炎癥性腸病患者健康教育需求的質(zhì)性研究

桂 玲，葉 青，王夢(mèng)影，王美靈，張 茜

(南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院a.消化科； b.急診科，南昌 330006)

炎癥性腸病(IBD)是一種主要累及消化系統(tǒng)的慢性炎癥性腸道疾病，包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(UC)2種類型[1]。流行病學(xué)調(diào)查[2]顯示，IBD已成為一種全球性疾病，其發(fā)病率及患病率在全球范圍內(nèi)不斷上升，預(yù)計(jì)到2025年，中國(guó)的IBD患者將達(dá)到150萬(wàn)例，居亞洲之首。IBD的不可治愈及終生伴隨的特點(diǎn)使得患者本人是疾病管理與控制的主體，然而，有研究[3-5]表明，IBD患者的自我管理行為、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)等不容樂(lè)觀。健康教育作為醫(yī)療服務(wù)體系不可分割的部分，是促進(jìn)患者自我管理中極為重要的一環(huán)，《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[6]也強(qiáng)調(diào)了要提高全民健康的素養(yǎng)就要加強(qiáng)健康教育，這就更凸顯了健康教育在構(gòu)建健康中國(guó)目標(biāo)中的重要地位。目前，IBD健康教育的研究以干預(yù)性研究為主，建立的健康教育方案大多憑借醫(yī)務(wù)人員單一經(jīng)驗(yàn)，忽略了患者本人的真實(shí)想法，沒(méi)有去了解患者真正需要什么。本研究以患者的需求為切入點(diǎn)，采用質(zhì)性研究的方法，探討IBD患者對(duì)健康教育的真實(shí)想法，為今后IBD患者健康教育方案的構(gòu)建提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。采用目的抽樣法，選取2021年10月至2022年1月南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院消化內(nèi)科符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的住院患者為研究對(duì)象。1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①已確診為UC或CD患者；②年齡≥18歲；③患者知情同意，自愿參與。2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情嚴(yán)重，無(wú)法進(jìn)行訪談；②認(rèn)知障礙、語(yǔ)言障礙不能配合完成訪談。樣本量以資料達(dá)到飽和為止。最終納入13例患者為研究對(duì)象，其中男8例、女5例，年齡19～61歲，文化程度為初中1例、高中3例、大專4例、本科4例，疾病診斷為UC 8例、CD 5例，病程1～23年，2例留置鼻飼導(dǎo)管。見(jiàn)表1。

表1 13例患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談，經(jīng)過(guò)文獻(xiàn)分析、小組討論、預(yù)實(shí)驗(yàn)反復(fù)修改后確定訪談提綱為：1)您平時(shí)通過(guò)什么方式獲取健康信息的？2)您希望我們能為您提供哪些方面的健康信息？3)您希望我們通過(guò)什么途徑為您提供健康教育？研究者提前1天與受訪者預(yù)約適宜時(shí)間，訪談地點(diǎn)選擇舒適、安靜的學(xué)習(xí)室或病房，正式訪談前充分告知患者研究的目的、意義等，并簽署知情同意書；研究者根據(jù)訪談提綱進(jìn)行訪談，訪談過(guò)程研究者全程錄音并做筆記記錄重要信息及有意義的非語(yǔ)言信息，每次訪談時(shí)間控制為20～30 min；研究對(duì)象以編號(hào)形式呈現(xiàn)以保護(hù)患者隱私。

1.2.2 資料分析方法

訪談結(jié)束后采用Colaizzi七步分析法[7]進(jìn)行資料分析，提取有意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼整理、匯總、分類及分析。

2 結(jié)果

2.1 健康教育獲取途徑有限

IBD患者健康知識(shí)獲取途徑十分有限。受訪者H：“在醫(yī)院的時(shí)候我還可以咨詢醫(yī)生和護(hù)士，出院之后就只能在網(wǎng)上百度了，但是百度的內(nèi)容我也不敢全部相信?！笔茉L者B：“我也希望能多了解一些知識(shí)，但是我不知道從哪里能獲取到我需要的知識(shí)，網(wǎng)上和電視上的都是推銷產(chǎn)品的，微信群里面推送的很多都不是我想了解的東西?！?/p>

2.2 健康教育的內(nèi)容需求

2.2.1 藥物相關(guān)知識(shí)

目前IBD治療的主要藥物包括5-氨基水楊酸類(如美沙拉嗪)、激素類(如醋酸潑尼松)、免疫調(diào)節(jié)藥物(如硫唑嘌呤)和相關(guān)生物制劑(英夫利昔單抗)等。臨床實(shí)踐中，傳統(tǒng)治療對(duì)很大一部分CD患者效果不佳，通常需要長(zhǎng)期使用生物制劑來(lái)維持治療[8]。4例CD患者表示想了解長(zhǎng)期使用藥物是否會(huì)對(duì)身體產(chǎn)生傷害。受訪者D：“我剛開始打類克，并且要一直打下去，不知道長(zhǎng)期打藥會(huì)不會(huì)傷害到身體其他地方？會(huì)不會(huì)有后遺癥？”受訪者F：“我有時(shí)候打完類克會(huì)覺(jué)得頭暈，不知道是不是這個(gè)藥導(dǎo)致的？”受訪者G：“我定時(shí)要打這個(gè)藥的，就想多了解下這個(gè)藥，是不是以后有可能不用這個(gè)打這個(gè)了？”受訪者J：“每次打類克都要來(lái)醫(yī)院，我家里住的遠(yuǎn)，能不能換成別的方便點(diǎn)的藥？”

2.2.2 飲食指導(dǎo)

臨床上IBD患者常伴有腹痛、腹瀉、便血、乏力及體重下降等癥狀，納差，加上其腸黏膜病變影響營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的吸收等原因，往往最終導(dǎo)致嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良[9]，此外，不良的飲食習(xí)慣還會(huì)誘發(fā)病情的加重，因此，IBD患者的飲食管理至關(guān)重要。5位受訪者談到對(duì)飲食指導(dǎo)的需求。受訪者A：“大家都知道什么可以吃什么不可以吃，但我覺(jué)得每個(gè)人都有個(gè)體差異，應(yīng)該要有個(gè)性化的飲食指導(dǎo)，或者有沒(méi)有專門飲食指導(dǎo)的書籍供我們翻閱。”受訪者C：“我想指導(dǎo)以后回到家里，飲食上該注意些什么，該怎么去調(diào)養(yǎng)?！笔茉L者E：“我在醫(yī)院就打營(yíng)養(yǎng)粉和營(yíng)養(yǎng)液，有時(shí)候根本就不能飽，我本身就瘦，再不吃就更瘦了?！笔茉L者F：“最好能幫我們建一個(gè)微信群，給我們定時(shí)指導(dǎo)什么能吃什么不能吃，適當(dāng)?shù)奶嵝岩幌?，要不然我就?huì)亂吃東西?！笔茉L者I：“我們這個(gè)病，除了用藥物去維持，想知道還能不能從飲食去調(diào)控?！?/p>

2.2.3 鼻空腸管管理知識(shí)

活動(dòng)期患者或處于緩解期但無(wú)法通過(guò)標(biāo)準(zhǔn)膳食增加熱量攝入的營(yíng)養(yǎng)低下患者，會(huì)使用管飼的方法來(lái)保證營(yíng)養(yǎng)的攝入，但是有很多人對(duì)于怎么管理空腸管不是很了解。2位受訪者表示不擅長(zhǎng)鼻空腸管的管理。受訪者E：“我把這個(gè)管子帶回家，我該怎么去保養(yǎng)呢，在醫(yī)院我的管子還在衣服上面，回到家一看怎么長(zhǎng)了一大截，我要不要把管子送回去，而且送回到哪個(gè)刻度也不知道，更不知道還在不在我的腸子里面，這些我都不懂?！笔茉L者B；“這個(gè)管子該怎么去固定，我貼的一點(diǎn)都不好看，還容易掉，不小心扯到就掉了，每次都提心吊膽的，害怕管子脫出來(lái)，有時(shí)候打營(yíng)養(yǎng)粉會(huì)有阻力，有時(shí)候又很通暢，不知道怎么回事?！?/p>

2.2.4 疾病相關(guān)知識(shí)

受患者自身知識(shí)水平、病程、社會(huì)等因素的影響，大多數(shù)患者對(duì)IBD基礎(chǔ)知識(shí)不夠了解。3位受訪者提到想了解疾病的病因、預(yù)后情況及目前疾病治療最新的動(dòng)態(tài)。受訪者L：“我不知道為什么我會(huì)得這個(gè)病，我家里從來(lái)沒(méi)人得這樣的病，有時(shí)候發(fā)作起來(lái)肚子好痛，不知道該怎么辦?！笔茉L者B：“我很想知道我這輩子是不是都要這樣了，未來(lái)有沒(méi)有可能徹底能治愈呢，或者這個(gè)病會(huì)變的更嚴(yán)重嗎？”受訪者G：“我想了解下這個(gè)病最新的治療有哪些，這樣我可以有更多的選擇?！笔茉L者C：“我聽說(shuō)這個(gè)病可以遺傳，那我以后的小孩是不是也會(huì)得這個(gè)病呢，有沒(méi)有什么方法去阻止這個(gè)病的遺傳呢?！?/p>

2.3 健康教育的形式需求

2.3.1 形式多樣化

IBD患者認(rèn)為，僅靠一種形式并不能滿足健康知識(shí)的需求，多樣化的健康教育形式可能發(fā)揮更大的作用。受訪者G：“我加了微信群，有時(shí)候會(huì)去看看里面的內(nèi)容，但我平時(shí)不常用手機(jī)，也不太會(huì)使用手機(jī)，所以我很少在里面去咨詢，我還希望能和你們進(jìn)行面對(duì)面的交談，最好可以大家一起開視頻會(huì)議討論一下心得”受訪者M(jìn)：“我覺(jué)得就加微信群能獲取的知識(shí)還是不夠的，我看很多人有專門的APP，里面什么內(nèi)容都有，還可以在APP里面問(wèn)診，希望我們這種的也能有專門的APP，我覺(jué)得這樣方便多了。”受訪者D：“有次醫(yī)院給我打電話，會(huì)問(wèn)問(wèn)我們出院后的情況，給我們講一些注意點(diǎn)，我也問(wèn)了很多問(wèn)題，我覺(jué)得這樣挺好的，我還在網(wǎng)上找了一個(gè)病友論壇，很多人能分享經(jīng)驗(yàn)，我也學(xué)到了很多?！笔茉L者I：“我覺(jué)得可以多開展一點(diǎn)，除了利用互聯(lián)網(wǎng)推送信息，最好還能定期進(jìn)行線下講課授課這種的，這樣我們的選擇性也可以更多一些。”

2.3.2 施教人員多樣化

受訪者H：“有時(shí)候都是護(hù)士在和我們講該怎么樣去做，希望醫(yī)生也能向我們提供一些知識(shí)，因?yàn)槊總€(gè)人的專業(yè)是不同的，提供的知識(shí)應(yīng)該也會(huì)不同。”受訪者E：“我希望能夠得到不同領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的指導(dǎo)，我覺(jué)得這樣效果會(huì)更好一些?！笔茉L者C：“如果能有更多的人來(lái)指導(dǎo)我們就更好了，每個(gè)人專業(yè)不同，我想多了解一些?！?/p>

3 討論

3.1 IBD患者亟需全面、專業(yè)的健康教育內(nèi)容

IBD患者健康教育內(nèi)容的需求較多，包括藥物、飲食、鼻空腸管的管理及疾病發(fā)展的相關(guān)知識(shí)，這可能與IBD在我國(guó)發(fā)病率相對(duì)較低，目前患者知曉率及信息資源支持不足有關(guān)。國(guó)內(nèi)對(duì)IBD患者健康教育需求的研究較少，潘菁等[10]采用自制的IBD病人健康教育需求內(nèi)容的問(wèn)卷對(duì)184例IBD患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)IBD病人的健康教育需求內(nèi)容排在前三的分別是用藥、飲食及癥狀管理。一項(xiàng)對(duì)12例IBD患者的訪談研究[11]表明，患者最渴望接受有關(guān)藥物治療、“未來(lái)的預(yù)期”、生活和飲食管理的教育，這與本研究結(jié)果基本一致。IBD患者通常需要長(zhǎng)期甚至終身用藥，且藥物不依從可導(dǎo)致疾病活動(dòng)時(shí)間延長(zhǎng)、復(fù)發(fā)率增高、致殘率和病死率增高等不良結(jié)局[12]，因此，患者對(duì)藥物相關(guān)知識(shí)的急迫需求需要引起教育者的注意。飲食作為IBD影響因素之一，普遍受到患者的關(guān)注，有研究[13]表明，高達(dá)89%的患者認(rèn)為在IBD疾病管理中飲食與藥物治療同樣重要甚至比藥物更加重要，王昱等[14]的多中心調(diào)查研究顯示，我國(guó)IBD患者飲食限制情況十分嚴(yán)重，92.4%的IBD患者存在1種及以上的飲食限制，平均飲食限制種類為6～9種。因此，日常工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)IBD患者飲食行為的關(guān)注，通過(guò)建立長(zhǎng)期、動(dòng)態(tài)的飲食管理，更科學(xué)、高效地管理IBD患者飲食，避免患者進(jìn)入飲食誤區(qū)。

3.2 IBD健康教育線上、線下同行可提高患者與教育者互動(dòng)性

近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的蓬勃發(fā)展，依托于互聯(lián)網(wǎng)的多種健康教育模式不斷發(fā)展，如建立微信群、QQ群、微信公眾號(hào)及專門APP等，這種“互聯(lián)網(wǎng)+”線上健康教育模式能為健康知識(shí)的宣傳提供便利性，是目前醫(yī)患比例嚴(yán)重不匹配情況下較有效的一種宣教方法，但在實(shí)際運(yùn)用中，也存在一些缺陷，如患者自主選擇程度低，患者與教育者溝通受限、依從性及信任度不高等問(wèn)題。本研究結(jié)果顯示，IBD患者對(duì)健康教育形式的需求是多樣化的，線上的學(xué)習(xí)可以給患者獲取健康知識(shí)提供便利，線下一對(duì)一宣教可為患者提供個(gè)體化的指導(dǎo)，提高患者滿意度。程孝惠等[15]將“線下講堂+線上督導(dǎo)”的健康教育方案應(yīng)用于腸造口患者的家庭護(hù)理中，有效地提高了患者居家自我護(hù)理能力；李芹芹等[16]采用院外線上線下聯(lián)動(dòng)教育，實(shí)現(xiàn)了對(duì)Ⅱ型糖尿病胰島素治療患者血糖控制及胰島素注射的有效管理。因此，IBD患者健康教育形式應(yīng)將線上及線下教育有機(jī)結(jié)合，制定合適的宣教頻率，為患者提供便利的同時(shí)，還要考慮患者的體驗(yàn)。

3.3 應(yīng)建立多學(xué)科協(xié)作的IBD健康教育模式

責(zé)任護(hù)士宣教作為臨床上常用的健康教育模式，在普及健康知識(shí)方面起到了重要作用。但隨著健康中國(guó)建設(shè)的不斷發(fā)展，人民群眾的健康需求也日益增長(zhǎng)，傳統(tǒng)的健康宣教模式已不能滿足患者的健康需求；護(hù)理人員較擅長(zhǎng)于臨床照護(hù)服務(wù)，不能完全滿足患者對(duì)醫(yī)療、用藥、心理等各方面的需求。近年興起的多學(xué)科協(xié)作模式，針對(duì)患者疾病現(xiàn)狀、用藥需求，建立相關(guān)學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作小組，共同為患者制訂、實(shí)施診療與護(hù)理方案，是安全有效的管理模式。王靜等[17]將200例老年膝關(guān)節(jié)炎患者隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)健康教育模式，觀察組實(shí)施包括護(hù)士、醫(yī)師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師等人員的多學(xué)科協(xié)作健康教育模式，為患者提供專業(yè)的健康指導(dǎo)，6個(gè)月后，觀察組患者膝關(guān)節(jié)嚴(yán)重程度明顯下降，且生活質(zhì)量顯著高于對(duì)照組。本研究結(jié)果顯示，IBD患者更希望能得到專業(yè)化的指導(dǎo)，多學(xué)科協(xié)作的健康教育模式有利于患者獲得更加專業(yè)、全面、科學(xué)的健康知識(shí)，更能滿足患者的健康需求。

綜上所述，目前，IBD患者健康知識(shí)的獲取途徑十分有限，健康教育的需求在內(nèi)容上包括藥物、飲食、鼻空腸管的管理及疾并發(fā)展的相關(guān)知識(shí)，在開展形式上，患者更希望能通過(guò)線上和線下聯(lián)合的方式進(jìn)行學(xué)習(xí)，并希望能得到不同專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)。IBD健康教育的開展，可采用多學(xué)科協(xié)作的、線上聯(lián)合線下的健康教育模式，為患者提供專業(yè)的、全面的健康知識(shí)。