關工委用三步挽救了重病患兒

云南省玉溪市關工委 張鵬 張翼

電影《我不是藥神》中說：世界上只有一種病，那就是窮病。現實中有許多人被“窮病”折磨著。家住云南省玉溪市紅塔區的李紅麗（化名）一家就是其中一例。夫婦二人平時打打零工，日子過得雖然不富裕，但家人也健康快樂。直到2017年3月的一天，6個月的小女兒喜怡（化名）因肺炎到玉溪市兒童醫院住院，結果被下達病危通知，并要求轉院醫治。后從昆明市兒童醫院轉到北京安貞醫院檢查醫治后，確診為肺動脈高壓重度。這種病沒有手術的方案，只能長期靠藥來控制病情。而“波生坦”等藥品每盒2968元，且醫保報銷不了。近年來，隨著孩子的成長，藥量不斷加大，還要不定期到北京就診，全家生活陷入困境。

玉溪市關工委的駐會老同志得知這一情況后，看在眼里，急在心里，承諾一定會想辦法幫助解決李紅麗一家的困難。老同志們了解到，肺動脈高壓是一種罕見病，不要說普通民眾，甚至連許多醫生對肺動脈高壓的了解都并不多，在新生兒中它的發病概率為萬分之一，如果不進行有效治療，很少有患者能存活超過2歲。“波生坦”等藥品價格昂貴，用量極少，所以玉溪市級醫院和云南省級醫院都沒有藥品配備，意味著喜怡只能到北京的醫院開藥。

玉溪市關工委“五老”深入李紅麗家進行回訪慰問

面對困難和挫折，老同志們沒有放棄、沒有灰心，他們第一步從政策入手，積極幫助與醫保部門了解政策，得知2021年5月，“波生坦”已納入國家談判藥品（針對價格昂貴、用量極少，而臨床必需、療效較好的藥品，由國家出面與醫藥企業談判，納入醫保報銷的藥品）。對于患者來說，既可以降低藥品價格，又可以享受報銷政策，大大減輕了就醫負擔。報銷政策的瓶頸解決了，但是要“有米下鍋”才行。如果醫院沒有“波生坦”等藥品，再好的政策也只是一紙空文。第二步從藥品入手，老同志們發揮威望優勢，積極同衛健、醫療部門對接、協商，希望玉溪市兒童醫院采購配備藥品，市兒童醫院答復從次月便為患者采購配備藥品。整個玉溪市只有喜怡一個人在使用此藥，醫院還為病人墊付藥品款。第三步從救助入手。為減輕大女兒的就學負擔，2022年市關工委通過愛心圓夢大學項目，救助就讀于昆明經濟管理學院的大女兒喜梅4000元，減輕了家庭教育支出的經濟負擔。目前，小喜怡到玉溪市兒童醫院就診，“波生坦”等藥品按70%報銷，大大減輕了醫療負擔。大女兒喜梅也利用假期打工賣奶茶，變成一名“奶茶妹”，靠打工填補著自己的部分學費。他們一家人逐漸走出困境。

今年1月，玉溪市關工委收到一封特殊的信件，是喜梅寫給關工委的感謝信。她提到玉溪市關工委的救助使她感受到了社會的關懷，看到了生活的光明和希望，對未來充滿了信心，更感受到關愛無處不在，無時不有。