安寧療護病房病人對遠程照護服務需求的質性研究

郭俊晨，許湘華，黃夢英，劉超毅，諶永毅*

1.南華大學護理學院，湖南 421001；2.湖南省腫瘤醫(yī)院

國家統(tǒng)計局數(shù)據(jù)顯示，2021 年我國60 歲及以上人口達2.64 億人，占總人口的13.50%[1]。隨著人口老齡化在我國的快速發(fā)展，以及癌癥、心腦血管等疾病的高發(fā)病率與高死亡率，將會進一步刺激人民群眾對安寧療護的需求。受我國傳統(tǒng)文化以及安寧療護供給的影響，多數(shù)接受安寧療護的終末期病人會選擇在家中度過人生的最后階段[2-3]。然而，目前我國居家安寧療護照護體系處于初步發(fā)展階段[4]，病人照護需求難以得到有效滿足，亟須探索新的照護模式提高安寧療護病房病人的照護質量與照護效率。遠程照護服務是由專業(yè)醫(yī)護人員通過網絡信息技術的傳輸、管理與協(xié)調，為服務對象提供疾病及照護知識與技能指導的一種照護方式[5]。研究顯示，遠程照護在安寧療護病房病人中具有較大的應用潛力與應用優(yōu)勢，能夠促進病人自我管理，優(yōu)化照護資源配置，提高其生活質量[6-7]。因此，本研究通過對安寧療護病房病人進行深入訪談，了解其對遠程照護服務的需求，以期為構建以病人為中心的安寧療護遠程照護方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2022 年11 月—12 月選取湖南省某三級甲等腫瘤專科醫(yī)院安寧療護病房的病人作為訪談對象。納入標準：年齡≥18 歲，具有一定的理解與語言表達能力；接受安寧療護≥1 周；知曉自己的病情；知情同意，自愿參與本研究。排除標準：既往或目前存在認知障礙、精神不穩(wěn)定者；正在參加或近30 d參加過其他研究者。樣本量確定以訪談資料無新主題出現(xiàn)、資料飽和為止。最終納入14 例接受安寧療護的癌癥病人，分別使用編號（P1～P14）代替其真實姓名，受訪者一般資料見表1。本研究通過南華大學醫(yī)學倫理委員會批準，所有受訪者均自愿參與本研究，并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

基于前期文獻研究，制定半結構化訪談提綱，選取5 名安寧療護專家進行焦點小組訪談，確定訪談提綱的科學性與合理性，制定初步的訪談提綱。通過2 例病人預訪談檢驗其在研究情境中的適用性，對提綱進行修訂，形成最終訪談提綱：您對遠程照護了解多少？您希望出院后得到醫(yī)生、護士和其他人員的哪些幫助和指導？如果遠程照護可以實施，您最需要解決的問題有哪些？如果您愿意接受遠程照護，您希望出院后通過什么樣的途徑和形式獲取？

1.2.2 資料收集方法

采用半結構化訪談法收集資料。訪談開始前根據(jù)納入及排除標準對病人進行初篩，在責任護士的引導下接觸病人，進行簡要的自我介紹與其建立信任關系，說明本研究的研究目的、意義與方法。訪談地點為病區(qū)內單獨的活動室，保證環(huán)境安靜、私密。在訪談前征得受訪者同意，對訪談內容全程錄音，觀察受訪者非語言行為，如表情、肢體動作及情緒變化，并做好記錄。訪談全程按照訪談提綱提問，根據(jù)受訪者回答，及時調整訪談策略，全程無引導，鼓勵訪談對象表達真實感受。考慮終末期病人的耐受性，病人每次訪談時間為20～30 min。

1.2.3 資料分析方法

每次訪談結束24 h 內將錄音資料逐句轉為文本資料，由2 名研究者獨立將文字資料進行比較、分析和推理。采用Colaizzi 現(xiàn)象學資料7 步分析法進行資料分析[8]，并借助Nvivo 11.0 plus 軟件對文本資料進行編碼與分析，最終歸納并提煉出主題。

2 結果

2.1 主題一：安寧療護遠程照護服務的使用需求

2.1.1 愿意嘗試使用遠程照護服務

訪談中多數(shù)病人對于遠程照護服務表示愿意嘗試，認為遠程照護服務可以打破時空限制，減輕醫(yī)患雙方負擔。如P5：“天氣也冷了來院也很不方便，這個（遠程照護服務）很好，這個沒問題啊，很好很好，蠻有用的。”P9：“我覺得你們這個遠程照護服務挺好，因為我老是在家疼痛的時候，每次都問（醫(yī)生護士），但是如果我在那個手機平臺上的話，就不會覺得我欠別人的，雖然他們是醫(yī)生護士，但是也占用了別人的時間，我就覺得會打擾他們，但是如果建立平臺的話，如果采取收費方式的話，我會覺得更安心。”

2.1.2 對遠程照護服務使用呈觀望態(tài)度

部分病人擔心遠程照護服務實施后其服務質量達不到預期設想，對其使用呈觀望態(tài)度。如P7：“如果你們這個遠程照護實施后，到底能夠給我呈現(xiàn)出什么樣的效果呀，回家之后有問題是否也能夠及時聯(lián)系上你們呢？也不曉得你們搞得好不好。”

2.2 主題二：安寧療護遠程照護服務的內容需求

2.2.1 癥狀管理的需求

2.2.1.1 提供緩解疼痛的方法

疼痛是終末期病人最常見的癥狀之一，病人表示出院之后如果出現(xiàn)疼痛希望醫(yī)護人員通過遠程平臺及時給予緩解疼痛的方法，讓自己舒適。P1：“我現(xiàn)在就想控制我的頭（痛），出院也解決不了，我有什么辦法？”P9：“因為我是疼痛比較厲害的那種病人，所以我就希望，如果我出院后痛得比較厲害的時候能夠有解決的辦法，怎么樣止痛最有效?”

2.2.1.2 姑息性化療后不良反應的處理

部分病人對于姑息性化療后出現(xiàn)的不良反應比較關注，對化療后出現(xiàn)不良反應的原因不了解。如P4：“癥狀方面，像我化療，當天晚上到第2 天假如沒什么反應，那么到第3 天、第4 天也可能有反應，那有反應的話為什么第2 天沒有反應呢，那這導致的原因是什么呢？” P7：“之前化療之后我出院吃不進東西，上廁所也上不了，不曉得怎么回事，自己也不曉得它到底怎么來的。”有病人擔心出院之后無法處理化療引起的不良反應，希望獲得醫(yī)護人員的遠程支持。如P5：“出院以后我如果繼續(xù)化療，嗯到期了我們來這里打針，沒事了就回家去，對吧，這個療程它好像一直循環(huán)在做，就是做的過程當中，比如說我在這邊3 d 就出院了，回家了以后，在家里面萬一化療后有一些問題，出現(xiàn)些癥狀，那就要咨詢你們了。”

2.2.2 信息支持的需求

2.2.2.1 用藥信息

病人反復提及個體對于藥物使用、不良反應監(jiān)測等內容的信息需求，期望出院后能夠獲得醫(yī)護人員的在線信息支持。如P4：“藥是怎么吃的，我又是肺腫瘤，又是囊腫、起水泡，還有什么前列腺增生、氣管（問題）啊，那么這些問題可不可以同時吃藥，不同的病一起吃藥對身體有沒有影響，有沒有副作用，我都不清楚。”P11：“嗯，這個用藥啊，不能自己想象的（用藥），這方面的問題，肯定要問一下的，自己可能就是不清楚。就好比查你血常規(guī)，你的血小板低了，白細胞低了，你還繼續(xù)喝那種藥，那血小板和白細胞更加低，都對你身體有傷害，所以得問你們，是不是要挑個方案，出院以后自己的身體變化，怎么來挑藥。”P14：“你像我們這種腫瘤病人的話，一般都是吃這個靶向藥物，可能要問一下這些藥的副作用啊，有什么減輕它的副作用的一些輔助療法呀。然后就是這個藥有副作用有可能要減量啊，能不能減量，減多少，這些都可能會要問，這涉及（的問題）我本身也不專業(yè)。”

2.2.2.2 飲食管理信息

訪談中病人對于出院后個人飲食搭配比較關心，希望獲得科學飲食、食欲缺乏處理方式等信息支持。P1：“怎么科學飲食，你們在醫(yī)學方面肯定是比我們更專業(yè)，這方面肯定要通過平臺問你們，嗯我怎么吃、怎么喝？”P4：“比如像我肺切除手術，像我們那個地方，發(fā)物不能吃，辛辣的不能吃，到底這個說法有沒有科學依據(jù)？出院后醫(yī)生護士指導一個科學的飲食方案最好了。”P14：“就是吃東西也是一樣的，出院后日常有哪些東西不想吃了，突然一下不想吃了，可不可以用其他什么東西來代替，或者就是說我通過把藥物減量先把這個營養(yǎng)搞上去可不可以？”

2.2.2.3 疾病治療最新進展信息

部分受訪者表示有了解疾病治療進展與治療新方案的信息需求，渴望能夠獲取疾病治療的最新資訊。如P5：“對自己的身體，或者將來我們應該怎么走，我現(xiàn)在身體是這樣的狀況，下一步我還應不應該進一步做什么，我希望你們能夠提供給我一個指導。”P11：“對于重大疾病我希望通過平臺能夠提供治療的新方法、新方案給我們了解。”

2.2.3 日常鍛煉指導的需求

提高生活質量是病人接受安寧療護的重要目標，受訪者表示出院后希望醫(yī)護人員能夠遠程指導自己進行簡單的日常鍛煉。P5：“來了這里（醫(yī)院）就這樣一直躺在床上，我們也想生活質量好一點，回去能慢慢地散散步啊，逛逛啊，要在平臺上教教我們一般怎么鍛煉。”P10：“我患這個病2 年多了，有時候鍛煉一下啊，有這個（遠程照護）那就更方便了，能夠教教我做得到底對不對，蠻好的。”P13：“如果以后病治好的話，病治好了能吃能睡是不是啊，增強活動啊，就是有什么問題的話，問問你們。”

2.2.4 心理支持的需求

2.2.4.1 滿足居家平靜離世的愿望

面對生命的終結，訪談中部分病人更傾向在家中度過人生的最后階段。P6：“我這些天都沒有睡好，都快神經崩潰了，我希望他們把我接回去，我不想在醫(yī)院，死在家里，這樣我也沒有牽掛。”

2.2.4.2 提供心理疏導

終末期病人往往因疾病、治療、預后不良等綜合因素，容易出現(xiàn)心理危機。P9：“剛開始知道這個消息的時候誰都會有一點受不了，想開了之后就覺得好多了，但是有時候呢，特別是我自己躺在床上的時候，還是會想很多，會很難受，你剛剛說的這個遠程照護，有時候去問一下你們我覺得是挺好的。”

2.2.5 醫(yī)療資源支持的需求

2.2.5.1 藥物資源分配可及

訪談中部分病人來自偏遠農村地區(qū)，提到自己需要反復定期來院治療，希望建立基層醫(yī)院與上級醫(yī)院之間的藥物分配聯(lián)動機制以方便診療。如P3：“就是像我們有時候，有些針啊能不能在那邊本地打呀，必須跑到這邊來，有時候1 個月跑到這邊來1 次，挺麻煩的。來回跑的話，身體就不行，吃不消，體力也跟不上，在當?shù)鼐桶堰@個治療這些（搞定），就是不想來回跑嘛。”P4：“像我固定1 個月來復查，復查以后再是3 個月，那個藥（免疫治療藥），只有這個醫(yī)院有。那么，現(xiàn)在醫(yī)生跟我講，這個可以在當?shù)剡M行免疫治療，但是這個藥我那里又沒有，那么這個就要取得聯(lián)系。”

2.2.5.2 床位在線預約

訪談中病人表示復診需要住院時預約床位比較困難，希望遠程照護能夠提供床位在線預約服務。P13：“還有能夠提供掛號啊，找醫(yī)生是不是要住院啊，有沒有床位啊，有的是的確要住院但又沒有床位，沒有床位你就只能在外面住賓館，這就不方便了對吧。”P14：“還有就是你醫(yī)院里面的一些醫(yī)療資源，比如說你的住院病房，就是滿了床位，我要來（住院）結果你收不了是吧，就搞得白跑一趟。”

2.3 主題三：安寧療護遠程照護服務的訪問需求

2.3.1 易獲取的訪問通道

多數(shù)受訪者傾向于使用自己熟悉、方便訪問的平臺獲取遠程照護服務。P11：“我希望通過像微信那樣，或者小程序在線服務，輸入里面那個文字啊，像那樣是比較好的。” P14：“給我們一個APP，我通過手機可以登錄你這個APP，我甚至不需要再次登錄了。”

2.3.2 平臺操作方法的告知

訪談中部分病人表示需要提供平臺具體操作的方法，方便及時獲取遠程照護服務。P10：“你說我女兒現(xiàn)在在網上看我這個病或者其他情況，其實主要是我女兒在，在這些方面（網絡）怎么照顧啊，怎么聯(lián)系啊，大部分是我女兒，要不就是我老公，我自己不怎么會用，也不是太清楚到底發(fā)生什么情況了，要具體告訴我怎么操作就最好了。”

2.3.3 實時在線指導與回復

訪談中多數(shù)病人表示遠程照護服務應保證能夠實時溝通與回復，特別是遇到突發(fā)情況時能夠得到醫(yī)護人員的專業(yè)指導。P3：“就是說在上面提出的問題你要及時回復人家，有些不舒服的時候啊要怎么解決啊，就是說要有問必答，別人家問了半天了你又沒回答。”P13：“主要是要把事情搞好，出院的這么多，能夠給我們提供幫助的是，能夠對癥解決問題，就是說有問就有答，一下子能夠找到人啊，及時回復是最起碼的，如果長時間不答復，那這個（遠程照護服務）就失去意義了。”

3 討論

3.1 了解病人使用需求是實施安寧療護遠程照護服務的重要前提

病人使用需求是遠程照護服務順利開展的重要前提之一。本研究訪談結果顯示，多數(shù)病人對遠程照護服務模式呈支持態(tài)度，表示愿意嘗試此類服務，但也有部分病人對于此類服務模式呈觀望態(tài)度，分析其原因可能與年齡、認知能力等有關[9]。在我國，老年病人仍是目前安寧療護的主要受眾群體[10]，老年病人對于以遠程醫(yī)療為主導的服務模式使用意愿不強，擔心服務質量低于預期結果，存在使用焦慮等問題[11]。此外，受認知能力等因素影響，部分病人會對新技術主導的服務模式持懷疑態(tài)度[12]。因此，未來我國學者可進一步開展量性研究了解安寧療護病房病人對遠程照護服務的使用意愿，醫(yī)護人員應充分尊重此類病人的使用需求，密切關注其對遠程照護服務的使用體驗，注重平臺適老化設計，讓病人切實體驗到遠程照護服務模式的便利和優(yōu)點，提升病人對此類服務模式的信任感。

3.2 把握病人多層次照護內容需求是實施安寧療護遠程照護服務的重要保障

病人照護需求的滿足是評價死亡質量的重要指標之一[13]。本研究結果顯示，安寧療護病房病人存在多層次的遠程照護服務需求，與Tasneem 等[14]研究結果相似。癥狀管理是病人首要關注的問題，其中緩解疼痛是病人訪談中最常見的需求之一[14-15]。研究顯示，約50% 的終末期病人都會經歷不同程度的疼痛[16]。因此，醫(yī)護人員應密切關注病人出院后疼痛狀況，通過遠程照護平臺定期評估病人疼痛程度并為其提供鎮(zhèn)痛管理計劃。本研究發(fā)現(xiàn)多數(shù)病人存在多樣化的信息需求，特別是對于用藥信息和飲食管理信息需求程度高，與Salem 等[17]研究結果相似。醫(yī)護人員在構建安寧療護遠程照護方案時應充分考慮病人對用藥與飲食的關注，以圖文結合、通俗易懂的形式為病人進行遠程指導，并及時提供疾病治療最新資訊。此外，訪談中部分病人存在日常鍛煉指導需求、心理支持需求與醫(yī)療資源支持需求，特別對于心理支持需求值得醫(yī)護人員重點關注。研究顯示，18%～42%的終末期病人心理需求未得到滿足[18]，恐懼與焦慮情緒是其最常見的心理問題之一，醫(yī)護人員可通過遠程心理危機干預等方法及時做好居家病人的心理護理，促使其重新適應生活。把握病人多層次照護需求是實施遠程照護服務的重要保障，醫(yī)護人員應動態(tài)評估出院病人的照護需求，并為其制定個性化遠程照護方案，以期改善安寧療護整體照護質量。

3.3 滿足病人訪問需求是實施安寧療護遠程照護服務的重要支撐

本研究結果顯示，安寧療護病房病人更傾向于使用微信、小程序等形式獲取遠程照護服務，其原因可能與熟悉此類設備、操作方便快捷有關。目前，國外已有學者針對安寧療護病房病人照護需求開發(fā)了多種類型的遠程照護應用程序，其研究結果證明該類程序具有較強的可行性與可操作性[19]。我國學者可從我國生命末期人群特點出發(fā)，簡化登錄流程，針對不同年齡病人設計適合不同群體的照護終端，并提供平臺操作手冊，促進遠程照護服務的可持續(xù)發(fā)展。此外，多數(shù)病人希望遠程照護服務醫(yī)護人員能夠實時在線溝通與回復，建議相關人員在設計照護平臺時設置病人信息提醒等功能，以便及時解答病人疑問，滿足病人溝通需求，以期提高病人對設備的滿意度。

4 小結

本研究通過半結構化訪談方法，深入分析了安寧療護病房病人對遠程照護服務的需求，其結果對構建安寧療護病房病人遠程照護方案具有重要意義，但本研究僅訪談了安寧療護晚期癌癥病人，未來研究可進一步擴展調查群體以豐富遠程照護服務需求內容，為加快推動我國安寧療護照護整體事業(yè)發(fā)展提供更全面的參考依據(jù)。