不管未來有多難，我們就是你的雙腿

昕雨

他身患罕見病，呼吸困難、無法走路，醫生判斷他只能活到成年。10多年來，他沒有向命運屈服，通過唱歌不僅改善了身體狀況，還多次走上央視舞臺。而創造這一奇跡的背后，離不開他父母多年如一日的堅持——

“誰說這種病無藥可治，只要想辦法，就一定會有轉機！”

2010年10月，家住廣州市的凌莉生下兒子，丈夫陳海瓊給兒子取名陳果毅，希望兒子長大后處事果斷，性格堅毅。可陳海瓊很快就發現，小果毅的腿總是軟綿綿的，不像同齡孩子那樣好動。夫妻倆帶著兒子去了好幾家醫院，直到兒子16個月大時，才被確診為脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。醫生告訴他們：“這是一種罕見病，目前全世界都無藥可治，即便將來有了特效藥，也會非常昂貴。孩子終生無法走路，若照顧得當，也只能活到成年。”

陳海瓊夫婦當即蒙了。那天晚上，凌莉抱著兒子默默流了一夜的淚。陳海瓊坐在一旁，痛苦、絕望、無助……天亮了，他們看到兒子的笑臉，瞬間下定決心：不管未來有多難，我們就是兒子的雙腿，永遠陪著他！

當時，夫妻倆同在廣州一家廣告公司工作，為了更好地照顧孩子，先后辭職。凌莉做了全職媽媽，陳海瓊計劃借錢開網店，掙錢給兒子治病。

2012年8月，陳海瓊的第一家網店上線。他身兼數職，每天只睡三四個小時，一有時間就上網搜索國內外SMA資料及相關病例，記了厚厚幾大本筆記。

小果毅的脖子軟，頭抬不起來，陳海瓊每天早上都抱著他去陽臺數小鳥。嘰嘰喳喳的小鳥從空中飛過，“一只、兩只、三只……”小果毅高高仰起頭，興奮地數個不停。晚上，陳海瓊又帶著兒子去街上數人。人群從地鐵站魚貫而出，小果毅晃動著腦袋，越數越起勁兒。漸漸地，他的脖子有了力量，也靈活了。凌莉激動地對陳海瓊說：“誰說這種病無藥可治？只要想辦法，就一定會有轉機！”兩人都信心大增。

為了兒子，他成了中藥專家，她成了“美食魔法師”

一年四季，陳海瓊家的陽臺上都擺滿了大大小小的花盆。和別人家的姹紫嫣紅不同，他家的花盆中栽種的全是中草藥，足有十幾種。陳海瓊說：“這都是我從深山里采回來，給果毅調理身體用的。”

原來，在研究SMA的過程中，陳海瓊發現，患者的很多癥狀，如盜汗、脾虛、氣血虛、便秘等，都可以用中藥調理。但藥店的藥材大多是人工種植，藥效不如野生的。于是，他多方打聽，拜一位江西老中醫為師，隨他進山采藥。

每種藥材長在哪里，什么時候采，用什么方法采都有講究。第一次進山采藥，陳海瓊緊跟在老中醫身后，邊走邊記邊采，一天下來收獲滿滿。

那段時間，陳果毅盜汗嚴重。陳海瓊按中醫名方“玉屏風散”配藥，把自己采回來的草藥熬煮后給兒子喝。兒子只喝了兩次，盜汗的癥狀就消失了。

去深山采藥有時會遇到危險。一次，陳海瓊走著走著，腳邊的草叢里突然竄出一條竹葉青蛇，嚇得他渾身直哆嗦，至今想起來還心有余悸。

為了采藥，陳海瓊跑遍了福建、江西、廣東的很多大山，儼然成了中藥專家。受爸爸的影響，陳果毅也對中藥產生了濃厚興趣，經常翻看《本草綱目》，再對照爸爸采回來的草藥認真琢磨。一天，凌莉睡到半夜，突然聽見外面有窸窣作響的聲音，出去一看，原來是父子倆打著手電筒在陽臺上收集中藥田基黃快要炸開的種子。

為了兒子，陳海瓊成了中藥專家，凌莉則成了“美食魔法師”。每天除了給兒子捏脊、按摩，凌莉把所有心思都花在了飲食上。釀豆腐、黃牛肉汁這兩道菜做起來煩瑣，但她雷打不動地每周給兒子做兩次。丈夫采回來的草藥，大多被她做成了藥膳。或潤肺，或去濕，或滋補，凌莉每天都會燉湯給兒子喝。媽媽的辛苦，果毅都看在眼里。每年媽媽過生日，他都會畫一幅畫送給媽媽。

在陳海瓊夫婦的精心照料下，陳果毅的肌肉力量逐步增強。

學習唱歌僅一年，他的身體狀況明顯改善，聲音洪亮，幾十個字的繞口令能一口氣快速說完，而且一點兒不喘

SMA一共有4型，無論哪一型，最后都是死于呼吸衰竭。

為了改善兒子的呼吸狀況，陳海瓊曾教兒子玩吹蘋果游戲，但收效甚微。一天，他在電視里看到年逾七旬的歌唱家李谷一面色紅潤，中氣十足，心想，如果讓果毅學唱歌，一定能改善呼吸。

最初，陳海瓊自己教兒子唱歌。《小白楊》《在那桃花盛開的地方》等歌曲，他先跟著唱片學，然后再一句一句教給果毅。因為沒有掌握正確的發聲方法，果毅進步不大。陳海瓊決定給兒子找一位專業的聲樂老師，沒想到多次遭到拒絕，理由相似：“孩子連說話都費勁兒，怎么學唱歌？”看著兒子失落的表情，陳海瓊柔聲鼓勵他：“別灰心，好事多磨，我們一定會找到老師的！”

2015年4月，陳果毅去廣州木偶劇院看木偶戲時，機緣巧合被國家一級演員王玲收為弟子。根據陳果毅的特殊情況，王玲專門為他制訂了學習方案：運用小狗喘氣法練氣息，通過普通話、繞口令練語言基本功。

訓練非常辛苦，但兒子的毅力遠遠超出陳海瓊的預料，他和妻子每周末都送兒子去上兩個小時的課，風雨無阻。回家的路上，果毅就開始認真地反復練習。到家后，他又迫不及待地拿出本子，把老師布置的練習內容中每個字的字音做標注，不認識的查字典，直到準確無誤。

每天在家練聲兩小時，是陳果毅的必修課。有時天氣太熱，他練得滿頭大汗，凌莉很心疼：“要不咱今天休息？”可果毅總是搖頭，說自己要堅持練習。不久，陳海瓊也加入進來，和兒子一起練聲，果毅成了爸爸的小老師。“一道黑，兩道黑，三四五六七道黑……”家里常常出現父子倆同練一個繞口令的歡樂場景。有爸爸當陪練，陳果毅練得更起勁兒了。一年后，他的身體狀況明顯改善：聲音洪亮，幾十個字的繞口令能一口氣快速說完，而且一點兒不喘。

之后，陳果毅又開始跟廣州木偶劇院的李宣沂老師學聲樂。李老師對他特別好，像媽媽一樣關愛他。剛開始學唱歌，陳果毅坐都坐不穩，李老師就一手扶著他一手彈鋼琴，教他學會了第一首歌《牛背上的孩子》。陳果毅信心大增，學習更加用心，唱歌、演講水平都飛速提升。

2019年12月，陳果毅通過選拔賽順利入選北京衛視《音樂大師課》節目，是廣東賽區僅有的兩名入圍選手之一。

到北京參賽，是陳果毅第一次來到北方，天氣寒冷，他很不適應。一天早上，凌莉發現兒子臉色泛紅，一摸他的額頭，發燒了。對SMA病人來說，感冒發燒是件非常嚴重的事，稍不注意便會引起呼吸困難。陳海瓊和凌莉商量后，小心翼翼地對果毅說：“咱們退出吧，你的健康最重要！”“不，我喜歡唱歌，可以堅持！”果毅斬釘截鐵地說。那天，他在舞臺上深情地演唱了一首《勇氣》：“我知道一切不容易/我的心一直溫習說服自己/最怕你忽然說要放棄/愛真的需要勇氣……”每一句歌詞，似乎都在訴說著這些年他們遭遇的艱難，凌莉聽得淚流滿面。

當月，中央電視臺大型詩詞文化音樂節目《經典詠流傳》欄目組找到陳海瓊，希望陳果毅能和歌手兼美兒SMA關愛中心理事長馮家妹合唱一首《草》。這首歌是由SMA患者包珍妮作詞，專門為SMA群體打造的。陳海瓊毫不猶豫地答應了。這些年，作為SMA患者家屬，他深知這個群體所面臨的困境和痛苦。

2020年初，陳果毅參加的兩檔節目先后在電視臺播出，他的精彩表演迅速登上熱搜。網友們喜歡他的歌聲，欽佩他的堅強，親切地稱他“奇跡男孩”。越來越多的人開始關注脊髓性肌萎縮癥，很多醫院也相繼上了SMA的孕前復查項目。

《越戰越勇》《幸福賬單》……隨著陳果毅參加的電視節目越來越多，他也收到了不少商家的代言邀請。對于這些邀請，陳海瓊婉言謝絕：“功名利祿不是我們所追求的，我只希望果毅永遠保持一顆熱愛唱歌的心。”如今，陳果毅只參加一些公益演出，尤其是宣傳關注脊髓性肌萎縮癥的活動。

2022年5月28日，陳果毅和馮家妹再次站上央視《經典詠流傳》的舞臺，演繹了一首《風》，贏得全場熱烈的掌聲。當晚，“被11歲罕見病男孩的歌聲治愈了”的新聞便沖上微博熱搜，幾十家媒體爭相轉發，閱讀量高達1億。

陳果毅還在爸爸的陪伴下，參加了美兒SMA關愛中心的直播活動，為貧困山區的孩子募捐衣服和書籍。陳海瓊對果毅說：“愛出者愛返，福往者福來。我們接受過別人那么多關愛和幫助，有能力的時候要回報他人。公益這件事，我們全家要一直做下去。”

【編輯：劉波】