青少年腫瘤病人安寧療護的研究進展

呂丹尼，諸紀華，林 楠，凌 云，陳麗驪，鄭麗麗

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江 310052

世界衛生組織（WHO）將安寧療護定義為自診斷生命受限起至生命結束后能有效改善臨終病人生活質量及解決其家庭所面臨問題的照護方法，即早期識別、全面評估及有計劃地干預病人及其家庭的生理、心理社會及精神問題，緩解其壓力[1]。美國兒科學會建議兒科病人應在腫瘤確診后就開始安寧療護，并且貫穿整個治療過程[2]。早期引入安寧療護已被證明可以減少病人的痛苦，提高生活質量，并促進生理和心理健康[3-5]。青少年腫瘤病人處于兒童和成人腫瘤病人之間，其安寧療護的目標與兒童和成人相同[6]，但是由于青少年病人處于獨特的認知和生理發育階段，其情緒波動大，有著較高的敏感性和脆弱性，他們對疾病的體驗、生理和心理需求卻往往容易被醫護人員忽視[7-8]。現對國外青少年腫瘤病人安寧療護的實踐現狀進行綜述，為我國青少年病人安寧療護發展提出建議。

1 青少年病人的特殊性

2017 年，世界衛生組織將青少年定義為年齡范圍在10～19 歲的群體。有研究表明，2019 年，全球青少年有119 萬例新發癌癥，39.6 萬例死于癌癥[9]。在過去的40 年中，青少年的癌癥病例增加了30%。癌癥成為全球青少年死亡的第四大原因。青少年時期是生理、心理、精神和性發育各個方面迅速成長并富于挑戰的時期[10]。根據心理能量的平衡原則和心理防御機制的作用原理，被壓抑的能量需要宣泄，進入青春期，青少年腫瘤病人死亡焦慮會大規模暴發[11]。醫護人員必須考慮青少年病人面臨的心理、情感和身體問題之間的相互作用，開誠布公地評估、討論疾病和死亡的進程，討論過程中醫護人員不要對自己沒有把握的事情做出承諾，當青少年做好準備時及時為他們提供真實、準確的相關信息[12]。青春期的正常變化，包括生理發育成熟和社會心理成長，但往往由于疾病而出現障礙，特別是在癌癥晚期，由于對父母和照顧者的依賴程度增加，會削弱青少年社會心理獨立意識的形成[13]。青春期的標志是更具邏輯性和抽象性的思維，疾病的影響會導致青少年對自己的價值觀和信仰的質疑[14]，在此情況下應鼓勵青少年自理，盡可能參與到醫療護理決策中，幫助他們接受身體和情緒上的新變化。

2 青少年的死亡觀

探索青少年的死亡態度可使安寧療護方案更具針對性和有效性。醫護人員應有一定的能力對其進行心理精神狀態評估，并參與提供靈性照護，用科學和文化傳統提供心靈安慰。青少年會形成自己的價值觀體系和生活哲學，往往存在4 種不同的死亡態度：①認為死亡是不可避免的，是生命的內在部分；②因為有“利于來世”的觀念，認為死亡是積極的；③把死亡作為對嚴重痛苦或長期折磨的一種逃避；④對死亡感到恐懼并回避[15]。Noppe 等[16]建議在青少年時期展開4 個“辯證”的主題思考即生物學、認知、社會和情感，鼓勵他們充分了解個人想法并做出進一步思考與打算，他指出，“雖然死亡可能是一個物理過程，不管基于什么認知和社會背景，它總是被個體從情感上感知”。國外一項針對17～26 歲腫瘤病人的研究中，青少年的價值觀和宗教信仰預測了其對死亡的接受度、恐懼和回避情況[17]。Bates 等[18]指出青少年更傾向將死亡理解為精神死亡，而不是生物學死亡，青少年的死亡焦慮更類似于成年人的死亡焦慮。Arpawong 等[19]研究顯示，由于疾病及治療帶來的創傷后成長，患有腫瘤的青少年病人可能會成熟得更快。

3 青少年腫瘤病人在安寧療護中的角色

3.1 自主與決策 家人參與到青少年病人的安寧療護中是必要的，隨著青少年在心理上和法律上獲得更多的自主權，幫助病人確定安寧療護的方案就變得更加復雜。在多數的情況下，通過利用共同的決策來支持青少年的自主權，可以使病人在認識到成長需求的同時優先考慮治療目標[14]。在這一點上，雖然快滿18歲青少年的決策能力可能與18 歲的青少年沒有區別，但由于他們沒有達到法定年齡，他們并沒有個人獨有的決策自主權，因此，他們的家人也需要參與其中[20]。醫護人員在臨終話題討論上必須做到坦誠相待，而且需要充足的時間與病人及其家人建立信任進行交流，特別是在病人的父母和照顧者不同意病人的意愿時，更具有必要性。

在美國，如果18 歲以下病人和家屬在臨終問題上存在分歧，患病孩子的父母擁有最終決策權力[21]。要平衡一個家庭中所有成員的需求和愿望往往很難，這就需要像對待成人一樣平等對待青少年病人，并為他們提供建議或幫助，使他們做出自己的決定，使他們能夠獨立、自信，具有自我意識[22]。應鼓勵病人與護理人員分享決策，以便盡可能好地考慮病人的意愿。

3.2 預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP） 預立醫療照護計劃可以幫助病人和家屬預先選擇符合自身意愿的醫療和照護方案，這被視為照護臨終病人的“金標準”[23]。目前鼓勵在青少年病人臨床穩定而非危機狀態時引入預立醫療照護計劃和臨終討論，希望讓家屬有機會聽到病人的愿望，并讓彼此在心理上為死亡做好準備[24]。2012 年，美國國家癌癥研究所發布了一份專門為青少年開發的醫療照護計劃文件，該文件以《我的五個愿望》為基礎，根據青少年的偏好與需求開發而成，旨在幫助患有嚴重疾病的青少年向醫護人員、家人和朋友傳達他們的臨終偏好和愿望[25]。該文件幫助青少年病人及其家庭成員思考并記錄醫療和非醫療主題，包括舒適、支持、醫療決策、紀念、靈性、心愿等，文件中的每個主題均可以作為一個單獨的模塊呈現，這些模塊不必一次性全部完成，可根據青少年病人的需求量身定制填寫方式[23]。在Wiener等[21]的研究中，95%的受訪青少年病人報告《我的五個愿望》對他們有幫助，他們認為“希望如何被記住”的項目比關于特定醫療決策的主題更重要，可以避免討論臨終問題和死亡時產生的孤立、恐懼和焦慮的感覺。《我的選擇》（Voicing My CHOiCES）是Zocleh 等[26]根據青少年的需求進行開發，專門幫助青少年病人進行臨終規劃的文件，該文件于2012 年正式發布,已被翻譯為多種語言并廣泛應用于全球多個地區。該文件使用開放式提問，主要了解關于青少年想要在生病期間如何被治療、照顧和支持，以及他們死后如何被記住，完成這份文件的過程有助于病人實現臨終愿望[25]。與《我的五個愿望》文件不同，《我的選擇》不是一個具有法律約束力的文件，但是它能為家屬和醫護人員了解病人的需求和愿望提供指導，建議隨著時間的推移來一步步完成本文件，并且讓病人和家屬一起完成關于生命支持決定的部分。

4 關于臨終問題的討論

4.1 臨終偏好的溝通 Pritchard 等[27]研究顯示，大約86%的青少年表述他們不僅想知道自己病情的最終結局，而且希望參與有關臨終護理的討論，這些對話影響了他們在生命盡頭的生活方式。青少年病人的臨終偏好可能包括沒有疼痛、身體舒適、了解治療方案、與所愛的人分享他們的遺愿、在家里離世等[25]。大多數青少年病人在做臨終決定時都會考慮自己與他人的關系，當他們的家人不知道他們的偏好時，青少年病人可能會出現焦慮、情緒孤立和疼痛管理不足等問題，家庭可能會出現痛苦、消極的社會心理適應調節和較差的調節結果[28]。

4.2 參與臨床試驗 青少年病人往往被認為沒有能力做出是否參與臨床試驗或臨終捐獻等決定，或因為在臨終討論中難以管理個人情緒，導致他們被排除在臨終問題討論外。由于青少年病人相較于兒童年齡跨度較大，臨終討論顯得更具挑戰性[25,28]。然而，完全回避這些話題又會讓青少年病人感受到被隔離和孤立。研究指出，應該由與青少年病人關系較好的醫護人員來為病人制定臨終談話的內容并引導病人進行個性化的臨終談話，并且這種談話應該隨著時間的推移而不斷重復進行[28]。隨著疾病進展、治療的復雜性增加，青少年進行靶向治療和早期臨床試驗項目的可能性增加。當疾病無法治愈時，醫護人員必須開始評估青少年病人的臨終護理目標。研究指出，部分青少年病人也可能會考慮參加早期臨床試驗，因為部分病人希望“嘗試一切有可能的事物”，醫護人員可以幫助病人感受試驗藥物帶來的自我價值感的實現[29]。

4.3 安寧療護地點的選擇 安寧療護中一個關鍵選擇是臨終地點的選擇，這可以通過觀察青少年病人的死亡地點和他們報告的偏好來進行選擇。在Rajeshuni等[30]的研究中，39%～57%的青少年在醫院去世，33%在家中去世，10%在其他地點去世。美國加州數據顯示，2000 年—2011 年青少年居家死亡率與往年持平，12 938 名青少年死者中59%得到至少1 次安寧療護干預，30%得到2 次或2 次以上，19%青少年在重癥監護病房（ICU）進行安寧療護[31]。研究顯示，低齡、拉丁裔和血液系統惡性腫瘤病人更多選擇在醫院去世，早期進行安寧療護的病人與其他病人相比，在ICU 死亡的概率有所降低[30]。此外，Mack 等[32]研究顯示，無論臨終偏好的選擇如何，大多數青少年腫瘤病人都接受了強制延長生命的措施。雖然討論青少年腫瘤病人的臨終話題可能具有較高的挑戰性，但清晰的、充滿信任的溝通在一定程度上增加了青少年實現心愿的可能性。調查顯示，65%～94%的青少年腫瘤病人更愿意在自己的家中離世，70%～89%的父母和醫護人員也將家列為臨終護理和死亡地點的首選[33-34]。居家離世實現的容易程度取決于當地醫療衛生資源（如安寧療護和臨終關懷醫院）以及家人面對的情感和照護挑戰。在美國，盡管只有3/4 的兒童腫瘤中心能夠提供專業的兒科安寧療護，但安寧療護團隊可能在某些程度上增強了青少年病人選擇臨終地點和實際臨終地點的一致性[30]。Dussel 等[35]研究顯示，做過死亡地點計劃的危重患兒有72%在家里去世，沒有計劃的患兒僅有8%在家中去世。Webber 等[36]研究表明，基于家庭的安寧療護資源增加了青少年腫瘤病人在家中死亡的比例。但最新的一項系統評價顯示，開展安寧療護對于青少年病人選擇將家中或是醫院作為死亡地點并沒有明顯的差異[37]。對于許多病人和家屬來說，死亡地點的選擇十分重要，死亡地點的計劃與家庭護理參與有關，選擇好臨終地點讓父母對孩子的臨終更有準備，以及父母對死亡地點決定感到后悔的可能性較低。在中國，除了要尊重病人本人的意愿外，也要考慮病人家屬的意愿。一項關于我國臺灣地區的研究發現，傳統上“最后一口氣在家”具有重要的意義，這意味著死者的靈魂可以在自己的家中休息，而不是成為一個孤獨的靈魂或精神流浪者，但也有一些人認為死在家里會帶來霉運[38]。從文化和現實需求考慮，在醫院更便于給臨終病人提供醫學救護，也能更好地減少由于在家中去世而引起的家人的“睹物思人”，有利于病人家屬從缺失感中恢復，心理上更快地調節到“正常生活狀態”[39]。所以，在制定方案時要充分地征求病人和家屬的意見，進行綜合評估。

5 癥狀管理

腫瘤的癥狀、治療和進展情況由于腫瘤的類型和位置不同，不同年齡段的病人出現的癥狀也不同。青少年腫瘤病人臨終時最常見的癥狀是疲勞（57%～86%）、活動能力下降（76%）、疼痛（73%）、食欲缺乏（71%）和呼吸困難（6%～21%），在生命的最后一周，呼吸困難和疼痛更常見[40]。醫護人員必須充分了解病人可能出現的身體癥狀，還要了解在生命的最后1 個月內最普遍的心理癥狀，包括悲傷、焦慮、孤獨、恐懼和內疚[41]。青少年病人經常感到被同齡人孤立，經常在社交媒體群和在類似情況下與同齡人的聯系中找到安慰。鑒于這一人群中存在獨特的生理和心理癥狀，用合理的安寧療護給病人和家屬提供支持很有必要。采用跨學科團隊方法是解決這些癥狀的關鍵組成部分，已被證明能夠滿足病人的情感和心理需求，達到改善臨終時癥狀的目的[42]。

6 死亡給家庭帶來的深遠影響

當一個病人死于腫瘤時，隨之而來的悲傷、哀悼和反應因文化、地域和逝者的年齡不同而不同，即使病人是老年人，死亡對大多數家庭成員也有深遠的影響，并有可能影響家屬心理健康，當病人是兒童或青少年時，這種影響會被放大。孩子的父母、祖父母和兄弟姐妹可能除會出現悲傷、焦慮、恐懼、孤獨和憤怒的情緒反應外，甚至可能會感到一種失敗或挫折的感覺[43]。死亡是日常生活中最強大的壓力源，它會對那些與死者密切相關的人造成身體和情感上的痛苦，其影響可能是強烈和持久的[44]。腫瘤導致死亡通常是可預測的，盡管家庭成員的反應可能有所不同。在大多數情況下，親屬會產生強烈的失去感和悲痛感，逝者的父母也需要有足夠強大的心理來繼續他們的日常生活，如照顧其他家庭成員、繼續工作。研究顯示，孩子的死亡可能影響到所有家庭成員，父母可能會長期無法工作，導致收入下降或職業發展遲緩[45-46]。病人的兄弟姐妹也可能經常缺課，學習成績下降。在孩子死亡的周年紀念日前后，兄弟姐妹的痛苦有所增加。此外，祖父母的悲傷不應該被忽略，研究顯示，祖父母經歷患兒死亡后會出現抑郁癥（14%）、創傷后應激障礙（35%）或兩者兼具（20%），對他們自己的慢性健康狀況會產生重大影響[47]。

7 青少年腫瘤病人安寧療護團隊

安寧療護團隊通常規模很小，大多數服務機構也管理非腫瘤病人。不同地區安寧療護的服務結構有所不同，青少年腫瘤病人安寧療護團隊可以管理21 歲以下的病人，并提供上門安寧療護服務[42]。安寧療護服務中心可在兒科和成人服務中間加入青少年病人服務及設施，允許服務之間的無縫過渡，滿足所有年齡段病人需求。由于青少年這一年齡段的腫瘤病人數量相對較少，通過心理學家和職業治療師分配的支持性護理資源往往明顯少于兒童，而來自以成人為中心的安寧療護服務可能缺乏適合年齡的專業知識或處理這個年齡組的信心[48]。成人中心所提供的癥狀護理質量高，但青少年在成人腫瘤服務的環境中，其自身應對策略、行為和家庭的特殊特征可能很難解決。因此，安寧療護服務必須考慮到青少年發展、心理需求和社會背景。國外安寧療護團隊包括護士、醫生、社工、牧師、兒童生活專家、藥劑師、喪親顧問、志愿者以及家屬。在這個模式中，每個角色都各司其職，相互協作，為臨終青少年提供醫療服務、教育與培訓、支持服務，為家屬及青少年提供生理、心理及靈性照護[49]。總的來說，多學科安寧療護服務團隊應包括1 名專業的青少年安寧療護的醫生、1 名護士協調員和社會工作者。這樣的團隊可以與醫療服務、安寧療護單位、家庭服務與為這一特定年齡組提供支持的組織保持聯系。無論使用何種模式，青少年的成功管理都將取決于成人和兒童病人安寧療護之間的密切互動，首要條件是所有服務提供者需根據這一年齡階段的特殊需要對提供的服務作出調整以適應需求。

8 建議和啟示

目前，國內安寧療護越來越受到人們的重視，也有部分醫療機構開展了安寧療護的相關工作[50-52]，但安寧療護系統性研究還不夠，療護方案、療護團隊建設還有很大差距，也缺少療護效果的客觀、權威評估手段，評判標準還有待建立。尤其是針對青少年病人的安寧療護的研究還很少[53]，療護方案針對性不夠，還沒能和中國的傳統文化很好地結合。需要進一步借鑒國外青少年安寧療護的實踐經驗，結合中國的文化習慣，建設專業的高水準安寧療護團隊，為病人和家屬提供高質量的服務。開展有中國特色的青少年安寧療護還有很長的路要走，至少有以下幾個方面需要關注。

8.1 符合中國國情的死亡教育 青少年安寧療護已在世界范圍內逐步開展，但實施過程還受許多因素影響，其中最突出的就是文化因素。在中國，受傳統文化思想影響，絕大部分人對死亡感到恐懼，死亡是人們之間忌諱的話題。特別當話題涉及青少年時，家屬更是無法接受。因此，符合中國國情的死亡教育相當重要。醫護人員應當運用合適的溝通技巧，深入了解病人真實想法，引導青少年病人和醫護人員、家人和朋友傳達他們的臨終偏好和愿望，加強青少年兒童及父母死亡觀念教育，滿足病人的情感和心理需求。

8.2 關注青少年的特殊性 美國兒科學會和世界衛生組織認為青少年和青年人在發育和情感上都已準備好，他們更想要清楚表述自己意愿、為自己做出決定。因此，醫護人員必須考慮青少年病人的特殊性，幫助其正確認識自己的病情，并鼓勵其盡可能參與決策和表達心愿，為青少年病人提供專業的、個性化的安寧療護服務。

8.3 強調“以家庭為中心”的安寧療護 以家庭為中心的護理在國內被廣泛應用于青少年安寧療護，強調家庭在青少年病人疾病治療中的作用。醫護人員應在宗教、文化和價值觀背景下平衡醫療保健需求與社會心理需求，充分考慮家庭療護目標，通過對患有嚴重疾病的青少年進行以家庭為中心的安寧療護，幫助父母更好地了解病人的心愿和治療偏好，增加治療和護理選擇的一致性及掌控感，最終尋求實現青少年病人的多種愿望，并充分考慮病人家屬后續的心理康復。

8.4 多學科安寧療護服務團隊的建設 建設和完善跨學科的青少年安寧療護團隊為青少年病人及其家庭提供支持系統，是提高青少年安寧療護質量的重要保障。青少年腫瘤病人的安寧療護不僅與醫學緊密聯系，還涉及心理學、營養學、倫理學、社會學、教育學等學科。在我國，也要以團隊的形式為青少年開展安寧療護，團隊成員包括醫務工作者、社會工作者、志愿者和宗教人員。可以定期招募有相同問題或經歷的社會工作者參與團隊的建設，為正處于安寧療護階段的病人及家屬提供幫助與支持。

9 小結

通過對國外青少年腫瘤病人安寧療護的實踐現狀進行討論，為我國青少年病人安寧療護發展提出了建議。但由于我國青少年病人安寧療護目前還處于對國外理論和工具引入和學習階段，暫時缺乏對我國相關領域的深入介紹。未來，青少年安寧療護的推進應針對該群體特殊性，總結國外安寧療護的經驗與教訓，探索適合我國青少年的安寧療護模式，從死亡觀念、青少年在安寧療護中的角色、臨終問題的討論、安寧療護地點的選擇、癥狀管理等多個維度去重點落實。與此同時，改變我國青少年安寧療護的現況還需要在國家層面制定相應的法律法規，加強青少年腫瘤病人安寧療護的團隊建設，提高團隊安寧療護的服務能力，“以家庭為中心”進行安寧療護，對病人家庭提供情感支持，使臨終青少年獲得應有的權利，以提高其和家屬的生活質量為目標，同時避免過度治療及浪費醫療資源，讓每個臨終青少年都能平靜、緩和、有尊嚴地離世。