大便失禁患者社會疏離研究進展

孫 盼

浙江大學醫學院附屬第二醫院，浙江杭州 310009

大便失禁(fecal incontinence，FI)是肛腸科的常見疾病，可引起一系列并發癥，導致患者生活質量下降[1]。據統計，大便失禁影響了世界上6.4%～15.0%的人口，且部分患者羞于就診，其真實數據高于文獻中數據[2]。大便失禁往往會對患者的心理產生重大的影響，導致抑郁、人際交往障礙，甚至需要住院治療[3]。大便失禁限制了患者的活動范圍及社交，這種社會疏離狀態不僅影響了患者的心理健康和軀體活動，而且會加重患者排便障礙甚至癌癥復發[4]。國外對社會疏離研究日益深入，國內此類研究較少見。本文對大便失禁患者社會疏離的研究進行綜述，以期引發人們對大便失禁患者心理狀態的關注，為進一步研究社會疏離提供參考。

1 社會疏離的概念及風險

社會疏離理論由卡明和亨利于1961年在《逐漸衰老》一書中率先提出，其認為老年人不宜繼續擔任社會角色，而應脫離社會[4]。這是一種客觀的社會疏離。大多學者認為，社會疏離應包括情感性疏離(主觀的社會接觸)和社會性疏離 (客觀的社會接觸)2個方面[5]。經過不斷研究，Wang等[6]開發了一個包含5個領域的社會疏離概念模型，該模型描述了目標和結構社會關系特征及功能和主觀特征，是較全面的社會疏離概念模型。對于社會疏離的風險也有很多學者進行了研究。Smith等[7]認為社會疏離可預測過早死亡、抑郁、心血管疾病和認知能力下降。社會疏離狀態不僅影響患者軀體活動和心理健康，而且可能會導致死亡等嚴重后果，因此，需要對社會疏離患者進行更深入的研究，從而為患者提供準確及時有效的手段幫助其早日回歸社會及家庭生活。

2 社會疏離的測評工具

社會疏離的量表是用來量化社會疏離感知的工具。國外關于社會疏離的測量工具較多，而國內較少，且尚未發現針對大便失禁患者社會疏離的測量工具。

2.1 加利福尼亞大學洛杉磯分校(University of California at Los Angeles，UCLA)孤獨量表

Russell等[8]在1978年編制了第一版UCLA孤獨量表。該量表由于負向措辭的方式，可能導致被試產生系統性反應偏差，因此，Russell等于1996年開發了第三版UCLA孤獨量表，即UCLA-3孤獨量表。Russell[9]利用來自大學生、護士、教師和老年人的先前研究數據，對UCLA-3孤獨量表的信度、效度和因子結構進行了分析，結果表明，該量表在內部一致性(內部一致性系數為0.89～0.94)和一年重試可靠性方面都較好(r=0.73)。國內任麗杰等[10]考察中文版 UCLA-3孤獨量表的因子結構并檢驗其追蹤測量等值性，兩時間點UCLA-3孤獨量表的內部一致性系數分別為0.88和0.90，研究證明UCLA-3孤獨量表雙因子模型在中國大學生群體中具有良好的穩定性。但是，UCLA-3孤獨量表在適用人群上還具有一定的局限性。

2.2 一般疏離感量表(General Alienation Scale，GAS )

GAS是由15個條目組成的單維度測評工具，各條目總分15～60分，“非常不同意”“不同意”“同意”和“非常同意”分別是1、2、3、4 分，總分越高則顯示疏離感的程度越高[11]。國內研究證明該量表的Cronbach’sα系數為0.81[12]。該量表在青少年群體中使用較多，具有很好的可信度，中老年患者使用較少。因此，該量表在大便失禁患者群體中的適用性有待進一步研究。

2.3 其他

癌癥孤獨量表、De Jong Gierveld孤獨量表等經漢化后均具有良好的信效度。癌癥孤獨量表用于癌癥患者孤獨和負面社會期望的心理測量，可以為臨床護理人員提供測評工具，中文版癌癥孤獨量表的Cronbach’sα系數為0.912，具有極好的內部一致性[13]。De Jong Gierveld孤獨量表內容簡潔，條目較少,對于調查者和被調查者都比較方便，此量表幫助醫護人員早期篩查存在孤獨感的農村老年人，及早干預，提高老年人的生活質量，中文版De Jong Gierveld孤獨量表Cronbach’sα系數為0.820，具有良好的內部一致性[14]。但是由于上述漢化量表信效度檢測時各種條件限制，導致檢測范圍和樣本量等存在局限。目前尚無針對大便失禁患者社會疏離的測評量表，因此未來的研究方向應著重于修訂量表，提高GAS在大便失禁患者中的適用性。

3 大便失禁患者社會疏離影響因素

3.1 人口社會學因素

人口社會學因素包括年齡、性別、文化程度與婚姻狀況等。大便失禁臭味、異味會增加患者的羞恥感，極大地損害其心身健康，甚至會使老年人減少與社會的交流而產生社交障礙出現社會隔離[15]。 張歡等[16]的研究表明，30～50歲人群一般承擔著家庭和社會的主要責任，大小便失禁會讓其產生無價值感，并處于恐慌、孤立的狀態，難聞的氣味也會讓患者覺得尊嚴受損。Keighley等[17]研究產后括約肌損傷大便失禁的女性，發現其感到不潔，導致喪失尊嚴、孤獨、尷尬、恐懼、焦慮及母親的角色受損。也有研究表明許多受訪者認為就業壓力會影響大便的控制能力，當其停止工作時大便失禁發生率降低，控制能力增強[18]。因此需要多關注中老年人、女性、從業人員等大便失禁的患者，及時干預，避免社會疏離。

3.2 疾病相關因素

研究表明，一般人群大便失禁發病率與盆底障礙、陰道分娩、異常分娩、肛門括約肌手術、肛瘺、回腸肛管袋、肛瘺手術等因素有關[19]。由于各種疾病導致的大便失禁，患者面對無法控制的大便，擔心社交尷尬，不愿就醫、不愿出門、不愿社交，與社會產生了疏離。

3.3 社會支持因素

社交尷尬、社會歧視、部分地區公共排泄設施缺少、文化環境的影響是導致大便失禁患者社會疏離的社會因素。公眾的污名通過社會間信息的傳播，會影響患者尋求治療的態度[20]。大便失禁的患者中，有77.4%的人覺得咨詢醫生很尷尬[20]，更有一部分患者從未和醫生討論大便失禁或者從未被問過[21]。有些失禁程度比較嚴重的老年人會遭受兒女的嫌棄，其子女不愿意來探望，缺少與子女溝通交流無疑會加重老年人的孤獨感[15]。目前失禁患者社會關注力度還是不夠，公共區域很少有為失禁患者提供緊急處理的設施。因而很多患者因為缺乏安全感不愿走出家門。

3.4 心理因素

大便不自主地流出肛門導致嗅覺和視覺的不適，從而引發社交尷尬是大便失禁患者社會疏離的主要因素。Kuoch等[22]認為，大便失禁嚴重影響身體健康，并與嚴重的心理困擾和生活質量下降有關。Fourie等[23]研究表明，大便失禁會導致患者孤立生活和排斥生活，從而拒絕溝通與社會活動，與社會疏離，隨后的抑郁可能會對生活質量造成毀滅性影響。因此大便失禁患者孤僻、緊張、抑郁、焦慮、恐懼的心理是導致社會疏離的一個重要因素。

4 大便失禁患者社會疏離干預措施

目前國內對大便失禁患者的社會疏離干預措施較少，主要應用的是支持-表達性團體干預、焦點解決護理、特質正念訓練、運動療法等進行大便失禁患者社會疏離干預。

4.1 支持-表達性團體干預

支持-表達性團體干預是社會干預的一種表達方式，通過提供支持性環境、引導患者體驗、表達經歷及情感，教會患者應對技能，使患者更好地適應社會及生活[24]。目前，臨床上支持-表達性團體干預主要表達方式為陽光講堂、患者聯誼會、微信群、“互聯網+”等，這些方式都可以為大便失禁患者提供團體上的支持，從而提高其對疾病的應對能力，促進患者早日康復。在團體活動中，大便失禁小組成員可直觀了解其他患者的進步及經驗，不斷增強自身自信心，了解自身痛苦并非獨自承受[25]。直腸癌術后大便困擾的患者，希望在出院后能得到延續護理服務，相關學者也提出應鼓勵醫院采用電話及網絡平臺等多種形式開展延續護理，為其提供疾病相關健康信息和康復指導，提高患者出院后的生活質量[26]。

4.2 焦點解決護理

焦點解決護理即以解決方案為中心的簡短治療原則在護理中的應用，由澳大利亞護理學家McAllister提出，其認為護理不能僅以疾病為中心，應將重點放在促進健康、預防疾病上[27]。護理人員采用例外式問句、奇跡式問句、正常化技術、刻度式問句來幫助迅速收集患者信息，評估患者心理狀況，制定個性化的自我管理方案。此種干預方法已經在國內較多的領域證實了其有效性[28-29]。因此護理人員要掌握患者所焦慮的問題是來自家庭、社會、自身還是諸多因素的綜合，然后根據患者的心理狀態制訂適合該患者的大便失禁管理辦法，讓患者可以重拾自信，大膽地走出家門，與社會建立連接。

4.3 特質正念訓練

特質正念是指以一種不加回應、不加評判且胸懷寬廣的方式，對當下經驗和此刻想法的意識與注意。有證據表明，特質正念訓練可以改變負面情緒、壓力及與壓力相關的健康結果[30]。接受特質正念訓練可以提高心理韌性，減少對生活的擔憂和焦慮[31]。呂陽等[32]研究證明，協助直腸癌患者客觀感受周圍的生活環境以及體驗，加強正念練習，引導患者學會自我分析真實情境與概念化自我之間的區別，消除患者對概念自我化的依賴，提高其心理一致感與心理彈性，減輕疾病不確定感，使患者能夠以積極心理去認識并接納疾病。因此，大便失禁患者接受特質正念訓練之后可以增加心理韌性及抗壓能力，積極地咨詢醫療建議，參加社交活動，從容面對社交尷尬。

4.4 運動療法

大便失禁患者由于肛門括約肌受損、盆底神經損傷、直腸容量減少等原因出現不同程度失禁，因此盆底肌運動療法對大便失禁的患者有著非常重要的作用[33-34]。運動療法不僅幫助患者改善大便失禁的臨床癥狀，還能讓患者在運動中尋找樂趣，增加與家人、醫護、病友之間的溝通，使患者盡快地融入社會生活。

5 結語

大便失禁會使患者產生焦慮、抑郁等負性情緒，從而導致患者社會疏離，嚴重影響患者心身健康及術后恢復。但目前社會對大便失禁患者社會疏離關注度不高，缺少針對性的測量工具，干預措施較少，且未證實其有效性。因此需要在以后的研究中根據我國國情開發大便失禁患者的社會疏離測量工具，及時關注大便失禁患者的社會疏離情況，并早期有效地進行干預，避免引起嚴重的健康損害。