媽媽忘了很多事，卻始終記得我

文/巧星

母親入住養老院后，孫筱萍與母親進入一種前所未有的平和狀態。

母女倆開始享受在一起的時光，不論是安靜地聊天，還是一起外出游玩，都讓她們感到滿足而喜悅。

而此前，與患有阿爾茨海默病（俗稱“老年性癡呆”）的母親好好相處并不是一件容易的事兒。在找到正確的照護方式之前，孫筱萍經歷了漫長而痛苦的探路過程。

病人與親人

2012年，孫筱萍的母親開始出現幻覺，常說在做過膝關節置換手術的舊傷疤中看到小蟲。小蟲并不存在，當時的孫筱萍雖奇怪，卻也只看作是老人家偶爾的糊涂話，沒放在心上。

一年后，孫母記性越來越差，不認識自己的房間，明明在家住著卻總吵著要回家，甚至因為“莫須有”的事責難女兒和護工，“有段時間，她總是藏錢、藏雞蛋，過后又認為錢丟了，指責我和姐姐拿她的錢，我們都被罵哭過。”孫筱萍十分委屈。

擔心母親的精神狀態出現問題，孫筱萍和姐姐帶著母親去醫院診治，一番檢查后，醫生初步診斷為老年癡呆（認知癥），并開具了處方藥。

服藥過后，母親并沒有好轉，反而出現神情呆滯狀態，孫筱萍馬上停止讓母親繼續服用藥物。她開始邊帶母親繼續求醫，邊查詢各種書籍、網絡信息。

一天，母親去衛生間時，不小心摔斷了股骨頭，入住醫院后，孫筱萍經歷過母親就醫時精神錯亂、哭鬧喊叫和日夜顛倒生活的階段，幾近崩潰。

當時，孫筱萍自己剛做完髖臼截骨手術，正處于康復期，日常行動離不開拐杖，照顧發病的母親常常力不從心。身心俱疲的她不得已，將母親送進養老院。

孫筱萍偶然加入認知癥家屬微信群，知道了阿爾茨海默病是認知癥的主要類型，也通過正確的求醫途徑，最終確認母親患的是阿爾茨海默病，母親之前那些不同尋常的行為因此有了答案。

作為認知癥公益行動——“認知癥好朋友”的國內發起人，洪立表示，很多阿爾茨海默病人士都有近期記憶丟失的體驗。他們對自己記憶、思考或解決問題能力的變化并非一無所知，他們能夠感到正在經歷某種“缺損”和“失去”。這種體驗會帶來不安，甚至驚恐，可能導致患者出現焦慮、抑郁、退縮等情況。

一個家庭的負擔與千萬家庭的負擔

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性神經系統疾病，患者往往表現出記憶障礙、失語、失認、空間感知功能損害、情緒和行為改變等癥狀。

如果發展到中晚期，患者要承受疾病的困擾，家庭照護者也要面臨巨大的精神和經濟壓力。一些中晚期患者會出現幻覺、妄想、譫妄等癥狀，在個別極端情況下也可能將家人和自己置于 險境。

患者家屬往往缺乏必要的心理準備和照護技能，在承擔長期的、高負荷照護的同時，還要設法應對患病親人可能產生的異常情緒和行為，期間的艱難程度難以為外界體會。

阿爾茨海默病照護者群體中大部分是上有老下有小的中年人，他們本可以繼續工作，創造價值，或與親人共享天倫，享受生活。然而，于他們而言，正常的生活竟成了奢望。

孫筱萍與母親的遭遇并非個案，中華醫學會神經病學分會癡呆和認知障礙學組組長、福建醫科大學黨委書記陳曉春教授直言，“隨著我國老齡化進程加深，人口的期望壽命提高，每一個家庭都可能被阿爾茨海默病影響。患者家庭面臨最現實的問題就是照護者的精力與體力透支，精神壓力尤其大。”

據《中國阿爾茨海默病報告2021》等研究顯示，中國的阿爾茨海默病患者數量已居全球首位，該癥也是目前國內居民第五位的致死病因。

當前全國已有約1000萬患者，預計到2030年，患者數將達到3000萬人。這意味著，未來如孫筱萍母親一樣患上阿爾茨海默病的群體數量將不斷創新高，影響著我國千千萬萬的家庭。

家庭照護是當前阿爾茨海默病患者的主要照護模式。有資料顯示，阿爾茨海默病患者往往需要幾年、十幾年甚至更長時間的治療照護，照護者平均每周需要放棄47小時的工作時間（相當于6個工作日）來照顧患者，這就使得疾病照護者沒有時間與精力進行其他工作，也影響了養育二胎、三胎的意愿。“

除了時間成本，從衛生經濟學層面來講，阿爾茨海默病患者的人均疾病負擔也非常大，考慮到患病群體有上千萬，這么大的經濟成本對于我國整體經濟發展也會帶來無法回避的巨大挑戰。”陳曉春補充道。

精準診斷和治療是關鍵

精準診斷與治療對于阿爾茨海默病至關重要。讓阿爾茨海默病患者盡早獲得精準診斷和專業治療，讓照護者及時學習與認知癥和平相處的方法——成為專業人士的共識。

“目前，從臨床來看，門診病人中早期患者偏少，很多患者家屬認為上了年紀，腦子‘糊涂’是正常現象，去了醫院也不一定能看好，索性就不去了。這種想法是不對的。”陳曉春說，“一般而言，患者從輕度認知障礙發展為輕度癡呆，平均需要2-6年，而這個階段正是開展治療的關鍵黃金窗口期，如果能夠做到及時診斷與早期干預，是可以極大程度延緩疾病進展的。”

“有疑似癥狀的老年人應盡可能到醫院的記憶門診或神經內科做全面檢查。醫生會通過詳細認知功能評估、生物學標記物檢測與顱腦影像檢查給出專業的判斷。”陳曉春呼吁，及時對阿爾茨海默病早期患者進行治療干預，控制病人病情惡化的速度，可以保持患者更長的獨立日常生活能力，對于減輕家庭與照護者負擔、給社會經濟發展減負，有著巨大的現實意義。

希望與曙光

雖然阿爾茨海默病給患者家庭帶來了巨大的精神與經濟負擔，但洪立也始終在積極傳遞“就算得了認知癥，也可以好好生活”這一關鍵信息。

洪立說：“我們并不是說認知癥不會帶來挑戰，它的確會。但如果認知癥人士及其家庭成員能夠盡早獲得及時、可靠的信息和支持，接受與認知癥共存的現實，并且學習應對認知癥的方法，學習怎樣維持獨立性和發揮現有功能，那么在很長時間里都可以保持很好的生活品質。”

此外，近年來國家也在不斷出臺相關政策文件，探索阿爾茨海默病的疾病防控，對疾病的科普和篩查提供了良好的政策支持。

陳曉春直言：“我期待在這些國家政策的支持下，一個完善的社會照護和支持體系能夠加速建成，包括精準診療手段的應用、針對明確病理機制的藥物研發，并盡快上市用于臨床治療。阿爾茨海默病對社會和家庭的影響是全方面的，我個人覺得它的問題就像重大傳染病一樣，需要引起政府的高度重視，能夠從政府的層面做好頂層設計。”

陳曉春期待，人們能夠像早年成功防治腫瘤與腦血管病一樣，更好地防控阿爾茨海默病，讓社會更健康，也讓健康老齡化的夢想更好地實現。

孫筱萍（右）與母親在戶外活動