意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力研究進(jìn)展

楊翼霞，吳育紅，崔月景，張 韻，顧宇岑，姚萍萍，胡 蕾

意識(shí)障礙是指一種由于嚴(yán)重的腦損傷造成的意識(shí)完全喪失或尚存部分意識(shí)但長(zhǎng)期處于無法和外界進(jìn)行信息交換的臨床狀態(tài)[1]，包括昏迷、無反應(yīng)覺醒綜合征以及最小意識(shí)狀態(tài)[2]。隨著急危重癥醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展及高水平醫(yī)院的建設(shè)，越來越多的顱腦損傷的病人轉(zhuǎn)歸為意識(shí)障礙病人存活下來[3]，目前我國(guó)約有意識(shí)障礙病人141萬(wàn)例[4-5]。“以家庭為中心”的照顧模式是大多數(shù)意識(shí)障礙病人家庭的首選方式，意識(shí)障礙病人的家庭照顧者即承擔(dān)病人照料、看護(hù)任務(wù)且不收取報(bào)酬的家庭成員如配偶、子女、兄弟姐妹及其他親屬等[6]。由于照顧時(shí)間長(zhǎng)、要求高、壓力大，經(jīng)常經(jīng)歷高度的焦慮、抑郁、長(zhǎng)期悲傷等負(fù)性情緒[7]，容易陷入各種身體/心理、生活和經(jīng)濟(jì)困境中，甚至導(dǎo)致家庭功能障礙，不利于病人、照顧者和家庭的整體健康[8]。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展，越來越多對(duì)家庭照顧者的研究專注于發(fā)掘家庭優(yōu)勢(shì)、利用家庭力量來解決家庭照顧者面臨的困境[9]，比如如何幫助提升病人的家庭抗逆力以應(yīng)對(duì)危機(jī)。本研究對(duì)意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的相關(guān)研究展開綜述,以期為我國(guó)意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的干預(yù)提供參考。

1 家庭抗逆力的概念

抗逆力指的是個(gè)體在面對(duì)逆境和壓力時(shí)所表現(xiàn)出來的自我恢復(fù)能力[10]，受個(gè)體內(nèi)部資源、生活經(jīng)歷、環(huán)境等因素影響[11]。起初，學(xué)者們對(duì)抗逆力的研究著重于個(gè)體的抗逆力，直至1990年初，Walsh[12]將視角從個(gè)體轉(zhuǎn)向家庭。家庭抗逆力是指家庭作為一個(gè)功能系統(tǒng)抵御逆境的能力，可以緩沖壓力，并幫助每個(gè)家庭成員和整個(gè)家庭單元適應(yīng)逆境[13]，在逆境中成長(zhǎng)[14]。這種系統(tǒng)性觀點(diǎn)的前提是嚴(yán)重的危機(jī)和持續(xù)的逆境會(huì)對(duì)整個(gè)家庭產(chǎn)生影響，過強(qiáng)的壓力會(huì)破壞正常家庭系統(tǒng)，并對(duì)所有家庭成員和家庭凝聚力產(chǎn)生負(fù)性連鎖反應(yīng)，與此同時(shí)，家庭力量會(huì)緩沖壓力，促進(jìn)家庭成員和家庭系統(tǒng)的恢復(fù)[15]。家庭抗逆力是一種家庭遇到危機(jī)后表現(xiàn)出良好適應(yīng)狀態(tài)的能力，對(duì)促進(jìn)家庭照顧者和家庭的整體健康具有積極意義[16]。因此，提高家庭抗逆力是減輕意識(shí)障礙病人家庭照顧者照顧壓力，促進(jìn)家庭照顧者和整個(gè)家庭積極應(yīng)對(duì)危機(jī)的重要措施之一。

2 家庭抗逆力的測(cè)量工具

有效、可靠的家庭抗逆力測(cè)量工具能幫助護(hù)士快速評(píng)估家庭照顧者的壓力源，篩選家庭抗逆力的影響因素，制定切實(shí)可行的干預(yù)措施。常用的家庭抗逆力測(cè)量工具有家庭韌性評(píng)定量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)、家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index,FHI)和家庭彈性問卷(Family Resilience Questionnaire,FRQ)等。

家庭韌性評(píng)定量表是Sixbey[17]基于Walsh理論模型[18]編制的，包含6個(gè)維度，即家庭溝通與問題解決、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、保持積極的人生觀、家庭連結(jié)性、家庭靈性和積極看待逆境，共54個(gè)條目。董超群等[19]2018年將量表漢化，漢化后的量表在561名慢性病患兒家長(zhǎng)中進(jìn)行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.96。家庭堅(jiān)韌性量表是McCubbin等[20]基于家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模型編制的，包含3個(gè)維度，即責(zé)任、控制和挑戰(zhàn)，共20個(gè)條目。劉洋等[21]2014年將量表漢化，漢化后的量表在330 名住院患兒父母中進(jìn)行信效度分析，量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.803。

家庭彈性問卷[22]是Walsh結(jié)合家庭彈性模型編制的，包含3個(gè)維度，即共同信念與支持、家庭組織和互動(dòng)、利用社會(huì)資源，共31個(gè)條目和1個(gè)開放性問題，總的Cronbach′s α系數(shù)為0.946。Rocchi等[23]2017年將其在意大利慢性病病人及其家屬中進(jìn)行文化調(diào)試，形成了意大利版Walsh家庭彈性問卷簡(jiǎn)版，主要評(píng)價(jià)家庭干預(yù)措施對(duì)家庭彈性的影響，目前我國(guó)尚無學(xué)者對(duì)該問卷進(jìn)行漢化。

Zhou等[24]對(duì)以上測(cè)量工具展開批判性評(píng)估和對(duì)比，發(fā)現(xiàn)在醫(yī)療保健領(lǐng)域，尤其是慢性病方面，家庭韌性評(píng)定量表和家庭彈性問卷得分較高；在無特定環(huán)境的社會(huì)領(lǐng)域，家庭韌性評(píng)定量表和家庭彈性問卷也表現(xiàn)出較好的測(cè)量性能。

此外，戴艷[25]基于由家庭信念和家庭力量?jī)蓚€(gè)關(guān)鍵因素構(gòu)成的家庭復(fù)原力結(jié)構(gòu)模型，編制了包含10個(gè)維度(逆境解讀、正向前瞻、問題解決、生活卓越、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào))49個(gè)條目的家庭復(fù)原力評(píng)定量表。卜彤等[26]以Walsh的理論為框架編制了包含堅(jiān)毅性、和睦性、開放性、支持性4個(gè)影響因素、20個(gè)條目的家庭復(fù)原力問卷。

3 意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力研究的意義

3.1 家庭照顧者家庭抗逆力研究的生物學(xué)意義 心身學(xué)指出心理和生理是相互作用的[27]，逆境對(duì)個(gè)體的損傷包括生理和心理兩方面。如相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的炎癥因子顯著高于同齡非照顧者，炎癥反應(yīng)增強(qiáng)[28]。Dantzer等[29]發(fā)現(xiàn)個(gè)人控制力、積極的情緒、社會(huì)支持有助于促進(jìn)抗逆力的提升，從而保護(hù)人們免受壓力源對(duì)生理，特別是免疫的有害影響；反之，免疫過程也會(huì)影響抗逆力。因此，低水平的家庭抗逆力會(huì)影響家庭照顧者的正常免疫反應(yīng)和身體健康，從而影響家庭成員包括病人的身心健康。提高家庭照顧者家庭抗逆力水平，有利于促進(jìn)整個(gè)家庭的健康水平。

3.2 家庭照顧者家庭抗逆力研究的社會(huì)、心理學(xué)意義 抗逆力是社會(huì)支持和心理健康的中介變量。社會(huì)支持，尤其是來自家庭的支持可以通過提高家庭抗逆力來改善個(gè)體的心理健康[30]。如Noohi等[31]發(fā)現(xiàn)良好的家庭支持有助于意識(shí)障礙病人照顧者提高應(yīng)對(duì)困難的能力，從而減輕照顧者負(fù)擔(dān)。Bohm等[32]發(fā)現(xiàn)良好的家庭抗逆力有助于家庭成員在逆境中更好地利用社會(huì)資源、減少消極情緒、獲得更有意義的人際關(guān)系、實(shí)現(xiàn)個(gè)人力量的增長(zhǎng)。所以，家庭抗逆力不僅是創(chuàng)傷性經(jīng)歷的保護(hù)因素，還是促進(jìn)家庭照顧者自我恢復(fù)的資源。

4 意識(shí)障礙病人家庭照顧者的壓力源

意識(shí)障礙病人病程長(zhǎng)，且康復(fù)概率低[33]。因此意識(shí)障礙病人的管理對(duì)于家庭照顧者來說是一項(xiàng)極其困難的任務(wù)，家庭照顧者深受身體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問題的影響[34]。Imani-Goghary等[35]通過深度訪談、整理訪談資料，提煉出意識(shí)障礙病人家庭照顧者所面臨的壓力源：①由于疾病性質(zhì)，病人生活完全不能自理，家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)重；②病人病程長(zhǎng)，療效差，容易失去部分家庭成員和親屬的支持，大量的照顧任務(wù)最終可能由少數(shù)幾個(gè)甚至個(gè)別家庭照顧者承擔(dān)；③照顧者長(zhǎng)期在家照顧病人，社交活動(dòng)嚴(yán)重受限；④病人夜間仍需照護(hù)，照顧者睡眠質(zhì)量深受影響；⑤病人無法表達(dá)，溝通障礙導(dǎo)致照顧者心理壓力重；⑥病人需全天照護(hù)，照顧者無法工作，醫(yī)療費(fèi)用和家庭日常開支等經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。

5 意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力影響因素

家庭照顧者家庭抗逆力受內(nèi)部因素和外部因素的影響[36]。內(nèi)部因素是指家庭照顧者自身內(nèi)部和自身可控的任何因素，無論是有形的還是無形的，包括積極和消極的方面，如人格、心理特征、身體素質(zhì)和應(yīng)對(duì)技能。外部因素是指家庭、社區(qū)和社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源等家庭照顧者之外和不受其控制的因素，如病人健康狀況、社會(huì)支持等。內(nèi)部因素和外部因素又根據(jù)對(duì)抗逆力的積極和消極作用被分為保護(hù)因素和風(fēng)險(xiǎn)因素，風(fēng)險(xiǎn)因素激勵(lì)家庭啟用保護(hù)因素來應(yīng)對(duì)壓力、突發(fā)事件，從而使家庭恢復(fù)平衡狀態(tài)[37]。

5.1 風(fēng)險(xiǎn)因素 家庭抗逆力不足會(huì)造成個(gè)體、家庭無法適應(yīng)壓力，從而導(dǎo)致與壓力相關(guān)的神經(jīng)精神障礙，如重度抑郁癥和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙，因此造成創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的危險(xiǎn)因素常常被認(rèn)為是家庭抗逆力的風(fēng)險(xiǎn)因素[38]。一項(xiàng)關(guān)于成人重癥病人的家庭照顧者創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的風(fēng)險(xiǎn)及保護(hù)因素的系統(tǒng)評(píng)價(jià)指出風(fēng)險(xiǎn)因素包括照顧者性別和經(jīng)濟(jì)狀況、照顧者與病人的親密度、照顧負(fù)擔(dān)、精神狀態(tài)和消極心態(tài)，但在提高家庭凝聚力、調(diào)整心態(tài)、積極工作后有所緩解[39]。

5.2 保護(hù)因素 積極的應(yīng)對(duì)方式[40]和充滿希望[38]是家庭照顧者家庭抗逆力的保護(hù)因素。Ross等[41]認(rèn)為積極的應(yīng)對(duì)方式包括：①通過尋求外界支持、參加體育鍛煉、宗教活動(dòng)、培養(yǎng)愛好來管理壓力；②減輕照顧者的消極體驗(yàn)，用積極的思維看待照顧經(jīng)歷，把照顧當(dāng)作責(zé)任和使命，體會(huì)成就感。希望是減輕家庭照顧者壓力、幫助其應(yīng)對(duì)困境、提高家庭抗逆力的重要資源[38]。意識(shí)障礙病人由于病程長(zhǎng)、療效差，隨著時(shí)間流逝，家庭照顧者對(duì)病人功能恢復(fù)的期望、希望和幻想逐漸落空[42]。因此，該保護(hù)因素的減弱引起相關(guān)人員的重視，Herth[43]提出增加希望的措施包括：①尋找希望(如提出問題、明確希望領(lǐng)域)；②建立與他人的聯(lián)系，尋求幫助；③拓寬思維邊界(如思考痛苦和生命的意義、尋找力量的來源)；④重塑個(gè)體(如學(xué)習(xí)關(guān)于認(rèn)知重構(gòu)的方法)。這些保護(hù)因素可以緩沖風(fēng)險(xiǎn)因素帶來的影響，還可以提高家庭照顧者適應(yīng)困境的能力，從而保護(hù)家庭照顧者的身心健康。專業(yè)人員應(yīng)階段性介入意識(shí)障礙病人家庭照顧者的心理干預(yù)，維持保護(hù)因素在一定的水平，以促使其身心平衡、適應(yīng)良好。

6 意識(shí)障礙病人家庭照顧者家庭抗逆力的干預(yù)措施

目前關(guān)于意識(shí)障礙家庭照顧者家庭抗逆力的干預(yù)研究較少，但其他人群如癌癥病人[44]、腦卒中病人[45]、問題青年[46]等已有一定研究。干預(yù)措施主要包括兩方面：一是以家庭為導(dǎo)向，重建家庭系統(tǒng)功能，提升家庭凝聚力，進(jìn)而為家庭照顧者提供支持；另外針對(duì)家庭照顧者對(duì)其情況的感知、評(píng)估，為家庭照顧者提供心理教育和社會(huì)支持，改善其對(duì)現(xiàn)有經(jīng)歷的看法，激勵(lì)其發(fā)揮尋求親朋好友、社會(huì)支持的主觀能動(dòng)性[18]。總之，干預(yù)目標(biāo)在于幫助家庭照顧者使用內(nèi)部資源(積極心態(tài))和外部資源(向他人尋求幫助)。意識(shí)障礙病人家庭照顧者可從中獲益，既能獲得管理壓力的能力[47]，如掌握呼吸技巧、放松策略、積極心理暗示，又能提高解決問題的能力[45]，如掌握與家人溝通的技巧、尋求社會(huì)支持的途徑。

7 小結(jié)與展望

近年來，國(guó)內(nèi)外對(duì)家庭抗逆力的研究不斷深入，對(duì)照顧者家庭抗逆力的影響因素研究也在不同的情況和背景下展開，但是家庭抗逆力在意識(shí)障礙病人家庭照顧者中的研究尚為空白，尤其是干預(yù)措施的研究亟待開展。未來研究可關(guān)注挖掘家庭現(xiàn)有優(yōu)勢(shì)，動(dòng)態(tài)評(píng)估家庭抗逆力的發(fā)展趨勢(shì)，根據(jù)家庭照顧者的心理、家庭特征采取針對(duì)性干預(yù)措施應(yīng)對(duì)壓力源，建立有助于提高意識(shí)障礙病人家庭照顧者的家庭抗逆力理論模型。護(hù)士在評(píng)估、溝通、照護(hù)、關(guān)懷與提供資源方面起著重要作用。因此，在臨床實(shí)踐中護(hù)士應(yīng)該評(píng)估病人家庭功能、凝聚家庭力量、基于保護(hù)因素實(shí)施護(hù)理干預(yù)、提供多方面的資源獲取途徑，從而幫助危機(jī)家庭早日走出困境。