造血干細胞移植病人照顧者生活質量研究進展

楊 盼，陸 茵

1.蘇州大學附屬第一醫院，江蘇 215006；2.蘇州大學蘇州醫學院護理學院

造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是治療惡性血液病、遺傳性和自身免疫性疾病的最有效方法之一[1]。隨著醫療水平的進步，近80%的HSCT 病人可長期無病存活[2]。然而，HSCT 治療過程復雜而漫長，病人的治療、康復不僅需要醫護人員的專業支持，更需要其照顧者身體、心理和經濟上的幫助[3]。國際照顧者聯盟(IACO)將照顧者定義為：給患有慢性生命限制性疾病的病人提供無償照顧的家人、親戚或朋友等，他們在繁雜冗長的HSCT病人治療照護中生活質量日趨下降[4]。研究表明，HSCT 病人照顧者的生活質量低于其他癌癥照顧人群[5]，而照顧者的生活質量與病人的健康結局密切相關[6-7]。因此，本研究對HSCT 病人照顧者的生活質量研究現狀進行綜述，以期為我國構建造血干細胞移植病人的照顧者支持體系提供參考。

1 HSCT 病人照顧者生活質量現狀

HSCT 病人的照顧者具有焦慮、痛苦等情緒，較差的身體狀況和社交孤立問題。近年來，研究認為，HSCT 病人照顧者的生活質量低下，存在更多的認知功能和睡眠障礙、恐懼、精神困擾、無效應對等問題[8]。基于癌癥病人與其照顧者的互倚關系，越來越多的研究將HSCT 中病人和照顧者作為一個二元組探討其生活質量現狀及作用機制，且證實了二者的生活質量具有相關性，照顧者的生活質量與病人的生存率增加有關，照顧者的幸福感是病人生活質量的重要預測因子[7,9-12]。對于HSCT 病人照顧者生活質量的縱向研究表明，移植前和移植后6 個月內照顧者的生活質量最低；隨著時間的推移，生活質量將有所改善[13-14]。在一項質性訪談中發現，10 年以上的HSCT 病人存活者，其照顧者的生活質量因難以應對長期照顧HSCT 病人所帶來的生活方式的變化而較普通人低[15]。

2 HSCT 病人照顧者生活質量評估工具

目前，對HSCT 病人照顧者生活質量研究所采用的評估量表主要分為通用性量表和癌癥病人照顧者特異性生活質量量表。

2.1 通用性生活質量量表

2.1.1 健康調查簡表(the MOS Item Short from Health Survey,SF-36)[16]該量表是在1988 年Stewartse研制的醫療結局研究量表(Medical Outcomes Study-Short From,MOS-SF)的基礎上，由美國波士頓健康研究發展而來，被廣泛應用于普通人群的生存質量測定、臨床試驗效果評價以及衛生政策評估等領域。中文版SF-36信效度較高，從生理機能、生理職能、軀體疼痛、健康狀況、活力、社會功能、情感職能以及精神健康8個方面全面概括了被調查者的生存質量，是全球應用最廣的生命質量測評工具。

2.1.2 世界衛生組織生存質量測定簡表（The World Health Organization Quality of Life - Brief Version，WHOQOL-BREF）[17]該量表主要包括生理、心理、社會、環境4 個領域，共26 個條目，是在世界衛生組織的統一領導下,由15 個(后來又增加了9 個)處于不同文化背景、經濟發展水平的國家和地區的研究中心共同研制的。WHOQOL-BREF 在各領域的Cronbach's α系數均大于0.6，具有較好的信度。方積乾教授在此基礎上增加了3 個問題，編制了該量表的中文版，經測試中文版量表具有較好的內部一致性、良好的區分信度和結構效度。

2.2 特異性量表

2.2.1 照護者生活質量癌癥指數量表（The Caregiver Quality of Life Cancer Index Scale，CQoLC）[18]該量表是目前最常用的癌癥病人照護者專用的生活質量評估量表，包括35 個項目，其中負擔、干擾性、積極適應性和經濟關注4 個因子，共27 個條目，其余8 個條目單列。采用Likert 5 級評分法，0 分為根本不是，4 分為非常多，總分為140 分，分數越高代表生活質量越好。2015 年段嬌博將其譯為中文版CQOLC，中文版量表總體內部一致性信度Cronbach's α 系數為0.884，具有較好信度、效度、反應度和可行性。

2.2.2 照顧者癌癥生活質量量表（Caregiver Oncology Quality of Life Questionnaire，CarGOQoL） 該量表是由法國開發的針對癌癥病人護理人員的特定問卷，包括心理健康、負擔、與醫療保健的關系、財務狀況、應對、身體健康、自尊、閑暇時間、社會支持和私人生活10 個維度，共29 個條目。Kaveney 等[19]將該問卷翻譯為英文版，顯示出了較高的內部一致性。目前該量表在美國、土耳其等照護者人群中進行了信效度檢驗，尚未檢索到在中國人群中的應用研究。

目前，尚未檢索到專門用于HSCT 病人照護者的特異性量表，且有關癌癥照護者生活質量特異性量表均為國外研制，其在國內的適用性尚需考量。

3 影響HSCT 病人照顧者生活質量的因素

多項HSCT 病人照護者生活質量相關因素的研究顯示，影響照護者生活質量的因素包括照護者、照護對象、照顧負擔、社會因素等。

3.1 照顧者因素 HSCT 病人照顧者的年齡、性別、文化程度、經濟水平和婚姻狀況直接影響照護者的生活質量。

3.1.1 年齡 年輕的照護者往往因其承擔的社會角色較多、照顧經驗不足等原因，較其他年齡層次者更有可能經歷抑郁、疲勞和情緒紊亂等身心問題[14,20]。

3.1.2 性別 研究顯示，女性照顧者比男性更有可能出現精神狀況不佳、抑郁癥狀、社交障礙、性問題、認知功能障礙等問題[13-14,21]。原因可能是：女性照顧者花費更多的時間、照顧負擔更重，其感性人格更容易受到病人身心狀態的影響；根據性別角色社會化模型，女性較男性更易被賦予照護者的身份；此外，與催產素釋放相關的反應使女性更具有提供照顧和社會支持的特性。

3.1.3 文化程度 研究表明，文化程度高的照顧者的生活質量較文化程度低的照顧者高[22-23]。其原因在于文化程度高的照顧者更加注重以問題解決為導向的應對技能，能夠廣泛利用社會資源，主動學習照護技巧，提升自身照顧能力。

3.1.4 經濟狀況及婚姻狀況 收入較低的照護者，照顧者負擔水平較高[23-24]。Xie 等[24]研究表明，由于已婚照顧者難以在家庭責任與照顧病人之間找到平衡，因此已婚照顧者的負擔比未婚照顧者更重，與Maziarz等[25]研究一致。

3.1.5 心理因素 Posluszny 等[10]研究了HSCT 病人照顧者的照顧過程與心理困擾的相關性，結果表明照顧者自身健康狀況不佳、休閑時間較少、應對方式不良與照護者焦慮、抑郁癥狀有關，其生活質量往往較其照顧的HSCT 病人更差。

3.2 病人因素 對于HSCT 照護者來說，潛在的壓力源包括其照顧對象即HSCT 病人的疾病性質、治療、康復所需時間、感染風險、復雜的用藥方案、癥狀監測以及社交隔離[26]。研究顯示，病人的身體、心理狀況與照顧者的生活質量呈正相關[9-14]。當病人經歷越多移植相關的痛苦時，照顧者會隨之出現焦慮升高與自我效能感的降低[10]。當病人處于良好的健康狀態時，其照顧者的照顧和心理負擔減輕[27]。Sannes 等[12]通過研究HSCT 病人和照顧者的睡眠和心理狀況，結果表明病人的心理狀況與照顧者的幸福指數呈正相關。

3.3 照顧負擔 照顧負擔是HSCT 病人照顧者生活質量的重要預測指標[28]。研究表明，照護者負擔與生活質量呈負相關，當病人日常照顧、情感支持等需求增加時，照護者總體生活質量得分下降；而照顧者的準備度和預期是照顧者生活質量的重要預測因子[29]，與Wang 等[30]研究一致。Beattie 等[31]以公平理論為基礎調查了72 例HSCT 病人及其照顧者，結果表明照顧者通常將病人的需求置于自己的需求之上，但隨著時間的推移，會導致照護者負擔及不平衡感的加重，進而導致照顧者的生活質量惡化。

3.4 社會因素 HSCT 病人照顧者在努力適應自己的新角色和新職責的過程中，會面對與家庭成員關系緊張、社交孤立、經濟困難、日常生活被打亂等問題，進而可能會導致更大的社交孤立，增加照顧者的痛苦。良好的社會支持可以提高照顧者解決問題的能力,同時也能緩解照顧者的負性情緒。研究表明，社會支持度較差的照顧者更容易經歷心理問題和社交孤立，生活質量更低[23]。

4 提高HSCT 病人照顧者生活質量的干預措施

4.1 行為策略 認知行為療法（cognitive behavioral therapy，CBT）是基于認知改變行為理論，引導個體改變原有的不合理認知，為個體提供解決心理困擾的方式和手段的治療方法[32]。Ouseph 等[33]研 究將148 名HSCT 病人的照顧者隨機分為常規護理組和干預組，干預組進行心理教育、有節奏的呼吸和放松(PEPRR)干預的認知和行為壓力管理，結果顯示干預組的照顧者尋求精神衛生服務支持的比例下降，自我支持能力和應對技能增強。Bevans 等[34]采用特定的認知行為療法即社會問題解決療法(social problem solving therapy，SPST)，對10 名HSCT 病人照顧者進行了4 個療程的以問題為導向的教育干預，通過干預者日志、受試者訪談和標準化問卷收集數據，評估在HSCT 期間照顧者解決問題的能力及教育干預的可行性，結果證實干預有效；后來在此基礎上又進行了一項針對195 名HSCT 病人照顧者以問題解決為目標的干預性研究，對HSCT 病人的照顧者進行了3 次教育課程形式的干預，研究結果表明照護者的自我效能感得到提升，痛苦、疲勞感得到減輕，證實SPST 可以改善照護者生活質量和心理社會結局[35]。

4.2 心理社會干預 HSCT 病人照顧者面臨的主要心理社會挑戰包括社交孤立、對未來的不確定性以及社 會 支 持 不 足[36]。Laudenslager 等[37]將148 名HSCT病人照顧者隨機分為心理社會干預組和常規護理組，在移植后100 d 內對干預組進行8 次一對一壓力管理，對壓力、角色轉換、認知行為、呼吸調整和社會支持進行干預，主要研究指標包括壓力反應和唾液皮質醇喚醒反應(SCAR)，結果顯示，與對照組相比，干預組的照顧者焦慮、抑郁和壓力顯著降低。El-Jawahri 等[38]將HSCT 病人照護者分為常規護理組（47 人）和心理社會干預組（45 人），從移植前到移植后的60 d 內，以面對面交流的形式進行了6 個階段的多模式社會心理干預，包括提高照顧技能的健康宣教、認知重構和正念療法、提升自我照顧能力的行為策略，以問卷和自我報告的方式評估干預效果；結果顯示，干預組的生活質量高于對照組，焦慮癥狀更少，自我效能和應對技能更高。Kim 等[39]對6 名HSCT 病人照顧者開展了為期3 d 的講故事（DST）交流會，分享有關HSCT 期間照顧者生活經驗、照顧體驗等，結果顯示DST 交流會后照顧者的焦慮和抑郁水平有所下降，證實了DST 交流會形式的社會心理干預措施的可行性。然而，該研究樣本量小，照顧者照顧時間跨度大，考慮到照顧者的情感支持需求可能因移植后的時間而異，需要進一步的研究證實其有效性。

4.3 照顧者小組會議 Patenaude 等[40]為HSCT 病人的照顧者創建了一個2 周1 次的照顧者支持小組主題會議，由移植團隊的醫生、護士和心理學家擔任小組協調人，鼓勵照顧者們訴說難題、表達情感、分享經驗，為照顧者提供醫療信息支持，以期減少期社交孤立和心理問題，加強應對能力，結果顯示照顧者的情緒壓力得以減輕，自我效能感增強。但目前的小組會議干預模式研究數量偏少，小組會議對HSCT 病人照護者的有效性的證據還有待進一步的補充。

4.4 按摩治療 Rexilius 等[41]將36 名HSCT 病人照顧者分為推拿組、撫觸組和對照組，干預措施為每周2次、為期3 周的30 min 的推拿按摩或療愈觸摸治療，觀察推拿和撫觸療法對HSCT 病人照顧者焦慮、抑郁、照顧者負擔和疲勞感的影響；結果顯示，推拿組焦慮、抑郁、疲勞水平顯著下降。目前，針對HSCT 病人照顧者按摩治療的干預研究數量偏少，因此，今后研究中可考慮針對照顧者的身心需求，個性化制訂身體干預計劃，評估對其生活質量的影響。

5 小結

目前，針對HSCT 病人照顧者生活質量的研究主要來自西方國家，且存在樣本量較小且不均、缺乏跨越移植軌跡的研究缺陷；國內對HSCT 生活質量的研究主要針對病人，較少涉及HSCT 病人照護者，有必要對HSCT 病人照顧者的生活質量方面開展相關研究。另外，對于提高HSCT 病人照護者生活質量的干預措施研究數量較少、研究結論尚不完全一致，干預措施效果缺乏強有力的證據。提示我國研究者可結合國內外HSCT 照護者生活質量現狀，探索適合HSCT 病人照顧者的干預措施，以提高HSCT 病人照護者的生活質量。