惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷與社會支持及患者死亡態度的相關性研究

陳 紅 陳昌英 周淑惠 唐 金

安寧療護為惡性腫瘤晚期患者常見且接受度廣泛的臨終護理理念,是指對沒有治愈希望、進行性惡化或生存期較短的患者提供專業性、支持性身心呵護的衛生保健服務[1]。預感性悲傷為惡性腫瘤晚期患者主要照護者安寧療護期間因感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時而產生的負面情緒反應及行為,主要以照顧者認知遲鈍、問題解決能力及照護能力的減弱等形式體現[2]。研究表明[3-4],癌癥患者家屬預感性悲傷程度是其照護行為、應對方式及患者臨終生活質量的重要影響因素,因此重視家屬預感性悲傷及相關因素的研究對促進患者及家屬綜合生活質量具有重要意義。社會支持分為提供情感、信息援助或指導的廣義,或當個體生命周期發生變化時來自家庭、同事、朋友等外部支持資源的狹義兩類[5]。患者死亡態度是指患者自身面對死亡事件所持有的認知、情緒及應對行為,與患者自身疾病感知及心理靈活性水平密切相關[6]。目前，臨床對于照護者預感性悲傷影響因素多集中于心理彈性及認知等方面,對于社會支持及患者死亡態度的研究尚未涉及。本研究旨在探究惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷與社會支持及患者死亡態度的相關性,為臨床制定針對性措施提供理論依據,現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

采取便利抽樣法,選取2020年1月-2022年6月我院收治的106例惡性腫瘤晚期安寧療護患者及主要照護者為研究對象。患者納入標準:均經組織學和(或)細胞學病理診斷確診為惡性腫瘤;預期生存期>3個月;臨床分期均為Ⅳ期。排除標準:精神發育遲滯、癡呆或腦部器質性病變;合并多種惡性腫瘤;中途退出研究者。主要照護者納入標準:年齡≥18歲;均為患者主要照護者;文化程度小學及以上;具備正常溝通與理解能力;自愿參與并簽署知情同意書。排除標準:合并感染疾病;中途不配合研究或退出者。本研究經醫院醫學倫理委員會審核同意,且患者及主要照護者均自愿簽署知情同意書。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表 查閱文獻并結合專家建議自行設計一般資料調查表,對主要照護者人口學與臨床學資料進行收集,包括性別、婚姻狀況、年齡、文化程度、與患者關系、經濟收入、患者疾病類型、病情知曉程度、有無照護經歷、患者是否具備基礎自理能力等。

1.2.2預感性悲傷量表 采用Theut等[7]編制的預感性悲傷量表(AGS)評定主要照護者預感性悲傷水平。該量表包括悲傷感、失去感、憤怒感、易怒感、焦慮感、內疚感和完成任務能力7個維度,共26個條目。采用1～5分評分法,總分130分,分值越高表明預感性悲傷程度越嚴重。

1.2.3死亡態度描繪修訂量表 采用死亡態度描繪修訂量表(DAP-R)[8]評定患者死亡態度。該量表包括死亡恐懼、死亡逃避、自然接受、趨近接受、逃離接受5個維度,共32個條目。采用1～5分評分法,分值越高表明患者越趨向于該態度。

1.2.4社會支持評定量表 采用肖水源編制的社會支持評定量表(SSRS)[9]評定主要照護者社會支持水平。該量表包括客觀支持、主觀支持、社會支持利用度3個維度,共10個條目。采用0～9分評分法,分值范圍12～66分,≤22分為社會支持水平低下,23～44分為社會支持水平中等,45～66分為社會支持水平較高,分值越高表明社會支持度越好。

1.3 資料收集方法

發放問卷前，研究者與患者及主要照護者進行交流,并解釋本研究的目的、意義和研究過程。填寫問卷前使用統一的指導語,填寫過程如有疑問,采用一致性語言解釋;填寫完畢后,檢查量表和問卷,如有漏項或不完整及時補填。本研究發放問卷106份,回收問卷106份,有效回收率為100%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 22.0軟件進行統計分析,計數資料采用χ2檢驗,等級資料行秩和檢驗,相關性采用Pearson相關分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷評分情況,表1

表1 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷評分情況

2.2 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者社會支持評分情況,表2

表2 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者社會支持評分情況

2.3 惡性腫瘤晚期安寧療護患者死亡態度評分情況,表3

表3 惡性腫瘤晚期安寧療護患者死亡態度評分情況

2.4 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷與社會支持及患者死亡態度的相關性分析,表4

Pearson相關分析結果顯示,社會支持各維度及總分與主要照護者預感性悲傷總分呈顯著負相關(r=-0.097、-0.326、-0.534、-0.602，P<0.05);患者死亡態度中的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受維度與主要照護者預感性悲傷總分呈顯著正相關(r=0.192、0.974、0.619，P<0.05),自然接受、趨近接受維度與主要照護者預感性悲傷總分呈顯著負相關(r=-0.528、-0.680，P<0.05)。

表4 患者主要照護預感性悲傷與社會支持及患者死亡態度的相關性分析(r)

3 討論

3.1 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷、社會支持及患者死亡態度現狀分析

本研究結果顯示，患者主要照護者預感性悲傷各維度中得分最高的前3位分別為失去感(14.88±3.40)分、悲傷感(13.99±3.50)分、焦慮感(12.79±2.51)分，預感性悲傷總分為(76.12±13.37)分，處于中等以上水平。其原因：惡性腫瘤晚期實施安寧療護的患者主要目標為幫助患者改善死亡應對態度，安寧度過人生終末期階段。該階段其照護者作為相關護理決策及患者病情發展見證的主要參與人員，在面對親屬生存期短暫或病情發展和惡化情況下，對其照護信心及照護負擔造成負面影響，并累及其身心、情感，甚至預感到親屬離去而產生預感性悲傷。據報道[10]，癌癥患者家屬預感性悲傷發生率高達26.9%，且貫穿于癌癥患者整個病程，在患者臨終階段表現尤為嚴重，本研究結論與之也具有一定吻合度。本研究結果顯示，患者主要照護者社會支持總分為(28.97±5.57)分，處于中等水平。其原因：可能與主要照護者作為患者日常生活主要陪伴者及護理操作協助者，患者該階段病情發展較快且極易惡化，日常照護任務及護理難度較大，導致照護者其他社會交往關系減弱有關。本研究結果顯示，患者死亡態度中得分較高的維度分別為趨近接受(52.45±6.76)分，自然接受(18.45±3.45)分,表明患者更樂于采取接受態度面對死亡，死亡態度較為樂觀。其原因：可能與本研究患者均實施安寧療護有關。安寧療護是以實證為基礎的靈性照護模式，利用個體認知、心理及社會因素間的關系，主要通過多種正性行為與心理激勵干預幫助挖掘患者的積極心理，激發個體內在專注力，調動患者主觀能動性，發現并體驗積極感受，促進癌癥事件、應激障礙和負性情緒的調節，進而能有效增強患者心理彈性，改善死亡態度[11]。

3.2 惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者預感性悲傷與社會支持及患者死亡態度的相關性分析

Pearson相關分析結果顯示，患者主要照護者社會支持各維度及總分與預感性悲傷總分呈顯著負相關(r=-0.097、-0.326、-0.534、-0.602，P<0.05)，即主要照護者社會支持度水平越高，其預感性悲傷水平越低，與梁思靜等[12]研究結論一致。社會支持水平作為個體處理應激重要的外部資源，當獲得更高的社會支持后，有助于個體維持良好主觀情緒體驗，改善自身主觀幸福感及心理承受能力，調節身心狀態，使其在面對疾病不確定感時可重新進行自我心理評價和調節，在正能量引導下，主動尋求積極信息和重新評估情況，改變應對策略，緩解其身心痛苦癥狀，降低主要照護者對疾病發展或惡化的不明確性因子、復雜性因子和不可預測性因子的重視度，進而降低預感性悲傷水平。隨著社會支持水平的下降，其獲取的信息可使身心情感支持減少，加劇主要照護者的負面情緒，最終形成無助、絕望、悲傷、恐懼等心理環境的不良循環[13]。

本研究結果顯示，患者死亡態度中的死亡恐懼、死亡逃避、逃離接受維度與主要照護者預感性悲傷總分呈顯著正相關(r=0.192、0.974、0.619，P<0.05)，自然接受、趨近接受與主要照護者預感性悲傷總分呈顯著負相關(r=-0.528、-0.680，P<0.05)，即患者死亡恐懼、死亡逃避及逃離接受水平越高，主要照護者預感性悲傷水平越高，患者自然接受與趨近接受水平越高，主要照護者預感性悲傷水平越低。其原因：患者死亡態度與其自身疾病認知和心理接受程度密切相關，對死亡采取自然接受或趨近接受的患者其疾病應對策略多趨于積極，心理調節能力多傾向于良好狀態，在應對疾病發展或病情惡化時均能維持良好且接受的心態，有助于激發其家人與癌癥抗衡的自信心、主動性，進而間接影響主要照護者的心理狀態與照護效能。而對死亡采取逃避、懼怕或逃離態度的患者，其應對策略多趨于消極，對于疾病發展的階段普遍存在恐懼、回避且焦慮情緒，進而影響主要照護者日常照護期間心理健康，造成預感性悲傷水平的加重。王沙沙等[14]調查結果顯示，患者年齡、心理彈性、應對方式、文化程度均為癌癥患者死亡態度的主要預測因素，提示臨床可針對以上因素，積極滿足患者心理社會需求、靈性需求，采取認知行為療法、心智覺知訓練、正念干預等深入進行研究分析，為疾病治療依從性及家屬心理狀態提供更為有利的正性影響。

綜上所述，預感性悲傷為惡性腫瘤晚期安寧療護患者主要照護者照護期間常見負面情緒反應，且與其社會支持及患者死亡態度存在密切相關性，提示臨床人員因充分重視主要照護者預感性悲傷水平，盡早采取科學合理的心理干預措施幫助其維持身心健康，優化患者康復體驗與生活質量。