“關(guān)愛糖寶，甜蜜未來”守護“小糖人”向陽而生

文｜翟英

“9歲時，我被確診1型糖尿病，至今已是第29個年頭。20多年來，我完成了學(xué)業(yè)，參加了工作，有了自己的小家庭，還有兩個健康可愛的寶寶。我想告訴小糖寶們，患糖尿病并不可怕，我們照樣可以擁有健康幸福的生活，甚至我們可以做得更加優(yōu)秀！”這是11月5日在上海舉行的“關(guān)愛糖寶，甜蜜未來”2022年兒童糖尿病公益項目總結(jié)會暨胰島移植技術(shù)推進培訓(xùn)班上，專項基金的項目主管蔣婷婷，以自己的人生經(jīng)歷告訴小糖寶們，堅持就能成功。來自全國各地的專家學(xué)者、慈善組織代表、糖尿病患者代表和愛心企業(yè)及個人圍繞兒童糖尿病干預(yù)救助公益項目進行了深入探討，為兒童糖尿病干預(yù)救助公益事業(yè)共譜藍圖。

根據(jù)WHO的統(tǒng)計，我國目前還處于兒童糖尿病發(fā)病率最低的地區(qū)之一，但人口基數(shù)大，每年的新增患兒數(shù)量僅次于挪威和美國，以上海地區(qū)為例，1997年—2001年為1.62/10萬，2002年—2006年上升至3.36/10萬，2007年—2011年為5.55/10萬，發(fā)病率呈逐年上升趨勢。1型糖尿病患兒由于他們自身免疫功能的紊亂，導(dǎo)致胰島細胞受到攻擊從而永久喪失功能，需要終身每天注射3—4次胰島素來維持生命，并且血糖波動大難以控制，極易造成失明、截肢、腎衰竭，甚至危及生命。更嚴重的是，由于對疾病特殊性的科普教育不足，使得患兒家庭長期難以接受，患兒也很難融入到正常的社會生活中去，導(dǎo)致了一系列的社會、教育、醫(yī)療等問題。

01 嘉賓們上臺共同慶祝專項基金成立5周年

02 張華副理事長為專項基金代言人牛犇老師頒發(fā)“特別貢獻獎”

本次活動由中國出生缺陷干預(yù)救助基金會糖尿病干預(yù)救助專項基金、上海市慈善基金會（以下簡稱“基金會”）兒童糖尿病專項基金聯(lián)合主辦，上海長征醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、上海市生物醫(yī)藥行業(yè)協(xié)會、上海市歐美同學(xué)會黃浦分會、《至愛》雜志協(xié)辦。

在總結(jié)會上，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會秘書長薛敬潔強調(diào)，黨的二十大勝利閉幕，要深入學(xué)習(xí)宣傳貫徹黨的二十大精神，把力量凝聚到黨的二十大確定的各項任務(wù)上來，錨定兒童糖尿病、防控出生缺陷，推進健康中國建設(shè)。

上海市慈善基金會副理事長張華在致辭中講道：“專項基金成立以來，多年來堅持不懈努力為小糖寶們積極奔走，殷浩和他的團隊，不僅醫(yī)者仁心，更具有社會擔(dān)當，這一點特別值得我們敬佩。今天來到這里，我代表基金會，代表慈善人，心懷感恩，感謝所有為慈善活動、為專項基金付出愛心的好心人。‘糖寶’專項基金，給了我們一個非常好的啟示，就是只要我們每一位愛心人士伸出友愛的手，在最困難的時候給需要幫助的人一點關(guān)愛，他們就會感到溫暖，他們就會有戰(zhàn)勝困難的信心和力量，這就是慈善的力量，就是愛心的力量，我們呼吁和希望有更多的愛心人士參與進來。”同時，張華特別強調(diào)，殷浩和他的團隊不僅僅通過醫(yī)學(xué)的角度為“糖寶”提供醫(yī)療上的幫助，他們還進行了很好的科普活動，進行了很好的慈善文化的宣傳。正是因為有了他們團隊的宣傳和科普，才讓我們知道還有“糖寶”這個需要幫助的群體。而一個城市的文明，就體現(xiàn)在這個城市里每個需要幫助和關(guān)注的人能夠得到關(guān)注和關(guān)愛，這才是文明的溫度。

“提高全社會對1型糖尿病的認知，履行公益職責(zé)，匯聚社會資源，向糖尿病患兒及其家庭提供救助和關(guān)懷；資助貧困家庭，保障患兒接受基本的治療，是我們共同的目標，也是成立兒童糖尿病干預(yù)救助專項基金的目的所在。”糖尿病干預(yù)救助專項基金發(fā)起人，上海長征醫(yī)院器官移植暨肝臟外科主任殷浩教授在致辭中強調(diào)，讓更多的社會力量和愛心人士加入到糖尿病慈善救助事業(yè)中，給予糖寶家庭信心與關(guān)愛，讓他們能夠勇敢面對生活。

03 上海市慈善基金會副理事長張華致辭

04 糖尿病干預(yù)救助專項基金發(fā)起人，上海長征醫(yī)院器官移植暨肝臟外科主任殷浩教授致辭

05 《至愛》雜志執(zhí)行主編徐明松等為愛心志愿者頒獎

據(jù)了解，自2018年12月專項基金啟動以來，積極開展兒童糖尿病防治，為貧困家庭提供救助和關(guān)懷，積極開展科普知識宣教等公益活動。5年來，開展了33場社會活動，拍攝了國內(nèi)首部關(guān)于兒童糖尿病的公益宣傳片《我要找到你》，通過真實的糖寶家庭向社會展現(xiàn)了兒童糖尿病患者的真實心聲與期望；制作的系列科普視頻在愛奇藝、騰訊視頻等各大視頻網(wǎng)站上的點擊率達到了數(shù)百萬次以上，讓患兒家庭可以在確診初期獲得專家的專業(yè)建議與指導(dǎo)。

除了救助和關(guān)懷，專項基金還面向社會為兒童糖尿病公益事業(yè)募集善款，共收到愛心善款427萬余元，愛心物資600余萬元。為新確診的糖寶家庭設(shè)計專屬救助小包——“希望小包”（包含《兒童糖尿病300問》、胰島素冷藏包、葡萄糖粉、食物秤、兒童胰島素筆、書包等新確診患兒必備的生活管理用品），發(fā)放救助物資43.2萬元，救助新確診糖寶家庭2660個；為1型糖尿病患兒申請困難救助金46.4萬元，救助困難糖寶家庭54個，幫助患兒家長更好地管理孩子的血糖；志愿者隊伍從6人擴大到15人。

未來，專項基金將加強社會各界的愛心團體、愛心力量的聯(lián)合，繼續(xù)開展“兒童糖尿病”公益項目，舉辦“公益跑”活動、設(shè)立“糖寶獎學(xué)金”等，為糖尿病患兒營造一個寬容友好的成長環(huán)境，鼓勵糖尿病兒童勇敢面對疾病，助人自助。同時，以臨床+科研為重心，進一步支持胰島移植、胰島干細胞等治愈糖尿病的最新技術(shù)研發(fā)，希望徹底治愈糖尿病的一天能盡早到來。

當天，上海濱江星廣告?zhèn)髅焦緸閮和悄虿」骓椖炕顒用赓M提供外灘大屏戶外廣告。在黃浦江畔的外灘之窗傳遞著溫暖和愛心，助力2022兒童糖尿病公益項目總結(jié)線上展播，呼吁全社會“關(guān)愛糖尿病兒童，關(guān)注中國的未來”。

Tips

《兒童糖尿病300問》

本書由專項基金聯(lián)合北京、上海、江蘇、浙江、云南等省市三甲醫(yī)院的知名兒內(nèi)分泌科專家、心理專家、患者及家屬共同撰寫。書籍從兒童糖尿病基礎(chǔ)知識、治療與飲食運動管理、血糖監(jiān)控及日常生活4個方面對兒童糖尿病防治進行解讀，是國內(nèi)第一本關(guān)于兒童糖尿病的科普書 籍。

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