劉曼麗,林清然,吳桂虹,封 梅,陳梅雪,皮美娟
暨南大學附屬第一醫院,廣東 510000
乳腺癌是目前全球發病率最高的惡性腫瘤之一,也是威脅我國女性生命健康的第一大殺手,據2020年全球癌癥統計數據顯示,乳腺癌發病人數已高達226萬例,在所有新發癌癥病例中占比11.7%[1]。由于乳腺癌發病部位的特殊性,根治性手術通常作為首選治療方式,但也因破壞乳房結構而造成身體缺失,乳房作為女性身份重要標志,也是女性身體美感的體現,乳腺癌病人為實現不同的治療目標,對乳腺癌手術方案的選擇也不盡相同[2]。不同的手術方案所產生潛在風險與收益各異,且手術部位敏感,病人有效參與手術決策過程難度增大,尤其在手術方案決策時間緊、醫學知識不足等臨床條件的制約下,病人很難在短時間內根據個人需求和偏好做出合理、有效的治療決策,往往容易陷入決策困境[3]。研究表明,了解乳腺癌病人參與手術決策過程的心理體驗,并滿足病人個體化決策需求,有助于提高病人決策參與度,增強病人決策信心,減少決策遺憾程度,促進高質量決策的形成[4]。目前,國內外有關乳腺癌病人手術決策過程體驗的質性研究逐漸增多,但單一的質性研究無法全面詮釋病人內心體驗。因此,通過匯集性Meta整合方法,系統回顧國內外乳腺癌病人手術決策過程體驗的質性研究結論,探討其感受與需求,以期為后續針對性開展乳腺癌術前決策支持提供依據。
納入標準:①研究設計是現象學研究、扎根理論、描述性質性研究、民族志、人種學研究等質性研究;②研究對象為擬行或已行手術治療的乳腺癌病人;③感興趣的現象是乳腺癌病人手術決策過程的真實體驗;④情景是病人參與手術決策過程。排除標準:①無法獲取全文或信息不完整的文獻;②混合性研究的文獻;③重復發表的文獻;④文獻評價質量為B級以下的文獻。
檢索the Cochrane Library、PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、PsycINFO、中國生物醫學文獻數據庫(CBM)、中國知網、維普數據庫(VIP)、萬方數據庫,收集乳腺癌病人手術決策過程真實體驗的質性研究,檢索時間為建庫至2021年9月4日。另外,手動檢索最終納入文獻的參考文獻以保證文獻全面性。中文檢索詞:“乳腺癌/乳腺腫瘤/乳癌”“決策/共享決策/治療決策/術前決策”“體會/感受/經歷/體驗/訪談”“質性研究/定性研究/現象學/扎根理論”。英文檢索詞:“breast cancer/breast carcinoma/breast tumor/breast neoplasms”“decision-making/decision making”“qualitative research/qualitative study/quantitative analyses”。以PubMed為例檢索策略如下。
#1 ((breast cancer[Title/Abstract]) OR(breast carcinoma[Title/Abstract]) OR(breast tumor[Title/Abstract])) OR(breast neoplasms[Title/Abstract])
#2 (decision-making[Title/ Abstract]) OR(decision making[Title/Abstract])
#3 (qualitative research[Title/Abstract]) OR(qualitative study[Title/Abstract])OR(quantitative analyses[Title/Abstract])
#4 #1 AND #2 AND #3
由2名接受過循證醫學相關課程培訓的研究人員按照文獻納入和排除標準進行文獻篩選和資料提取工作,最后進行交叉核對,篩選過程如遇分歧,則由第3名研究者協助進行判斷。首先使用EndNote軟件去除重復文獻,然后閱讀文題與摘要,排除相關要求不相符文獻,再進一步閱讀文獻全文,最終確定納入本研究整合的文獻。資料提取內容包括作者、年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣現象、主要研究結果。
由2名研究者獨立參照澳大利亞Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2016)[5]對最終納入文獻進行質量評價,雙方評價結果不一致時,由第3名研究者進行判決。質量評價內容共10項,每項都以是、否、不清楚及不適用進行評價。研究質量分為A級、B級、C級3個等級。若全部滿足質量評價標準則為A級,表示偏倚可能性較小;若部分滿足質量評價標準則為B級,提示偏倚可能性為中等;若都不滿足質量評價標準則為C級,表明偏倚可能性較大。本研究最終納入文獻的質量評價等級為A級和B級文獻。
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心推薦的Meta匯集性整合方法[6]對文獻結果進行整合。由熟悉哲學思想基礎及質性研究方法的研究者對納入文獻反復閱讀,通過分析、比較納入研究間的聯系,對相似結果進行整理,歸納重組成新類屬,最后將新類別歸納為整合結果。
本研究初步檢索出文獻共751篇(其中中文文獻為117篇,英文文獻為634篇),其他途徑獲得文獻2篇文獻,經初篩和復篩后最終納入17篇。經質量評價后3篇A級、14篇B級文獻全部納入,其中中文文獻4篇[7-10],英文文獻13篇[11-23],文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果
共納入17項研究,提煉87個研究主題,歸納出13個新的類別,合成4個整合結果。詳見表1。

表1 納入研究基本特征

(續表)

表2 納入文獻質量評價結果
2.4.1 整合結果1:決策認知
2.4.1.1 類別1:決策角色感知
有些病人認為自己是決策的被動角色,沒有參與治療決策的意識(“我相信外科醫生會告訴我,我根本沒有挑戰這一點”[22];“醫生很權威,很相信醫生”[10])。缺乏醫學知識,使他們認為自己無法參與治療決策(“無論外科醫生建議什么,我都愿意做”[19];“不,我不想那樣,所以我總是把權利給醫生”[22])。參考親友意見,但希望自己參與治療決策(“我是最終的決策者,他們應該支持我的決定”[9];“他們怎么想并不重要,我必須做我想做的事”[12])。考慮治療方案并權衡利弊(“我們必須做我們的研究,我的意思是,你必須對整個過程有所了解”[13])。強調知情和獨立決策(“我不想有人告訴我,我想掌控一切”[18];“沒人在聽我說話”[15])。
2.4.1.2 類別2:決策的認知偏差
價值觀和偏好在某種程度上影響手術決策。害怕身體殘缺受到歧視(“我擔心親戚朋友之類的在背后議論我,會不會有人看不起我”[9])。強調治療方案的安全因素(“我認為全切會比較徹底,安全第一”[10])。擔心對未來工作的影響(“回歸工作后,總擔心義乳掉出來,很自卑,難以適應自己工作環境”[8])。癌癥家族史給病人帶來的感知偏差(“但是如果我得了乳腺癌,我會做乳房切除術,我不相信腫塊切除術”[19])。積極樂觀對待治療后的狀態(“我對此沒有問題,我不介意被盯著看”[13])。難以權衡價值觀與抉擇,希望取得良好的治療效果(“一開始我就想過乳房重建,然后我做了癌癥手術,不得不處理很多疼痛,我不希望對我的身體再做任何傷害生命的事情”[11])。
2.4.1.3 類別3:對決策后果的感知
感知手術風險(“我認為腫瘤切除術的侵入性要小得多,做這樣的手術比做乳房切除術更容易”[17];如果和手術一樣安全的話,我選擇做腫瘤切除術[12])。感知手術的不確定性(“我在糾結選假體還是自體組織?假體畢竟不是自己身上的東西,會不會有副作用”[8];“我有很多其他的擔心,如果我切除了乳房,我仍然需要放療”[22])。感知手術并發癥(“一想到植入物,我就有點害怕,聽說硅酮滲漏或包膜攣縮”[21];“因為我最不想要的就是身體里的異物,只是不想給身體帶來更多的傷害”[13])。感知手術的不良反應(“術后已經有疼痛感了,現在我不打算再痛苦一次去做重建”[16])。感知術后煩瑣的檢查影響生活(“每隔幾個月,接受檢查,接受篩查,我真的覺得生活質量會降低”[20])。感知乳房缺失帶來擔憂(“如果我不能母乳喂養怎么辦”[14])。感知后續治療的安全性和便利性(“我認為做乳房切除術會更好,因為這樣我就不用擔心,也不用經歷輻射”[23];“這附近沒有整形醫生,我必須去悉尼,我在鄉下”[11])。
2.4.2 整合結果2:決策的動機
2.4.2.1 類別1:控制癌癥以防復發
降低癌癥復發風險(“我不想在10年或20年后另一個乳房也得了癌癥”[23];我不想那種事再次發生”[15])。想徹底擺脫癌癥(“我的目標其實只是去做手術,去除癌癥”[16];“一次性切除了,就感覺還安全”[10])。考慮癌癥復發情況(“我只是在想,如果還有乳腺組織,它還會回來的”[18];“我擔心保乳容易復發,還是全切了比較安全”[7])。不愿過擔驚受怕的生活(“不想擔心如果癌癥復發……好像我覺得很自由,我不再像以前那樣擔心了”[13])。癌癥家族史是重要考慮因素(“因為我覺得這可能是不可避免的,那將是因為我的家族史”[17])。預防性手術治療(“嗯,我不想冒險,把另一個也扔掉,我很高興我做到了”[14])。為了家庭和孩子,不愿背負癌癥所帶來的痛苦(“但是我有兩個年幼的孩子,而且我還很年輕,我不想擔心一輩子”[12])。
2.4.2.2 類別2:恢復身體形象
恢復女性形象,保留完整的身體結構(“我想再次感覺自己像個女人,再次感覺自己完全完整”[18];“我非常關心我的乳房,它們是我身體的一部分”[14])。重塑身體形態(“保持女性的身體形態真的很重要,這個形象對我來說是巨大的”[19];“我是個女人,但是如果沒了,我還是個女人嗎?”[9])。保持女性魅力(“重建給了我那種仍是女性的感覺,對我來說,這是一種女性的感覺”[13];“我甚至無法想象我的乳房會被切除”[12])。保持心理健康(“為了我自己的精神健康,重建會對你很好”[15];“擔心以后心里有陰影”[10])。恢復身體功能(“我想最大的問題是我的功能”[23])。
2.4.2.3 類別3:期待未來生活
消除癌癥痕跡(“我只是想把這個從我身上拿走,我不想再處理這件事了”[12])。忘記癌癥,回歸正常生活(“忘記我曾經經歷過癌癥,以正常的方式繼續生活”[13];“很期待重建乳房讓我回歸生活”[8])。恢復良好精神狀態(“為了我自己的精神健康,重建會很好”[15])。重回原有角色定位(“我還年輕,必須漂亮”[16];“雖然他現在總說沒關系,誰知道以后呢,萬一他跟我離婚怎么辦?”[9])。改善兩性關系,維系家庭關系(“我們的性生活減少了,如果我們一年內有3次性生活,那就很多了”[21])。
2.4.3 整合結果3:決策困境
2.4.3.1 類別1:醫生決策影響
醫生決策風格會影響病人治療決策行為。家長式風格讓病人感到不舒適(“我認為這是我整個乳腺癌術中最糟糕的部分,沒人在聽我說話”[15])。提供的治療方案內容不夠豐富(“知道有哪些選擇很重要,我需要知道什么才能做出這個選擇”[23];“他們就是大體說一下,不會很詳細”[7])。治療方案詳情告知不夠全面(“我真的只是被告知,而沒有進一步的討論,我非常希望能得到所有信息,并進一步解釋為什么它不適合我”[11])。醫生的主觀論斷(“醫生說,如果你是我的妻子,我會把它摘下來”[15])。充分告知手術風險(“嗯,有風險,你無法避免的,但是日常生活中處處都有風險”[12])。鼓勵病人自主決策(“他非常清楚地向我解釋,所以我完全明白他在說什么,他沒有以這樣或那樣的方式影響我”[17])。
2.4.3.2 類別2:對診斷結果的情緒反應
癌癥確診通常伴隨負性情緒的產生,并影響病人決策。沮喪、沉迷自我否定(“很多令人沮喪的時候,很多次哭泣,很多時候我覺得自己想錯了”[15])。無法正常面對,疲于應對(“現在生病了,要想的問題太多了,沒有精力考慮這個問題,讓家人替我決定吧”[7];“我覺得這將會是一個坐以待斃的人”[20])。思緒混亂(“你的大腦被搞砸了,你的決策能力是……搞砸了,你到處都在做奇怪的決定,我是不是頭腦正常”[11])。恐慌、不知所措(“我不僅對要做哪種手術的決定感到恐慌,我還感到恐慌,如果我做了手術,我還會得癌癥嗎”[18])。懼怕、無法參與治療決策(“做什么,在完全恐懼的情況下做決定?”[15])。
2.4.3.3 類別3:決策時間壓力
沒有足夠的機會和時間思考自己的選擇(“事情必須盡快做出決定”[15];“他們也沒時間和我做過多的解釋”[7])。決策時間短暫,來不及考慮每個方案的利弊(“做決定的時間很短,感覺匆匆就做了決定”[8])。準備不足(“我感覺時間還是有點緊張的,自己還沒有做好準備”[10];“我覺得我必須做出手術決定,而且是匆忙做出的”[11])。很多因素考慮不全(“我也就考慮了一個晚上時間,很多東西我并沒有考慮到”[9])。
2.4.3.4 類別4:專業化信息缺乏
疾病治療信息提供過于簡略(“遇到問題時,他們就是大體說一下,不會很詳細”[7])。醫患信息傳達偏差(“他們想讓我知道的一切,我都不需要知道……但我不知道這個,我不能問這些問題,因為直到結束后我才知道該問什么”[15])。缺乏治療相關的專業信息(“我沒有得到信息,事情發生得很快,我沒有得到很多關于手術的信息”[11];“我不知道再造術后乳房的形狀、并發癥的種類、注意事項及治療時間,很希望有人幫我”[8])。醫生選擇性提供信息(“我不認為他們會給你提供所有的負面信息,我從醫生那里得到的所有信息都是正面的,沒有太多負面的例子”[13])。提供的信息量過大且龐雜(“似乎第1周真的是信息超載……信息很好,但非常龐雜”[23];“處理這么多信息的時候,很難真正吸收所有的東西”[14])。試圖自己通過網絡等途徑獲取更多信息(“我試著在網上看一些東西,我和其他一些幸存者聊了聊”[20])。網絡信息的質量不能滿足需求(“我就開始不停地尋找乳腺癌的相關信息,但發現沒有很可靠的,我不知道該怎么辦”[9])。
2.4.4 整合結果4:決策需求
2.4.4.1 類別1:同伴、親友支持
親人的支持能夠使病人獲得情感支持(“我很感動,女兒強烈建議我做這個手術”[9])。能夠堅定手術決心(“我的家人很支持我做這個手術”[8])。朋友的支持起到很大幫助(“朋友很棒,他們會在放學后幫我帶孩子,我丈夫就可以去上班了”[14])。病友之間的交流和分享,可以獲得共情(“術前通過同病房病友進行再造手術經驗的分享,消除我內心的恐懼與不安”[8])。渴望同伴支持(“我希望我去了一個支持團體”[14])。同伴支持有助于促進決策的形成(“我發現在同樣的情況下與其他同伴接觸,這是令人難以置信的授權”[11])。
2.4.4.2 類別2:專業人士支持
渴望獲得專業人士的咨詢,獲取權威信息(“平日我只能從網上查查再造的信息,希望有專業人員供我咨詢”[8])。專業人士的精神心理支持對病人很有幫助(“醫生也跟我們說了,但是自己心里面還是不太放心,想得到他的鼓勵與支持”[10];“肯定會擔心呀,想有個專業人給我講講就好了”[9])。期待專業人士更多有用醫療信息(“就希望他們能給我多講講,讓我多知道一點”[7])。多學科醫療團隊的支持可為病人決策提供多種意見(“我覺得我可以當場接觸到多學科團隊中的每一個人,大家會給出意見”[11])。
2.4.4.3 類別3:社會保障支持
社會保障體系的健全性是影響病人決策的重要因素。部分手術費用并未被納入疾病保險(“重建手術不在保險范圍內,因為這是一種整形手術”[16])。希望拓展醫保報銷范圍(“我開始一直在猶豫,因為會多花一筆錢,又不能報銷”[9])。醫院提供的治療方案也對應著不同的費用(“我家是農村的,就是會擔心不同治療方式的治療費用”[10])。無法承擔昂貴醫療費用(“做保乳比全切貴多了,我一個農民怎么承受得起”[7])。醫療費用是病人決策過程中最大阻礙因素(“我沒有錢支付任何費用,我能付多少,就付多少”[15];“手術成本可能是最大的阻礙因素”[11])。渴望提升醫保報銷額度(“整個手術全是自費……費用太貴了,真希望醫保能報銷一點”[8])。
共享決策通過醫患信息共享,倡導病人充分參與治療決策,減少決策沖突,改善疾病治療認知,提升決策滿意度[24]。本研究整合結果顯示,大部分病人希望參與治療決策,但由于專業知識缺乏、醫生風格等因素影響,決策意愿并未得到滿足;部分晚期癌癥病人因受疾病本身的影響,消極應對,決策參與意愿不強;少部分乳腺癌病人因家庭經濟收入低,被迫接受某治療方案,這與繆愛云等[25]研究結果一致。醫護人員應根據疾病進展、家庭經濟收入及自身條件,引導病人樹立決策意識,減少決策沖突。相關研究顯示,醫護人員幫助病人樹立共享決策意識,鼓勵其積極參與決策過程,有利于減少醫療糾紛、提高疾病治療依從性[26]。因此,醫護人員在執行某治療決策方案前,應尊重病人知情權,持中立態度履行疾病告知義務,加強專業化信息溝通交流,與病人共同制定個體化診療方案。醫護人員具備豐富的專業知識,其治療建議和信息是影響決策的重要因素。病人就醫時渴望醫生提供專業性診療信息,醫生意見或建議是決策的重要因素,醫生決策風格在某種程度上影響病人決策體驗,這與Mazur等[27]研究結果一致。目前我國更多的是告知型決策模式,該模式使得病人被動參與治療決策,病人就醫體驗感不強。病人才是醫療決策的主角,醫護人員應轉變以往家長式決策觀念,識別與評估病人價值觀與偏好,最大化保障自主決策權益,共同促進共享決策實施。此外,醫療機構可大力宣傳,普及醫患共享決策理念,強化醫患雙方共享決策意識,增強病人實際參與治療決策程度,真正在臨床工作中落實共享決策,提高病人決策能力和滿意度,進而提升病人就醫體驗。
臨床輔助決策服務是運用系統的臨床知識和病人病情等基本信息,結合病人實際需求,輔助病人做出合理醫療決策的服務體系。研究顯示,有效評估病人決策需求,針對性給予決策輔助支持,有助于降低決策困境和遠期決策后悔程度[2]。本研究整合結果顯示,病人獲取專業信息渠道有限,加之自身醫學知識缺乏,未有足夠專業化的醫療信息來幫助自己做出合理的決策,故不能有效評估不同治療方案所帶來的風險與收益,這與王雪瑞等[28]研究結果一致。臨床輔助決策服務供體主要是醫療機構,包括智能信息化系統、醫護宣講或咨詢團隊、宣傳手冊及視頻資料等。大力推動醫療機構智慧化輔助決策系統建設,借助醫院信息系統(hospital information system,HIS)、電子病歷(electronic medical record,EMR)、實驗室信息管理系統(laboratory information management system,LIS)、影像歸檔和通信系統(picture archiving and communication systems,PACS)等核心系統和各大醫療機構共享的診療數據,匯聚形成診療大數據庫,利用機器學習和人工智能,結合病人一般信息、癥狀體征、輔助檢查,最終實現病人知識獲取、輔助問診或診斷、治療方案推薦、出院隨訪等疾病治療全鏈條智能管理。研究表明,判斷一個臨床治療決策是否良好,除評估病人是否詳細了解治療方案外,還應考察病人目標、價值觀、個人偏好與決策相匹配的程度[4]。醫護人員在滿足病人專業信息和情感需求方面起重要作用。本研究整合結果顯示,病人手術出發點各異,如渴望擺脫癌癥、關注身體形象及對未來生活的美好期待等,術前非常渴望醫護人員給予更多精準化信息。醫護人員可從治療動機出發,充分評估病人需求,提供針對性的決策信息,例如可探索一種跨學科決策導師團隊模式,通過充分評估病人個人價值觀與偏好后,提供多學科診療意見,促成個性化輔助決策服務。對于老年乳腺癌病人群體,除面對面宣講外,為使治療方案通俗易懂,還可量化手術風險與收益,如通過發放宣傳冊、核查問題清單等途徑,以完善輔助決策服務覆蓋人群。總之,臨床輔助決策服務的核心應以病人為中心,權衡各個年齡階層、疾病不同階段及家庭經濟收入等情況,全方位滿足病人個性化和專業化信息需求,減少決策后悔和決策遺憾,提升病人決策滿意度。
完善的社會支持體系是病人有力的后盾,社會支持度低,病人容易陷入決策困境[29]。絕大多數乳腺癌病人在確診后不久就要面臨手術抉擇,同時籠罩在對癌癥的恐懼、害怕夫妻關系破裂、擔憂治療費用等負性情緒中,使病人缺乏決策信心,無法做出合理有效的決策,從而陷入決策困境,這與唐涵等[30]的研究結果一致。因此,應結合具體情境,健全社會支持體系,盡可能滿足病人物質及精神需求,助力其擺脫決策困境,促進高質量決策。在親友同伴層面,家人尤其配偶所持意見或態度在決策中起重要作用[31]。親友理解或鼓勵能夠幫助病人重拾疾病治療信心,親友們在日常生活中應當加強與病人的溝通交流,盡可能多地提供建設性意見,理解并支持其做出的決策;鼓勵病人參加感興趣的同伴支持小組,互相分享、聆聽疾病經歷,獲得情感共鳴的同時也能收獲疾病治療經驗。在醫療機構層面,醫療機構承載疾病治療的職責,醫護人員是提供疾病信息的關鍵環節,他們的支持是促進醫療決策的重要因素[32]。本研究整合結果顯示,病人渴望更多與醫護人員溝通交流的機會,尋求更加全面的專業化信息和情感支持,以減少決策遺憾或失誤,但實際卻因各種原因未能滿足病人需求。研究顯示,醫護人員轉變工作模式,提前規劃治療方案,預留充足時間與病人充分溝通,能夠緩解病人決策時間壓力[33]。因此,醫療機構可探索以乳腺專科護士為主體的跨學科合作模式,強調多學科醫護團隊意見,提供個性化的健康教育或疾病信息咨詢,重視病人情緒管理和信息宣教,同時也能彌補臨床主管醫生工作忙、溝通時間短等情況。在國家層面,可從以下幾個方面著手,如大力實施國家藥品集中采購機制,降低部分乳腺癌治療藥物或器材價格;推進醫保制度改革,擴大醫保覆蓋范圍,提升醫保覆蓋人群,將更多藥物或器材納入醫療報銷范圍;完善國家和民間慈善機構、公益平臺的建設和發展;鼓勵適合我國國情的普惠性大病醫療商業保險。以上均可使因無力支付高昂手術費用而妥協治療方案,甚至因經濟原因不得不放棄治療的乳腺癌病人得到更好的保障,提升抗風險能力。
本研究通過匯集性整合法對乳腺癌病人手術決策過程的心理體驗進行了詮釋,認為乳腺癌病人對決策認知存在一定偏差,決策動機各異,且面臨諸如負性情緒、決策時間壓力及專業化信息匱乏等決策困境,渴望來自社會各界人士的支持。醫患雙方在平等和充分交流的基礎上,應該賦予病人參與決策的權利與動力,充分調動病人參與決策的主觀能動性。
醫療機構應從病人手術動機出發,動態評估病人決策需求,落實專業化信息溝通措施,提高決策能力,醫務人員、家屬、親友同伴應該關注病人心理情緒變化,及時干預、幫助和引導病人走出負性情緒心理,助力擺脫決策困境,做出高質量和滿意的決策。本研究也存在的一定的局限性,由于語言限制,僅納入中英文文獻,納入的17篇文獻中僅3篇文獻質量為A級,且大部分文獻在乳腺癌病人不同年齡、文化背景、疾病進展或收入狀況等方面未做詳細闡述,其結果可能存在一定的偏倚,建議未來對這部分人群進行更加深入的研究,在后續研究中也要關注乳腺癌病人心理體驗與需求,甚至可以擴展到醫療工作者和家屬,分析他們在決策過程中的體驗與決策需求,為下一步醫務人員從現有因素出發構建干預策略,促進病人做出高質量的決策。