A型主動脈夾層患者及其家屬對就診、轉診體驗的質性研究

栗林，徐娜，武文賢*，趙青，郭萬鵬

主動脈夾層（AD）是指主動脈腔內的血液通過主動脈內膜的損傷或薄弱處進入主動脈中膜，繼而形成夾層血腫，血腫隨著血流壓力的驅動不斷擴展、延伸，可累及主動脈各個分支［1-2］。AD一旦破裂，會造成重要器官發生不可逆性損傷，致使患者迅速死亡，死亡率高達33.8%［3］；AD在心血管疾病中死亡率高居第2位［4］。根據內膜撕裂的部位和剝離程度，AD可分為A型AD（TAAD）和B型AD（TBAD）兩大類，其中TAAD因病變范圍廣、涉及的重要臟器多，緊急手術治療的時間窗更短［5-6］。因此，快速、有效地就診及轉診是TAAD患者生命安全得到切實保障的前提。然而，該病發病隱匿、癥狀多樣、誤診或漏診率較高，如何加快臨床診斷速度、提高就診和轉診效率一直是國內外研究的熱點及難點。目前，我國AD診療體系發展尚未完善，存在初級衛生保健系統支持不足、急救效率與成功率低等諸多問題，患者及其家屬在就診、轉診的過程中會遇到多重阻礙［7］。現階段國內外關于TAAD患者就診、轉診的研究多為調查性研究，質性研究主要聚焦患者早期確診及康復方面［8-9］。從TAAD患者及其家屬角度出發，了解其在就診、轉診過程中的真實體驗及需求，能夠更加直觀地發現AD臨床診療路徑中存在的問題，并有助于減少院前、院內延遲的發生。本研究通過剖析TAAD患者及其家屬在就診、轉診過程中的真實體驗及經歷，旨在為完善我國AD救治體系提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年9—12月于山西省某三級甲等醫院心臟大血管外科就診的TAAD患者及其家屬為研究對象。患者納入標準：（1）根據2014年歐洲心臟病學會制定的AD診斷標準［2］，被診斷為TAAD患者；（2）已接受TAAD手術治療或選擇保守治療；（3）年齡≥18歲。患者排除標準：術后病情不穩定者。家屬納入標準：（1）見證患者發病、轉診及確診全過程；（2）具備良好的溝通表達能力；（3）年齡≥18歲。樣本量的確定以受訪者提供的資料中不再有新的重要信息出現（資料飽和）為標準［10］。當對第13份文本資料進行分析時，受訪者提供的資料中不再有新的重要信息出現，繼續對2例TAAD患者及其家屬進行訪談，仍未出現新的重要信息，訪談停止。所有患者及其家屬均簽署知情同意書，并愿意參加本次研究。本研究已通過山西白求恩醫院倫理委員會審批（審批號：YXLL-2022-014）。

1.2 研究方法 根據研究目的，查閱TAAD相關文獻，初步擬定訪談提綱。經4例心臟大血管外科臨床專家修訂及對2例TAAD患者及其家屬進行預訪談，最終確定訪談提綱。訪談提綱為：（1）請描述患者發病時的表現。（2）請描述患者發病后就診、轉診的整個過程。（3）請描述發病到確診過程中你們的內心感受，該過程中有什么印象深刻的事情？（4）請分享一下家里做出接受手術這一決定前的顧慮和考量。（5）你們認為哪些環節會影響患者的就診、轉診及手術進度？因TAAD患者術前后多處于鎮痛、鎮靜狀態，故本研究選擇采用以“家屬為主、患者為輔”的家庭小組訪談模式進行半結構化訪談。每場訪談均由2例碩士研究生負責，2例碩士研究生均系統地完成了質性研究課程學習，掌握了質性研究的方法和訪談技巧，有相關實踐經驗。其中1人負責按照訪談提綱與受訪者進行交流，另1人負責對受訪者的語氣、情緒及非語言行為進行記錄，并做補充提問。訪談開始前，告知受訪者研究目的及主題，并讓其知曉可隨時退出此次訪談、訪談過程中全程錄音。盡可能在無人打擾的談話間中進行訪談，但因TAAD患者術后康復狀況差異大，對無法離床的患者進行床旁訪談。在訪談過程中，未對受訪者施加任何誘導或干預，對受訪者的任何語言予以尊重，不加評判。針對受訪者所述內容及時追問、復述和澄清，每次訪談時間約為30 min。為保護受訪者隱私，受訪者的姓名均以編號代替。

1.3 資料分析方法 每次訪談結束，由2例研究小組成員在當天將錄音轉錄為文本資料，整理筆記及患者的一般資料。借助NVivo 11軟件對訪談資料進行整理、對比分析、歸納。由掌握質性研究資料分析方法和技巧的研究者采用Colaizzi現象學資料7步分析法對資料進行分析［11］。詳細步驟為：（1）于訪談結束后24 h內，由2例研究者獨立閱讀訪談資料；（2）研究者對資料進行斟酌、反復分析，識別和摘錄反復出現的觀點或有意義的表述；（3）對有意義的陳述進行編碼；（4）對編碼進行匯集，形成初始主題；（5）將主題與研究對象的實際情況聯系起來進行詳盡、貼切地描述；（6）研究小組討論，升華主題概念；（7）就資料分析結果向訪談對象求證。若研究小組成員在編碼和提煉主題的過程中意見不統一，則進行組內討論，直至意見統一。

2 結果

2.1 受訪TAAD患者的一般資料 15例TAAD患者中，男8例（53.3%），女7例（46.7%）；年齡為19～71歲，平均年齡（47.3±14.0）歲；訪談時間為術后4～49 d，中位訪談時間為術后12.0（9.5）d；既往罹患高血壓者9例（60.0%），1例（6.7%）既往罹患冠心病，1例（6.7%）既往罹患腎衰竭，1例（6.7%）既往罹患馬凡綜合征；近3年內，3例（20.0%）患者有手術史（分別為冠狀動脈支架置入術、腎移植術和剖宮產）。15例家屬中，7例（46.7%）為患者的配偶，5例（33.3%）為患者的子女，3例（20.0%）為患者的父母。受訪患者的一般資料，見表1。

表1 受訪TAAD患者的一般資料Table 1 General information of type A aortic dissection patients interviewed

2.2 訪談結果 共提煉出3個一級主題和7個二級主題，其中主題1包含3個二級主題，主題2、3各包含2個二級主題。

2.2.1 主題1：不同階段的內心體驗

2.2.1.1 發病時的困惑 TAAD發病急驟，患者及其家屬常對突發的疾病及癥狀感到困惑，原因之一為發病前無明顯預兆。受訪者5：“以前啥病也沒有，以為是岔氣了，坐了一會兒也沒緩解，沒想到會得這么嚴重的病。”另一原因為發病癥狀不典型，與胃腸道疾病、脊柱疾病、癲癇等的癥狀相似。受訪者3（家屬）：“她一個星期前說背疼，我們都以為是脊椎不舒服導致的，還給她按摩。壓根沒往這方面想，還懷疑是急性腸炎。”受訪者5：“當時后背疼的無法忍受，感覺骨頭疼，想起我生孩子的時候，麻藥一直打不進去，我的脊梁一直疼，我以為是這個原因。”受訪者3（家屬）：“她突然渾身抽搐，不知道原因是什么，以為是癲癇。”

2.2.1.2 就診、轉診過程中的復雜內心活動 TAAD是最危急的心血管疾病之一，在就診、轉診過程中，患者及其家屬會產生一系列復雜的內心體驗。（1）危機感。受訪者2：“我感覺這個病太危急了，如果那天再晚半個小時，結果就不是這樣了。”受訪者14：“確診了之后，我就想盡快做手術，時間就是生命。”（2）醫護人員帶來的安全感。受訪者2：“在救護車上的時候，感覺沒有那么害怕了，因為有人救我。”（3）驚恐、害怕與悲傷。受訪者3（家屬）：“我們聽聞這是一個要命的病，一方面感到吃驚，另一方面情緒非常不好，大家都哭了。”受訪者11：“坐在救護車上時心里非常害怕，因為一般病情嚴重的人才坐120，普通病人在當地醫院就能得到救治，不用跑這么遠。”（4）對患者遭遇深感同情。受訪者11（家屬）：“他特別可憐，本來就有殘疾（馬凡綜合征），又得了這么重的病，可憐的人命還這么苦。”（5）麻木。受訪者12（家屬）：“那會兒我也哭不出來了，我都木了，隨時就遞過來一張病危通知書，已經沒有任何情緒了。”

2.2.1.3 術前的內心沖突 TAAD手術風險大。家屬須快速做出患者是否接受手術治療的決策，其常承受著巨大的心理壓力，并產生了內心沖突。家屬產生內心沖突主要歸因于兩大方面：（1）內心迫切希望盡快進行手術與被迫等待之間的矛盾；（2）家庭將要承受的巨大經濟負擔與患者不明朗的預后情況之間的沖突。家屬需要在綜合考慮家庭經濟能力、手術風險及患者整體狀況的基礎上，做出合理決策。受訪者3（家屬）：“當然是指標結果越穩定，手術安全性越高，如果拖的時間長，就怕血管破裂了，但她的血氧飽和度剛剛達標，我們比較糾結，還想再等一等。”受訪者7（家屬）：“當時好多醫生都跟我說這個情況特別危急，要立刻手術，但是手術只能在第二天做，意味著要等一晚上，這個過程特別煎熬，真害怕我媽在這中間出點啥事兒（流淚）。”受訪者9（家屬）：“手術需要花很多錢，可能最后會人財兩空，但是放棄的話，我就沒媽了。”

2.2.2 主題2：AD診療系統存在的問題

2.2.2.1 診療質量待改進 （1）醫務人員對疾病的辨別能力參差不齊。急診醫生、分診護士及醫技人員對TAAD癥狀的辨別能力和敏感度影響了疾病的診療質量及后續接診醫院醫務人員的判斷。受訪者5（家屬）：“醫生說不知道是什么病，只能挨個排查，先告訴我們檢查結果沒問題，我們都松了一口氣，又說要做CTA（CT血管造影術），之后才確診是主動脈夾層。”受訪者5：“分診護士讓我們去婦產科，我們剛到樓上，婦產科醫生又說這病不屬于婦產科疾病，我們就下來了。”受訪者8：“給我們做檢查的人說，‘這啥病？還要做彩超呢？’很不樂意拍這個彩超。”受訪者12（家屬）：“內分泌科一直按之前醫院醫生下的診斷（急性胰腺炎）治的，結果越治越嚴重。”（2）治療欠規范。主要體現在患者確診后未立即對其采取積極的治療措施。受訪者3（家屬）：“從確診當天到第二天早晨，醫生就出現過一次，只說需要進一步做檢查，檢查結果出來后沒有采取進一步的治療措施，也沒有請其他科專家來會診。”（3）醫患溝通不良。醫護人員以命令式的口吻告知患者及其家屬疾病注意事項，一定程度上降低了患者及家屬對診療的依從性，阻礙了其需求表達。受訪者3（家屬）：“路過的醫生偶爾說一句，不能坐起來！也沒說為啥不能坐起來，但是我媽說她疼得躺不下來，坐起來后感覺稍微好點，我就扶我媽坐起來，給她揉背。”

2.2.2.2 就醫程序存在“短板” （1）大額醫療費支付過程較為煩瑣。微信支付、銀聯卡支付等由醫院提供的繳費方式存在每日轉賬限額、轉賬延遲到賬等問題，影響了大額醫療費支付的便利程度。受訪者7（家屬）：“我們當時著急看病，沒有拿銀行卡，以為可以用微信，交費的時候發現微信不支持一下轉那么多，最后還是由好幾個人湊齊的。”受訪者14（家屬）：“銀行轉賬有限額，我只能是這兒湊點，那兒湊點，而且跨行轉賬資金到賬有點兒慢。”（2）實驗室檢查結果互認難。不同等級醫院之間實驗室檢查結果互認水平低常造成重復檢查。受試者1：“來了這邊急診，又重新做了一遍檢查，之前的檢查結果，這邊不太認可，覺得不權威。”（3）新型冠狀病毒肺炎（簡稱新冠肺炎）疫情防控常態化背景下，急性TAAD救治流程有待優化。“TAAD緊急救治”與“常態化疫情防控”之間的平衡點有待進一步探索。受訪者7（家屬）：“我不是很理解，你們說這個病很急，但為了拿到核酸結果，又等了這么長時間，都不能進行手術。”（4）轉診流程待細化。①醫生及120救護人員在轉診過程中各自所負的責任模糊。受訪者15（家屬）：“當時120人員讓醫生跟車，但醫生說他沒這個責任。”②轉診去向不明確。受訪者8（家屬）：“一開始準備去比較近的省人民醫院，醫生幫忙聯系了一下，那邊說做不了（手術），后來又托人打聽，才知道你們這邊能做。”③被轉至不具備開展TAAD手術資質的醫院。受訪者14（家屬）：“后來他背部出現疼痛，醫生覺得他可能得了主動脈夾層，建議轉到當地三甲醫院。我們去那兒了，但那兒不能做手術，才轉到你們這兒。”④救護車配備不足。受訪者8：“打120，就得到一句話，沒車。”受訪者15：“我打了120，一直叫不到車，我兒子開車送我過來的。”

2.2.3 主題3：患者及其家屬的真實需求

2.2.3.1 對疾病知識與獲取途徑的需求 患者及其家屬渴望具備識別疾病早期癥狀的能力，掌握TAAD主要病因及誘因，希望通過及早正確鑒別與處理，避免、減緩疾病的發生與復發。受訪者2（家屬）：“想向你們了解剛開始發病時有哪些癥狀。”受訪者14（家屬）：“我想知道出現什么癥狀就能懷疑得了這個病，這樣出現類似癥狀的時候，我們就會意識到病很嚴重，要立刻到醫院。”受訪者13（家屬）：“他查出高血壓后一直在規律吃藥，我也不知道這個病到底是什么原因導致的。”受訪者11：“為什么會得這個病？如果不劇烈的嘔吐，是不是也沒事？”AD與冠心病、高血壓等相比并不常見，但死亡率高，患者及家屬希望能有科學、專業的知識獲取途徑。受訪者13（家屬）：“社區衛生服務站會針對慢性病開設講座，但這個病，大家都不知道，需要你們專業人士來講解。”受訪者8（家屬）：“一開始我們在網上查，但查到的內容比較簡單，想系統地知道關于這個病的知識，但是沒有途徑，只能追著問醫生。”此外，家屬建議宣教對象應有所側重，對患者的宣教應盡可能簡單，以減少患者的心理負擔。受訪者6（家屬）：“告訴他大概是什么病就行，不用說太多，無知者無懼是有一定道理的，對她說太多只會徒添她的煩惱和壓力，應該多給家屬做宣教。”

2.2.3.2 經濟相關的需求 須在短時間內籌集高昂的手術費用使TAAD患者的家庭面臨巨大經濟壓力，家屬希望大額醫療費用繳納更人性化，以緩解短期經濟壓力。受訪者9（家屬）：“聽到治療費用我們嚇住了，家里根本沒這么多現錢，想讓醫院先通融幾天。”受訪者10（家屬）：“通過急救車拉過來的，誰有時間去籌那么多錢？押金就要交16萬，因為湊錢的事，還在急診多待了兩天。”因全身心應對家人患AD這一應激事件，家屬常難以及時完成報銷手續，其希望報銷程序能得以優化。受訪者11（家屬）：“當時孩子病情太兇險，根本沒想到報銷的事情，之后去備案，人家說超時了就不給備案了，本來可以報銷60%，現只能報45%。”

3 討論

3.1 重視AD家庭成員內心體驗，提升家庭復原力突發AD對患者及其家庭而言是一個重大應激事件。但患者因治療需要，多處于鎮痛、鎮靜狀態，就診、轉診及手術決策常由其家屬代理完成，故本研究結果更多地體現了患者就診、轉診過程中其家屬復雜的內心體驗。TAAD患者家屬產生復雜內心體驗的根本原因可能是TAAD癥狀不典型且發病急驟，患者須緊急接受救治。此外，既往研究結果顯示，只有家屬具備較強的行動力（如能夠及時配合醫生進行轉診、理性做出手術決策等），才能更好地配合醫生完成救治工作［12］。缺乏AD相關知識、醫患溝通不良、大額醫療費支付過程較為煩瑣、常態化疫情防控背景下TAAD緊急救治過程不暢等因素影響了患者家屬行動力與配合度的同時，也使其內心體驗的復雜性進一步增加［13］。家庭系統理論認為，某個家庭成員出現健康危機會對家庭功能產生影響，降低家庭對疾病的綜合應對能力［14］。因此，考慮到TAAD進展的不可預測性，醫護人員在穩定患者情緒的同時，應重視家屬的內心體驗，適時給予其疾病知識宣教，就患者病情與其加強溝通，同時醫療衛生機構也應致力于優化就診與轉診流程，進而助力改善患者家屬的心理體驗，提升家庭復原力，從而促進患者的康復進程不斷加速。

3.2 開展AD規范化診療培訓，改進診療質量 醫務人員及時、正確地對疾病做出診斷是挽救TAAD患者生命的前提，一旦誤診或漏診，則可能使患者錯過最佳治療時間，甚至增加其死亡風險［15］。本研究結果顯示，急診醫護人員、醫技人員對AD癥狀的辨別能力參差不齊，存在誤診和延誤診療的情況，與肖亞茹等［16］的研究結果相一致。其客觀原因可能是AD以突發胸背部疼痛為特征性癥狀，易與急性冠狀動脈綜合征、急性肺栓塞等疾病混淆。加之AD發病率較低，且AD患者由于夾層撕裂范圍和累及程度不同，其癥狀也呈現多樣性及不典型性，如腹痛、下肢疼痛等，致使AD患者的早期識別及準確分診難度較大［17］。對此，美國心臟病學會/美國心臟協會于2010年提出將AD風險評分表應用于AD早期診斷［18］，以推動AD的早期、快速、準確診斷。近年來，該評分表在我國逐步得到了應用，其特異度及靈敏度較高［19-21］。然而，本研究發現，存在誤診或延誤診療情況的主觀原因在于急診醫護人員對AD的了解和重視程度不夠。急診醫護人員對AD的了解和重視程度不夠影響了其對TAAD患者的處置行為，以及與患者及其家屬的溝通效果，這也進一步影響了患者的轉診時間、轉診安全及生存率，其是阻礙我國AD診療進展的重要原因之一［22］。因此，亟須組織開展AD規范化診療培訓，加強AD鑒別診斷、治療知識及技能推廣，重點提高急診醫護人員、醫技人員對AD的警惕意識，加大高素質醫藥衛生人才培養力度，不斷完善、持續改進診療質量，進而保障患者生命安全。

3.3 形成AD診療綠色通道，補齊就醫“短板” 形成診療快速通道并保障其順利運行是提高TAAD救治效率的有效途徑［22］。然而本研究發現，TAAD患者在轉診過程中出現了去向不明確等情況，甚至被轉至了不具備開展TAAD手術資質的醫院，這也提示TAAD患者轉診流程待細化，并反映出本地區區域醫聯體模式尚不成熟。不同等級醫院之間實驗室檢查結果互認水平低也是區域醫聯體模式在本地區尚未發展成熟的表現之一。其根本原因可能在于：AD數據與信息共享平臺、轉診網絡尚未形成，仍未完全實現醫療資源的有效整合。此外，既往研究結果顯示，將TAAD患者轉至在診治TAAD方面擁有豐富經驗的醫院可降低7.2%的病死率［23］，但在轉運過程中，患者可能因血壓升高等而出現夾層動脈瘤破裂的現象，并錯過最佳救治時機。120院前急救系統為每輛120救護車配備了急救人員及設備，這可在一定程度上保障患者的轉運安全，有效降低轉診風險，其是AD診療過程中至關重要的一環。但本研究發現，因120急救車配備不足、120院前急救系統無法滿足患者對跨區域轉運的需求，有患者/家屬選擇由家人承擔轉運任務，導致診療銜接的流暢性明顯下降。非專業轉運使TAAD患者血壓、疼痛及胸腹壓力管理的質量無法得到保障，易造成夾層破裂。目前國內僅有少量文獻報道了AD綠色通道的建設情況［24-27］，大部分地區尚未形成成熟的AD診療快速通道。未來應通過充分發揮醫聯體的優勢，明確具備開展AD手術資質醫院的名單及醫院的有效輻射范圍，加強120急救體系建設與管理，從而規范AD患者的轉診流程，實現對AD患者的“無縫銜接”服務；進一步形成并普及AD診療綠色通道，完善AD診療體系。同時在新冠肺炎疫情防控常態化背景下，“TAAD緊急救治”與“常態化疫情防控”之間的平衡點仍有待進一步探索。

3.4 加強AD相關知識普及，完善資助體系 AD救治效果對時間依賴性較強。研究顯示，未接受治療的TAAD患者死亡率每小時增加1%～2%，有18%～21%的患者在到達醫院前就已經死亡［28-30］。當患者發病時，作為“第一目擊者”的家屬，在AD識別、救治過程中發揮著重要的作用。本研究發現，家屬希望由專業人員（心臟大血管外科醫護人員）開展AD科普知識宣講活動，想要了解AD病因及誘因、提高對疾病早期癥狀的辨別能力，以期及早預防或識別AD。這可能與家屬所經歷的重大危急事件激發了其對疾病知識的求知欲有關［31］。另一方面也說明目前AD知識普及系統不完善、力度不足，這可能與AD發病率低［32］、易被忽視及國內AD研究起步較晚、實踐經驗不足、AD診療系統不完善有關［22］。建議由權威醫療機構牽頭，建立宣講框架，并將內容形象化，并通過社區、鄉村醫生及網絡將宣講送至基層一線、居民手邊，從而助力居民增強疾病預防意識，縮短院前延遲時間，提高TAAD患者長期存活率。此外，本研究發現，須在短時間內籌集高昂的手術費用給TAAD患者家庭帶來巨大經濟壓力。而家庭成員因全身心應對家人患AD這一應激事件，常難以及時抽身完成報銷手續，使得報銷比例降低，家庭經濟負擔進一步加重，提示報銷程序仍有待優化。目前我國重特大疾病醫療保險和救助制度尚在不斷完善，是否提高AD等大病的醫保報銷比例、延長醫保報銷備案時間、提高大病救助金額等仍需人力資源和社會保障部（局）等進一步考量。

本研究通過對TAAD患者及其家屬進行訪談，共提煉出不同階段的內心體驗、AD診療系統存在的問題、患者及其家屬的真實需求3個主題，研究結果提示我國AD診療體系有待進一步完善。開展AD規范化診療培訓、形成AD診療綠色通道、加強AD相關知識普及教育、完善資助體系是未來發力的方向。本研究也存在一定的局限性：訪談時，患者受病情影響，其情感體驗及需求多集中在疾病預后方面，與本研究主題相關度低，故未進行充分呈現。此外，本研究對象僅從山西省1家三級甲等醫院中選取，樣本代表性有限，未來應開展多主題、多中心的質性研究，進一步發現不同地區AD診療過程中存在的缺陷，為提高AD急救質量、完善我國AD診療體系提供參考。

作者貢獻：栗林提出研究思路，設計研究方案，負責文章的撰寫與質量控制；徐娜、武文賢負責文獻檢索、初步設計訪談大綱、預訪談及訪談大綱的修訂完善；徐娜、趙青、郭萬鵬負責訪談資料的轉錄、核對及分析；武文賢負責文章審校及論文修訂，并對論文負責。

本文無利益沖突。