腦卒中病人疾病認知的研究進展

曹海藍,林 昕,王 飛*

1.蚌埠醫學院護理學院,安徽 233030；2.蚌埠市第三人民醫院

腦卒中又稱為腦血管意外和中風,是一組以腦組織缺血或出血性損傷為主要表現的急性腦血管疾病。近年來，腦卒中患病率不斷增加,已成為全球性重大公共衛生問題[1-2],我國腦卒中發病率最高[3],復發率也呈現上升趨勢[4]。當前國家政策均提倡對腦血管高危患病人群實施防治及健康管理措施[5-6],應注重二級預防,將疾病關口前移,以減少疾病再發。研究表明疾病認知水平是影響腦卒中病人自我管理行為的首要因素[7],且能夠直接影響疾病的治療及預后[8-10]。然而現狀調查顯示,病人及家屬疾病認識水平普遍較低[11-14]。因此,可以從疾病認知入手,強調實施科學、合理、有針對性的腦卒中健康管理,有效預防和控制卒中高危因素,提高腦卒中病人自我管理能力,減少因卒中導致的復發及致死的發生[15]。本研究對腦卒中病人疾病認知的研究進展進行綜述,為完善臨床護理干預提供借鑒參考。

1 疾病認知的概念

疾病認知又稱為疾病感知、感知控制,是個體在疾病狀態或健康受到威脅時,通過個體對疾病的認知理解及情緒反應,產生其應對行為,然后經評價過程來調整自身對疾病的認知,進而影響病人的預后[16]。有學者認為,疾病認知主要來自病人以往的經歷、已有的疾病知識以及對相關癥狀的理解[17-18],是高度個體化的。慢性病病人的疾病認知水平與其心理體驗、生活質量、行為方式等密切相關,對慢性病管理具有重要意義[19]。同時病人對疾病的認知水平將影響其應對策略,能夠直接影響疾病的治療及預后,疾病認知程度提高者,其健康觀念及健康管理能力增強,疾病預后佳,可降低卒中后復發率和再入院率[8-10]。

目前有關疾病認知模型為Leventhal等[20-21]建立的自我調節理論模型(self-regulatory model,SRM)和常識模式(common sense model,CSM)。SRM和CSM均認為疾病認知是連續循環的反饋過程,通過提高疾病認知水平可影響其評價和管理疾病的方式,對病人的預后、自我管理行為、生活質量等產生影響[21-23]。

2 疾病認知的測評工具

2.1 疾病認知問卷(Illness Perception Questionnaire,IPQ)

由Weinman等[16]根據Leventhal自我調節理論編制,可適用于多種疾病。問卷包含病因、癥狀識別、疾病持續時間、疾病控制和后果5個維度共80個條目,除癥狀識別維度采用是否進行評價外,其余各維度均采用Likert 5級評分法[24]。問卷各維度Cronbach′s α系數為0.73～0.82,重測信度為0.49～0.84。有研究使用IPQ對卒中幸存者進行評估,探討病人樂觀、幸福、抑郁癥狀和感知到的身體健康之間的關系,發現樂觀在心理健康和整體健康中起中介作用[25]。該問卷作為評估疾病認知水平的初始量表,存在未考慮情感表征且條目過多等問題,具有一定的局限性。

2.2 疾病認知問卷修訂版(Illness Perception Questionnaire-Revised,IPQ-R)

Moss-Morris等[26]在IPQ基礎上加入了疾病一致性和情緒表征內容,并在IPQ中對時間跨度和疾病可控性進行細化后,形成了疾病認知問卷修訂版(IPQ-R),用來測量疾病對病人情緒的影響程度和病人對疾病的綜合理解程度[27]。該問卷包含癥狀識別、病情感知和病因描述3個維度70個條目[28]。其中除癥狀識別采取是否計分外,其余各維度均采用Likert 5級評分法,得分越高說明病人的疾病認知越消極。“病因描述”維度各條目獨立,不累加計分。問卷各維度Cronbach′s α系數為0.79～0.89。IPQ-R對病人疾病認知的測量更為敏感,應用較為成熟,但條目數偏多。

2.3 簡易版疾病認知問卷(The Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

Broadbent[29]在前2版問卷的基礎上為快速評估疾病的認知和情感表征,精簡了各維度內容,形成了BIPQ。問卷包括疾病認知、情緒、對疾病的了解及病因了解程度9個條目。其中除病因為開放性問題外,其余均采用0～10級評分,其中條目3、條目4、條目7為反向計分。得分越高表明病人的疾病認知越消極。問卷各維度Cronbach′s α系數為0.65,重測信度為0.42～0.73。O′Connell等[30]使用BIPQ對25例功能性卒中病人進行評估,發現病人在新入院時感知到的疾病威脅為中高水平,隨病情進展逐漸降低。邱晨等[31]應用BIPQ對高血壓病人進行研究,發現疾病感知在高血壓病人健康素養與自我管理中起積極中介作用。該問卷條目簡潔利于操作,具有良好的心理學測量特性[32],但不能對其疾病認知細節進行詳盡解釋。

2.4 中文修訂版疾病感知問卷(Chinese Illness Perception Questionnaire Revised,CIPQ-R)

由宋莉等[33-34]將IPQ-R引入國內,將其修改為適合于我國人群的中文修訂版疾病認知問卷(CIPQ-R)。最初用于對臨床發病率較高的疾病進行評估,如心血管疾病、高血壓、糖尿病。問卷包括病人對病程認識、后果、個人控制、治療控制、疾病的一致性、疾病周期性和情感陳述7個維度38個條目。經驗證CIPQ-R的信度,除個人控制維度Cronbach′s α系數為0.66外,其余維度Cronbach′s α系數均大于0.70。許鳳秀[35]使用CIPQ-R探討缺血性腦卒中恢復期病人在感知控制、應對方式和自我管理行為之間的關系。該問卷在臨床使用廣泛,但因引入時用于評估心肌梗死病人,故部分條目不適用于其他疾病,且未對腦卒中疾病進行信效度檢驗,不具有專科性。

2.5 腦卒中健康知識問卷(SKQ)

萬麗紅等[36]為比較不同階段高血壓性腦卒中病人健康知識及行為,自行編制SKQ。該問卷分別從卒中危險因素、發病先兆、應急處理、生活起居、飲食、運動、常規藥物服用及血壓監測等8個維度、36個條目進行評估,經臨床應用信效度良好[15,37]。但該問卷僅包含腦卒中相關知識,未對病人心理、家庭社會支持等方面進行評估,作為腦卒中病人疾病認知問卷較為片面。

2.6 腦卒中疾病認知其他測評工具

國內研究中,護士在評估腦卒中病人疾病認知水平時采用的評估工具除上述CIPQ-R、SKQ外,多為自行編制的疾病認知問卷。由于樣本量較小、條目內容不明確、信效度無法得到有效檢驗,這些問卷不具有很好的臨床適用性。

3 腦卒中病人疾病認知的影響因素

3.1 人口學因素

疾病認知易受年齡、性別、文化程度、家庭收入、既往病史等因素影響[38]。年老病人相對受教育程度較低,容易存在疾病認知的差異。有研究表明,家庭收入越高、文化程度越高病人具有更高的疾病認知水平,且男性對卒中癥狀和急救意識的認知程度均高于女性,可能與生活習慣所導致的患病危險因素有關[39]。同時男性病人相對于女性會認為疾病給自己造成的后果更嚴重,這可能和傳統觀念中男性占據家庭主導地位有關,發病后男性更容易形成負性的心理應激,對疾病的轉歸和預后持有消極態度[40]。農村病人相較城鎮來說,整體文化程度不高,接收與疾病相關的信息較少,因此對疾病癥狀的認知度較差[13]。不同的人口學特征會造成病人在獲取疾病及健康知識時產生差異,從而產生不同的疾病認知。因此，醫護人員應針對病人自身情況選擇個性化健康教育。

3.2 疾病因素

腦卒中發病時,最常見的癥狀包括虛弱、麻木、頭痛、嘴角歪斜、語言障礙、視覺障礙、肢體活動障礙。病人表現的癥狀越多,病程越長,其康復的信心越低,治療依從性越低,病人的疾病認知越消極[30]。其中首次發作、臨床癥狀越重的病人,越具有消極的疾病認知[41]。因此,醫護人員應積極關注病人疾病認知水平及臨床、心理癥狀,樹立健康管理信念,加深對疾病的正確理解,掌握疾病危險因素、癥狀體征、并發癥等特征,對提高自我管理能力、產生健康行為具有積極意義。

3.3 家庭、社會支持因素

研究表明,家庭支持、就業和對癥狀控制的信念有利于產生積極的疾病認知,是疾病轉歸的保護性因素[40]。研究顯示,病人家屬的疾病認知水平和疾病不確定感將影響缺血性腦卒中的復發[10,42]。因此,應將卒中病人照顧者的健康教育納入延續性護理服務中,可有效改善照顧者照護能力,充分發揮其在家庭疾病預防、保健與急救方面的作用。計海霞等[13]研究發現,當病人社會支持度越高、采取更積極的應對方式時,對理解和控制疾病方面將會有更積極的認知。這可能與病人獲取信息途徑多元化,容易增加對疾病治療和轉歸的信心有關。因此,社會應提高公眾意識,盡量調動病人社會支持系統,提高病人社會支持度,提供延續性護理服務。

3.4 心理因素

腦卒中病人由于發病時存在不同程度的肢體、語言、吞咽等方面功能障礙,加劇了病人社會心理和經濟負擔,嚴重影響病人生存質量。O′Connell等[30]應用BIPQ對功能性腦卒中癥狀病人進行評估時發現,病人在住院治療期間易產生焦慮、抑郁的負性疾病認知,平均情緒反應得分高于肺癌、黑色素瘤和心力衰竭病人,與晚期姑息治療的乳腺癌、肺癌和抑郁癥病人得分相似。Aujla等[43]研究表明,病人的疾病認知受到腦卒中后恢復期情緒的影響,恢復期病人情緒消極會導致負性疾病認知,繼而影響疾病預后。Pai等[22]研究發現,病人對疾病的態度與卒中后生存時間有關:腦卒中6個月后,若病人認為癥狀得不到好轉,悲觀消極的態度會使病人表現出負性疾病認知,進而縮短生存時間。積極樂觀的病人對結局報有更積極的期望,能正確審視自身疾病,表現出更積極的疾病認知,病人疾病癥狀更少,身體健康狀況更好[25,44]。因此,醫護人員應重視病人的心理癥狀,加強情感支持,減少負性情緒所造成的不良影響,實施有效的自我管理方案。

3.5 醫務人員因素

董建紅[45]研究指出,醫護人員進行疾病知識講解并提供咨詢、隨訪服務,可提高病人的疾病認知能力。研究發現,病人與醫務人員之間的一致信念會形成更高的滿意度和更好的健康效果,滿意度越高健康效果越好。接診醫生的態度可影響病人的疾病認知,由于腦卒中病情進展迅速,入院接診及檢查診斷常具有緊迫性,加之病人不舒適的情緒體驗,容易產生不良的疾病認知[30,46]。因此,醫務人員應關注病人心理狀態,及時全面評估病人認知情況,加強信息、心理支持。

4 疾病認知的干預研究

多項研究均證實疾病認知水平受內外界因素的影響,可通過相關干預得到提高[29,47],可通過干預研究改變或增加病人的疾病認知水平。因此,可針對腦卒中病人的疾病認知進行有針對性的干預,激勵他們采取積極主動的應對策略,從而改善其健康行為。目前國內外腦卒中疾病認知干預方面的研究有所不同。

國外腦卒中病人疾病認知的研究主要側重于認知心理行為方面的干預。Appalasamy等[48]將納入的216例腦卒中病人隨機分組,提供為期12個月的常規護理或個性化視頻教育。與常規護理的病人相比,通過額外觀看個性化視頻可有效增加病人對疾病的積極認知,提高病人在疾病管理過程中的自我效能和主動性,對病人服藥依從性和出院后病情監測起積極正向作用。Harrington等[49]對243例卒中病人進行一項以社區為基礎、每周2次為期8周的康復鍛煉及健康教育計劃,結果表明干預措施幫助病人產生積極疾病認知,生活質量得到提高。

國內研究側重于對病人健康行為的管理。張玉紅[50]以健康教育管理模式為基礎,對納入的58例腦卒中病人進行干預,通過設立健康教育管理小組，從病因、預防、治療、康復等方面進行知識培訓，建立管理檔案,可增加病人及家屬對疾病相關知識的了解,使其掌握正確保健與護理措施,產生積極正向的疾病認知,避免產生不良影響。計海霞等[51]采用基于自我調節理論的護理干預對120例卒中病人進行研究,干預內容包括建立個人檔案、制定個性化健康教育方案、針對性健康教育、定期隨訪及多媒體授課等形式,有助于改變腦卒中病人負性疾病認知和生活方式,提高病人滿意度。

5 研究展望

疾病認知可加強病人的疾病自我認知及判斷,改變不良生活方式,提高自我管理和依從性并促進其健康。在疾病進展的不同階段,病人對疾病的認知會發生變化,因此，醫護人員應針對不同階段的病人,充分了解其疾病認知需求,采取針對性、個性化的干預措施,提高自我管理能力。目前國內對腦卒中病人疾病認知的研究以量性研究為主。研究主要集中在對住院病人、家屬疾病認知現狀及影響因素的分析,并對實施某種健康教育模式后觀察病人認知水平的變化。在對疾病認知現狀進行分析時發現,當前病人及家屬疾病認知水平普遍較低,缺乏對疾病知識的了解[11-14]。因此，應采取針對性的干預措施,以減少卒中復發,保證延續性護理的質量。

目前，疾病認知測評問卷較多,國內多應用BIPQ、CIPQ-R及自行編制問卷,腦卒中疾病認知研究中測評工具未統一,且評估內容不全面,故在未來研究中可借鑒目前問卷基礎上結合腦卒中疾病特征發展適合我國腦卒中疾病認知測評工具,為臨床醫務人員提供科學測評工具,指導后續護理干預。今后可采用質性研究方法,以探索腦卒中病人的內心體驗,探討對疾病的看法和感受;由于疾病認知是一個動態過程,隨病人觀念或病情進展發生變化,因此也可采取縱向研究,探討疾病進展的不同階段中病人認知的變化,從而制定疾病管理策略,提高病人生活質量。