腸造口病人社區健康管理的研究進展

王相淇，魏丹蓮，席晨曦，覃 琦，張亞靜，馬宏文

大腸癌(colorectal cancer，CRC)包括結腸癌和直腸癌，是消化系統常見惡性腫瘤之一。根據國家癌癥中心最新統計數據顯示，CRC發病率為28.20/10萬，已躍居我國惡性腫瘤發病率第3位[1]。腸造口術是臨床上根治CRC的常見手術，指在切除腫瘤、肛門及周圍組織后，經腹壁切口將腸腔連接到體外，代替肛門行使排泄功能[2]。在理想情況下，我們希望病人在出院前能夠獨立地進行造口護理。然而，隨著快速康復外科的發展，使得病人住院時間進一步縮短，平均6 d或7 d即可出院[3]。研究表明，腸造口病人出院準備度處于中等水平，住院期間所獲得的健康指導尚不能滿足病人需求，病人在出院后很長一段時間內仍不能適應造口生活[4]。此外，出院后隨著病人病情的不斷改變，病人的護理需求也呈現動態變化，在不同的時間節點上，病人的需求均存在未滿足的情形，生活質量均處于中下水平[5]。國際造口協會明確指出，我們應當為新造口病人(出院后)提供持續的后續護理和支持[6]。社區健康管理是醫院服務的延伸，是上承醫院下接家庭的重要樞紐，可以為腸造口病人動態需求變化提供相適宜的延續性護理服務。然而我國社區健康管理仍處于探索階段，尚未建立固定、完備的腸造口病人社區健康管理模式。本文對腸造口病人社區健康管理現狀進行綜述，并針對存在的問題提出思考和建議。以期為構建高質量、經濟有效的腸造口病人社區健康管理提供參考。

1 腸造口病人社區健康管理需求

1.1 日常生活需求 由于排泄方式的改變，病人術后需要長期佩戴造口袋，日常生活面臨巨大挑戰。周靜等[7]調查顯示，造口病人生活質量水平較低。85.2%的病人自我護理效能處于中等水平。Mitchell等[8]研究顯示，55%的造口病人對飲食管理感到焦慮，而91%的病人希望得到飲食管理的指導。另外，值得注意的是62%的造口病人報告稱，他們得到的一些建議是相互矛盾的，為此他們常常感到困惑[8]。國內研究指出，79.69%的腸造口病人希望從社區得到日常生活指導[9]。由此可見，腸造口病人日常生活需求未能得到有效的滿足，在生活中仍面臨著多重困境。社區健康管理團隊應當為腸造口病人及家屬提供更細致、更全面的日常生活指導，并應盡力確保相關醫療人員的建議和支持是明確、相關和一致的。

1.2 心理護理需求 英國造口護理護士協會(Association of Stoma Care Nurses UK)在指南中強調，持續監測造口術后病人的心理狀態是非常重要的，并在必要的情況下為病人轉診專業的心理服務[10]。韓杉等[11]調查顯示，97.3%的家屬存在負性情緒，87.7%的病人存在與腸造口相關的病恥感。另一項研究表明，75.3%的病人造口相關心理壓力處于中、重度水平[12]。Jin等[13]調查發現，造口術后病人有廣泛、深度的心理社會需求。然而，腸造口病人卻表示他們身邊缺少心理服務的渠道，讓他們在試圖尋求幫助時感到迷茫[14]。因此，建議社區健康管理團隊建立可及、可靠的心理服務渠道，為腸造口病人提供長期的心理疏導,在不同時期采取針對性措施,降低病人及家屬負性情緒。

1.3 并發癥識別以及處理需求 腸造口并發癥發生率為23.5%～67.5%，最常見的造口并發癥包括造口周圍皮膚炎癥、造口脫垂、造口回縮、造口缺血、造口狹窄以及造口旁疝[15]。造口相關并發癥在增加病人身體負擔的同時，還會引發病人負面情緒，從而導致病人自我感受負擔加重,是影響病人生活質量的主要危險因素之一[16]。研究顯示，造口病人并發癥就診延遲率高達78.3%，90%的家屬表示雖然在醫院接受過造口護理的相關指導，但仍然沒有意識到造口并發癥的危害[17]。多項研究表明，腸造口病人并發癥識別以及處理需求始終位于社區健康管理需求的前列[9,18]。我們應當確保病人在醫院、社區醫療環境的轉換中,得到無縫隙、精準的照顧,幫助病人及早識別并發癥的發生,防止病情進一步惡化，以減輕病人經濟負擔，提高病人生活質量。

1.4 造口產品的選擇以及使用 隨著研究和技術的不斷發展，市面上有大量的造口產品可供病人選擇。但病人表示，他們對造口產品信息了解不夠，術前提供的指導不足以幫助他們選擇不同時期的造口袋[19]。陳玲玲等[20]調查顯示，62.5%的病人存在造口袋使用問題。不適當的造口產品會導致病人造口適應時間延長，心理疾病發病率增加，經濟負擔加重[21]。因此，一個安全、舒適的造口產品在新造口病人的康復中起著至關重要的作用。研究表明，造口袋更換操作培訓需求居社區健康管理需求的首位。因此，建議社區健康管理團隊為造口病人提供更多造口產品選擇以及使用的培訓服務。

2 社區健康管理現狀

2.1 社區健康管理形勢 社區健康管理是醫院服務的延伸，是上承醫院下接家庭的重要樞紐，可以為病人提供持續、便利的醫療服務。但實際目前國內社區健康管理卻存在知曉率低、利用率低以及滿足率低的現狀。郭靜等[22]調查發現，流動人口基本衛生服務知曉率僅為37.5%。裘奕嘉等[23]調查顯示，社區健康管理需求較高，但其利用度較低，低利用者占66.51%，而高利用者僅占6.29%。另一項全國性的調查指出，社區健康管理實際獲得率僅為0.94%，需求的滿足程度僅為6.75%[24]。2013年，張六一等[25]調查發現，26.2%的腸造口病人在造口護理的問題上從未就診于社區醫院。直至2018年，張煥[26]調查發現，仍有22%的腸造口病人在造口護理方面未曾就診于社區。由此可見，隨著時間的推移，社區健康管理需求高，但知曉率低、就診率低的問題并未有明顯改善。這反映出我國社區健康管理發展動力不足，且供給與需求的匹配性存在問題。

2.2 病人不愿到社區就診的原因 在一項涉及28家社區醫院的調查[25]中發現，病人不愿意到社區醫院就診的前3位原因依次是：社區醫療水平有限、沒有執業造口師和沒有專業的造口產品。這與張煥[26]的調查結果一致，但后者還指出38.10%的腸造口病人因社區未能提供社會支持及心理護理而不愿就診。由此可見，想要解決當前腸造口病人社區健康管理需求高，知曉率低、利用率低以及滿足率低的匹配性矛盾，應當著力提高社區醫療水平，大力培養職業造口師，注重腸造口病人造口產品購買需要以及社會心理需求。

2.3 社區健康管理干預措施

2.3.1 多學科健康管理團隊 趙紅等[27]組建5個治療科室(傷口造口護理中心、胃腸外科、燒傷與創面修復科、醫學心理科、社區衛生服務中心)、2個照護(醫療照護、身心照護)、醫護一體化、0縫隙的“5210”式智慧護理服務團隊，為社區造口病人提供全方位的服務，降低了再住院率，提高了病人就醫獲得感。Hornbrook等[28]以社區造口治療師為主導，通過小組進行技能培訓，提高了永久性腸造口病人自我效能感及社交幸福感。陳曦等[29]以紐曼理論為指導，聯合醫院專業支持，在社區建立永久性腸造口病人健康管理路徑，給予病人造口相關知識、心理支持等方面指導，從而提高其心理彈性，維護身心健康。多學科之間的交叉配合，為解決造口病人復雜的、多層次的健康管理需求提供了新的視角，但還需進一步明確各個學科的服務內容，以便充分發揮各學科的優勢。

2.3.2 醫院-社區-家庭一體化健康管理模式 林蓮敏等[30]對45例腸造口病人采取醫院-社區-家庭綜合管理模式，干預后試驗組病人自我管理能力顯著提高，并發癥的發生率明顯低于對照組。于婷婷等[31]同樣構建了醫院-家庭-社區一體化護理模式，通過電話隨訪、家庭隨訪、門診服務等為病人提供康復治療以及訓練指導，減輕了病人的心理壓力，提高了病人的生活質量。李紅等[32]對63例永久性腸造口病人實行醫院-社區-家庭三位一體的延續性護理，建立共享數據庫，定期隨訪評估病人情況，指導病人及家屬造口相關護理技術，試驗組出院后1個月、3個月造口適應水平均明顯高于對照組。雖然這種三位一體的健康管理模式已經得到了廣泛認可，但目前仍只是在小范圍內實行。究其原因，可能是該模式的成功運作依賴于不同機構之間的有效溝通與合作。但不同的機構在不同的管理準則下運行，想要突破跨機構合作的困境，絕非易事。機構之間溝通不暢，將會影響服務的質量以及連續性。對于如何加強跨機構的合作還有待進一步探索。

2.3.3 基于網絡平臺的健康管理模式 網絡信息技術的迅速發展，為遠程醫療服務提供了可能。Augestad等[33]運用遠程醫療系統開展腸造口術后社區家庭隨訪，盡管并未明顯改善病人的生活質量，但降低了再住院率和就醫的交通負擔。同時，Augestad[33]也指出協作的、多層次的、跨學科的遠程醫療合作仍需進一步完善。張小華等[34]利用QQ、微信等網絡交流平臺為造口病人提供延續性醫療服務，顯著提高了病人自我護理能力,降低了并發癥的發生。但由于臨床工作繁重,在服務的過程中存在不能及時回復病人消息的情況。毫無疑問，網絡平臺給病人就醫帶來了便利，但腸造口病人多為中老年人，其難以掌握復雜的網絡平臺，并從中篩選出可靠的信息[35]。因此，建議簡化網絡平臺操作程序，并由專人專職負責解答病人疑問，以便提高病人使用率以及網絡平臺服務質量。

2.4 阻礙腸造口社區健康管理的因素 世界衛生組織對50個成員國調查發現，初級醫療保健普遍存在的三大問題：資金不足、人員短缺和多部門聯動不足[36]。國外有學者提出：除這三大因素以外，授權不足也是阻礙社區健康管理的重要因素[36]。中國腸造口病人社區健康管理也面臨著同樣的問題。調查顯示，資金費用問題(成本、收費、人員薪酬)是影響護理門診運營的最主要因素[37]。此外，國內職業造口師(enterostomal therapist，ET)仍處于缺乏狀態，且70.7%的ET集中在三級甲等綜合性醫院，導致社區ET資源更加匱乏[38]。醫院職業造口師數量有限，無法支援社區，使醫院、社區、家庭三者之間聯動不足，呈現孤島狀態。提示未來應當進一步加大社區健康管理的財政支出，加強多部門聯動，通過技術支持、人員培訓、管理指導等多種方式，提高社區衛生機構健康管理能力及水平，完善醫院-社區-家庭服務鏈，支持社區衛生服務機構建設。

3 思考與展望

3.1 完善社區健康管理內容 我國社區健康管理水平相對落后，尚未建立固定、完備的腸造口病人社區健康管理模式。當前，我國腸造口病人社區健康管理集中于術后的延續性護理，尚未檢索到有關腸造口病人術前社區健康管理的相關報告。在一項質性研究中，病人提出術前他們有權在醫院以及初級保健機構中接受專門的醫療護理服務，以確保他們充分意識到手術的好處，并獲得與造口有關的基本信息[39]。同樣，造口護士協會[40](Association of Stoma Care Nurses，ASCN)也指出社區護士應當參與到腸造口病人術前準備階段，給予病人鼓勵和支持，并提供必要的信息，通過飲食、運動等指導，改善病人術前身體狀況，幫助病人盡可能做好手術準備。術前使用培訓工具對病人進行造口管理培訓，可以有效減少病人熟練掌握造口護理技術的時間，從而縮短病人住院時間，減少出院后造口問題的發生[41]。除了缺少術前管理外，還有學者指出我國社區健康管理中，針對兒童腸造口病人的健康管理同樣是當前社區服務的一個盲區[38]。因此，未來研究還需從深度和廣度上進一步完善腸造口病人社區健康管理內容。

3.2 明確社區健康管理收費標準 除高昂的手術費和化療費用以外,腸造口病人還需要長期承擔造口產品的費用,大部分病人自感經濟窘迫。調查顯示，絕大多數社區健康管理需要自費使用，經濟條件是影響病人社區健康管理需求的主要因素之一[24]。73.6%的醫院也表示無明確收費標準是造口門診運營的主要阻力[37]。缺乏資金的支持必然會制約社區健康管理的長遠發展。合理的收費標準是社區健康管理能夠持續向上發展的動力之一，也是確保每一名腸造口病人都能享受到高質量、經濟有效的社區服務的重要保證。因而，我們需要同時兼顧病人經濟狀況與社區健康管理運營成本，制定合理的收費標準，保障醫患雙方的利益。

3.3 解決社區造口師短缺現狀

3.3.1 大力推進專科護理人才的合理流動，解決護理人才分布不均的問題 隨著醫護人力資源短缺日益突顯，繼醫師多點執業后護士多點執業成為我國近年來醫療改革中的熱點問題,引起了廣大護理工作者的關注。2015年，廣東省衛生和計劃生育委員會率先發布《廣東省持續改善護理服務重點工作方案》，鼓勵有條件的地區探索護士多點執業，鼓勵三級醫院專科護士到基層醫療衛生機構開設專科護理門診。繼廣東省之后，北京、上海、天津等地相繼開展試點工作，為護理人才的合理流動、多點執業提供政策支持。讓持有專業執照的職業造口師嘗試多點執業,下到基層開設護理門診，可以彌補目前許多基層醫院、社區衛生服務中心職業造口師的空缺,實現優質醫療資源整合共享，解決護理人才分布不均的問題。此外，職業造口師對護士多點執業的接受度及參與積極性較高，并且約95%的職業造口師認為可以獨立完成多點執業的工作[42]。但目前護士多點執業仍只是部分城市小范圍區域化的嘗試，并沒有擴展到全國范圍內。究其原因，是因為護士多點執業的配套政策并不完善，增加了醫院管理的難度，還存在一定的安全隱患以及法律風險。但在職業造口師緊缺的背景下，仍有繼續探索職業造口師多點執業的必要性，未來還應進一步完善相關配套政策，為護理人才的合理流動提供有力的保障。

3.3.2 增加各級醫療部門的合作，實現人才輸入與人才培養的有機結合 《全國護理事業發展規劃(2016—2020年)》中明確指出培養和穩定發展專科護士是護理實踐領域的重點。目前，國內職業造口師仍處于匱乏狀態，且國內主要以兼職ET為主,僅有13.5%的ET為全職[43]。針對國內國際造口治療師學校數量有限，建議可以對造口治療師實行層級培養，依照《全國醫療衛生服務體系規劃綱要(2015—2020年)》要求，以醫院為主導，充分利用醫院專科護理人才，實現授人以魚(人才輸入)和授人以漁(人才培養)有機結合的方式，打破各級醫療機構之間聯動不足，解決社區執業造口師匱乏問題，以提高社區衛生機構的服務能力及水平。

3.4 醫院社區造口服務同質化 目前，我國社區健康管理團隊與三級甲等醫院的腸造口護理水平存在較大的差距。國內一項調查顯示：社區衛生服務機構50.2%的醫護人員腸造口知識匱乏，48.4%的醫護人員腸造口知識不夠充分，認知情況處于中、低等水平[44]。社區健康管理水平有限已成為腸造口病人不愿到社區就診的首要原因[26]。同質化管理，即確保病人在任何醫療機構中所得到的醫療服務是同一級別的[45]。對醫院社區實行同質化管理，以確保社區醫療服務質量，提升病人對社區健康管理的信心。國家大力提倡分級診療背后的驅動力是在有限的財政資源下，無論何時何地向病人提供高質量的醫療保健服務。社區健康管理水平的提高，是實現分級診療、提高醫療資源利用率、解決老百姓看病難的關鍵所在。

4 小結

綜上所述，社區健康管理是腸造口病人康復過程中承上啟下、最薄弱的一環。目前，我國社區健康管理水平還有待提高，還需進一步完善社區健康管理內容，明確收費標準，大力培養專科護理人才，提高社區健康管理質量。充分發揮社區優勢，彌補上級醫院資源有限、普及面窄等不足，為腸造口病人打造可及、便利的康復環境，從而提高病人造口適應水平，提升病人生活質量。