“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理模式對(duì)糖尿病患者及其家庭成員自我管理能力的影響

劉金萍 韓琳 丁紅英 溫玉潔

糖尿病是一種由遺傳和環(huán)境因素共同作用引起的代謝性疾病，具有家族聚集性[1]。而糖尿病患者的一級(jí)親屬不僅擁有與患者相似的遺傳信息，而且在行為、情感、認(rèn)知上也互相影響，因此，對(duì)糖尿病患者及其家庭成員進(jìn)行管理，有利于盡早發(fā)現(xiàn)高危人群，延緩發(fā)病年齡，提高管理效果[2]。自我管理能力是個(gè)體在后天學(xué)習(xí)中形成，維護(hù)和促進(jìn)身體健康的一種能力，可影響個(gè)體的社會(huì)、生理、心理功能[3]。良好的自我管理不但可以控制疾病的發(fā)展，還可以提升個(gè)體健康水平和生活質(zhì)量[4]。近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅速發(fā)展，有研究證實(shí)通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程管理，可以有效提高慢性病患者的管理水平[5]。因此本研究主要應(yīng)用醫(yī)院的糖尿病“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)對(duì)糖尿病患者及家庭成員進(jìn)行為期18個(gè)月的干預(yù)，探討“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理模式對(duì)糖尿病患者及其家庭成員自我管理能力和患者血糖的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2017年12月至2018年12月，便利選取在甘肅省某三級(jí)甲等醫(yī)院糖尿病診療中心確診且血糖控制不佳的2型糖尿病患者及其家庭成員各54人。

1.1.1 樣本量計(jì)算方法

本研究以糖尿病患者及其家庭成員為單位抽取樣本。按照單組時(shí)間序列設(shè)計(jì)的樣本含量估計(jì)方法，計(jì)算公式為：

1.1.2 抽樣方法及納入、排除標(biāo)準(zhǔn)

擬采用便利抽樣法。在甘肅省某三級(jí)甲等醫(yī)院糖尿病診療中心確診的符合如下納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的2型糖尿病患者及其家庭成員。

糖尿病患者納入標(biāo)準(zhǔn)：①長(zhǎng)期居住于蘭州市，被確診為2型糖尿病，且血糖控制不佳（藥物聯(lián)合生活方式干預(yù)3個(gè)月以上，且糖化血紅蛋白＞7%）；②能夠自行使用或者在家屬協(xié)助下使用計(jì)算機(jī)或智能手機(jī)；③年齡≥18歲；④知情同意。家庭成員納入標(biāo)準(zhǔn)：①未被確診糖尿病；②為患者的子女或父母；③年齡≥18歲；④長(zhǎng)期居住于蘭州市，與患者聯(lián)系密切；⑤同意參加研究。

糖尿病患者或其家庭成員的排除標(biāo)準(zhǔn)：①視覺(jué)、聽(tīng)力、認(rèn)知障礙，無(wú)法進(jìn)行有效語(yǔ)言交流；②有精神障礙，不能合作。脫落標(biāo)準(zhǔn)：①未按規(guī)定完成“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)干預(yù)方案，無(wú)法評(píng)判效果者；②因各種原因失訪者。

1.2 研究方法

1.2.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理

1.2.1.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)的構(gòu)架（圖1）

1.2.1.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)的組成

“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)設(shè)有綜合醫(yī)院、社區(qū)、糖尿病家庭3個(gè)端口。

（1）綜合醫(yī)院端口。制定并上傳糖尿病患者及其家庭成員健康生活方式的教育模板（如食物的搭配、攝入量、熱量換算、飲食的選擇、運(yùn)動(dòng)量的選擇、運(yùn)動(dòng)的注意事項(xiàng)、運(yùn)動(dòng)方法）；通過(guò)后臺(tái)管理系統(tǒng)，將糖尿病患者和其家庭成員的信息自動(dòng)導(dǎo)入平臺(tái)；根據(jù)患者家庭信息自動(dòng)分配社區(qū)；通過(guò)留言、電郵、面對(duì)面的方式實(shí)現(xiàn)專家會(huì)診；設(shè)置后臺(tái)提醒功能；綜合醫(yī)院負(fù)責(zé)患者注冊(cè)及評(píng)價(jià)，制定個(gè)體化方案，在線指導(dǎo)，自動(dòng)上傳資料，雙向轉(zhuǎn)診，疑難病例診治，知識(shí)更新；對(duì)糖尿病家庭的生活方式進(jìn)行面對(duì)面和在線評(píng)估，制定個(gè)體化指導(dǎo)方案；后臺(tái)管理系統(tǒng)自動(dòng)收集糖尿病患者在院的所有檢驗(yàn)檢查報(bào)告，進(jìn)行平臺(tái)的更新與維護(hù)，在線咨詢。詳見(jiàn)圖1。

（2）社區(qū)端口。負(fù)責(zé)本社區(qū)所有管轄的糖尿病患者和其家庭成員，根據(jù)綜合醫(yī)院的評(píng)估結(jié)果，對(duì)糖尿病患者和其家庭成員進(jìn)行在線監(jiān)督；后臺(tái)管理系統(tǒng)自動(dòng)收集糖尿病患者和其家庭成員網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)時(shí)間并及時(shí)進(jìn)行反饋；負(fù)責(zé)糖尿病家庭、綜合醫(yī)院的信息互聯(lián)互通。

（3）糖尿病家庭端口。患者及其家庭成員可不受時(shí)間、空間和地點(diǎn)限制地在平臺(tái)上學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)；根據(jù)綜合醫(yī)院和社區(qū)的評(píng)估結(jié)果，調(diào)整家庭的生活方式；接受社區(qū)、綜合醫(yī)院的在線指導(dǎo)，填寫(xiě)患者日志以便社區(qū)、綜合醫(yī)院掌握糖尿病家庭的動(dòng)態(tài)變化。

1.2.1.3 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)的應(yīng)用

在患者住院期間，由診療中心的糖尿病專科護(hù)士，采用一對(duì)一的形式對(duì)糖尿病患者和家庭成員進(jìn)行指導(dǎo)，在手機(jī)上安裝“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)的應(yīng)用軟件，指導(dǎo)并模擬使用，確保患者及其家庭成員在出院前熟練掌握各項(xiàng)功能。出院后，糖尿病患者和家庭成員自主在平臺(tái)上學(xué)習(xí)，定時(shí)上傳生活日志（包括飲食結(jié)構(gòu)、運(yùn)動(dòng)方式、血糖水平、患者用藥情況），若患者輸入的血糖值和行為超出或低于生活日志的目標(biāo)值，系統(tǒng)及時(shí)予以警示提醒，并給予相關(guān)建議，糖尿病患者和家庭成員根據(jù)建議調(diào)整或進(jìn)行線上咨詢；社區(qū)工作人員應(yīng)用管理平臺(tái)對(duì)糖尿病患者和家庭成員進(jìn)行管理，每天查看后臺(tái)監(jiān)控及提醒系統(tǒng)，及時(shí)給予糖尿病患者和家庭成員反饋，每月進(jìn)行1次線上或面對(duì)面隨訪，根據(jù)糖尿病患者和其家庭成員的飲食、運(yùn)動(dòng)、患者血糖控制的情況，共同討論、修改或制訂新的目標(biāo)，必要時(shí)將其轉(zhuǎn)診至綜合醫(yī)院；綜合醫(yī)院工作人員定期培訓(xùn)社區(qū)管理平臺(tái)的應(yīng)用及注意事項(xiàng)，負(fù)責(zé)解決疑難危重患者的處理及遠(yuǎn)程管理。

1.2.2 研究工具

1.2.2.1 糖尿病患者及家庭成員一般資料調(diào)查表

采用自制的患者及家庭成員一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括患者人口學(xué)資料，如年齡、性別、婚姻狀況、學(xué)歷、職業(yè)、人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、是否有糖尿病家族史。

1.2.2.2 糖尿病患者自我管理量表

糖尿病患者自我管理量表最早由美國(guó)學(xué)者Shea和Hurley開(kāi)發(fā)，1998年由王璟璇進(jìn)行翻譯、修訂而成，在國(guó)內(nèi)被廣泛使用[7]。該量表包括飲食管理、運(yùn)動(dòng)管理、用藥管理、血糖監(jiān)測(cè)、足部護(hù)理、處理高或低血糖6個(gè)維度，共26個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，1～5分分別代表“完全沒(méi)做到”“很少做到”“有時(shí)做到”“經(jīng)常做到”“完全做到”，總分為26～130分，分值越高，表示糖尿病患者自我管理能力越好[8]。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.85，結(jié)構(gòu)效度系數(shù)為0.72。

1.2.2.3 一般自我效能量表

糖尿病家庭成員的自我效能采用由德國(guó)柏林大學(xué)Ralf教授開(kāi)發(fā)的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES）、由王才康等于2001年進(jìn)行翻譯和修訂的中文版[9]進(jìn)行測(cè)量。包含10個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別代表完全“不正確”“有點(diǎn)正確”“多數(shù)正確”“完全正確”，量表總分為10～40分，分值越高，表示一般自我效能越高。中文版一般量表的自我效能量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87，重測(cè)信度0.83。

1.2.2.4 糖尿病患者血糖相關(guān)指標(biāo)

本研究采用患者空腹血糖、糖化血紅蛋白水平評(píng)價(jià)其血糖控制情況。

1.2.3 資料收集方法

本研究于干預(yù)前及干預(yù)3、6、9、12、18個(gè)月后，對(duì)糖尿病患者及其家庭成員在糖尿病專科門(mén)診進(jìn)行健康體檢，抽取糖尿病患者靜脈血，測(cè)量空腹血糖及糖化血紅蛋白，統(tǒng)一送至甘肅省檢驗(yàn)中心，提取檢查結(jié)果數(shù)據(jù)；同時(shí)課題組發(fā)放糖尿病患者自我管理能力量表，發(fā)放家庭成員一般自我效能量表進(jìn)行調(diào)查。干預(yù)前共發(fā)放108份問(wèn)卷，其中糖尿病患者及其家庭成員各54份。干預(yù)18個(gè)月后以糖尿病患者和其家庭成員為單位，6次體檢及問(wèn)卷全部收齊者為86份，其中糖尿病患者及其家庭成員各43份。有效回收率為79.63%。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用Epidata 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和整理，應(yīng)用SPSS 20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)、構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；計(jì)量資料采用表示，不同時(shí)間點(diǎn)計(jì)量資料的比較應(yīng)用單組時(shí)間序列重復(fù)測(cè)量資料方差分析。所有檢驗(yàn)采用雙側(cè)檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 糖尿病患者及其家庭成員一般資料（表1）

?

2.2 糖尿病患者自我管理得分情況（表2）

?

2.3 家庭成員一般自我效能得分情況

家庭成員自我效能得分在干預(yù)前及干預(yù)3、6、9、12、18個(gè)月后得分分別為（26.50±2.10)分、（26.00±2.10)分、（31.00±0.70)分、（35.00±0.40)分、（37.00±0.40)分、（38.00±0.20)分，6個(gè)時(shí)間點(diǎn)得分比較，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=44.770，P＜0.001）。

2.4 糖尿病患者血糖相關(guān)指標(biāo)情況（表3）

?

3 討論

3.1 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理模式可以提高糖尿病患者的自我管理能力

2型糖尿病是由環(huán)境和遺傳等因素共同作用引起的慢性疾病[1]，實(shí)施一體化管理模式，即在家庭、社區(qū)、醫(yī)院的協(xié)同努力下，實(shí)現(xiàn)“落實(shí)在家庭、延續(xù)在社區(qū)、指導(dǎo)在醫(yī)院”的糖尿病管理模式，可以減輕患者的癥狀，提高生活質(zhì)量，降低疾病醫(yī)療費(fèi)用[10]。本研究依托醫(yī)院“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)糖尿病管理平臺(tái)，以“互聯(lián)網(wǎng)+”為理念，實(shí)施家庭-社區(qū)-醫(yī)院一體化糖尿病管理模式，經(jīng)過(guò)為期18個(gè)月的管理，本研究顯示，患者自我管理、血糖監(jiān)測(cè)、飲食管理、維度得分運(yùn)動(dòng)管理、隨著時(shí)間的推移，在12個(gè)月時(shí)得分達(dá)到高峰，18個(gè)月時(shí)又逐漸下降，處理高或低血糖維度得分隨著時(shí)間的推移，逐步緩慢上升，但總體差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。用藥管理維度比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，患者的空腹血糖、糖化血紅蛋白水平比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義（P＞0.05）。分析原因可能為：“互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理平臺(tái)可以讓患者持續(xù)學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)，同時(shí)通過(guò)平臺(tái)的后臺(tái)監(jiān)測(cè)功能，專業(yè)的糖尿病管理團(tuán)隊(duì)可以隨著患者的節(jié)奏調(diào)整飲食、運(yùn)動(dòng)、藥物，給出合理的建議，解決患者的疑難問(wèn)題，在專業(yè)人員和家庭成員的持續(xù)監(jiān)督下，患者的自我管理能力提高。但從表2可以看出用藥管理需要加強(qiáng)，要保持良好的自律性和依從性[11]，同時(shí)血糖的管理也是一個(gè)長(zhǎng)期而持續(xù)的過(guò)程，提示在以后的糖尿病管理中，要充分認(rèn)識(shí)用藥管理的難度，加強(qiáng)用藥管理的力度，對(duì)糖尿病患者要進(jìn)行持續(xù)、長(zhǎng)期，甚至終生的監(jiān)督和管理。

3.2 “互聯(lián)網(wǎng)+”三級(jí)聯(lián)動(dòng)管理模式可以提高糖尿病家庭成員的自我效能

有文獻(xiàn)顯示，家庭成員的支持可以有效提高糖尿病患者的自我管理水平[12-15]。同時(shí)，糖尿病患者一級(jí)親屬的糖尿病發(fā)病率明顯升高[16]。若父母單人患有糖尿病，子女的患病率約為40%；若父母雙人患糖尿病，子女的糖尿病患病率高達(dá)70%[16]。家庭成員的自我效能與自身糖尿病的發(fā)病時(shí)間及發(fā)病率有相關(guān)性[2]。本研究顯示，經(jīng)過(guò)為期18個(gè)月的管理，糖尿病家庭成員自我效能，從初篩時(shí)的（26.50±2.10）分逐步上升至（38.00±0.20）分，總體比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。分析原因可能有以下幾個(gè)。一方面家庭成員能夠長(zhǎng)期對(duì)糖尿病患者的日常管理起到提醒和監(jiān)督作用，協(xié)助患者糾正不良的生活習(xí)慣[17]，另一方面由于家庭成員增加了對(duì)糖尿病疾病的了解，認(rèn)識(shí)了疾病的危害性，也不斷提高了自己的管理水平[18-19]。同時(shí)也提醒臨床，需要對(duì)患者和家庭成員長(zhǎng)期關(guān)注，才能從根本上解決糖尿病管理的問(wèn)題。因此建議在管理糖尿病患者時(shí)，鼓勵(lì)家屬參與其中，和患者共同學(xué)習(xí)糖尿病管理及預(yù)防的相關(guān)知識(shí)和技能，從而達(dá)到共同提高管理水平的目的。

4 小結(jié)

本研究主要利用互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢(shì)，構(gòu)建以家庭為基礎(chǔ)、社區(qū)為紐帶、綜合醫(yī)院為指導(dǎo)的三位一體糖尿病健康管理體系，能夠讓糖尿病患者和家庭成員不受地點(diǎn)、時(shí)間、空間的限制，隨時(shí)接受綜合醫(yī)院、社區(qū)的健康管理。不僅減少了醫(yī)務(wù)人員的工作量，也讓患者擺脫了地點(diǎn)、空間的限制，提升了自我管理的水平，也為其他慢性病的互聯(lián)網(wǎng)管理，提供了一定的參考價(jià)值。但在研究過(guò)程中，也存在一定的局限性，由于現(xiàn)代生活方式及居住模式的改變，兩代以上家庭聚集居住的現(xiàn)象已不多見(jiàn)，大多不住在同一個(gè)社區(qū)或城市，因此納入的符合條件的樣本較少；另外2型糖尿病中老年人居多，對(duì)信息化設(shè)備使用和接受能力弱，在以后的研究中，應(yīng)致力于開(kāi)發(fā)適合老年人應(yīng)用的信息化健康教育模板，探索更加全面系統(tǒng)的適合各級(jí)人員的遠(yuǎn)程糖尿病健康管理模式。