疫情之下，復旦兒科打造患兒“生命線”

文、圖｜王炬亮 奚曉蕾

01“一個都不能少！”復旦兒科打造尿毒癥患兒的“生命線”

“張醫生，張醫生，我血透已經做好了，體重現在是26.6公斤。”在國家兒童醫學中心復旦大學附屬兒科醫院（以下簡稱“復旦兒科”）腎臟科血液凈化中心，14歲的尿毒癥男孩睿睿（化名）做完血透后沖著主治醫師張致慶大聲報出了自己的體重。原本每周要往返醫院做三四次血透的他，和其他的血透患兒一樣幸運，沒有因為疫情封控而落下一次透析。

趕在以黃浦江為界開始封控前一天，睿睿3月27日終于從浦東趕往浦西，住進了復旦兒科醫院的病房，已經整整一個多月，他在病房里安然地接受治療、網課學習、和病友玩耍，如常般一樣不落。而在此之前，因為時有發生的局部封控，他的血透治療差點受到延誤，在多方聯動接力下，睿睿的治療最終平穩過渡，絲毫未受影響。

愛心接力，他們努力讓血透患兒的治療一次不落

3月中下旬，根據疫情防控要求，復旦兒科住院樓暫時封閉。每天都要接待慢性血透患兒前來治療的血液凈化中心位于住院樓內，這些患兒分別居住在閔行、靜安、金山、普陀和浦東等地區，他們怎么辦？如果不能按時透析，他們隨時會因為液體負荷過重、高鉀血癥、毒素累積等帶來生命危險。

血液透析是他們的“生命線”！復旦兒科黨委書記徐虹教授心系血透患兒安危，特地囑咐腎臟科主任沈茜：“我們是這些孩子定點的透析中心，我們有責任安排好他們繼續治療的去處！”一場為了血透患兒的愛心接力隨即迅速啟動。

因為兒童血液透析儀器不同于成人，沈茜主任先后緊急聯系了多家醫院，接受血透患兒前往治療。睿睿被協調安排到上海市兒童醫院接受血液透析，3月24日，睿睿準備前往血透時，所居住的小區突然遭遇封控，無法按時前往。睿睿的爸爸緊急向科室求助。考慮到睿睿家住浦東，科室緊急聯絡仁濟醫院進行協調，經多方努力，3月25日，睿睿終于在仁濟醫院接受血液透析。

“一切為了孩子！”醫生們的努力，患兒家長看在眼里。25日中午，睿睿爸爸向復旦兒科血液凈化中心主治醫師張致慶發去微信表達感激之情：“張醫生，通過你們的努力，孩子做上血透了，心里非常感恩，也謝謝你們這幾天以來對睿睿的關心與幫助。”

在腎移植前，居家腹膜透析和血液透析是目前兒童尿毒癥兩種主要的腎臟替代治療方式。復旦兒科腎臟科隨訪的尿毒癥透析患兒中，約九成患兒采取居家自動腹膜透析。“有一成患兒因疾病或社會因素選擇了血液透析治療，我們必須保障所有血液透析患兒都能按時接受治療。”沈茜介紹，為了盡可能減少因疫情帶來的不可預知因素，保障血透患兒的治療不中斷，住院樓解封后，就將所有血液透析患兒依次收治入院進行管理，做到了“一個都不能少”！3月27日，睿睿重新回到復旦兒科，和其他血透患兒一樣住院接受治療。他們怎么也沒想到，正是復旦兒科治療團隊的這一果斷決策，使得他們在疫情封控期間避免了各種奔波困頓，而且血液透析一次不落！

特殊時期，他們的慢病管理超越治療本身

除了血透患兒，其他的尿毒癥患兒和慢性腎臟疾病的孩子怎么辦？據了解，疫情期間，復旦兒科醫院腎臟科的治療團隊，根據慢病患兒的不同情況，通過多種途徑進行一人一策、全時化管理。

在復旦兒科互聯網醫院、復旦兒科腹膜透析病友微信群和腎移植病友微信群、復旦兒科腎臟科公眾號智能化咨詢平臺，慢性腎臟疾病患兒管理團隊都會安排人員輪班，針對患兒家長的提問提供指導，對身處外省市但又需要定期復診的患兒，治療團隊通過指導家屬在當地醫院為孩子做針對性的檢查后，在線提供專業的指導方案。對于在滬的需要定期復診的患兒，治療團隊根據患兒情況，提供線下專科門診就診的方式進行妥善的照料。此外，腎臟科的24小時值班電話，隨時為全國各地的患兒家長提供應急咨詢和指導。

兒科醫院腎臟科病房還有幾名特殊的滯留患兒。從3月至今，有3位尿毒癥和1位急性腎損傷的新疆維吾爾族患兒，因為疫情防控及航班停運等原因滯留在醫院。除了保障治療之外，患兒家庭的特殊飲食需求如何滿足？醫院一方面與食堂溝通，確保每日提供足量雞蛋和主食，另一方面分發募集來的方便面、蛋糕、水果等，此外，科室醫護人員換防時，紛紛從家中帶來蔬菜、水果、牛奶等物資送給這些患兒家庭。

為了緩解這些滯留患兒家庭的窘況，4月19日，醫院黨委向上海市民族聯尋求幫助。經過市民族聯金彥秘書長協調，清真餐飲單位為滯留患兒家庭準備了一周的食物物資次日就送到患兒家屬手中，包括新鮮蔬菜和熟牛肉等。同時，市民族聯又專門安排了一位復旦大學維吾爾族在讀博士娜烏拜爾作為志愿者，聯系和落實后續幫扶工作。

疫情期間，復旦兒科采取“駐院模式”和“網格化管理”，盡一切努力確保醫療救治不掉線之外，更傾力打造保障慢性病患兒的生命通道。“全力以赴切實解決患兒及家庭的困難，踐行人民至上、生命至上、一切為了孩子的宗旨，為守‘滬’城市和兒童健康作出應有的貢獻。”復旦兒科黨委書記徐虹如是說。

02復旦兒科新冠門診收到一封高燒患兒家長寫來的感謝信

“在上海全城抗疫的大背景下，我們深知每一步的治療過程都凝聚了醫院管理和醫護人員的智慧和心血，在此，向唐文娟醫生和護士們致以由衷的感謝，向保障治療能夠高效進行的兒科醫院管理人員致以由衷的感謝！”近日，復旦兒科收到一封感謝信，在信中，一位來自封控小區的家長講述了女兒因高燒輾轉求醫的經歷，表達了對復旦兒科醫護人員的感謝，高度贊揚了復旦兒科在遵從防疫要求的前提下，充分體現了對病人的尊重和關懷。

3月31日，復旦兒科新冠門診緊急收治了一位從閔行區中心醫院轉來的高燒患兒萱萱。由于萱萱和家長都來自封控小區，尚處于“2+12”的“2”，按照防疫要求，她們被分診到新冠門診治療。因為新冠門診嚴謹的看病流程使得等待時間較長，在等待的過程中，接診醫生唐文娟通過電話和她進行溝通，在認真分析了她女兒的病情后，唐醫生認為萱萱的情況特別緊急，在進行了核酸檢測后，優先對萱萱進行診治，在等待核酸檢測報告的時間里完成了靜脈血抽取及相關檢測，并進行了輸液治療，這時，家長終于松了一口氣。

由于萱萱需要12小時輸液一次，而她所住的小區依然處于封控狀態，來去的不便將不利于萱萱的后續治療，所以，當核酸檢測結果確認陰性后，唐醫生讓萱萱在發熱門診留院觀察。由于匆忙出門就診，萱萱家人完全沒有做好相關準備，在留觀的三天兩夜里，從一日三餐到生活用品，從鋪蓋、熱水到餅干、水果，醫生和護士們給萱萱一家提供了充分的物資保障和日常照顧。直到萱萱病情好轉可以回家的時候，唐醫生還主動與社區聯系，將萱萱回家后仍要前來復診的相關情況告知，并確認相關的操作流程，同時與門診溝通后續轉入門診治療的相關事宜。最終，萱萱一家踏踏實實地回家。

萱萱家長特地向復旦兒科發來一封感謝信，向唐文娟醫生、新冠門診和發熱門診的醫護人員及醫院的管理人員致以由衷的謝意。

復旦兒科新冠門診和發熱門診是疫情防控的第一線，駐守在這里的醫生護士雖然在超負荷工作，但面對急需治療的患兒，他們謹記“一切為了孩子”的宗旨。這封特殊時期的感謝信，紙短情長，對于奮戰在防疫一線的他們，是信任、是肯定、更是鼓勵，激勵著他們堅守在疫情防控第一線，為兒童生命健康保駕護航。