肺癌病人免疫聯合化療期間心理體驗的現象學研究

李晉平，翟敏峰，王 艷

肺癌是最常見的惡性腫瘤之一，最新統計數據顯示，我國肺癌新發病例數82萬，因肺癌死亡人數71萬，遠高于其他癌種，是第一大癌癥[1]。近年來，研究發現，免疫聯合化療藥物的治療方式相比于單化療方案而言，提高疾病無進展生存期和總生存期，成為晚期驅動基因陰性肺癌病人的一線治療方案[2-3]。然而，藥物聯合使用產生的不良反應以及昂貴的免疫藥物帶來的經濟負擔和患癌造成的心理威脅等，給病人造成巨大的心理困擾[4-5]。Lazarus壓力-應對理論認為，當環境需求超出個人處理需求的能力時便會產生壓力，應對則是個人努力處理環境與人內部之間的需求，調節個體對應激環境的適應過程和適應結果，有效的應對能使病人保持積極的態度應對疾病和治療，有助于減輕癥狀，反之則會加劇癥狀和心理痛苦，給病人帶來很大程度的心理困擾[9-10]。據統計，肺癌病人心理困擾的發生率高達30%～73%[6]，而心理困擾嚴重影響病人的心理健康、治療依從性和生活質量[7-8]。多年來，傳統生物醫學模式根深蒂固，多專注于病人生理上的治療和護理，而忽視心理因素帶來的影響。目前，肺癌病人免疫聯合化療的研究側重于藥物療效和不良反應帶來的軀體癥狀，鮮少關注到病人的心理狀況和應對體驗。基于此，本研究通過深入訪談，探討肺癌病人免疫聯合化療期間的真實心理感受，并分析其共性的應對策略，以期為病人的壓力應對提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，抽取2021年3月—2021年11月在北京市某三級甲等醫院的腫瘤內科住院的肺癌病人為研究對象。納入標準：①經病理學診斷明確為肺惡性腫瘤；②正接受免疫聯合化療方案治療，且治療周期≥2次；③年齡≥18歲；④了解自身疾病診斷；⑤表達能力及精神均正常，且自愿參與本次研究。排除標準：①合并有其他器質性病變者；②語言溝通障礙者。訪談的樣本量以所獲得的資料重復，信息飽和為原則，即分析資料時不再有新的主題出現為標準。本研究通過醫院倫理審查，受訪者均簽署知情同意書，自愿參與本研究。最終共納入12例病人為研究對象，將其按英文字母A～L順序編號，受訪者的一般資料見表1。

表1 訪談對象的一般資料(n=12)

1.2 研究方法 本研究基于Lazarus壓力-應對模式，采用質性研究中的描述性現象學研究方法，以后實證主義范式為指導，其重視運用直覺判斷和個人洞察力來獲取知識，關注研究對象的主觀經驗[11]。根據研究目的查閱相關文獻，專家咨詢討論、預訪談3名訪談對象后確定最終訪談提綱，內容包括：①被確診為肺惡性腫瘤，您最初的感受是什么？②在治療過程中您的想法和感受是什么？③有哪些心理上的壓力？④您是如何應對這些壓力的？以上問題根據訪談的實際情況進行調整。

1.3 資料收集方法 訪談地點在安靜、無人打擾的會議室。訪談前告知受訪者訪談的目的、意義、受訪者權利，以及錄音和現場記錄的必要性，并承諾嚴格遵循保密的原則，簽署知情同意書。采用半結構化訪談，根據實際情況適當調整訪談提綱順序、提問方式等，訪談過程中正確引導鼓勵受訪者講述內心真實的感受，耐心傾聽，并采用追問、回應、重復等技巧進行深入交流，確保受訪者在理解問題的基礎上回答問題，并記錄現場調查日志，包括出現的關鍵詞以及受訪者神態、行為等非語言內容，訪談時間控制在30～45 min。

1.4 資料整理與分析 訪談結束后24 h內及時將訪談資料轉錄成文字，由記錄員進行資料的轉錄，訪談者核對，并對資料進行多備份安全管理。采用Colaizzi 7步分析法，進行數據分析[12]，具體步驟為：仔細閱讀所有的訪談資料；摘錄有意義的陳述并編碼；尋找共性，形成主題及主題群；最后將分析結果向訪談對象核實，求證其真實性和準確性，若有新資料的出現，再把他們整合到詳盡的描述中。

1.5 質量控制 訪談提綱經專家的指導，與有豐富臨床工作經驗的護士商討，并預訪談3名訪談對象后確定，以確保其科學性和專業性；訪談者為腫瘤專科護士，有豐富的臨床工作經驗、較好的表達能力和共情基礎，確保訪談對象在訪談過程中毫無顧忌地表達和闡述，有質性研究經驗的研究者作為記錄員；訪談者和研究者反思自身對本研究的假設和預想，盡可能拋棄自身的觀點，并采用延遲文獻回顧的方法以達到“懸置”的目的；訪談過程中以訪談提綱為主線，不加引導和暗示，避免誘導性問題，對受訪者的回答不做任何評判，保持中立態度進行適度追問；訪談結束后訪談者和記錄員共同撰寫反思日志以提高訪談質量；由訪談者和研究者分別采用Colaizzi 7步分析法對資料進行整理和分析，商討最終結果，出現意見分歧，由專家進行點評和指正。

2 結果

2.1 心理體驗

2.1.1 波動的情緒體驗 訪談中發現大多數受訪者在治療期間存在消極與積極的復雜情緒波動。病人D：“心里想的就是一點思想準備都沒有，打擊挺大，沒想過這些事兒，來得太突然。”病人L：“后來基本上知道了以后心里就平衡了，加上別人勸，既然得了就積極治療就完了。”病人I：“身體不舒服的時候挺煩的，就是怎么這么難受啊。”病人G：“兩個療程以后，腫瘤橫徑和直徑都縮小了0.4 cm，自己也很高興。”

2.1.2 病恥感 部分受訪者指出因疾病及藥物治療造成的軀體損害，阻斷原本的生活和工作軌道，自尊心受挫而產生病恥感。病人C：“恐怕別人嘲笑，你看你弄的，有些人不會講話，我就會想歪門邪道的事。”病人H：“如果我不得病不做化療，可以毫不顧忌地出去玩，現在呢是自卑，現在約朋友，人家知道你的情況不一定來。”

2.1.3 精神消耗 受訪者指出這種周期性治療方式、常規的血液和影像學檢查以及疫情期間的住院流程，需投入大量的時間和精力，帶來嚴重的精神消耗。病人E：“咱21 d來一次醫院，中間要抽血、CT、核酸，折騰多少趟醫院，我把所有的經歷都放這兒了，精神的消耗很大。”病人I：“感覺有點折騰，不折騰沒辦法，現在醫生就只靠這個告訴我們，靠血常規，沒招哇，不然不讓住院。”

2.1.4 經濟負擔 昂貴的免疫藥、多周期的治療方式，以及治療前后各項檢查費用，在有限的醫療報銷條件下，給部分病人及家庭帶來沉重的經濟負擔。病人A：“在我們小地方，這一針3萬多都沒有報銷，也是一個壓力。”病人C：“這一年幾十萬從哪里搞？我現在考慮到一個經濟壓力的事情，其他的沒什么事。”

2.1.5 疾病進展的不確定感 因癌癥給人無法治愈的刻板印象，以及缺乏治療相關信息，大部分受訪者指出對疾病進程的擔憂和不確定感。病人J：“你先這么治吧，就是說腫瘤現在小了，最后能達到一個什么程度，現在心里沒底。”病人H：“現在這個治療就是醫生與病人缺少溝通，就是治療到哪一步，讓病人心里明白。”病人C：“像這個病就是惡性的，比如說會不會轉移到腦部？”

2.1.6 癥狀壓力 幾乎所有受訪者表示受到藥物毒副作用及疾病本身造成的軀體不適癥狀的影響，而產生心理困擾。病人H：“比如說是上樓梯，提個什么東西，以前都是很平常的一個動作，現在都不行了”。病人A：“這個舒不舒服就是說不出來那個勁，酸，又是乏力就是你的精神狀態極其不好。”

2.2 應對方式

2.2.1 問題解決式應對

2.2.1.1 自主尋求信息 由于缺乏對疾病及藥物相關信息的了解，部分受訪者通過網絡媒體、院外就醫、書籍等多種途徑尋求信息，自主學習相關知識，以獲得對疾病的掌控感。病人H：“有些不明白的，我一般會先上網查查。”病人D：“看了中醫，說是陰虛內熱，盜汗所致。”

2.2.1.2 積極的癥狀管理 面對藥物治療相關不適癥狀，大部分受訪者表示會積極主動采取相應措施應對。病人A：“疼痛的時候跟我夫人學打太極拳，緩解一下。”病人C：“為了預防便秘我吃的都是青菜，就是西蘭花呀大白菜呀，胡蘿卜、芹菜吃得特別多。”

2.2.2 積極情緒式應對

2.2.2.1 轉移注意力 部分受訪者指出自己會通過將注意力轉移到日常生活和工作中或自己感興趣的事情上，來減輕負面情緒帶來的影響。病人D：“工作能緩解壓力，把有病的事給忘了。”病人G：“煩的時候自己找樂，看看視頻，聽聽歌，分散下精力就不去想了。”

2.2.2.2 心理暗示與自我調節 面對疾病和治療，受訪者通過積極的心理暗示和自我調節來轉變心理狀態。病人F：“人得堅決活著，將來科技發達了，可能就有辦法了。”病人K：“有時候會有點失去信心，但安慰自己，這個病畢竟終身化。”

2.2.2.3 妥協與主動適應 大多數受訪者表示在經歷諸多負性心理體驗后，通過自我調控，最終選擇面對疾病，主動適應事態的發展，積極持續接受治療。病人A：“剛開始求生的欲望，但最終還是求死，因為疼痛受不了，就是這么個過程你得忍受。”病人E：“后來就琢磨著相信科學，積極的心態去面對吧。”病人D：“逐漸適應這個過程，治療唄。”

2.2.2.4 反省與積極評價 少數訪談者在經歷生活重創后主動反省，積極評價，意識到不良生活習慣的存在并主動改正、感受到家人更多情感支持和給家庭成員帶來的積極成長，改善負性心理狀態，從而以更樂觀積極的心態應對疾病和治療。病人B：“我老婆對我比以前好。”病人G：“我這孩子一下子長大了，早上起來不用叫了，自己起來刷牙洗臉。”病人L：“我一農村人不注重養生，有時間搞點咸菜，做醬豆這些，吃飽為主，以后不能這樣了。”

3 討論

3.1 肺癌病人免疫聯合化療期間存在波動的情緒體驗 Lazarus[13](1991)的情緒認知評價理論認為，情緒活動有認知活動的指導，個體通過不斷評價刺激事件與自身的關系(包括利害關系、反應控制、自身情緒和行為反應)產生不同的情緒反應。本研究發現，治療期間伴隨事件的發展，病人存在認知上的改變，以及在不同壓力源的作用下產生多重復雜的情緒體驗，并處于積極與消極的情緒波動中：確診初期的否認、震驚、恐懼；時間沉淀后的冷靜、平穩；軀體不適癥狀的憂傷、煩躁，治療有效的驚喜以及治療效果不明顯的擔憂等。研究指出，消極情緒會降低機體的免疫識別系統，導致體內去甲腎上腺素、血清素、多巴胺等分泌異常，使病情惡化，影響病情的發展與轉歸以及治療依從性[4,14]。提示醫護人員應重視病人的情緒體驗，及時評估和發現消極情緒，指導病人進行情緒管理和調節，如采用情感宣泄、冥想等方式釋放消極情緒，還可提供心理治療、運動療法和健康教育等幫助病人進行情緒管理，穩定情緒狀態，改善心理狀態[15]。

3.2 肺癌病人免疫聯合化療期間的多重壓力源與需求 Lazarus[13]提出認知評價是壓力的重要過程之一，病人通過整合自身資源進行壓力源的動態認知評價來感受壓力的存在與否，當自身應對資源不足時，便會感受到壓力，并產生負面情緒[16-17]。因此，病人的內部資源(如自我效能感、疾病認知、經濟狀況、健康狀態等)和外部資源(如家庭情感支持、社會支持等)是其認知評價的重要影響因素。本研究分析得知，病人在治療期間因內外部應對資源不足而產生的心理壓力源包括：角色轉變后的病恥感、治療帶來的精神消耗、經濟壓力、疾病進展的不確定感和癥狀壓力，這與Jafri等[18]的研究結果一致。研究發現，在心理壓力作用下的應激激素刺激腎上腺素能受體激活上皮-間質轉化，提升腫瘤生長和抗輻射能力，從而影響疾病治療效果[19]。提醒醫護人員應遵循生物-心理-社會醫學模式，加強與病人間的溝通，早發現和識別病人的心理壓力源與需求，從病人的內外部應對資源入手，采取針對性的措施，如及時給予病人足夠的信息支持，聯合照料者及家庭對其進行有效的心理疏導，還可結合社會資源為其尋求有效的經濟支持等，從而減輕心理壓力，提高治療效果。

3.3 強化有效應對，提升適應能力，減輕心理壓力 本研究發現病人即使存在多重復雜的心理體驗，仍選擇以積極的方式應對疾病及治療。這與周金波等[20]的研究中提到癌癥病人采用回避、屈服的應對方式不一致。經分析，可能與兩方面的因素有關：①本研究的研究對象均來自北京市某頂級三級甲等腫瘤醫院，大部分受訪者有一定的經濟基礎和文化水平；②病人有著強烈的求生欲和對醫藥科技發展的信心，傳統化療藥的基礎上聯合新生的免疫藥物也給病人帶來很大的希望。基于Lazarus等[21]提出的應對策略，病人的應對方式可分為問題解決式應對和積極情緒式應對。采取何種應對方式與病人對疾病的認知評價水平有關，認知評價水平高的往往采取以問題為導向的應對，對治療的依從性和滿意度也越高，更有利于病人的適應性[22-23]。本研究發現病人采用問題解決式應對的方式較少，提示醫護人員應關注病人的疾病認知水平，結合病人的文化程度和目前對疾病知識的了解程度，采取針對性的健康教育結合心理指導的形式[24]，還可通過發放健康教育手冊、舉辦健康講座、同伴座談會、基于微信平臺或手機應用程序(APP)的知識傳播等多種方式，提升病人對疾病知識的掌握能力。

本研究發現病人采用多種積極的情緒應對方式，如轉移注意力、積極心理暗示與自我調節、妥協與主動適應，以及反省與積極評價，擺脫負面情緒的困擾，保持良好的心理狀態，這與積極心理學的理念相一致。積極心理學倡導個體積極的心理取向，研究個體積極的心理品質，通過挖掘個體潛在的力量、增強內在心理資本來達到促進健康、保持良好心理狀態的目的[25]。提示醫護人員可利用積極心理干預模式，采取正念療法、意義療法、希望療法、幸福療法、幽默療法等[26]措施挖掘病人積極的心理品質和力量，有效應對疾病和治療，提升心理適應能力，促進心理健康，提升幸福感。

免疫聯合化療期間肺癌病人有著多重復雜的心理體驗，存在一定的心理困擾、不同維度的心理壓力和負面情緒，雖能采取積極的應對方式，但仍存在應對資源相對不足的現象，醫護人員應仔細評估病人在疾病及治療的不同階段出現的心理壓力以及應對資源現狀，提供針對性的干預措施和指導，充分調動病人的內外部資源，強化有效應對方式，提高適應能力，緩解負面情緒，減輕心理壓力，以提升治療效果和生活滿意度。

本研究存在不足之處在于納入的研究對象為中老年人，且均來自北京某三級甲等腫瘤醫院，可能存在樣本偏差，今后還可對不同年齡段、不同地區、不同級別醫院的病人進行深入研究。

(利益沖突:所有作者聲明無利益沖突)