癌因性疲乏患者對(duì)中醫(yī)食療需求的質(zhì)性研究

李小妹 楊 柳 杜 建 陳曉敏 詹丹雯

2018年調(diào)查表明，中國(guó)新增惡性腫瘤占全世界的22%，高居全球第一[1]。隨著癌癥治療水平日益提高，生存率不斷提升，但延長(zhǎng)患者生命的同時(shí)，也帶來(lái)了許多的生理以及心理方面的相關(guān)問(wèn)題，其中最為突出的就是癌因性疲乏(Cancer-related fatigue，CRF)其發(fā)生率高達(dá)50%～90%[2]，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。研究表明，營(yíng)養(yǎng)不良是癌因性疲乏的主要影響因素[3]，且通過(guò)營(yíng)養(yǎng)支持的方式來(lái)解決CRF的問(wèn)題，往往比其他干預(yù)措施更加有效可控[4]，然而中國(guó)多數(shù)癌因性疲乏患者對(duì)營(yíng)養(yǎng)攝入的認(rèn)識(shí)處于盲目、無(wú)知等現(xiàn)狀[5]。中醫(yī)食療在中醫(yī)理論指導(dǎo)下，有著自身的性味功效，既發(fā)揮營(yíng)養(yǎng)作用，又有一定中藥療效，也符合中國(guó)人群的飲食文化。國(guó)家衛(wèi)健委于2018年共頒布110種藥食同源品種名單[6]，促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員更好地應(yīng)用中醫(yī)食療。為了更好地了解與指導(dǎo)患者，本研究通過(guò)質(zhì)性研究的方法探討CRF患者對(duì)中醫(yī)食療的需求，以期更好的指導(dǎo)中醫(yī)食療提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料在2021年1月—2021年2月采用目的抽樣法選取福州市某三級(jí)甲等腫瘤專科醫(yī)院內(nèi)科住院的符合條件的患者進(jìn)行訪談。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，即資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)時(shí)為樣本量飽和。共納入15例CRF患者。其中男7例、女8例；年齡27～75歲，平均年齡(51.07±13.74)歲；小學(xué)和初中學(xué)歷4例，中級(jí)高中學(xué)歷5例，大學(xué)學(xué)歷6例；有城鎮(zhèn)職工/職工醫(yī)保的患者10例，新農(nóng)合醫(yī)保患者4例，自費(fèi)患者1例；中度CRF 9例，重度CRF 6例。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理符合癌癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；②Piper疲乏量表評(píng)分屬于中重度患者[8]； ③年齡≥18歲；④患者對(duì)自身疾病完全知曉；⑤有一定的語(yǔ)言表達(dá)能力；⑥知情同意且自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情危重或合并其他嚴(yán)重疾病者；②訪談過(guò)程中情緒波動(dòng)較大或病情變化無(wú)法繼續(xù)配合者。

1.3 方法

1.3.1 研究方法訪談前先查閱患者的病歷，了解患者的病史、住院經(jīng)過(guò)及治療情況。研究者向患者或主要照顧者充分說(shuō)明本研究的目的、意義，征得患者和家屬的同意后，簽署知情同意書，并告知患者和家屬保護(hù)患者的隱私，研究過(guò)程中并可以無(wú)條件隨時(shí)退出本研究。訪談時(shí)間為腫瘤治療期間的住院期間，訪談地點(diǎn)選擇病房安靜舒適的談話室。每次訪談時(shí)間為20～40 min，采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法。訪談提綱包括：①您的疲乏緩解方式是什么？②您對(duì)中醫(yī)食療的看法是什么？③你覺(jué)得中醫(yī)食療可以改善您的不舒適情況嗎？④你覺(jué)得什么原因會(huì)促進(jìn)你使用中醫(yī)食療？⑤你覺(jué)得什么原因會(huì)阻礙你使用中醫(yī)食療？⑥在當(dāng)前醫(yī)療環(huán)境您對(duì)中醫(yī)食療的應(yīng)用有何建議？鼓勵(lì)患者對(duì)問(wèn)題進(jìn)行詳盡的回答，對(duì)描述的內(nèi)容進(jìn)一步溝通交流。

1.3.2 資料分析方法使用N1—N15代碼標(biāo)號(hào)每個(gè)訪談對(duì)象。訪談結(jié)束后，研究者將受訪者的陳述內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場(chǎng)筆記錄入電腦端。采用Colaizzi七步分析法[9]：①反復(fù)閱讀所有訪談轉(zhuǎn)錄文本，獲得對(duì)訪談所有內(nèi)容的整體印象；②從每一份轉(zhuǎn)錄文本中提取與所研究的內(nèi)容相關(guān)的有意義的表述；③理解這些有意義的表述的深層意義；④對(duì)形成的深層意義進(jìn)行分類、歸納，形成主題；⑤對(duì)研究深層意義進(jìn)行詳細(xì)描述；⑥描述深層意義的基本結(jié)構(gòu)；⑦將整理的訪談內(nèi)容及深層意義返回受訪者，進(jìn)行確認(rèn)，以保證研究者描述的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

按照上述程序?qū)Y料進(jìn)行分析、整理和總結(jié)后，形成以下3個(gè)主題。

2.1 主題1 對(duì)中醫(yī)食療的作用存在多樣性需求由于癌因性疲乏患者，處于不同體質(zhì)、病情狀態(tài)，他們希望食療能發(fā)揮不同的作用，以改善病情，緩解癥狀，提高患者的生活質(zhì)量，主要體現(xiàn)在幾個(gè)方面。

2.1.1 提高營(yíng)養(yǎng)狀況腫瘤患者因疾病、疼痛、吞咽困難、進(jìn)食梗阻及心理等因素，攝食量明顯減少，而腫瘤本身代謝對(duì)營(yíng)養(yǎng)需求增加。訪談中多數(shù)患者表示希望食療能改善自身的營(yíng)養(yǎng)狀況。N5：“我在的這個(gè)病確診之前，我就瘦了好多，之前沒(méi)有往腫瘤方面考慮，拖了太久，現(xiàn)在我的體質(zhì)量也一直在下降，逐漸消瘦，醫(yī)生老是告訴我需要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)”。N10：“我知道現(xiàn)在營(yíng)養(yǎng)對(duì)我來(lái)說(shuō)很重要，我也希望我每天能夠多增加營(yíng)養(yǎng)，家人也在很配合地改善我的(營(yíng)養(yǎng))狀況”。N13：“(化療)治療后的相當(dāng)長(zhǎng)的一段時(shí)間，老是提不起精神，覺(jué)得好疲憊，又吃不下東西，可能營(yíng)養(yǎng)也不夠，精力不足”。

2.1.2 改善食欲惡性腫瘤的生長(zhǎng)、腫瘤破壞過(guò)程中毒素的釋放、放化療不良作用及心理因素方面都會(huì)引起腫瘤患者的食欲不振。訪談過(guò)程中，居多患者表現(xiàn)出了食欲不振的情況，表示希望借助食療來(lái)改善。N3：“化療后，我的胃腸道惡心嘔吐感非常強(qiáng)，特別治療后一周，很難受，一點(diǎn)食欲都沒(méi)有，如果中醫(yī)食療能夠緩解這個(gè)情況，我非常想試試”。N8：“現(xiàn)在做各種化療，弄的得一點(diǎn)食欲都沒(méi)有，吃什么都是苦的，我希望在提高我的食欲方面，食療能起到很好的作用”。N10：“手術(shù)以后都是臥床休息，吃東西沒(méi)什么胃口，渾身很沒(méi)力氣，希望食療能起作用”。

2.1.3 提高免疫力腫瘤患者易造成免疫力低下，抗腫瘤耐受性明顯減低，并發(fā)癥發(fā)生率明顯增加，訪談中患者表現(xiàn)出了對(duì)提高免疫力的需求。N5：“醫(yī)生說(shuō)生病有很大的原因是免疫力出現(xiàn)了問(wèn)題，我現(xiàn)在有在吃提高免疫力的藥，如果飲食方面也能提高我的免疫力，那雙管齊下就更好了”。N11：“這幾年明顯覺(jué)得我自己的抵抗力下降了，現(xiàn)在又得了這個(gè)病(肝癌)，我希望食療能增強(qiáng)我的體力，提高我對(duì)抗腫瘤的能力”。N14：“我現(xiàn)在在做靶向治療和免疫治療，聽專家說(shuō)免疫力對(duì)于腫瘤的恢復(fù)至關(guān)重要，飲食我們每天都需要，如果能提高抵抗力，對(duì)于我的康復(fù)非常有益”。N15：“這個(gè)病本身就是消耗性疾病，我希望飲食方面能夠改善我的氣血，提高我的免疫力，讓我更力氣對(duì)抗它(腫瘤)”。腫瘤患者更應(yīng)重視營(yíng)養(yǎng)干預(yù)，調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，提高免疫力，利于疾病治療。

2.1.4 緩解相關(guān)并發(fā)癥腫瘤的治療方法有手術(shù)、放療、化療，治療的同時(shí)可能帶來(lái)相關(guān)不良反應(yīng)，給患者造成嚴(yán)重的痛苦。訪談中大部分患者疲乏的原因是由這些相應(yīng)的不良反應(yīng)帶來(lái)的，同時(shí)也表現(xiàn)出了對(duì)改善并發(fā)癥方面的強(qiáng)烈需求。N1：“現(xiàn)在在做各種化療，身體毒素比較多，我希望食療能夠起到排毒的作用，讓我身體的毒素能夠多排出，不要在身體堆積，現(xiàn)在皮膚色素沉著得厲害”。N6：“我疲乏的主要原因是疼痛，我有吃止痛藥，怕吃多了對(duì)我肝腎不太好，飲食上如果能夠起到改善作用，我會(huì)很樂(lè)意接受”。N8：“化療后胃腸道反應(yīng)比較厲害，不是惡心嘔吐就是便秘，希望食療能發(fā)揮些作用”。

2.2 主題2 對(duì)中醫(yī)食療科學(xué)知識(shí)的指導(dǎo)需求中醫(yī)食療在整體觀念基礎(chǔ)理論上，運(yùn)用方劑學(xué)原理施治，選擇特定的“藥食同源”的中藥材與食物組合配伍、烹飪、制作而成的膳食。存在食材性味功效、搭配、制作、用量、適應(yīng)證的相應(yīng)知識(shí)，所以在訪談過(guò)程中，多數(shù)患者存在這些方面的困惑，需要科學(xué)的指導(dǎo)。

2.2.1 對(duì)食療的認(rèn)識(shí)持有不同態(tài)度訪談中大部分患者表現(xiàn)出了對(duì)食療的肯定，但主要源自相信祖國(guó)醫(yī)學(xué)作用，他人的推薦，自身實(shí)踐感受信療作用，無(wú)明確的科學(xué)指導(dǎo)。N1：“自從生病以來(lái)，很多人推薦我使用各種食療，我也相信那對(duì)我的病情有用”。N3：“中醫(yī)學(xué)的強(qiáng)大，我們國(guó)人都是有目共睹的，中醫(yī)食療一定能夠改善我的(疲乏)情況”。N6：“在家里休養(yǎng)(化療間歇期)的時(shí)候，我就會(huì)研究一些對(duì)我的疲乏有改善作用的食譜。有時(shí)候確實(shí)挺有用的，又能提高我的營(yíng)養(yǎng)狀況”。N9：“現(xiàn)在腫瘤晚期，有時(shí)候腹水比較厲害，下肢也腫脹，煮點(diǎn)祛濕的薏苡仁能夠緩解我的癥狀，挺好的，不良作用又比較小”。N12：“平時(shí)喝水的時(shí)候會(huì)加點(diǎn)枸杞，黃芪，紅棗。黃芪喝了排便會(huì)順暢些，長(zhǎng)期吃止痛藥，便秘是一個(gè)很麻煩的問(wèn)題，通過(guò)食療如果就能調(diào)理好就不需要吃各種藥，調(diào)養(yǎng)下身體會(huì)舒服好多”。由于感知癌癥病情嚴(yán)重，西藥或草藥尚未發(fā)揮作用，也質(zhì)疑食療作用，所以對(duì)食療需求產(chǎn)生不確定感。N2：“我的疲乏主要來(lái)源于我的疼痛，痛起來(lái)真是要命了，有時(shí)候止痛藥都不管用，食療能夠起作用嗎？飲食的作用應(yīng)該起效比較慢吧”。N12：“我孩子還很小，想到以后他孤苦無(wú)依，我就睡不好，有時(shí)候安眠藥都沒(méi)用，食療有用嗎”。

2.2.2 缺乏中醫(yī)食療基本知識(shí)食物具有五色、五味、寒熱之特性，人體可以加以利用，借用食物的性味功效以補(bǔ)養(yǎng)自己的身體。訪談中大部分患者希望能掌握符合自身情況的食療知識(shí)。 N3：“我聽老中醫(yī)說(shuō)，中藥講究寒熱溫涼，中醫(yī)的食材應(yīng)該也是這樣，可我對(duì)這方面了解較少。食材不同，烹飪方法不同，表現(xiàn)出來(lái)的作用可能也不太一樣”。N4：“我不知道自己適合哪些食材，有些人說(shuō)這個(gè)好，有些人說(shuō)那個(gè)吃了不舒服，但是每個(gè)人體質(zhì)不太一樣，吃完的效果也是不太一樣”。N6：“飲食吃了如果讓我感覺(jué)沒(méi)有那么累，我會(huì)很樂(lè)意試試，但是很多專業(yè)知識(shí)不太懂”。N13：“想知道平時(shí)烹飪時(shí)食材的量怎么把握，使用多久可以改善我的(疲乏)情況呢”。N15：“生病了當(dāng)歸不能吃，太過(guò)營(yíng)養(yǎng)，怕疾病進(jìn)展太快。平時(shí)飲食吃鴨蛋不能吃雞蛋，這是我們村里的人說(shuō)的。炒菜也不能放蒜頭，不知道對(duì)不對(duì)。牛奶也只能喝純奶，其他酸奶之類的也不能吃，不知道對(duì)不對(duì)”。

2.2.3 缺乏中醫(yī)食療制作知識(shí)食療需要一個(gè)現(xiàn)場(chǎng)加工烹飪的過(guò)程，配伍也較復(fù)雜，既要考慮療效，也要考慮食用者體質(zhì)、食量和營(yíng)養(yǎng)狀況，訪談中有患者表現(xiàn)出對(duì)食療烹飪的擔(dān)憂。 N1：“我生病了，但是家里沒(méi)人照顧我，平時(shí)的飲食都是我自己做的，如果做這個(gè)食療太耗費(fèi)精力，我可能沒(méi)辦法”。N5：“食療如果太復(fù)雜就不會(huì)弄，我家里的人弄不來(lái)太復(fù)雜的東西，比如什么搭配啊，烹飪技巧等等方面都不太擅長(zhǎng)”。N8：“食療的煮法可能跟我們正常的飲食會(huì)有差異，有些太專業(yè)的知識(shí)不太懂，對(duì)烹飪要求較高，沒(méi)煮好怕中毒或者影響療效”。

2.2.4 擔(dān)心中醫(yī)食療安全性患者在生病的時(shí)候，會(huì)變得更加謹(jǐn)小慎微，他們希望中醫(yī)食療在使用過(guò)程中是安全、有效的。N2：“別人說(shuō)是藥三分毒，對(duì)食療方面的知識(shí)不太懂，怕使用不當(dāng)，加重腎臟負(fù)擔(dān)，會(huì)對(duì)我的病情不利”。N7：“食物中毒的現(xiàn)象經(jīng)常聽說(shuō)，我對(duì)中醫(yī)食療印象是好的，但是知識(shí)欠缺，怕安全存在問(wèn)題”。N11：“平時(shí)飲食會(huì)用紅菇、海參燉湯，主要是排骨湯，來(lái)增加營(yíng)養(yǎng)，其他(食療)也不敢亂吃，怕對(duì)這個(gè)病有影響”。N15：“病從口入，我家族沒(méi)有這個(gè)遺傳病，我的這個(gè)病很大程度上因?yàn)槲移綍r(shí)的飲食引起的，食療也是飲食，我希望它能夠?qū)ξ业募膊】祻?fù)有幫助，而不是加重我的情況”。

2.3 主題3 對(duì)中醫(yī)食療獲取正確信息途徑的需求患者住院期間，大都患者表達(dá)了對(duì)食療強(qiáng)烈的需求，但較少?gòu)尼t(yī)務(wù)專業(yè)人員獲取，而網(wǎng)絡(luò)、電視養(yǎng)生節(jié)目是學(xué)習(xí)中醫(yī)食療的主要途徑，盡管部分內(nèi)容已有科學(xué)指導(dǎo)，但仍還存在許多信息的不明確性，渴望醫(yī)務(wù)人員能提供服務(wù)。N9：“生病時(shí)間較久，我平時(shí)會(huì)自己上網(wǎng)查查自己這個(gè)疾病的相關(guān)指南，里面也有一些關(guān)于飲食指導(dǎo)方面的，醫(yī)院給的宣傳手冊(cè)針對(duì)的是大眾的共性，希望醫(yī)院能有個(gè)中醫(yī)營(yíng)養(yǎng)門診，對(duì)每個(gè)有營(yíng)養(yǎng)需求的患者都能夠提供針對(duì)性的指導(dǎo)”。N10：“平時(shí)會(huì)關(guān)注電視養(yǎng)生的一些節(jié)目，有時(shí)候照著烹飪，對(duì)我的身體挺好的”。N14：“我希望食療會(huì)有專業(yè)的使用說(shuō)明書，及具體煮法中的先后順序指導(dǎo)，最好能以紙質(zhì)的形式呈現(xiàn)給我們”。隨著網(wǎng)絡(luò)小視頻的普及，有患者會(huì)在小視頻中學(xué)習(xí)相關(guān)食療專業(yè)知識(shí)。N15：“互聯(lián)網(wǎng)上學(xué)習(xí)，是我最常用的了解食療的渠道，會(huì)在小紅書、抖音等短視頻上學(xué)習(xí)”。N11照顧者：“父親化療后，經(jīng)常跟我說(shuō)好累，我之前有聽過(guò)膳食療法，想在網(wǎng)上找些飲食和營(yíng)養(yǎng)的一些專業(yè)知識(shí)，但是網(wǎng)絡(luò)信息很雜亂，我不知道說(shuō)的是真的還是假的，也不敢隨意使用”。

3 討論

3.1 應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)知識(shí)培訓(xùn) 開展中醫(yī)食療專科門診當(dāng)前癌因性疲乏尚未有明確的治療方案，美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)最新版CRF實(shí)踐指南[10]提出，積極采用補(bǔ)充替代療法，中醫(yī)食療是補(bǔ)充替代療法之一，且具有營(yíng)養(yǎng)與藥效作用。通過(guò)此次訪談得知，患者對(duì)食療的需求強(qiáng)烈且迫切，呈現(xiàn)多樣化的特點(diǎn),這與孫凌云[11]調(diào)查中國(guó)癌癥幸存者在康復(fù)需求中，營(yíng)養(yǎng)需求比例最高相符。但又存在對(duì)食療知識(shí)的缺失，缺乏明確的科學(xué)知識(shí)，表現(xiàn)出使用食療的擔(dān)憂，少數(shù)患者表現(xiàn)出對(duì)食療持懷疑態(tài)度，這就要求從事專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員掌握相關(guān)的科學(xué)知識(shí)進(jìn)行全方位的食療評(píng)估，做好甄別，有效地指導(dǎo)，提供個(gè)性化食療方案。然而結(jié)合文獻(xiàn)分析，當(dāng)前我國(guó)中醫(yī)藥衛(wèi)生人才匱乏，高素質(zhì)的中醫(yī)藥人才短缺，存在臨床中醫(yī)藥護(hù)理服務(wù)需求與中醫(yī)護(hù)理人員所能提供的護(hù)理服務(wù)出現(xiàn)供需矛盾[12]，隨著專科護(hù)理門診的開展，現(xiàn)已有取得成效[13]，所以應(yīng)培養(yǎng)相應(yīng)的中醫(yī)護(hù)理專科人才，開展中醫(yī)食療專科門診，滿足患者的需求。

3.2 網(wǎng)絡(luò)媒體宣傳需要政府相關(guān)部門監(jiān)控 專業(yè)人員的指導(dǎo)此次訪談?wù){(diào)查，可以得知當(dāng)前網(wǎng)絡(luò)媒體是患者獲取中醫(yī)食療需求的主要途徑，網(wǎng)絡(luò)知識(shí)籠雜，良莠不齊，需要患者自行甄別，無(wú)法得到正確科學(xué)指導(dǎo)，從而引起患者的猜疑，影響食療的應(yīng)用與推廣，所以建議相關(guān)監(jiān)管部門提供腫瘤患者食療指導(dǎo)安全網(wǎng)站，同時(shí)臨床工作中應(yīng)積極開展有效的多途徑科學(xué)的中醫(yī)食療指導(dǎo)方式，這就需要醫(yī)生、護(hù)士、中醫(yī)科等多個(gè)團(tuán)隊(duì)協(xié)作，滿足患者的食療需求，促進(jìn)康復(fù)。

3.3 鼓勵(lì)家屬參與 增強(qiáng)社會(huì)支持力量癌因性疲乏是癌癥患者普遍經(jīng)歷、最具破壞性的主觀癥狀之一，疲乏狀態(tài)休息后無(wú)法得到有效緩解，且食療制作過(guò)程需要有相應(yīng)知識(shí)，需要花費(fèi)一定的精力和耐心，本次訪談過(guò)程多數(shù)家屬在參與照顧患者過(guò)程中表現(xiàn)出對(duì)食療知識(shí)的渴望，同時(shí)通過(guò)制作食療方，不僅發(fā)揮食療的作用，也體現(xiàn)家人對(duì)患者的人文關(guān)懷，使患者在心里得到慰藉，所以應(yīng)鼓勵(lì)家屬多參與，增加家庭社會(huì)支持力量，不僅提高患者生活質(zhì)量，也促進(jìn)家庭和睦。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)現(xiàn)象學(xué)研究方法，發(fā)現(xiàn)癌因性疲乏患者對(duì)中醫(yī)食療的需求強(qiáng)烈，但存在諸多因素阻礙中醫(yī)食療在臨床、生活中使用，呼吁醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供專科性中醫(yī)食療服務(wù)，多團(tuán)隊(duì)醫(yī)務(wù)人員協(xié)作及時(shí)提供多途徑，針對(duì)個(gè)體差異的科學(xué)食療指導(dǎo)工作，滿足患者的需求，促進(jìn)康復(fù)。