人類免疫缺陷病毒感染孕婦的病恥感及影響因素研究

高小燕，徐紅貞，胡健女，陶承靜，王燕琴，蔡賢娣

(1.杭州市西溪醫院 婦產科，浙江 杭州 310023；2.浙江大學醫學院附屬兒童醫院 護理部，浙江 杭州 310052)

人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)感染者作為特殊性群體，其因社會公眾的偏見與歧視，內心產生恥辱感體驗，病恥感問題突顯[1]。隨著艾滋病毒治療和預防母嬰傳播計劃的推進，HIV/AIDS者的生育愿望有所增加[2]。截至2017年底，全球大約有110萬HIV感染的孕產婦[3]。HIV感染孕婦不僅要承受疾病以及妊娠帶來的生理上的痛苦和不適感受，還要承受社會歧視與偏見等帶來的心理上的壓力，不良的情緒可能導致不良的母嬰健康結局[4]。目前國內外已有對HIV/AIDS病恥感的相關研究[5-7]，但對妊娠合并HIV感染孕婦的病恥感的相關研究較少。因此，本研究旨在通過調查妊娠合并HIV感染孕婦的病恥感現狀并分析其影響因素，為臨床制定針對性的干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2015年1月—2021年3月在杭州市西溪醫院婦產科就診及住院的103位HIV感染孕婦作為研究對象。納入標準：①實驗室檢查確診為HIV陽性(經確診實驗證實)，符合《艾滋病診療指南(2011版)》[8]診斷標準；②意識清楚能清晰表達自己的想法；③知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①有嚴重急、慢性疾病或孕期有其他合并癥者；②胎兒宮內檢查有異常者；③精神或意識障礙者。本研究通過醫院倫理委員會審查同意。

1.2 調查工具

1.2.1 一般資料調查表 由研究者自行設計編制，內容包括年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、家庭總收入、孕周、胎次、HIV感染時長。

1.2.2 社會支持評定量表 采用由肖水源[9]1986年制定的社會支持評定量表(social support rating scale, SSRS)，該量表由3個維度共10個條目組成。分別為客觀支持、主觀支持和對支持的利用度；每個條目采用1～4級計分法，總分范圍11～60分，得分越高說明獲得的社會支持越充足。該量表的重測信度為0.92，Cronbach’s α系數為0.89～0.94。

1.2.3 社會影響量表 本研究采用社會影響量表(social impact scale, SIS)評估HIV感染孕婦的病恥感。該量表由 Fife 等[10]編制，后由 Pan 等[11]于 2007 年翻譯成中文。量表共包含4個維度24個條目，分別為社會排斥 (social rejection) 9個條目、經濟不安全(financial insecurity)3個條目、 內在羞恥感(internalized shame)5個條目、社會隔離 (social isolation)7個條目。每個條目采用 Likert 4 級評分法，均為反向計分：1分=極不同意，2分=不同意，3分=同意， 4分=極為同意。總分為 96 分，得分越高，說明病恥感越強烈。該量表各維度的相關系數為 0.28 ～ 0.66， Cronbach’s α系數為 0.85 ～ 0.90，具有良好的信度[12]。

1.3 資料收集方法 采用問卷調查形式進行橫斷面調查分析。調查員經過統一培訓指導，采用統一指導語向研究對象介紹研究的目的、意義、要求及保密原則等，取得患者的知情同意后，發放調查問卷。問卷采用不記名形式，確保問卷由患者本人在安靜情況下獨立完成，有疑問時，由調查者采用一致性語言進行解答。調查者對問卷進行統一核查與整理，有關鍵數據缺失者視為無效問卷。本次調查共發放問卷110份，回收有效問卷103份，問卷有效回收率為 93.6%。

1.4 統計學方法 采用 SPSS 21.0 統計軟件對數據進行整理及統計分析。對研究對象的一般資料進行頻數、構成比和(均數±標準差)統計描述，檢驗水準α=0.05；采用t檢驗、方差分析、多元線性回歸分析病恥感的影響因素。

2 結果

2.1 一般資料 103例HIV感染孕婦年齡22～43歲，平均(31.07±3.628)歲；文化程度大專及以上有40人，占38.8%；居住地為城鎮有61人，占59.2%，初產婦71人，占68.9%；胎齡28～41周有95人，占92.2%；已婚90人，占87.4%；家庭總收入5 000～10 000元/月有49人，占47.6%；HIV感染時長小于5年有58人，占56.3%。

2.2 HIV感染孕婦病恥感得分 103例HIV感染孕婦SIS總得分為(75.70±10.25)分，各維度得分見表1。將各維度得分與Fife等[10]對130位艾滋病患者病恥感研究的結果相比較，其中，社會排斥、內在羞恥感及社會隔離3個維度的得分明顯高于國外常模，差異有統計學意義(P<0.05)；而經濟不安全得分與國外常模比較，差異無統計學意義(P>0.05)，見表1。

表1 HIV感染孕婦病恥感得分與國外常模比較分)

2.3 HIV感染孕婦病恥感的單因素分析 比較不同資料及社會支持情況孕婦的病恥感得分，結果顯示，不同文化程度、感染時長及社會支持的HIV感染孕婦間，病恥感得分差異有統計學意義(均P<0.05)，見表2。

表2 HIV感染孕婦的病恥感得分比較(n=103)

表2(續)

2.4 HIV感染孕婦病恥感的多因素分析 以HIV感染孕婦病恥感總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的條目為自變量，進行多元線性回歸分析。結果顯示，文化程度、HIV感染時長及社會支持為HIV感染孕婦病恥感的影響因素(P<0.05)，可解釋總體變異的32.9%。見表3。

表3 HIV感染孕婦病恥感的多元線性回歸分析

3 討論

人們因為對HIV相關知識的缺乏和害怕被感染，而不愿意與HIV感染者交往，甚至產生侮辱與歧視[13]。本研究結果顯示，103例HIV感染孕婦SIS總得分為(75.70±10.25)分，且在社會排斥、內在恥辱感及社會隔離3個維度明顯高于國外常模，說明我國HIV感染孕婦的病恥感較強烈。HIV感染孕婦因妊娠的特殊性，以及圍產期保健和母嬰阻斷的要求，需要經常去社區及醫療機構進行咨詢與隨訪，過程中患者可能會感受到外界對她們的區別對待，從而感知社會排斥與隔離，使得內心的恥辱感增強。而且HIV感染孕婦不能選擇離居住地較近的醫院完成分娩等手術，只能選擇定點醫院進行診療，為了不讓家人朋友知曉患病情況，難以保密與解釋，這也在一定程度上給HIV感染孕婦造成心理上的壓力，羞恥和內疚感加重。另有研究[14]表明，女性感染者比男性感染者的病恥感更強烈，且妊娠期是女性一生中特殊的生理時期，易產生不良心理狀況[15]，故造成HIV感染孕婦的病恥感嚴重。因此社會各界應加強對HIV感染孕婦的關注，尋找有效的措施來緩解其內心的病恥感體驗。

本研究結果顯示，文化程度為高中或中專以上的HIV感染孕婦病恥感得分較高，而小學及以下的得分最低。這與周正紅等[16]研究結果一致。可能與文化程度較高的孕婦對自我要求高，追求完美，更不愿意讓他人知曉其得病的事實有關。另外，其對生產分娩的醫療設施與環境選擇存在高要求，而在選擇醫療機構產檢及分娩受到了限制，這也在一定程度上增加了病恥感。有研究[17]顯示，衛生保健機構被認為是HIV感染者病恥感的重要來源。文化程度較高的孕婦在產檢及住院的過程中更易感受“感染者”身份，經常將衛生保健工作人員的緊張情緒以及醫療機構制定的旨在減輕健康風險的衛生保健策略歸咎于對疾病傳播的恐懼。而文化程度較低的孕婦，因對疾病的不了解，對HIV感染的危害存在知識盲區，其內心的病恥感相對降低。因此醫療機構工作人員需要根據不同的文化程度選擇合理的干預措施來緩解HIV感染孕婦的內心病恥感。

同時，本研究結果也顯示，HIV感染時間越短，病恥感程度越重。這可能與HIV感染孕婦因確診不久，未能很好地適應這個疾病，覺得無顏面對家人及朋友，無法融入社會有關。部分孕婦在懷孕初期確診感染，本來憧憬著新生命的誕生，卻被HIV感染事件打擊，面臨繼續或終止妊娠的抉擇，需要進行各項指標的檢測及母嬰阻斷相關治療，感受與普通孕婦不同的產檢過程，其內心的壓力增大，病恥感也相應增加。而感染時間長的孕婦因對疾病的適應度提高，已經接受或融入角色，并開始積極應對，大部分在孕前已做好懷孕的相關準備。有研究[18-19]表明，HIV感染時間較長者已經形成了屬于自己的一套生活方式，故病恥感相對較低。因此，醫護人員應做好新確診孕婦的心理護理，以減輕其病恥感。

另外，本研究結果還顯示社會支持得分越低，病恥感越明顯。這與以往的研究[20]相一致。HIV感染孕婦由于疾病原因，很少尋求社會家庭及朋友的幫助，造成社會支持低下。良好的社會支持能夠減輕HIV感染者的病恥感[14]，家庭成員是最重要的社會支持來源之一，良好的家庭支持可使患者不畏懼與社會接觸，減輕自我歧視，提高應對外界歧視的能力；而不理想的家庭支持則使患者更易感受被社會排斥與隔離[21]。到懷孕后期，很多就業女性因為身體限制而離開了工作崗位，造成收入中斷，如果沒有良好的家庭支持，其經濟不安全感增加，從而造成病恥感加重。另外，HIV感染孕婦在整個孕期對社會醫療資源的需求增大，而其能獲得的社會支持相對不足。因此提高社會支持是降低HIV感染孕婦病恥感的重要舉措。

綜上所述，HIV感染孕婦的病恥感較強烈，其影響因素為文化程度、感染時長及社會支持。醫護人員應特別關注文化程度相對較高、感染時間較短以及社會支持低下的HIV感染孕婦，采取有效的措施來降低其病恥感體驗。本研究缺少對早孕、中孕及晚孕時間軸進行縱向研究，在樣本量的選擇上存在單一、地區化局限，不能夠完全反映該人群的心理狀態，今后可在大樣本量研究的基礎上結合質性訪談等進行深入研究。