乳腺癌術后病人淋巴水腫風險感知體驗的質性研究

馬珠月，陸寧寧，張 弛，張柳柳，邾 萍，程 芳

2020年世界衛生組織國際癌癥研究機構發布的最新癌癥數據顯示，乳腺癌新發病例高達226萬，已成為全球第一大癌[1]。隨著診療技術水平的提高，研究顯示乳腺癌病人5年生存率達87.3%，但其術后生活質量仍不理想，主要原因之一為繼發淋巴水腫[2-3]。乳腺癌繼發淋巴水腫(breast cancer related lymphedema,BCRL)指腋窩淋巴結清掃、靜脈回流障礙等因素所導致的淋巴液在組織間隙淤滯，出現疼痛、腫脹等不適甚至致殘，嚴重影響其生活質量[4]。健康信念模式(health belief model,HBM))提出風險感知是個體對客觀風險嚴重性與可能性的主觀認知判斷，已成為了健康行為的重要測量因子[5-6]。目前關于疾病和健康的風險感知多聚焦于糖尿病、高血壓、癌癥等慢性病，尚未涉及BCRL領域[7]，其風險感知影響因素的研究也僅局限于一般人口學及疾病資料特征的影響[8]。風險感知作為個體對風險的態度和直覺判斷，它涵蓋了人們對風險的感知、理解、記憶、評價、反應的整個過程[9]。Altarawneh[10]應用雙過程模型驗證了人類判斷和決策中情感和認知相互關聯和整合的機制是理解風險感知的重要步驟，即情感評價和認知評價結合形成了一個動態的“雙重過程”，這2種評價與主觀知識水平(危險意識)和個人的熟悉程度顯著相關，從而顯著影響信息收集、行為決策等后期行為。因此，本研究擬基于雙過程模型深入了解乳腺癌術后病人對BCRL風險感知體驗，即乳腺癌術后病人對于繼發淋巴水腫風險的認知與情感體驗的直覺判斷，從而提供多樣化干預策略，促進病人形成正確的風險感知。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年4月—2021年10月江蘇省某三級甲等腫瘤醫院乳腺癌術后病人作為研究對象。納入標準：18～65歲；小學及以上文化程度；手術方式為乳腺癌根治術；已接受BCRL知識宣教的乳腺癌術后病人；有一定的溝通理解能力，知情同意且自愿參加調查。排除標準：未被知識宣教者；嚴重認知障礙、精神疾病者；患有嚴重心、腦、腎等疾病。抽樣時遵循最大差異化原則，充分考慮年齡、職業、手術時間等方面的差異。樣本量的確定以資料飽和、不再析出新主題為準。最終訪談19例病人，編號為N1～N19，研究對象的一般資料見表1。本研究通過醫院倫理委員會審批(審批號2021科-011)。

表1 受訪者一般資料(n=19)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 查閱文獻結合雙過程模型初步擬定訪談提綱，邀請乳腺外科醫生、淋巴水腫治療師、心理學專家各1人進行小組討論，結合專家意見后修訂訪談提綱，并進行預訪談，反復修訂擬定訪談提綱，內容包括：①請您談談您對淋巴水腫的了解，您能具體講講有哪些發生淋巴水腫的風險因素嗎？②您覺得自己發生淋巴水腫的風險如何？為什么會這樣認為呢？③您平常如何預防淋巴水腫的？請從患肢管理、皮膚護理、生活方式等方面具體談談？④您術后出現過手臂腫脹等不適嗎？如果有的話您當時的情緒狀態如何？研究者前期已和受訪者建立了良好的溝通關系，并以調查員的身份進入研究場所。訪談前主動告知本次研究目的、內容，并承諾嚴格遵循保密原則。征求病人同意后開始筆錄和錄音，與受訪者按約定時間進行一對一訪談，地點為安靜、無外界打擾的會議室，時間控制在30～40 min，當病人表達不暢時，綜合采用提問、傾聽、重復等技巧，鼓勵病人真實表達自己觀點，當訪談資料飽和、不再出現新的主題或病人不適時則結束訪談。

1.2.2 資料分析方法 采用Nvivo 11軟件管理訪談資料，訪談結束后24 h內將錄音資料轉錄，后采用Colaizzi 7步分析法[11]進行分析，具體步驟為：①仔細閱讀所有訪談資料，大致理解訪談記錄；②摘錄吻合的陳述；③歸納和提煉關于風險感知的陳述并編碼；④將編碼后的觀點匯總，尋找共性，形成主題范疇；⑤將主題聯系到乳腺癌術后病人進行詳盡的敘述；⑥陳述構成BCRL風險感知的本質性結構；⑦將最終的分析結果返回受訪處，求證內容的真實性。

2 結果

2.1 乳腺癌相關淋巴水腫風險熟悉度(危險知識和過去經驗) 了解BCRL風險行為是形成風險感知的前提，但多數受訪者對BCRL了解較局限，僅能表述出負重、避免打針掛水等危險行為，可能源于他們對其誘因、表現、預防行為了解欠缺，并且受限于經驗與認知而錯過最佳治療時間或錯誤地進行風險管理。N4：“不能負重，在患側抽血、掛水這些。”N5：“我發現手腫之后告訴我丈夫，他拿來一條熱毛巾幫我消腫，之后來醫院化療才聽護士說不能這樣。”N17：“手腫了我和我老公說，他說你太胖了，我看百度上說估計是腦卒中前兆，你要加強鍛煉，然后我就天天去公園鍛煉，就有甩膀子那個動作，發現有點腫，問護士才知道千萬不能劇烈運動的。”N18：“誰能想到淋巴水腫呢，做完手術后面還有其他化療、放療，本來在家就不干活，不知道膀子怎么會腫起來的，以為是放化療的一些不良反應。”

2.2 乳腺癌相關淋巴水腫風險認知評價(感知概率) 大多數病人未考慮自己會發生BCRL，不愿反思日常行為；或存在逃避心理，主觀上劃清了與BCRL的界限，消極對待；也有少數受訪者性格敏感，存在運動恐懼。此外，病人也難以甄別淋巴水腫風險真實性。N1：“都最后一次化療了，等再康復一段時間就可以恢復了吧，做事嘛，我自己注意點不可能發生淋巴水腫的。”N2：“我家里有保姆，不需要我干活，我也認為我不會發生的，做事小心點就好了。”N8：“膀子腫了，然后我就上網查什么原因，有些事情有說可以做的，有說不可以做的，我總感覺做完手術了差不多算恢復了，一些家務活總能做的。”

N10：“比如拎重物，護士今天早上說拖地不能啊？我平常都輕輕拖。我也不懂為什么拖地就會淋巴水腫了。”N8：“手術開的左手，反正常用的是右手，所以我左手基本用不到，不存在什么風險，誰成天想把自己想成一個病人啊，吃好喝好。”

2.3 乳腺癌相關淋巴水腫風險情感評價 低估BCRL發生的嚴重性導致病人不能正確對待術后的預防行為，降低對患側手臂的重視程度而影響預后，在訪談中發現病人過于樂觀，并高估自己的預防行為控制力。還有個別病人對淋巴水腫存在恐懼心理，害怕提起影響術后恢復心態等。N5：“我知道不能負重，像有時候沒辦法，你就得去活動活動，不然活著有什么意思啊，怕這怕那的”N6：“我看隔壁床的就沒注意什么特別的，什么都照做，把心情保持好就行了”N9：“躺在病床上，只想怎么減少痛苦，等出院的時候再告訴我也可以，現在總和我說我會很害怕。”N14：“醫生告訴我保護得好有些人不會發生淋巴水腫的。治療結束離開醫院后時間一長又沒有人在耳邊督促告訴我這個事，就不再重視了。”N15：“我就是屬于神經大條的人，很多事情做了就做了，心放寬點，不要總放在心上。”N16：“沒事的，一點事情沒有，況且我恢復得這么好，手術又切掉了，我們又這么配合治療，不會再有什么發生了”。N17：“當時前一次化療的時候和我說有點腫，叫我回去注意點，我說好的，在家就閑來做做家務，其他活也不碰的，不知道是不是有淋巴水腫了。”

2.4 乳腺癌相關淋巴水腫保護意圖 整體評估淋巴水腫風險后，病人往往結合目前環境與角色，尋求醫護幫助、收集各類風險信息、制作活動計劃，以減少風險行動或預防淋巴水腫風險。但存在個體缺乏自我控制力及主觀規范性、家庭支持力度、醫護人員風險溝通的專業素養水平差異等，致使BCRL預防行為意向難以形成。N3：“家里面每個人都有工作，我在家肯定得照顧孩子、做些家務，給他們分擔一些生活壓力，這些事情只能我在家做，他們負責外，我負責內。”N7：“家里有小孩子，有時候雖然知道手臂不能用勁，但孩子就是要你抱，這點總要滿足他吧。”N11：“我自己就是學醫的，一些禁忌我肯定不會觸碰，我不太明白淋巴淤積在這里，只有建立單向通道才能通，淋巴液從毛細血管伸出來，究竟是從哪里重建的通道呢，也沒有得到你們的答復。”N12：“護士都是口頭上講好多，有些耳熟的你叫我說我肯定說不出來，壓根記不住，你一說我可能就有印象了，還有就是不知道這個淋巴水腫長什么樣子，聽你們說發生治療不了啊。”N13：“我現在在家不干活，飯來張口衣來伸手，動都不用動的，我媽就覺得我應該躺在床上好好休息”。N19：“出院后沒過多長時間就收到你們的電話，囑咐我堅持好的生活習慣，提醒我淋巴全清了，有淋巴水腫的風險，這樣的溝通方式我還蠻安心的。”

3 討論

3.1 風險熟悉度影響淋巴水腫風險感知的認知情感評價 熟悉度是指乳腺癌病人對淋巴水腫風險信息或過去經驗的了解程度。本研究結果顯示大多數乳腺癌病人存在對風險知識不了解、回避風險可能性、風險信息甄別能力弱等問題，低估了發生BCRL風險的嚴重性，存在樂觀認知偏差。Aydn等[12]研究顯示，BCRL知識知曉率較低，了解程度不足，知識水平與預防行為實踐間存在顯著相關。自我調節理論[13]也表明，人們根據自身經驗與知識儲備來理解健康問題，制定相關應對措施。因此，學習與掌握BCRL相關知識、增加淋巴水腫風險熟悉度是乳腺癌病人實施自我管理的基礎。本研究顯示，大多數病人存在對淋巴水腫風險認知概率存在低估或高估的狀況，HBM理論[14]指出，高估風險會導致個體長期處于慢性壓力性應激狀態，進而損害機體；而低估風險會導致個體忽視風險，影響個體應對的積極性。此外，伴隨網絡就醫渠道的涌現，低風險感知的病人更易被不正確的康復信息誤導，造成不良后果[15]。加之病人本身存在回避和樂觀偏差等，一系列的負面認知嚴重影響了乳腺癌病人的預后，易造成BCRL風險感知的惡性循環。Prabandari[16]研究顯示，乳腺癌病人在術后康復階段，出現就診延遲，相信遵循治療一切會好，回避發生淋巴水腫的可能性。由此可見，病人需要充分認識并重視BCRL風險感知，加強未知知識的學習并吸收已知經驗，這對風險感知的形成至關重要。

3.2 風險感知影響淋巴水腫風險保護意圖 淋巴水腫風險感知指乳腺癌病人對淋巴水腫風險的態度和主觀判斷，其主觀規范性同客觀經驗性能保障風險感知正確形成[6]，對健康行為具有重要預測作用。目前，乳腺癌病人繼發淋巴水腫發生率為54%，研究顯示隨著時間的遷移，病人對BCRL風險感知逐漸減弱，這不利于BCRL預防行為的執行[17]。本研究顯示乳腺癌病人對淋巴水腫保護意圖受到各類阻礙，包括個體本身主觀控制和行為規范能力，家庭分工的不合理性，如家人知識儲備不足，誤導病人發生不當行為或過度保護的情況，醫護人員淋巴水腫風險教育與溝通的水平等，致使乳腺癌病人在制作活動計劃時無法減少淋巴水腫風險行動，實施有效的風險預防與管理。雙過程模型也顯示風險感知認知評價與情感評價與保護意圖相互依賴，Hamilton等[18]利用雙過程模型解釋了大學生酗酒的原因與保護意圖，在此基礎上補充社交范圍影響認知和情感評價。因此，合理的動機計劃與保護意圖在促進預防行為形成過程中發揮重要作用。

3.3 提高乳腺癌相關淋巴水腫風險感知體驗的對策 首先，提高乳腺癌病人對淋巴水腫的正確認知，包括風險信息、誘因、臨床表現、預防行為、應急處理等，改變悲觀病人“宿命論”思維觀念，在不同情境下辯證判斷行為可行性，必要時求助醫護人員，并在整個預防過程中維持主觀規范性。這符合健康信念模式中人的行為受到一系列復雜因素，即態度、主觀規范、責任、自我控制等局限的約束，從而影響理性判斷和意圖預測。其次，家庭成員的有效監督與良性支持應受到關注與重視，提示家人也理應參與健康教育中；此外，充分調動家庭資源，鼓勵家庭成員監督患肢BCRL預防行為計劃，重新分工家庭角色，發揮家庭韌性的最優效用[14]。家庭韌性模型表示醫護人員通過激活家庭韌性，實現乳腺癌病人及整個家庭對壓力與逆境的適應[19]。Wang等[20]研究顯示，家庭功能越佳，家庭成員參與越順利，在展現困難和疑惑的過程中更能反思總結，達到良好的家庭監督效果。尹敏[21]的研究顯示家屬高度的情感表達及過度保護會讓病人自覺被歧視，產生無用交織感，從而出現更多的退縮行為，也會質疑自我價值，產生病恥感。最后，醫院管理者應開展BCRL康復俱樂部，由榜樣們分享經驗并協助醫護人員宣教，節約人力資源，還可以開展多種BCRL健康宣教方式，如線上線下配合、回授法、敘事法等，動態了解其風險感知以便及時糾正。傳統健康宣教包括口頭、書面、視頻等形式，存在被動性、單一性和盲目性的缺陷，互聯網宣教也存在監管機制薄弱、人力資源投入不足、適用人群受限等問題[22]。尤其是在居家康復階段中，病人對于BCRL的風險感知隨時間遷移而變得遲鈍，忽視其風險甚至變得麻木。Olson等[23]基于循證醫學進行宣教，即依據病人現存或潛在的不良習性予以糾正，提高了宣傳教育效果。李文姬等[24]實施醫院-居家聯動乳腺癌術后BCRL多學科管理模式，使病人獲得個性化健康教育，有效降低了BCRL發生率。此外，還可以構建官方的網絡虛擬社區平臺，豐富知識與經驗來源，協助病人正確樹立BCRL風險感知，從而降低BCRL風險。

4 結論與展望

中華預防醫學會婦女保健分會也強調早期預防BCRL及增強個體感知風險的必要性和重要性[25]。本研究結果也顯示，乳腺癌病人對于BCRL的風險感知體驗各異，存在淋巴水腫風險熟悉度低、認知與情感評價不足、保護意圖不敏感等，且個人、家庭及醫院對其風險感知產生的影響應引起充分重視。醫護人員應開展多種形式的健康教育，強化病人對BCRL風險知識的理解，給予足夠的信息支持與專業指導，并鼓勵家人和同伴參與風險行為辨識，豐富BCRL預防經驗，規范其風險感知正確形成。未來可針對乳腺癌術后病人開發出BCRL風險感知測量工具，在此基礎上，構建BCRL風險感知預測模型并運用，篩選BCRL風險感知偏差的高危人群，在疾病恢復各階段加強對此人群的管理與宣教，促使形成正確的BCRL風險感知。