基于患者報告結局的結構化隨訪在首發腦卒中患者延續護理中的應用

王煥 宋曉萍 盛芝仁 柳春波 虞霞 李曉莉 呂巧萍 梁亞靜 徐倩

(寧波大學醫學院服務品質部，浙江 寧波 315000)

腦卒中具有發病率高、死亡率高和致殘率高的特點,是我國成年人群致死、致殘的首位病因[1]。據報告[2]，70%～80%的腦卒中患者經治療后仍有不同程度的肢體功能、認知功能、言語功能方面的障礙。腦卒中患者在醫院度過急性期回歸家庭后仍需要接受持續的延續性護理[3]。隨訪可為腦卒中患者提供延續康復服務，提高患者的生存質量[4]。但常規隨訪相對單一、機械[5]，未根據患者的實際情況開展結構化隨訪，往往效果欠佳。患者報告結局是指沒有經過醫生或他人的解釋，直接來自患者的有關其健康狀態的信息，更能真實反映患者需求[6]。本研究基于患者報告結局對首發腦卒中患者進行評價，聚焦首發腦卒中患者出院后不同時期的結構化需求，采用結構化方式，對首發腦卒中患者實施隨防，取得較好效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣法，選取 2021年5月-2022年5月寧波大學醫學院附屬醫院腦科中心收治的107例腦卒中患者為研究對象。按時間順序將2021年5-10月收治的53例患者作為對照組，2021年11月-2022年的5月收治的54例患者作為觀察組。納入標準：(1)疾病診斷符合中華醫學會第四次全國腦血管病學術會議制定的腦卒中診斷標準[7]，并經頭顱CT或MRI證實。(2)年齡>18歲。(3)腦卒中首發患者。(4)意識清醒、認知功能正常。(5)同意參加本研究并簽訂知情同意書。排除標準：(1)伴有嚴重心、肺、肝、腎功能改變者。(2)既往有嚴重精神疾病、殘疾者。(3)文盲。(4)正在參與其它臨床研究。

1.2方法

1.2.1對照組 患者出院時由責任護士進行口頭宣教并發放紙質健康教育手冊，使用患者報告結果測量信息系統成人簡表-57 (the patient-reported outcomes measurement information system adult profile-57,PROMIS-57)[8]量表進行評估。健康教育手冊內容主要包括飲食宣教、藥物指導、康復訓練、生活方式、心理支干預持、家庭照護等。出院后1個月、3個月通過人工智能(AI)進行常規智能隨訪及PROMIS-57評價，并推送腦卒中相關科普、視頻。告知聯系方式，鼓勵患者出院后向醫務人員咨詢相關問題；隨訪護士通過“互聯網+”平臺對患者進行常規隨訪并收集結果。

1.2.2觀察組

1.2.2.1干預方案的制定和成立干預小組 研究者對首發腦卒中患者出院時使用PROMIS-57量表對患者進行評估，包括身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疲勞、疼痛影響、抑郁6個方面。結合家庭照顧者的訪談，探索患者出院后的需求，結合結構化教育理論[9]，制定基于患者報告結局的結構化隨訪護理干預方案。結構化隨訪護理小組成員共14人，包括隨訪中心主任(1人)、經驗豐富的神經內科醫師(2人)、康復治療師(2人)、心理醫生(2人)、腦卒中專科護士(4人)、疼痛專科護士(1人)，腦卒中專職隨訪護士(1人)，信息科技術人員(1人)。隨訪中心主任負責各項工作落實、督察、反饋；神經內科醫師負責疑難問題解答；康復治療師負責康復功能訓練指導和康復操視頻的錄制；心理醫生負責患者心理方面的指導、治療；腦卒中專科護士負責腦卒中健康教育內容，錄制健康教育視頻；疼痛專科護士負責疼痛用藥和非藥物指導；腦卒中專職隨訪護士負責隨訪；信息科技術人員負責宣教視頻上傳，信息導入，導出、平臺維護等。為了保證本研究的同質性，成員入組前需進行統一的知識培訓，考核合格后方可入組。

1.2.2.2干預實施 (1)與患者建立良好聯系：于首發腦卒中患者出院當天，由腦卒中專科隨訪護士采用統一指導語對患者及其家屬介紹本研究目的、過程、意義，以及將會使用PROMIS-57評估隨訪至患者出院后3個月，隨后向同意參與本研究的患者發放知情同意書，取得患者及其家屬的積極配合。(2)出院后隨訪：將PROMIS-57量表及腦卒中隨訪問卷在患者出院當天、出院后1個月、3個月時發送到患者或其家庭照顧者手機上進行填寫。腦卒中專職隨訪護士對量表的條目、使用方法進行詳細介紹，解疑答問，直至患者能正確理解、使用該量表，完成初次評估并提交量表。腦卒中隨訪護士核查患者評估得分和實際是否相符，如有異常，要對患者再次評估,直至全部掌握。為提高患者的依從性，本研究還建立微信群及電話隨訪作為補充，群主和管理員為腦卒中專職隨訪護士和4名腦卒中專科護士；當患者遇到疑難問題時可隨時在微信群反饋或者電話反饋，專科護士則根據患者的反饋及時給予回復。腦卒中專職隨訪護士每天進入系統查看患者任務完成情況，對沒有按時完成任務的患者及時打電話追蹤隨訪，并對患者提出的問題給予解決。(3)基于患者報告結局的結構化隨訪干預：根據患者PROMIS-57評估得分，經團隊成員判斷分析，對癥狀輕者由專職腦卒中隨訪護士對其進行隨訪；對癥狀重者[符合下列條件之一，即身體功能得分<24分者、認知功能得分<12分者、擔任社會角色與參加社交活動能力得分<9分者(癥狀重者)、疲勞得分>24分者、疼痛影響得分>18分者、抑郁得分>24分者(癥狀重者)]按照目標—學習—反饋的形式實施干預。

第一階段：學習腦卒中相關知識，包括腦卒中疾病知識、疼痛管理、疲勞管理、心理護理。(1)目標：了解腦卒中相關知識及延續護理重要性。(2)學習：由團隊成員分別進行相關知識講解，現場播放已錄制視頻，并案例演示，具體內容如下：每周日1次，每次30 min，持續3個月。(3)反饋：授課結束，及時反饋，對未掌握部分繼續強化。第二階段：一對一針對性教育。(1)目標：各小組負責人實施一對一干預，掌握“腦卒中功能鍛煉”方法。(2)學習：已錄制康復操視頻和認識功能小游戲，內容包括以下。生理功能鍛煉:觀看康復操視頻；記憶功能訓練：玩撲克牌游戲，隨意拿4張撲克牌，讓患者翻牌找出相同的撲克牌；時間逐漸縮短至5 s、3 s、1 s。熟悉了之后撲克牌數量可以增加到8張、 16張、24 張等；空間和色彩認知功能訓練：采用積木拼圖游戲，說出每塊積木的顏色，用積木搭建圖形，積木數量由少到多，搭建形狀由簡單到復雜；計算能力訓練：做一年級口算試題，先由5以內的加減法，迅速口算出2個數學式的結果；難度可以根據患者的訓練情況調整，逐漸增加到10以內、20以內的計算，或縮短計算時間。將每次學習過程錄成小視頻，發到微信群，供患者自行學習。患者現場簽到，累計參加時間≥4 h。(3)反饋：將第二階段學習內容進行討論，總結。患者根據具體情況，每天選取2～3項進行訓練，每項訓練10 min，每次訓練 20～30 min，每周訓練6 d，訓練周期為3個月。第三階段：患者居家自行功能鍛煉。(1)目標：患者可依自身情況自行選擇各種功能鍛煉。(2)學習：運用前2個階段掌握相關知識進行鍛煉，根據實際情況進行調整。(3)反饋：在此3個月內，腦卒中專職隨訪護士監督并觀察患者情況。

1.3觀察指標

1.3.1患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疲勞、疼痛影響及抑郁情況 采用經過國內研究者漢化后的PROMIS-57[8]進行調查。該量表包括身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疲勞、疼痛影響及抑郁6個子量表；各子量表分別包含不同條目，每個條目均設有表示不同等級的答案 5個，各維度得分需分別計算。采用李克特累計法，計算原始分數。身體功能簡表、疲勞和情緒困擾(憂郁方面)各有8個條目，總分為8～40分；認知功能和擔任社會角色與參加社交活動能力各有4個條目，總分為4～20分；疼痛影響有6個條目，得分為6～30分。其中，身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力得分與癥狀呈負相關，得分越高，表明癥狀越輕；疲勞、疼痛影響、情緒困擾(憂郁方面)得分與癥狀呈正相關，總分越高，表明癥狀越重。該量表信效度良好，各維度Cronbach′s α為0.85 ～ 0.95，效度為0.78～0.94 。

1.3.2患者滿意度 采用本院門診隨訪滿意度調查表評價患者滿意度，包含隨訪靈活性、連續性、自主性、及時性4個維度，每個條目有2個選項，滿意25分、不滿意0分，共100分，>75分即為滿意。該問卷Cronbach′s α為 0.887。

1.4質量控制 為保證研究質量，問卷填寫漏項或重復填寫，填寫時間不足5 min者不能提交；若患者自身無法填寫，可有主要照護者協助填寫。量表資料收集者及資料分析者均接受過統一培訓，合格后方可參與本研究。

2 結果

2.12組患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疲勞、疼痛及抑郁情況的比較 見表1。

表1 2組患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疲勞、疼痛及抑郁得分的比較(分，

2.22組患者對隨訪的滿意度比較 見表2。

表2 2組患者對隨訪的滿意度比較 [n(百分率，%)]

3 討論

3.1基于患者報告結局的結構化隨訪可改善首發腦卒中患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疼痛情況 結構化教育針對患者治療情況及心理需求，結合教育背景，篩選重點教育內容，能實施全面綜合教育[10]。本研究采取基于患者報告結局的結構化隨訪1個月、3個月后，觀察組患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力得分均明顯優于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)；疼痛、抑郁得分(出院后1個月時)均低于對照組，差異有統計學意義P<0.05)。這與陳秋等[11]的研究結果相似。不同的是，其采用的是醫院—社區—家庭聯動模式進行隨訪，本研究采用的是結構化隨訪，每一階段干預計劃均是以結構化教育理論框架，在上一干預結果分析基礎之上制定，按評估—目標—學習—反饋步驟，實施一對一結構化干預方案。讓患者從方案的制定到實施，再到最后評價，均參與其中，干預的時間從院內到院外，隨訪效果更加顯著。以往研究[12]顯示，隨訪方案制定的主角往往是醫護人員，患者被動參與到干預方案；而本研究是基于患者報告結局，從患者自身角度出發，自行報告與之相關的生理及心理健康問題[13]，敏感發現異常癥狀[14]。從患者角度來說，無論是隨訪策略的選擇，還是延續護理的接受，對干預方案有更多的了解，參與干預方案的制定，都有助于其接受后續隨訪，提高隨訪的依從性。從醫護角度來說，患者反饋的高質量自我報告結局數據對下一步隨訪工作具有指導性，可幫助隨訪人員制定導向性隨訪方案[15]。

本研究經過干預后，2組患者疲勞得分均有所下降，但與對照組相比，觀察組患者疲勞狀況無明顯改善(P>0.05)。究其原因，一方面可能在于腦卒中是一種慢性疾病，疲勞是其常見的伴隨癥狀，本研究干預時間為3個月，短期內無法明顯改善；另一方面，可能與康復鍛煉本身會導致患者耐受性疲勞有關，提示在康復鍛煉過程中，應關注患者疲勞情況，適度鍛煉。與對照組相比，基于患者報告結局結構化隨訪干預1個月后，觀察組患者抑郁得分低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)；但干預3個月后，2組患者抑郁得分無明顯差別，差異無統計學意義(P>0.05)。這可能與患者剛出院后，康復意愿強烈，回歸社會迫切，康復信心強，配合度高有關；但經過一段時間康復鍛煉，其功能障礙恢復不夠理想，社交受限，導致其心理負擔加重，抑郁發生增加[16]，提示我們在患者出院1個月后，更應該關注其心理健康，防止抑郁狀態出現反復。近年來，患者報告結局已經成為收集患者自我報告的生理、心理和社會完好狀態的精確可信的測量工具系統[17]；本研究采用PROMIS-57簡表進行隨訪評價，相較于其他量表更能識別與患者健康狀況相關的變化[8]。該量表的6個子量表均可獨立評估患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疼痛、抑郁、疲勞情緒；與以往的一些評價工具相比，無需做完整個量表，只需根據患者癥狀選擇相應的子量表進行測量，有利于節約評估時間，提高患者完成量表的依從性，減輕隨訪工作量。

3.2基于患者報告結局的結構化隨防能提高患者滿意度 本研究實施干預后，觀察組患者滿意度顯著高于對照組，干預連續性、靈活性、自主性、多樣性4個方面的得分均高于對照組(P<0.05)。分析原因為：首先，干預實施前，研究團隊充分與患者進行溝通，評估患者所處在的環境安全情況，并一一進行針對性的改進。其次，患者本人是疾病癥狀的直接感受者，有權參與管理中[18]，本研究將患者納入干預方案的制定及實施中，以患者為中心，以患者結局報告為制定干預措施的主要依據，通過結構化教育，根據患者的實際情況動態調整干預內容，在干預的過程中患者感受到醫護人員 “以患者為中心”的全方位服務，進而提高了患者滿意度。

綜上所述，患者報告結局可全面、動態反映患者真實的癥狀。本研究從患者角度出發，采用基于患者報告結局的結構化隨訪，可改善首發腦卒中患者身體功能、認知功能、擔任社會角色與參加社交活動能力、疼痛等情況，提高患者的生活質量及滿意度。同時，本研究采用PROMIS-57簡表對患者進行隨訪評價，有利于節約評估時間，提高患者隨訪的依從性，值得推廣應用。但本研究樣本量較少，開展時間較短，遠期效果還需要進一步擴大樣本量進行驗證。