帕金森病病人社會隔離現(xiàn)狀調(diào)查

王文文，馬珂珂，郭麗娜，楊彩俠，趙 想，郭園麗

帕金森病(parkinson′s disease，PD)是一種好發(fā)于中老年人群的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，發(fā)病率隨年齡增長而升高[1]。臨床主要特征為震顫、肌強(qiáng)直及運(yùn)動(dòng)障礙等[2]。目前全球PD患病率約405/10萬，預(yù)計(jì)至2030年我國患病人數(shù)將達(dá)到494萬人，約占全球患病人數(shù)的50%[3]。社會隔離指受社會角色的改變、疾病、生活事件等因素的影響，形成的一種脫離社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)、機(jī)構(gòu)聯(lián)系或缺乏社會參與的狀態(tài)[4]，分為客觀和主觀兩個(gè)層面[5]。其中客觀社會隔離指與家人和朋友的接觸頻率減少，通常采用社會支持程度和社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模進(jìn)行衡量；主觀社會隔離指與家人和朋友的親密度下降，大多用孤獨(dú)感測評。帕金森病病人的軀體癥狀容易造成病人主觀感覺及心理改變，導(dǎo)致社交范圍縮窄、活動(dòng)密度及數(shù)量減退等[6]，因此成為社會隔離的高危人群[7]，而社會隔離會降低病人生活質(zhì)量、認(rèn)知功能、營養(yǎng)狀況及整體健康狀況，也會增加病人死亡風(fēng)險(xiǎn)、再入院率和自殺率[8]。因此，了解帕金森病病人社會隔離現(xiàn)狀并探究其影響因素十分重要。本研究通過調(diào)查帕金森病病人社會隔離現(xiàn)狀并分析其影響因素，旨在為后續(xù)制訂降低社會隔離預(yù)防及干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選取2021年11月—2022年3月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診及住院的240例帕金森病病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(以《2016中國PD診斷標(biāo)準(zhǔn)》為標(biāo)準(zhǔn))[9]；②意識清楚，無溝通障礙，能夠表達(dá)自己的意愿；③病人及家屬均簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：嚴(yán)重肝腎功能障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 該問卷由研究者查閱文獻(xiàn)后自行編制，共兩部分。①社會人口學(xué)特征：包括年齡、性別、居住地、婚姻狀況、居住安排、受教育程度、家庭人均月收入、健在兒女?dāng)?shù)量、是否參與隔代撫育等。②臨床特征：包括體質(zhì)指數(shù)(body mass index，BMI)、既往因帕金森住院次數(shù)、入院診斷、合并癥狀況、服用治療帕金森藥物種類。

1.2.2 Barthel指數(shù)(Barthel index，BI)評價(jià)量表 由美國學(xué)者M(jìn)shoney和Banhel在1965年制定而成[10]，主要對日常生活活動(dòng)進(jìn)行評定。該量表共10個(gè)條目，每個(gè)條目分值為2～4個(gè)等級，總分為100分，得分越高表明依賴性越小。重度依賴：總分<40分；中度依賴：總分41～60分；輕度依賴：總分61～99分；無需依賴：總分100分。在本研究中，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.848。

1.2.3 UCLA孤獨(dú)量表(University of California at Los Angles Loneliness Scale) 1978年由心理學(xué)家Russell等[11]編制，1980再次修訂，用于主觀孤獨(dú)感的測量。該量表共20個(gè)條目，采用Likert 4級評分法進(jìn)行評分，其中條目1、5、6、9、10、15、16、19、20為反向計(jì)分，總得分范圍20～80分，得分越高表明孤獨(dú)感越強(qiáng)。其中小于20分表示“無孤獨(dú)感”，21～40分表示“輕度孤獨(dú)”，41～60分表示“中度孤獨(dú)”，61～80分表示“重度孤獨(dú)”[12]。在本研究中，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.914。

1.2.4 Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表(Lubben Social Network Scale-6，LSNS-6) 2006年由Lubben等[13]編制的精簡社會網(wǎng)絡(luò)量表，用于評估客觀社會隔離情況。該量表共2個(gè)維度，6個(gè)條目，每個(gè)條目得分為0～5分，總得分范圍為0～30分，得分越低表示社會網(wǎng)絡(luò)狀況越差，<12分認(rèn)為存在社會隔離，<6分被視為家庭隔離或朋友隔離。2017年Ge等[14]將社會隔離得分進(jìn)一步劃分，0～11分為存在社會隔離，12～17分、18～20分、21分及以上分別表示社會隔離高、中、低風(fēng)險(xiǎn)。在本研究中，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.814。

1.2.5 社區(qū)自我效能量表(Community′s Self-Efficacy Scale，CSES) 2016年由Tadaka等[15]編制，金家瑤等[16]翻譯為中文版，用于評估預(yù)防社會隔離的自我效能。該量表包括“社區(qū)網(wǎng)絡(luò)”和“鄰里守望”2個(gè)維度，每個(gè)維度各4個(gè)條目，每個(gè)條目按0～3分計(jì)分，總分為0～24分得分越高，表明社會隔離保護(hù)的自我效能水平越好。在本研究中，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.864。

1.2.6 疾病接受度量表(Acceptance of Illness Scale，AIS) 由Felton等[17]編制，趙雯雯[18]翻譯為中文版。該量表由8個(gè)描述疾病不良后果的條目組成，每個(gè)條目采用1～5分計(jì)分，總分為8～40分。分?jǐn)?shù)越高表明對疾病的接受程度越好，<20分、20～30分、>30分分別為接受度低、中、高。在本研究中，該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.824。

1.3 資料收集方法 本研究采用紙質(zhì)問卷和電子問卷進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，由研究小組在病房及門診對帕金森病病人進(jìn)行調(diào)查。根據(jù)納入排除標(biāo)準(zhǔn)招募病人，獲取知情同意后發(fā)放紙質(zhì)問卷或掃描問卷星二維碼，并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對問卷內(nèi)容及填寫方法進(jìn)行解釋說明；對需要幫助者則由研究者逐題讀出后，詢問其選擇，如實(shí)為其代填。現(xiàn)場查看問卷并檢查，對問卷回答不完整或有明顯錯(cuò)誤者，再次進(jìn)行詢問，紙質(zhì)問卷收集后由研究小組成員進(jìn)行雙人錄入。本研究共發(fā)放問卷248份，回收有效問卷240份，有效回收率為96.70%。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 本研究共納入240名帕金森病病人，年齡42～80(62.76±9.69)歲，BMI(24.43±3.14)kg/m2。樣本的其他社會人口學(xué)和臨床特征見表1。

表1 帕金森病病人社會人口學(xué)資料(n=240)

2.2 各個(gè)量表得分 本研究240例研究對象中存在社會隔離的病人24例(10.00%)，社會隔離高風(fēng)險(xiǎn)病人164例(68.30%)、中風(fēng)險(xiǎn)病人28例(11.70%)、低風(fēng)險(xiǎn)病人24例(10.00%)。UCLA孤獨(dú)量表(主觀)得分(41.4±8.26)分，Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表(客觀)得分(15.07±3.68)分，Barthel指數(shù)評價(jià)量表得分(86.5±15.10)分，疾病接受度量表得分(20.32±5.18)分，社區(qū)自我效能量表得分(10.83±4.63)分。

2.3 帕金森病病人社會隔離與各變量的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，本組帕金森病病人主觀孤獨(dú)感與是否使用社交媒體、社區(qū)/村莊資源情況(交通、活動(dòng)中心)、是否參與社會活動(dòng)呈正相關(guān)；與受教育程度、婚姻狀況、自理能力、疾病接受度、社區(qū)自我效能呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。客觀社會隔離與居住地、受教育程度、婚姻狀況、家庭人均收入、BMI、疾病接受度、社區(qū)自我效能呈正相關(guān)關(guān)系；與性別、年齡、是否使用社交媒體(抖音/快手/微博)，社區(qū)/村莊資源情況(交通、活動(dòng)中心)、是否參與社會活動(dòng)呈負(fù)相關(guān)關(guān)系。見表2。

表2 帕金森病病人主觀及客觀社會隔離相關(guān)因素分析

2.3 多元線性回歸因素分析 自變量賦值見表3。社交媒體情況、居住地、所在社區(qū)/村莊的資源情況、服用帕金森藥物種類、居住安排能夠正向預(yù)測UCLA孤獨(dú)量表得分；社區(qū)自我效能、疾病接受度、年齡負(fù)向預(yù)測UCLA孤獨(dú)量表得分(見表4)；社區(qū)自我效能、受教育程度、健在子女?dāng)?shù)量、疾病接受度正向預(yù)測Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表得分；性別、是否參與隔代撫育、年齡、自理能力負(fù)向預(yù)測Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表得分(見表5)。

表3 自變量賦值情況

表4 帕金森社會隔離主觀因素多元線性回歸結(jié)果

表5 帕金森社會隔離客觀因素多元線性回歸結(jié)果

3 討論

3.1 大多數(shù)帕金森病病人處于社會隔離高風(fēng)險(xiǎn)狀態(tài) 本研究結(jié)果顯示，帕金森病病人社會隔離發(fā)生率為10.00%，雖然低于張碩等[20]對中國城市老年人的調(diào)查(21.40%)，但社會隔離高風(fēng)險(xiǎn)人群占比68.3%。國外對老年人社會隔離的調(diào)查，德國、美國、印度、伊朗發(fā)生率分別為25.0%[21]、28.0%[22]、19.7%[23]、30.3%[24]。分析與國內(nèi)外研究結(jié)論不同的原因，以往研究對象主要是社區(qū)老年人，該群體健康水平高于本研究中的住院及門診帕金森病病人，由于本研究中的帕金森病病人處在疾病進(jìn)展期，能得到更多家庭成員、醫(yī)護(hù)人員的支持，因此社會隔離水平更低；此外，兩項(xiàng)研究使用的評估工具不同，張碩等[20]應(yīng)用的Berkman社會網(wǎng)絡(luò)指數(shù)(BSNI)[19]側(cè)重于調(diào)查老年人社會參與；而本研究所使用的Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表-6(LSNS-6)[12]更注重評估帕金森病病人社會關(guān)系，特異性高，從而使檢出率低。社會隔離對帕金森病病人健康的危害等同于吸煙、肥胖、高血壓、空氣污染等對健康的不利影響，會降低病人的生活質(zhì)量[8]。國內(nèi)目前尚未檢索到帕金森社會隔離方面的調(diào)查，綜上所述，目前大多數(shù)帕金森病病人存在社會隔離高風(fēng)險(xiǎn)，但未引起臨床醫(yī)護(hù)人員及研究者的關(guān)注。

3.2 帕金森病病人社會隔離影響因素

3.2.1 社會人口學(xué)因素對社會隔離的影響 本研究結(jié)果顯示，社會人口學(xué)因素中年輕病人、受教育程度低的病人社會隔離水平高。分析原因，帕金森近年來發(fā)病年齡趨向年輕化，年輕病人本來是家中主要經(jīng)濟(jì)收入來源，疾病限制病人工作及參與社會活動(dòng)的機(jī)會，向病人角色的轉(zhuǎn)變導(dǎo)致他們主動(dòng)或被動(dòng)地縮小社交網(wǎng)絡(luò)[11]，心理調(diào)適不足容易引發(fā)負(fù)性情緒，最終導(dǎo)致發(fā)生社會隔離；但年輕病人能得到家人及朋友更多的關(guān)注，孤獨(dú)感弱；而老年帕金森病病人，經(jīng)歷社會變故相對較多，孤獨(dú)感強(qiáng)[25]。另一方面，分析文化程度高的病人更善于管理個(gè)人情緒、自我保健意識及對疾病接受程度較高、更注重生活的情趣[26]，孤獨(dú)感弱；此外，文化程度高的病人有較好的經(jīng)濟(jì)資源和社會資本，醫(yī)保報(bào)銷比例較高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)低[27]，社會活動(dòng)豐富，更有能力參與和融入社會[22,27]。對此，建議關(guān)注年輕病人的社會心理狀態(tài)變化，鼓勵(lì)病人家屬給予年輕病人更多的家庭支持，或通過病友之間的支持建立新的社交網(wǎng)絡(luò)，從而降低年輕帕金森病病人的社會隔離風(fēng)險(xiǎn)；依據(jù)受教育程度，為病人制定個(gè)性化診療方案，利用圖文、動(dòng)畫幫助受教育程度低的病人了解疾病知識，接觸新鮮的事物，幫助病人積極投入到各種社會活動(dòng)之中；及時(shí)幫助病人登記醫(yī)保，減輕病人經(jīng)濟(jì)壓力從而降低社會隔離風(fēng)險(xiǎn)。

3.2.2 自理能力低的病人社會隔離水平高 本研究結(jié)果顯示，自理能力低的病人社會隔離的水平高。分析原因，自理能力與病人的健康狀況直接相關(guān)，帕金森病病人運(yùn)動(dòng)障礙造成軀體能力下降使病人自我舒適度降低[28]，與外界接觸減少，最終影響病人社會生活；病人后期因疾病加重導(dǎo)致生活無法自理，家庭生活中角色發(fā)生改變，病人排斥、抗拒與外界溝通，社會聯(lián)系的頻率及數(shù)量降低，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降[29]，更嚴(yán)重者病人因疾病出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[10]。建議定期為帕金森病病人開展運(yùn)動(dòng)及康復(fù)技能培訓(xùn)與指導(dǎo)，向病人傳授科學(xué)合理的鍛煉方法，為病人提供安全、合適的活動(dòng)鍛煉場所，鼓勵(lì)病人根據(jù)自身情況在擴(kuò)大社交面的同時(shí)，能延緩自身機(jī)體的退化和認(rèn)知功能，增加與外界的溝通能力，降低社會隔離風(fēng)險(xiǎn)。

3.2.3 疾病接受度低的病人社會隔離水平高 本研究結(jié)果顯示，疾病接受度低的病人社會隔離水平高。分析原因，病人因軀體功能障礙及自我形象的改變使病人產(chǎn)生排斥、消極情緒[30]，主動(dòng)縮小或者隔絕社交網(wǎng)絡(luò)，孤獨(dú)感增加；另一方面病人因疾病導(dǎo)致機(jī)體功能退化，社會聯(lián)系數(shù)量減少，最終導(dǎo)致發(fā)生社會隔離。疾病接受度高的病人容易采取樂觀方式應(yīng)對疾病，通過包容疾病帶來的心理及生理的限制性和無法預(yù)測性，從而重新獲得個(gè)人控制感與意義感[31]；由此，建議醫(yī)護(hù)人員從疾病接受度入手，通過社交平臺、圖文及口頭健康宣教，幫助病人正確認(rèn)識疾病臨床表現(xiàn)及預(yù)后情況，引導(dǎo)病人接受疾病，從而降低社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)。

3.2.4 社區(qū)自我效能低的病人社會隔離水平高 本研究結(jié)果顯示，社區(qū)自我效能低的病人社會隔離水平高。帕金森病病人因疾病原因，導(dǎo)致病人參與社區(qū)人際及娛樂活動(dòng)信心降低，孤獨(dú)感增加導(dǎo)致社會隔離[20]。已有研究表明，積極參與社會活動(dòng)發(fā)生社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)較小[32]。這是因?yàn)榉e極的社會參與能夠增加社會聯(lián)系數(shù)量及密度，幫助病人適應(yīng)自我形象和生活的改變，重新找到存在感和價(jià)值感，更有信心融入社會[33]；而缺乏社會參與的帕金森病病人獲取信息、情感和物質(zhì)支持的來源較有限，逐漸與社會脫節(jié)[29]，社會隔離風(fēng)險(xiǎn)增加。建議醫(yī)務(wù)人員定期去社區(qū)進(jìn)行健康宣教，與社區(qū)合作給帕金森病病人提供再就業(yè)或者志愿者機(jī)會，使病人認(rèn)識到自己的價(jià)值，重新建立融入社會生活的自信，減少社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)。

4 小結(jié)

綜上所述，帕金森病病人社會隔離存在高風(fēng)險(xiǎn)比例較高，年齡、受教育程度、自理能力、疾病接受度、社區(qū)自我效能等是帕金森病病人發(fā)生社會隔離的主要影響因素。醫(yī)院及家人應(yīng)重視病人的心理健康及社會關(guān)系狀況，提高病人的社會參與意愿，為病人融入社會提供更多的平臺和機(jī)會，減少帕金森病病人社會隔離的發(fā)生。本研究基于文獻(xiàn)回顧和理論分析，從生理-心理-社會全面分析了帕金森病病人社會隔離的影響因素，但對于各心理學(xué)變量之間的影響路徑尚未探索，在今后的研究中將進(jìn)一步探索帕金森病病人社會隔離發(fā)生、發(fā)展及影響機(jī)制，并結(jié)合質(zhì)性研究方法，剖析社會隔離發(fā)生的深層次原因，為探討出適合我國帕金森病病人的社會隔離管理措施，改善其社會隔離狀況，促進(jìn)健康發(fā)展提供參考。