影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的因素調(diào)查

朱莉

多發(fā)性骨髓瘤（MM）是臨床高發(fā)性血液腫瘤，約占血液腫瘤的12%～15%，我國MM發(fā)病率為1.0/10萬，且確診患者多為中老年人[1-2]。針對(duì)有癥狀的MM患者臨床可采取藥物、骨髓移植術(shù)等治療，嵌合抗原受體T細(xì)胞免疫治療（CAR-T）屬于MM前沿療法，通過體外編輯T細(xì)胞，實(shí)現(xiàn)對(duì)腫瘤的靶向作用，具有良好應(yīng)用前景[3-4]。研究[5]顯示，50%的MM患者2年后有疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，患者多表現(xiàn)出不同程度的復(fù)發(fā)恐懼、焦慮情緒，是其生活質(zhì)量的主要影響因素。恐懼疾病進(jìn)展是指個(gè)體在疾病診療或康復(fù)過程中對(duì)病情進(jìn)展、疾病復(fù)發(fā)所表現(xiàn)出的恐懼心理，是癌癥患者中的常見心理問題[6]。本研究進(jìn)行回顧性分析，獲取患者基礎(chǔ)信息，采用恐懼疾病進(jìn)展簡化量表、醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷、簡化版疾病感知問卷進(jìn)行調(diào)查，經(jīng)單因素分析、多因素Logistic回歸分析，篩選多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的影響因素，結(jié)合分析結(jié)果確定護(hù)理干預(yù)對(duì)策。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選擇我院2019年1月—2021年12月收治的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者100例為調(diào)查對(duì)象，納入條件：符合多發(fā)性骨髓瘤診治指南（2018年）中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；經(jīng)實(shí)驗(yàn)室檢查、病理檢查等確診；患者既往無精神或心理疾病；研究期間未經(jīng)歷重大應(yīng)激性生活事件；對(duì)研究知情，自愿加入。排除條件：存在認(rèn)知、溝通障礙；缺乏基本的閱讀、理解能力；合并其他惡性腫瘤或重要臟器功能異常；MM復(fù)發(fā)患者；預(yù)計(jì)生存期小于1年；因病情復(fù)發(fā)或加重等原因退出研究。

1.2 調(diào)查方法

2022年1月，調(diào)查人員經(jīng)病例信息管理系統(tǒng)進(jìn)行檢索，采用一般資料問卷對(duì)患者信息進(jìn)行整理，該過程遵循雙人核查制度。2022年2月，開展量表評(píng)價(jià)或問卷調(diào)查，正式調(diào)查前，向患者或家屬說明調(diào)查目的，介紹問卷內(nèi)容，明確問卷填寫方法及注意事項(xiàng)，現(xiàn)場或微信發(fā)放紙質(zhì)或電子問卷、患者獨(dú)立或在家屬協(xié)助下填寫問卷，調(diào)查人員當(dāng)場回收問卷，如線上發(fā)放問卷，則當(dāng)天回收，檢查問卷填寫是否完整，而后對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行整理、統(tǒng)計(jì)。參與調(diào)查研究人員均已接受統(tǒng)一培訓(xùn)，且培訓(xùn)合格。

1.3 調(diào)查工具與內(nèi)容

1.3.1 一般資料 采用一般資料問卷調(diào)查，內(nèi)容包含性別、年齡、文化水平、家庭人均月收入、醫(yī)療付費(fèi)方式、主要照顧者、腫瘤家族史、病程、疾病分期、伴有并發(fā)癥等。

1.3.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表 采用恐懼疾病進(jìn)展簡化量表對(duì)患者恐懼疾病進(jìn)展水平進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表分為2個(gè)維度，分別為生理健康、社會(huì)家庭，共12個(gè)條目，維度條目數(shù)均為6個(gè)，條目評(píng)價(jià)采取Likert 5級(jí)評(píng)分法，有從不、極少、偶爾、經(jīng)常、總是5個(gè)級(jí)別，對(duì)應(yīng)分值1、2、3、4、5分，總分60分，評(píng)分＜34分，則正常水平，≥34分，則高水平，評(píng)分越大則恐懼疾病進(jìn)展水平越高[7]。

1.3.3 簡易應(yīng)對(duì)方式問卷 采用簡易應(yīng)對(duì)方式問卷面向患者開展調(diào)查，問卷分為消極應(yīng)對(duì)、積極應(yīng)對(duì)2部分，共20個(gè)調(diào)查問題，積極應(yīng)對(duì)分問卷12個(gè)問題，消極應(yīng)對(duì)分問卷8個(gè)問題，每個(gè)問題對(duì)應(yīng)不采取、偶爾采取、經(jīng)常采取、總是采取4個(gè)選項(xiàng)，對(duì)應(yīng)分值1～4分，根據(jù)分問卷?xiàng)l目均值評(píng)價(jià)患者表現(xiàn)，分值越高應(yīng)對(duì)傾向越明顯；分問卷Cronbach’sα系數(shù)為 0.647～0.728[8]。

1.3.4 簡化版疾病感知問卷 研究采用簡化版疾病感知問卷面向MM患者開展調(diào)查，共有9個(gè)調(diào)查條目，且第9個(gè)條目屬于開放性問題，不納入計(jì)分范圍，剩余8個(gè)條目分為疾病理解能力、情緒表征、認(rèn)知表征3個(gè)維度，對(duì)應(yīng)條目數(shù)分別為1個(gè)、2個(gè)、5個(gè)，均采取11級(jí)評(píng)分法，分值0～10分，總分＜48分，則低水平，48～63分，則中等水平，＞63分，則高水平；問卷 Cronbach’sα系數(shù)為 0.77[9]。

1.3.5 社會(huì)支持評(píng)定量表 研究采用中文版社會(huì)支持評(píng)定量表對(duì)患者進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表有3維度、10個(gè)條目，分別為主觀支持、客觀支持、社會(huì)支持利用度，對(duì)應(yīng)條目數(shù)分別為4個(gè)、3個(gè)、3個(gè)，總分為12～66分；根據(jù)評(píng)分分級(jí)，如評(píng)分＜36分，則社會(huì)支持度一般或較差，≥36分，則社會(huì)支持度良好或高；量表Cronbach’sα系數(shù)為0.864[10-11]。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率，組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)，對(duì)單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的分析因素采取多因素Logistic回歸分析。P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析

經(jīng)量表評(píng)價(jià)顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展量表評(píng)分為32.46±5.37分，正常水平72例，高水平28例。

單因素分析顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的影響因素有年齡、文化水平、家庭人均月收入、腫瘤家族史、病程、疾病分期、預(yù)后相關(guān)宣教、疾病應(yīng)對(duì)方式、疾病感知、社會(huì)支持度（P＜0.05），見表1。

表1 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析

續(xù)表

2.2 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的多因素Logistic回歸分析

以單因素分析確定的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的影響因素為自變量，以恐懼疾病進(jìn)展高水平為因變量，構(gòu)建多因素Logistic回歸分析方程，變量賦值情況見表2。多因素Logistic回歸分析顯示，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的獨(dú)立影響因素有年齡、家庭人均月收入、預(yù)后相關(guān)宣教、疾病應(yīng)對(duì)方式、疾病感知、 社會(huì)支持度（P＜0.05），見表 3。

表2 變量賦值表

表3 影響多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展的多因素Logistic回歸分析

3 討論

3.1 多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展影響因素分析

3.1.1 年齡＜60歲 本研究發(fā)現(xiàn)，與老年患者相比，中青年患者恐懼疾病進(jìn)展水平更高，究其原因，中青年患者是家庭支柱，是其他家庭成員的主要照顧者，罹患多發(fā)性骨髓瘤后患者角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，由主要照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹檶?duì)象，導(dǎo)致其負(fù)性情緒嚴(yán)重；經(jīng)CAR-T能實(shí)現(xiàn)對(duì)病情的有效控制，使患者回歸原角色，而病情波動(dòng)或復(fù)發(fā)，意味著患者需面對(duì)新的療程，家庭需再次承擔(dān)相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)、照護(hù)負(fù)擔(dān)，患者思想負(fù)擔(dān)重，加之中青年患者社會(huì)經(jīng)歷少，重大事件應(yīng)對(duì)、承受能力差，故恐懼疾病進(jìn)展水平高。黃家蓮等[12]研究顯示，年齡屬于癌癥患者疾病進(jìn)展恐懼的影響因素，且年齡越小的癌癥患者疾病進(jìn)展恐懼情緒越嚴(yán)重，證實(shí)了本研究結(jié)論。

3.1.2 家庭人均月收入＜3000元 臨床研究[13-14]發(fā)現(xiàn)，CAR-T在MM患者中療效較為出色，但其治療費(fèi)用偏高，且醫(yī)療保險(xiǎn)可報(bào)銷比例較小，需家庭承擔(dān)一部分費(fèi)用，增大了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；對(duì)于人均月收入＜3000元的家庭而言，多難以承擔(dān)或勉強(qiáng)承擔(dān)CAR-T費(fèi)用，在此情況下，如CAR-T后患者病情波動(dòng)或復(fù)發(fā)，則家庭經(jīng)濟(jì)會(huì)再次遭受重創(chuàng)，故此類患者恐懼疾病進(jìn)展水平多偏高。

3.1.3 預(yù)后宣教缺失 盡管當(dāng)前臨床未明確多發(fā)性骨髓瘤的治愈方法，但隨著治療方法的不斷完善或創(chuàng)新，MM緩解率、緩解時(shí)間均顯示顯著改善，但多數(shù)MM患者因缺乏對(duì)疾病及預(yù)后知識(shí)的了解，堅(jiān)持“患癌=死亡”的論調(diào)，對(duì)預(yù)后保持消極態(tài)度；院內(nèi)護(hù)理宣教是患者獲取健康知識(shí)的重要渠道，MM預(yù)后相關(guān)宣教缺失情況下，難以引導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)MM預(yù)后，難以實(shí)現(xiàn)對(duì)患者恐懼、焦慮情緒的疏導(dǎo)，故患者恐懼疾病進(jìn)展水平相對(duì)偏高。

3.1.4 消極應(yīng)對(duì)方式 本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，恐懼疾病進(jìn)展中高水平的多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者對(duì)疾病多呈消極態(tài)度，究其原因，多發(fā)性骨髓瘤治療與康復(fù)進(jìn)程緩慢，且康復(fù)期患者多伴有病情波動(dòng)或復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致患者康復(fù)信心缺失或不足，難以維持積極樂觀情緒，面對(duì)疾病、治療及預(yù)后多采取回避或屈服等消極態(tài)度；黃家蓮等[15]在癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及其影響因素研究中證實(shí)了該研究結(jié)論，認(rèn)為消極應(yīng)對(duì)方式是患者對(duì)應(yīng)急事件中的自我心理保護(hù)，消極應(yīng)對(duì)并不意味著放棄，經(jīng)正確、及時(shí)的教育引導(dǎo)，可轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極應(yīng)對(duì)態(tài)度。

3.1.5 疾病感知中高水平 多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者疾病感知水平越高，則說明患者負(fù)性感知越強(qiáng)，提示患者對(duì)疾病進(jìn)展保持著高度關(guān)注，但病情復(fù)發(fā)或進(jìn)一步惡化，易誘發(fā)恐懼、焦慮等負(fù)性情緒，患者恐懼疾病進(jìn)展水平相對(duì)偏高；王小平等[16]研究認(rèn)為疾病感知是膀胱癌患者術(shù)后恐懼疾病進(jìn)展的影響因素，且研究認(rèn)為與膀胱癌的較高復(fù)發(fā)率有關(guān)，而與膀胱癌相比，多發(fā)性骨髓瘤復(fù)發(fā)率更高，且臨床預(yù)后更差，患者康復(fù)效能整體偏低，對(duì)病情進(jìn)展的擔(dān)憂或恐懼情緒更為嚴(yán)重。

3.1.6 社會(huì)支持度一般或較差 社會(huì)支持度反映了家庭、社會(huì)等各方面對(duì)患者情感、信息等多層面的支持水平，因MM患者以中老年人為主，該人群對(duì)MM的認(rèn)知有限，且獲取健康知識(shí)渠道少，患病后多數(shù)患者難以根據(jù)自我認(rèn)知實(shí)現(xiàn)對(duì)心理的調(diào)節(jié)，加之多發(fā)性骨髓瘤CAR-T費(fèi)用相對(duì)偏高，對(duì)家庭及社會(huì)層面的經(jīng)濟(jì)支持有較大需求；多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者缺乏有效社會(huì)支持情況下，受病情波動(dòng)或相關(guān)癥狀的影響大，易產(chǎn)生不良情緒，恐懼疾病進(jìn)展水平相對(duì)偏高。

3.2 護(hù)理措施

針對(duì)年齡＜60歲、預(yù)后相關(guān)宣教缺失等影響因素，應(yīng)加強(qiáng)護(hù)理宣教，引導(dǎo)患者了解疾病、治療及預(yù)后，考慮護(hù)理宣教引導(dǎo)性、趣味性，提出了康復(fù)樹涂鴉式護(hù)理宣教；針對(duì)消極應(yīng)對(duì)方式、疾病感知中高水平、 社會(huì)支持度一般或較差3因素，應(yīng)強(qiáng)化患者康復(fù)效能、社會(huì)支持，促使其接納患病及預(yù)后現(xiàn)實(shí)，考慮共情因素，提出了團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)支持“加油站”。

3.2.1 康復(fù)樹涂鴉式護(hù)理宣教

（1）繪制MM康復(fù)樹：研究人員參考相關(guān)文獻(xiàn)及資料，對(duì)多發(fā)性骨髓瘤、CAR-T等相關(guān)知識(shí)進(jìn)行整理，并按模塊對(duì)知識(shí)進(jìn)行劃分，如MM疾病知識(shí)（誘發(fā)因素、流行病學(xué)、癥狀表現(xiàn)）、CAR-T（治療機(jī)制、治療效果）、臨床預(yù)后（常見并發(fā)癥、復(fù)發(fā)與中位生存期）、康復(fù)護(hù)理（運(yùn)動(dòng)管理、病情監(jiān)測及注意事項(xiàng)），據(jù)此繪制MM康復(fù)樹，見圖1。

圖1 MM康復(fù)樹

（2）康復(fù)樹涂鴉式認(rèn)知自檢：護(hù)理人員打印紙質(zhì)版MM康復(fù)樹圖，發(fā)放給多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者，并配發(fā)紅、黃、綠3種顏色的馬克筆，向患者介紹康復(fù)樹各模塊所涉疾病或治療知識(shí)，引導(dǎo)患者根據(jù)康復(fù)樹各模塊提要嘗試梳理知識(shí)點(diǎn)，如MM疾病知識(shí)模塊提要“誘發(fā)因素”，相關(guān)知識(shí)點(diǎn)有性別、年齡、職業(yè)環(huán)境、生活方式、病毒感染等，如患者對(duì)提要所涉知識(shí)一無所知，則采用紅色馬克筆涂鴉相應(yīng)模塊，了解部分知識(shí)，則采用黃色馬克筆涂鴉，基本掌握相關(guān)知識(shí)（回答正確占比≥3/4），則綠色馬克筆涂鴉，自檢時(shí)長1 h，患者自檢完成后在圖上簽名并交予相應(yīng)護(hù)理人員，通過自我檢驗(yàn)?zāi)軐?shí)現(xiàn)對(duì)患者疾病認(rèn)知水平的調(diào)查，明確其認(rèn)知不足，確定健康教育要點(diǎn)。

（3）康復(fù)樹涂鴉式健康教育：護(hù)理人員對(duì)患者返回的涂鴉康復(fù)樹進(jìn)行整理，統(tǒng)計(jì)紅色涂鴉、黃色涂鴉知識(shí)點(diǎn)，確定相應(yīng)知識(shí)模塊；同時(shí)，護(hù)理人員根據(jù)康復(fù)樹中模塊劃分對(duì)MM、CAR-T相關(guān)資料進(jìn)行整理，有健康手冊(cè)、文獻(xiàn)資料、視頻資料等，結(jié)合患者自檢情況發(fā)放相關(guān)資料，如患者CAR-T、臨床預(yù)后2模塊為黃色涂鴉或紅色涂鴉，則向其發(fā)放兩模塊對(duì)應(yīng)資料，并引導(dǎo)患者閱讀資料、動(dòng)態(tài)了解閱讀進(jìn)展、抽查學(xué)習(xí)效果，時(shí)長3 d；學(xué)習(xí)結(jié)束后，護(hù)理人員再次下發(fā)MM康復(fù)樹圖，引導(dǎo)患者結(jié)合自身所掌握知識(shí)，完成涂鴉自檢，并結(jié)合此次涂鴉自檢結(jié)果實(shí)施針對(duì)性教育。

3.2.2 團(tuán)體經(jīng)驗(yàn)支持療法 為強(qiáng)化MM患者對(duì)CAR-T預(yù)后的認(rèn)知，緩解其恐懼疾病進(jìn)展心理，可采取團(tuán)體經(jīng)驗(yàn)支持療法。選取我院既往收治的行CAR-T且未復(fù)發(fā)的MM康復(fù)患者8～10名，按“1～3例康復(fù)患者+6～8例治療期患者”模式在微信平臺(tái)組建康復(fù)團(tuán)體；成團(tuán)首日，護(hù)理人員引導(dǎo)康復(fù)患者向其他患者介紹自身康復(fù)經(jīng)歷，如臨床分期、病程、治療經(jīng)歷、CAR-T時(shí)間、CAR-T后病情發(fā)展、治療期與康復(fù)期心理變化等，引導(dǎo)其他治療期患者簡單介紹自身情況；定期組織交流活動(dòng)，每周1～2次；活動(dòng)前，護(hù)理人員通過隨訪交流掌握治療期MM患者心理動(dòng)態(tài)，如擔(dān)憂、恐懼或焦慮因素等，據(jù)此確定活動(dòng)主題，如“如何正確看待康復(fù)期癥狀表現(xiàn)”等，治療期患者圍繞主題向康復(fù)期患者提問，每人1次機(jī)會(huì)，康復(fù)患者根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)逐一解答，每次30～40 min。

綜上所述，因年齡、家庭人均月收入、預(yù)后相關(guān)宣教、應(yīng)對(duì)方式、疾病感知、社會(huì)支持等因素影響，多發(fā)性骨髓瘤CAR-T患者恐懼疾病進(jìn)展水平表現(xiàn)不一，但整體偏高，臨床應(yīng)加強(qiáng)教育指導(dǎo)，積極疏導(dǎo)負(fù)性情緒。后續(xù)將長期跟蹤，擴(kuò)大樣本量及來源范圍。