“互聯網+”癌痛患者管理及延續護理信息平臺功能模塊的初步構建

岳林 閻玲 田暢 宋穎 趙亞杰 王松梅

(1.天津醫科大學腫瘤醫院 國家惡性腫瘤臨床醫學研究中心 天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室,天津 300060;2.天津中醫藥大學,天津 301617)

腫瘤本身及抗腫瘤的治療均會引發腫瘤患者的疼痛癥狀,80%以上的晚期及復診患者會面臨疼痛反復發作、持續時間長且程度加重的困擾,嚴重影響自身的生存質量[1-3]。目前,越來越多的醫院建立了癌痛規范化治療示范病房,且其流程、制度、評價指標也越來越完善,使諸多癌痛住院患者的疼痛控制效果實現最大化,但患者院外疼痛癥狀的延續性管理仍然面臨巨大挑戰及壓力[4-5]。因此,如何實現癌痛患者出院后的規范化管理,仍是需要關注的問題。既往對癌痛患者的隨訪多是通過電話及微信等方式實現,無法滿足癌痛管理的規范化和信息化。癌痛信息化管理平臺可以完善隨訪、及時處理爆發痛及有效控制疼痛[6-7]。《健康中國2030規劃綱要》提出,各醫療機構要建立健康醫療大數據并對其靈活應用,以實現健康資訊共享及遠程在線醫療服務,為實現“健康中國”戰略提供新的思路[8]。現有研究[9]顯示:“互聯網+”信息化平臺在慢性病的管理中取得成效。與此同時,推動癌痛數字信息化,不僅能夠有效提高患者疼痛管理的效果及治療依從性,對促進“無痛醫院”的快速發展、醫務人員工作強度的減輕、健康資源的普及具有較深遠的意義[10-11]。由此,本研究通過構建“互聯網+”癌癥患者疼痛管理及延續護理信息平臺功能模塊,為完善院內癌痛信息管理,有效推動癌痛患者遠程居家照護服務提供證據支持。

1 資料與方法

1.1成立研發小組 本研究依托“無痛醫院”建設項目,通過信息中心的技術支持,成立癌性疼痛信息管理系統研發小組。其成員包括2名癌痛專科醫師,2名疼痛科護士長,1名疼痛專科護士、2名網絡公司技術人員以及2名護理研究生。依據各自專業方向進行成員分工,主要任務:(1)通過文獻分析、小組集中討論,初步擬定指標體系。(2)設計函詢問卷,并對遴選專家進行問卷發放。(3)分析并整理函詢結果,確定最終版癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊指標體系。

1.2初步形成指標體系 以“疼痛”“癌痛”“癌性疼痛”“互聯網+”“線上”“微信”“延續護理”“pain”“cancer pain”“online”“internet”等為主題詞,結合自由詞檢索中國知網、萬方、中國生物醫學數據庫、PubMed等數據庫。同時結合疼痛管理相關專業書籍查閱結果,并借鑒疼痛管理相關軟件進行處理。在此基礎上,通過小組討論,初步擬定“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊的最初指標,包含3項一級指標,14項二級指標,41項三級指標。

1.3專家函詢問卷的設計 函詢問卷包括3個部分:致專家信、專家情況調查表及問卷正文。致專家信介紹函詢的目的、內容、意義及填寫說明。專家情況調查表包含專家的基本情況、對函詢內容的熟悉程度、判斷依據及其影響程度評價表。問卷正文即“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊指標問卷,采用Likert 5級評分法邀請專家對各指標進行重要性評分,并設置“修改指標”“增加指標”“刪減指標”的意見欄。

1.4遴選函詢專家 采用目的性抽樣法選取專家,涵蓋姑息治療、癥狀控制、安寧療護、護理管理、護理教育5個領域。專家入選標準:(1)從事相關領域工作年限≥10年。(2)本科及以上學歷。(3)中級及以上職稱。(4)知情同意,愿意全程參與本課題研究。排除標準:(1)同時參與其他類似研究者。(2)未在規定時間內完成函詢的專家。本研究共邀請到20名專家,分別來自天津、北京、上海、福建、江蘇、山西、河北等腫瘤醫院及綜合醫院的腫瘤科,具有良好的代表性;專家年齡31～58歲,平均年齡(42.84±7.03)歲,工作年限10～36年,平均(23.16±9.72)年,職稱均為中級以上。

1.5函詢問卷的發放及回收 于2021年4-5月通過現場或E-mail的形式發放第1輪函詢問卷,研究者回收后對問卷整理、匯總,研究者結合專家意見對指標進行增加、修改及刪除,形成第2輪函詢問卷。于2021年6-7月進行第2輪函詢問卷的發放,問卷全部回收后并對函詢結果進行統計分析。

2 結果

2.1專家積極程度、權威程度和意見協調程度 2輪函詢分別發放問卷20份,回收問卷20份,問卷回收率均為100%。本研究專家Cr為0.870。本研究第2輪函詢Kendall'sW分別為0.105(P<0.01),表明專家意見在2輪函詢后趨于一致,協調程度良好。

2.2咨詢結果 依據指標篩選標準和專家意見,小組成員進行討論,對第1輪函詢的14項指標進行修改,3項指標予以刪除,新增2個指標,完善11項指標內容。(1)修改指標:A6“隨訪管理”修改為“出院隨訪”;A1-2疼痛史指標內容中“NRS評分”改為“疼痛評分”,增加“疼痛緩解和加重的因素”;A3-2每日動態評估的指標內容中增加“疼痛程度顏色標識”;A3-3“生成疼痛評估表單指標內容”改為“系統自動生成”;A4-2疼痛預警提醒指標內容中“重度疼痛”可改為“中重度疼痛”;A5-1“選擇適宜的補充替代療法”修改為“選擇適宜的非藥物疼痛護理措施”;A7-5“疼痛滿意度比例”修改為“疼痛治療滿意度比例”;B3-1“用藥管理”改為“提醒患者服藥,并需要患者在服藥時點選記錄,自動分析是否遵醫囑服藥”;B3-2疼痛日記指標內容中“不良反應記錄”增加“呼吸、神志、頭暈、嗜睡、譫妄等不良反應及每日智能評估次數”;B4-1“一鍵求助”改為“不良反應咨詢”;B4-2“在線咨詢”改為“疼痛咨詢”。(2)新增指標:A5-3用藥護理、A7-6用藥不良反應占比。(3)刪除指標:A1-3醫護信息、A2-2疼痛標識、B1-2賬戶管理。第2輪函詢修改了4個指標。A1-1基本信息指標內容中增加“疾病診斷、目前治療信息”,“身份證號、家庭住址”改為選填項;A7-5疼痛治療滿意度比例計算公式中“出院患者數”改為“接受疼痛治療患者數”;B2-1基本信息指標內容中“身份證號、家庭住址”改為選填項;B3-2疼痛日記指標內容中增加“預防不良反應的用藥記錄”。第2輪專家函詢后,專家意見趨于統一,最終形成“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊指標體系,包括一級指標3項,二級指標14項,三級指標40項,見表1和表2。

表1 “互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊一級、二級指標

表2 “互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊三級指標

3 討論

3.1“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊的科學性 本研究采用文獻分析和小組集中討論的方式,初步擬定“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊指標體系,并按照Delphi法的步驟規范實施了2輪專家函詢。其中,函詢專家來自天津、北京、上海、福建、江蘇、山東、河北等地的三甲腫瘤醫院或綜合醫院腫瘤科,從事姑息治療、癥狀控制、安寧療護、護理管理、護理教育等領域,理論知識及臨床實踐經驗較豐富,對本研究領域具有較高的熟悉程度,其意見具有較好的代表性。專家積極程度、權威程度和意見協調程度被用來衡量本研究結果的可靠性[13]。2輪函詢問卷均100%有效回收,表明專家參與本研究的積極性很高。20名專家的Cr為0.870,說明函詢專家在本研究領域理論基礎較強且實踐經驗豐富。2輪函詢的專家Kendall's W值分別為0.162、0.105(P<0.05),各級指標的CV均<0.25,說明專家意見趨于一致且意見協調性良好。由此可見,本次函詢最終構建的“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊實用、科學、可靠。

3.2“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊的實用性 如何對出院患者實施有效、可行的健康教育是我們關注的重點[14]。當前我國癌痛居家護理主要以醫院為中心的延續性護理和依托社區衛生服務資源的上門服務為主,以“互聯網+”為載體的癌痛管理及延續護理信息平臺發展處于探索階段。本研究建立的信息平臺功能模塊包括3項一級指標,14項二級指標,40項三級指標。其中系統管理端涵蓋患者檔案、疼痛篩查、疼痛評估、治療方案、疼痛護理、隨訪管理、健康教育等方面,有利于為醫護人員提供精準全面的康復信息,使癌痛管理更加及時、高效。患者端APP能夠實現患者疼痛的自我評估、癌痛知識的在線學習,爆發痛及藥物不良反應的預防與處理。國外已通過移動健康技術實現癌痛患者的自我監測,包括疼痛評估反饋、用藥監測、健康教育等功能[15],國內尚缺乏這樣一款疼痛智能監測系統。本研究通過引導患者進行自我評估、學習,提高患者疼痛自我管理能力。醫護端可以實現遠程醫療和個體化診療、護理與指導,通過為患者推送內容全面、形式多樣的健康資訊,實現癌痛患者的延續性護理。醫護端通過主動干預,有利于監測疼痛的轉歸,幫助患者改善軀體癥狀、心理問題和家庭問題,提高了患者滿意度,有利于癌癥患者的康復。

3.3構建“互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺對癌痛患者的重要意義 有研究[16]指出,應進一步開發針對癌癥患者不同健康需求的應用程序和網絡平臺。癌痛在癌癥的各個階段均可出現,約25%的新診斷惡性腫瘤患者、75%的轉移性癌癥患者和59%的目前正在接受抗癌治療的患者報告疼痛,且1/3的患者即使在完成根治治療后仍感到疼痛[17]。癌痛患者因長期遭受病痛折磨,往往存在多重心理負擔,嚴重者出現自殺傾向[18]。 “互聯網+”不僅消除了傳統護理模式形式單一、信息有限的弊端,還突破了患者對醫療資源在地域與時間上合理利用的限制[19-20],既是護理服務模式的創新,也是醫療服務形式的拓展[21]。

3.4不足與展望 “互聯網+”癌痛管理及延續護理信息平臺功能模塊的建立,旨在為癌痛患者提供一種更加便捷、可持續性的院內—院外全程照護方式,通過信息平臺功能模塊,更好地提升癌痛患者的護理質量及患者的治療依從性,最大程度地滿足患者院外疼痛自我管理水平。但由于時間限制及項目推進的難度較大,本平臺尚處于初步構建階段,尚未真正投入使用。在下一步研究中將進行該平臺的預實驗及信息平臺的可用性評價,進而不斷完善及優化其操作性和實用性。同時,可將本平臺模塊連接到互聯網醫院大平臺,作為一個專業服務模塊,方便用戶使用,提供高效、便捷服務,構建集診療、醫療護理咨詢、居家護理和專病教育等為一體的互聯網服務新模式,滿足腫瘤患者多元化服務需求。