?練習(xí)時(shí)候經(jīng)常走神,得慢慢調(diào)整。”P16:“我經(jīng)常在練習(xí)身體掃描的時(shí)候睡著,很難能夠堅(jiān)持做完。”

2.2.2居家練習(xí)環(huán)境難以保障 居家正念康復(fù)練習(xí)會(huì)受到時(shí)間、場(chǎng)地和環(huán)境等多種因素的限制。P8:“你知道的,白天上班沒有時(shí)間練習(xí),回到家里也總是有很多瑣事。”P10:“家里有2個(gè)孩子,小的才2歲,練習(xí)的條件不是很方便,但是我也一直盡量找時(shí)間堅(jiān)持。”

2.2.3練習(xí)依從性差 本研究的正念康復(fù)練習(xí)包括8周課程,每周1次,45 min/次,并要求參與者每天完成15～30 min自主練習(xí),在練習(xí)時(shí)間和頻率上對(duì)患者的要求較高。訪談中,13例研究對(duì)象表示正念練習(xí)最大的阻礙是難以堅(jiān)持,主要原因包括經(jīng)常忘記練習(xí)、容易被其他事情干擾等。P2:“我總是忘,可能也是比較懶,希望以后可以堅(jiān)持下去。”P15:“家里瑣事忒多,堅(jiān)持不下來(lái)練習(xí)。也是沒養(yǎng)成習(xí)慣。”

2.3主題三:正念推廣的建議

2.3.1更早開展正念練習(xí) 本研究中訪談的研究對(duì)象均為參加治療結(jié)束后居家正念康復(fù)練習(xí)的患者,受訪者表示希望正念練習(xí)能夠在疾病確診時(shí)就開始。P11:“應(yīng)該讓剛發(fā)現(xiàn)生病的病友練習(xí),那時(shí)候心態(tài)最需要調(diào)整,而且治病期間也有時(shí)間練,現(xiàn)在治療都結(jié)束了,工作家庭的事情比較分心。”P13:“我覺得正念練習(xí)特別好,要是能早點(diǎn)開始讓我們練習(xí)就更好了,現(xiàn)在治療結(jié)束有些事也想開了。”

2.3.2提供練習(xí)提醒 訪談中發(fā)現(xiàn),部分患者正念練習(xí)的依從性不高,經(jīng)常忘記練習(xí)是主要原因。P7:“有時(shí)候真的是想不起來(lái),希望以后能夠定時(shí)提醒大家練習(xí),可以在群里通知一下大家。”P12:“我覺得可以每天早晨或者晚上定個(gè)時(shí)間發(fā)送練習(xí)任務(wù)提醒,或者幾個(gè)人一組設(shè)個(gè)組長(zhǎng)負(fù)責(zé)提醒,督促大家練習(xí)。”

2.3.3定期給予專業(yè)指導(dǎo) 居家正念康復(fù)練習(xí)可以使更多的乳腺癌生存者受益,但練習(xí)效果很難得到保障,部分受訪者表示希望居家正念練習(xí)能夠得到定期的專業(yè)指導(dǎo)。P9:“自己在家也不知道練的對(duì)不對(duì),希望能夠有專業(yè)的老師定期給予指導(dǎo)。”P13:“我覺得應(yīng)該住院期間就把大家教會(huì)了,回家后有些問題不知道找誰(shuí)問,有時(shí)候也不好意思問。”

3 討論

3.1過(guò)渡期乳腺癌生存者居家正念康復(fù)項(xiàng)目值得推廣 近年來(lái),正念康復(fù)在乳腺癌患者中的應(yīng)用效果已得到廣泛證實(shí)[13]。研究[14]結(jié)果證實(shí),正念療法可顯著改善乳腺癌患者的焦慮、抑郁、疲乏和睡眠質(zhì)量。過(guò)渡期乳腺癌生存者回歸家庭之后仍然遭受著生理、心理、社會(huì)等方面諸多問題的困擾[7],正念康復(fù)可幫助過(guò)渡期乳腺癌生存者更有技巧的應(yīng)對(duì)各方面的困擾,通過(guò)培養(yǎng)自我覺察和接納能力,強(qiáng)化其積極情緒調(diào)節(jié)策略,幫助患者重新獲得對(duì)生活的控制感。本研究訪談發(fā)現(xiàn),居家正念康復(fù)項(xiàng)目給過(guò)渡期乳腺癌生存者帶來(lái)了積極的改變,包括學(xué)會(huì)感受當(dāng)下,變得平靜、放松,改善焦慮、疲乏和睡眠情況等,與前期研究結(jié)果基本一致[12],說(shuō)明基于網(wǎng)絡(luò)開展居家正念康復(fù)項(xiàng)目仍會(huì)給患者帶來(lái)諸多益處,具有一定的臨床推廣應(yīng)用價(jià)值。今后可綜合本研究中患者對(duì)正念康復(fù)的推廣建議(如定期進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)等),進(jìn)一步完善居家正念康復(fù)模式,并探索在其他癌癥病種患者中的應(yīng)用效果。

3.2乳腺癌生存者全程正念康復(fù)項(xiàng)目有待探索 本研究?jī)H探索了過(guò)渡期乳腺癌生存者對(duì)正念康復(fù)項(xiàng)目的體驗(yàn),但訪談中發(fā)現(xiàn),多位研究對(duì)象表示希望能夠更早的接受正念康復(fù)指導(dǎo),并建議從診斷期開始開展正念康復(fù)項(xiàng)目。乳腺癌患者從確診到治療結(jié)束后康復(fù)的過(guò)程中需要經(jīng)歷診斷期、治療期、過(guò)渡期和康復(fù)期,每個(gè)階段都會(huì)面臨不同的身心困擾。診斷期乳腺癌患者面臨著強(qiáng)烈的疾病不確定感和焦慮、恐懼等心理問題[15],治療期患者遭受著更多的生理痛苦和癥狀困擾[16]。相關(guān)研究已經(jīng)驗(yàn)證了正念療法在治療期患者的顯著效果,但在診斷期患者中的應(yīng)用效果仍有待探索。整體護(hù)理和優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)理念倡導(dǎo)腫瘤護(hù)理人員應(yīng)致力于為患者提供全程、全方位、全周期的護(hù)理服務(wù)。因此,探索乳腺癌患者的全程正念康復(fù)模式是今后研究的重點(diǎn)方向。

3.3乳腺癌生存者居家正念康復(fù)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)亟待開發(fā) 近年來(lái),“移動(dòng)健康”對(duì)提高醫(yī)療保健質(zhì)量和效率起到了革命性的作用。國(guó)務(wù)院辦公廳印發(fā)的《中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃(2017-2025年)》(國(guó)辦發(fā)〔2017〕12 號(hào))中明確提出[19]“要促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)與健康產(chǎn)業(yè)融合,探索慢性病健康管理服務(wù)新模式”。移動(dòng)健康背景下,以網(wǎng)絡(luò)技術(shù)為依托,積極開發(fā)乳腺癌患者正念康復(fù)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)可進(jìn)一步擴(kuò)大醫(yī)療照護(hù)范圍,讓更多的患者受益。國(guó)外學(xué)者在網(wǎng)絡(luò)正念康復(fù)領(lǐng)域開展了較早的探索。Zernicke KA等[20]通過(guò)開展網(wǎng)絡(luò)虛擬正念康復(fù)課堂探索網(wǎng)絡(luò)正念課程的可行性和有效性,結(jié)果顯著改善了癌癥患者的壓力、情緒狀況。朱美娟等[21]將基于互聯(lián)網(wǎng)的正念減壓療法應(yīng)用于血液透析患者中,與常規(guī)健康教育和心理指導(dǎo)相比,可顯著改善患者的自我感受負(fù)擔(dān)、焦慮和抑郁狀況。鑒于國(guó)內(nèi)外研究已經(jīng)證實(shí)了網(wǎng)絡(luò)正念康復(fù)的積極效果,結(jié)合本研究中患者對(duì)開展正念康復(fù)的建議,今后可聯(lián)合信息技術(shù)專家,開發(fā)集正念練習(xí)資源推送、定時(shí)提醒、專業(yè)指導(dǎo)等功能為一體的乳腺癌生存者網(wǎng)絡(luò)正念康復(fù)平臺(tái),并進(jìn)一步推廣應(yīng)用至其他癌癥患者群體中,助力癌癥患者的身心康復(fù)。

綜上所述,正念康復(fù)作為一種積極的心理社會(huì)干預(yù)方法已得到廣泛應(yīng)用。本研究通過(guò)描述性質(zhì)性研究方法分析發(fā)現(xiàn)居家正念康復(fù)能夠給過(guò)渡期乳腺癌生存者帶來(lái)積極的改變,但仍需關(guān)注和解決患者居家練習(xí)期間存在的阻礙因素,以保障達(dá)到更佳的正念康復(fù)效果。結(jié)合患者對(duì)正念康復(fù)推廣應(yīng)用的建議,今后可借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),積極探索覆蓋乳腺癌患者治療全程的正念康復(fù)新模式,促進(jìn)患者的身心康復(fù)。