ICU實施安寧療護的影響因素及其評估工具的研究進展▲

徐丹丹 胡 芬 程曉琳 曾紀麗 裴娟娟 吳艷梅

(1 武漢大學中南醫院重癥醫學科，湖北省武漢市 430071；2 武漢大學護理學院危重癥和麻醉護理研究中心，湖北省武漢市 430071；3 湖北省重癥醫學臨床醫學研究中心，湖北省武漢市 430071；4 武漢大學中南醫院護理部，湖北省武漢市 430071；5 長江大學醫學部，湖北省荊州市 434000)

【提要】 早期識別ICU實施安寧療護的影響因素，有助于及時發現現存的突出問題，推動安寧療護的發展。國外學者研發了多種ICU實施安寧療護影響因素的評估工具，部分工具已經過多次完善，并在國際上得到了驗證和推廣，已被證實可以有效識別ICU實施安寧療護的影響因素。目前國內尚缺乏相關研究，且ICU實施安寧療護尚處于初級階段。本文就國內外ICU實施安寧療護的影響因素、評估工具及促進策略等進行綜述，以期為本土化工具的構建提供參考，從而推動國內安寧療護的開展與發展。

隨著科學技術的發展及延續生命手段的增加，許多終末期患者會在ICU延續生命，但ICU患者的病死率較高，美國ICU患者的病死率約為20%[1]，我國約為33%[2]，而且終末期患者的死亡質量較差。有研究表明，臨終患者的氣管插管率為45%，機械通氣率為60%[3]。由于ICU環境的限制，臨終患者缺少家屬陪伴，最終孤獨地死亡。因此，ICU是實施安寧療護的重要場所。安寧療護由醫生、護士、家屬、社工等人員組成的跨學科團隊，為終末期患者及其家屬提供身、心、社、靈服務，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離去[4]。安寧療護的開展需要跨學科團隊成員的合作，團隊成員的有效合作涉及溝通、配合等多方面的問題；此外，安寧療護的開展還涉及社會文化、法律道德等方面的問題。因此，存在眾多因素影響安寧療護的發展與實施。國外學者對ICU實施安寧療護的影響因素進行了大量的研究，并通過量化工具評估安寧療護的影響因素。近年來，ICU實施安寧療護已經引起了國內學者的廣泛關注，但是國內ICU開展安寧療護的影響因素尚未可知。本文主要對國內外ICU實施安寧療護的影響因素、評估工具及促進策略進行綜述，以期為推動安寧療護在國內ICU中的開展提供參考。

1 ICU實施安寧療護的重要性

ICU實施安寧療護與ICU“救死”的宗旨并不是背道而馳的，安寧療護不等同于放棄治療，而是為患者提供舒適、高質量生活的選擇。國外多項系統回顧研究顯示，ICU早期開展安寧療護并不改變醫院的患者病死率，但是可以減少患者的住院費用[5-7]。此外，有效的安寧療護措施可改善醫務人員與家屬之間的溝通質量，增加溝通內容的豐富性，減輕家屬的痛苦和焦慮。一項前瞻性研究顯示[8]，通過改善終末期護理可以提高ICU患者生命終末期的護理質量，例如停止無益的生命維持治療，可以提高患者家屬對生命終末期護理的滿意度，減輕家屬的焦慮、抑郁癥狀。

2 ICU實施安寧療護的影響因素

2.1 患者及其家屬相關的因素 Beckstrand等[9]采用ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷對2 000名危重癥護理協會護士進行調查，并對比了1999年與2016年的調查結果，結果顯示與家庭相關的障礙因素得分有所增加。韓國、馬來西亞的學者采用跨文化調試后的ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷進行調查，結果均表明最突出的因素普遍與家屬有關，主要包括家屬不接受患者的不良預后、家屬內部意見不一致、家屬情緒化等[10-11]。家屬是ICU患者的主要決策代理人，家屬的決策意見會影響患者臨終的生存質量，而家屬的決策意見會受到自身認知程度、家庭經濟等因素的影響，家屬缺乏醫療知識、不了解患者病情的嚴重程度、對ICU存在過高的期望、認為ICU有各種延續生命的方式等因素，均會促使家屬選擇采取積極的救治措施[12-13]。家庭的經濟條件是影響ICU實施安寧療護的另一重要因素，家庭經濟條件較好的家屬會選擇繼續采用生命支持措施延長患者生命，而經濟負擔過重會迫使家屬放棄對患者繼續治療[14-15]。

2.2 專業醫護人員因素 醫護人員缺乏安寧療護相關的知識和培訓是影響安寧療護開展的重要因素。Hillman等[16]的研究表明，醫護人員表示很少接受系統的安寧療護培訓，當面對有安寧療護需求的患者及家屬時，不知道如何進行溝通及確立照護目標。盧小麗等[17]的研究表明，護士認為心理疏導技能和疼痛治療認知的缺乏是影響安寧療護開展的重要因素。醫護人員是與患者和家屬接觸最多的人員，但是其接受安寧療護相關的教育非常有限，對家屬的相關宣傳教育也相對不足。

目前缺乏生命終末期的統一定義，醫生無法準確預測患者的死亡時間。醫生對終末期患者生存期的預測，很大程度上取決于醫生個人的知識水平和治療經驗。醫生的個人信仰、價值取向也會影響安寧療護的開展：醫生過度的責任感會使他們更傾向于對臨終患者采取積極的治療措施[18]；受個人信仰和價值觀的影響，患者由積極治療轉向安寧療護被醫生視為治療的失敗[19]，因此醫生不愿主動參與安寧療護。此外，醫生關注的重點為疾病的治療，容易忽視患者的整體情況和預后，而由于護理模式和醫生模式的差異，護士和醫生在患者的臨終決策方面往往存在許多不一致的意見，并且在制訂臨終決策的過程中，護士常常被排除在外[12，20-21]。

ICU醫護人員工作量大、時間缺乏，并不能滿足所有家屬和患者的需求[22]。護士不僅需要承擔患者的生活護理、日常治療、患者和家屬的心理疏導等工作，還要處理大量的醫療記錄文件。在照顧臨終患者時，護士自身面臨著巨大的情緒負擔和情感壓力。有研究表明，護士認為照顧年輕的臨終患者或已建立情感聯系的臨終患者是非常痛苦的，當處于情感耗竭和面對巨大的精神壓力時，極易產生職業疲倦感，從而影響臨終護理的實施及質量[23-24]。

2.3 法律、醫療保險相關因素 部分西方國家有具體的ICU安寧療護指南，且有法律保障[25-27]。雖然國內已有相關安寧療護試行指南[28]，但是并無針對ICU安寧療護的法律文件。2017年原國家衛計委將安寧療護納入了醫保，但是關于醫療報銷的具體比例和流程尚無統一的標準[29]。安寧療護在國內尚處于初級階段，缺少安寧療護的相關法律，安寧療護的合法性尚未得到保障。醫務人員在開展安寧療護的過程中缺少法律保障，加上醫療矛盾突出，容易面臨法律訴訟的壓力，因此國內開展安寧療護面臨巨大的挑戰。

2.4 社會文化相關因素 在西方國家，疾病治療多以患者的自主權為中心。在國內，受儒家生活方式、孝道和“家為本”文化的影響，即使家屬已被告知患者可能存在不良預后，但是仍傾向于將患者送入ICU進行積極治療。同時，社會大眾不愿談及關于臨終、死亡的話題，許多患者的臨終心愿無法得到滿足。此外，國內的醫療矛盾突出，不良的醫患關系亦是影響醫護人員對臨終決策判斷的重要因素[30]。

3 ICU實施安寧療護影響因素的相關評估工具

目前用于評估ICU實施安寧療護影響因素的常見工具包括ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷、ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷、ICU安寧療護決策壓力感知問卷。

3.1 ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷 2000年Beckstrand等[31]編制了ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷，用來衡量不同障礙、促進因素出現的頻率和強度，原作者通過多次大樣本調查，不斷地修訂及完善了該問卷內容，最終障礙因素包含29個條目，促進因素包含24個條目，Cronbach α系數分別為0.89、0.86。問卷包含3個開放性問題：(1)請描述任何缺失的障礙因素，并指出其發生的強度和頻率；(2)請描述任何缺失的促進因素，并指出其發生的強度和頻率；(3)如果您能改變ICU臨終患者安寧療護的某個方面，您會怎么做？問卷采用6分制進行條目評分，從“0=不是障礙(不是促進因素)”到“5分=極大的障礙(極大的促進因素)”逐步遞進。該問卷已被廣泛應用到兒科、急診科、腫瘤科中，并且已在其他國家得到應用，韓國版問卷兩種因素的Cronbach α系數分別為0.89、0.90[10]，西班牙版問卷的Cronbach α系數分別為0.86、0.83[32]，均證實該問卷有良好的內部一致性。我國香港已使用該問卷的英文版本，其能較好地反映出香港地區安寧療護實施的現狀，為優化安寧療護的實施提供了有效的證據[33]。該問卷具有廣泛的臨床適用性和實用性，經過不斷的修訂、完善，各個國家和地區調試后的問卷均具有良好的信效度。該問卷通過開放性問題補充了相關欠缺的影響因素，使其更加全面地反映了在不同地區、不同群體中實施安寧療護的影響因素。

3.2 ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷 日本學者在ICU安寧療護障礙和促進因素的感知強度問卷基礎上，制訂了適合日本文化環境的ICU護士提供安寧療護障礙感知問卷[34]。該問卷包含5個維度和28項條目，5個維度分別為ICU是一個治療恢復的地方(4項條目)、安寧療護的制度及模式(6項條目)、建立對安寧療護的信心(7項條目)、照顧患者和家屬(7項條目)、從治療性護理轉變為終末期護理(4項條目)。在這5個維度中，“從治療性護理轉變為終末期護理”的Cronbach α系數為0.61，其他4個維度的Cronbach α系數均高于0.70，其原因可能是“從治療性護理轉變為終末期護理”維度的項目數量太少，需要進一步完善。

3.3 ICU安寧療護決策壓力感知問卷 2015年德國學者Schwarzkopf等[35]編制了臨終生命決策和醫務人員壓力問卷，即ICU安寧療護決策壓力感知問卷，用來評估ICU醫生和護士在安寧療護決策和溝通方面的障礙因素和促進因素。該問卷包括3個部分，即障礙因素和促進因素(20項條目)、感知壓力(11項條目)、主動行為(6項條目)，共37個條目，問卷的內部一致性為0.69～0.85。該問卷采用5級評分，其中障礙和促進因素、主動行為的計分方式由1級(不正確)至5級(非常正確)，感知壓力的計分方式由1級(沒有壓力)至5級(壓力非常大)。國內學者對該問卷進行了漢化及信效度檢驗[36]，問卷的條目內容效度指數為0.83～1.00，總體內容效度指數為0.96，Cronbach α系數為0.77～0.93，重測信度為0.75～0.86。漢化的ICU安寧療護決策壓力感知問卷內部一致性高于原問卷，這在一定程度上表明該問卷具有良好的適用性。漢化的ICU安寧療護決策壓力感知問卷為國內ICU管理人員評估臨終決策的障礙和促進因素提供了有效的評估工具。

4 促進ICU實施安寧療護的策略

4.1 加強與患者家屬的溝通，建立信任關系 在以患者和家屬為中心的照護理念下，加強患者與家庭、家庭與醫務人員之間的交流，將有助于減少常見的障礙，從而促進安寧療護實施及提高質量。國外ICU常見的溝通方式包括家屬參與查房、跨學科家庭會議等。其中，家屬參與查房是一種提供臨床信息的良好方式，家屬可以知曉患者每天的護理計劃，并能直接獲得臨床醫生與護士的意見[37]。但查房是一項信息專業化的活動，家屬缺少一定的醫療知識，在查房的過程中過多地咨詢醫療相關知識，不利于查房的進行。同時，查房是在公開場合進行的，這不利于為家屬提供足夠的預后信息，也無法解決家庭內部不一致的問題。國內尚未見到有關家屬參與ICU查房的報告，對于有醫學背景的家屬，可以嘗試讓其參與查房，以此探討家屬參與查房的有效性。跨學科家庭會議是常用的一種溝通方式，該方式有助于減少患者的住院費用和住院時間，減輕家屬的創傷應激綜合征。而是否讓患者參與到家庭會議中，目前仍存在許多爭議。Fineberg等[38]認為讓患者參加家庭會議，可以明確照護目標；而Dev等[39]的研究顯示，患者參與家庭會議不利于家屬表達負性情緒。ICU的患者大多數處于昏迷狀態，但對于部分清醒的患者，是否讓他們參與到家庭會議中，還需要評估患者對自身病情的了解程度和接受程度，并征詢家屬的意見，充分衡量利弊，再進行抉擇。家庭會議已逐漸在我國晚期癌癥患者中開展，但在ICU臨終患者中尚未見報告，我們可以借鑒國外ICU開展家庭會議的程序，并結合我國的實情，充分利用現有的條件，制訂符合我國實際情況的ICU家庭會議程序。

4.2 開展安寧療護知識教育 目前ICU醫務人員培訓的重點是疾病的治療，不包括死亡教育和安寧療護。未來需要加強醫務人員的安寧療護教育，鼓勵高校開展安寧療護課程，提倡將安寧療護納入本科教育系統中。加強ICU醫務人員的繼續教育，通過線上學習、開展主題會議等形式，提高醫務人員對安寧療護的認知。美國安寧緩和醫療發展促進中心開展了一系列針對ICU醫生、護士的線上教育，該課程主要包括危重護理中的緩和醫療、疼痛管理、癥狀管理、道德問題、文化和靈性、溝通、哀傷與恢復、最后的時間。但該課程為英語課程，我國醫務人員在學習的過程中，由于存在語言文化差異對語言的理解可能存在偏差。此外，該項課程是根據美國社會文化建立的，課程是否完全適合我國ICU醫務人員學習尚未可知。我國臺灣趙可式教授針對安寧療護開設了系列的免費線上課程[40]，為醫務人員學習安寧療護相關理論知識提供了途徑。管理者可通過開展安寧療護實踐活動，鼓勵醫務人員將其靈活地運用到日常的護理實踐中。目前，社會大眾對安寧療護存在認知不足甚至誤解等問題，因此需要對社會大眾加強死亡教育、普及安寧療護相關知識。通過開展線上咨詢服務、媒體宣傳等方式提高大眾對安寧療護的接受度。

4.3 建立專業的ICU安寧療護團隊，加強團隊溝通與合作 大多數ICU醫務人員希望能夠通過不同的方式改善與患者及家屬的溝通，包括進行結束生命溝通技能的培訓、角色建模等。國外有學者為ICU醫生和護士創建了溝通示范模板，以指導醫護人員與患者和家屬進行對話[41]。盡管溝通示范模板可以提供一定的指導建議，但是模板具有刻板性，并不能廣泛應用，需要根據實際情況靈活運用。舉辦正式的會議可以加強關于安寧療護的教育，并且可使用典型的案例，讓醫生和護士進行角色扮演[42]。這種方式可以讓醫務人員融入情景中，并且有助于反思之前溝通對話中存在的問題。我們可以充分借鑒這些方式，將其融入模擬教學中，增進醫務人員之間的溝通。護士在照顧臨終患者的過程中情緒負擔巨大，采取匯報、公開討論等方式有助于護士積極面對患者[43]，同時開展關于放松與應對的訓練，例如瑜伽和正念[44]等，通過移情的方式可增強護士的同情心和對患者的關懷。

4.4 建立健全安寧療護相關法律和政策 2017年原國家衛計委發布了《安寧療護實踐指南(試行)》與《安寧療護中心基本標準與管理規范(試行)》[28,45]，為安寧療護的開展提供了基本的參考依據。但未來仍需要制訂針對ICU安寧療護的具體實施指南，以指導ICU安寧療護的開展；此外，還需要建立有關法律法規，保障患者的自主權，并為醫務人員提供有力的法律依靠，以保障安寧療護的開展。

5 小 結

ICU開展安寧療護可使得患者有尊嚴地死亡。為了提升ICU安寧療護質量，改善終末期患者的死亡質量，需要明確ICU實施安寧療護的障礙因素和促進因素，為下一步制定針對性的改進方案奠定基礎。目前國內安寧療護的研究尚處于起步階段，建議研究者豐富研究方法，加強研究的深度，開發本土化的測評工具，深入探討在我國ICU中開展安寧療護的影響因素和可利用的資源，為有效推動安寧療護的發展提供參考。