癌癥患者家庭照護者需求評估工具的系統綜述

楊盼盼 范燕燕 馬夢真 管慶藝 杜星斌

據世界衛生組織國際癌癥研究機構統計，2020年全球新發癌癥病例1 929萬例，其中中國新發癌癥457萬例，占全球的23.7%，高居世界第1位[1]，是全球及我國居民第2大死因[2]。隨著癌癥治療方法的完善、篩查率的提高以及醫療保險范圍的擴大[3]，我國居民總體癌癥5年生存率上升到40.5%[4]。但由于癌癥患者身體功能減退、癥狀反復發作，不得不依賴于他人的照護，家庭成員通常承擔起家庭照護者的角色，成為癌癥患者整個治療過程中不可或缺的一部分[5-6]。2000年美國家庭照護者支持法案將家庭照護者定義為：居家環境下為需要照護的家庭成員提供生活、情感及經濟照顧的人[7]。越來越多的證據提示，照護者在照護患者時，會產生與照護直接或間接相關的需求，即照護者需求[8]。2018年英國國民保健服務長期計劃指出，應針對照護者制定個性化、精準化的健康需求支持舉措，以有效推動患者院外照護的發展，確保照護的延續性[9]。但目前國內外有關癌癥患者家庭照護者需求的評估工具存在質量參差不齊、需求范圍界定不明確的現象，為工具的選擇應用和精準施護帶來困難。為此，本研究篩選癌癥患者家庭照護者的需求評估工具，在質量評價的基礎上，總結其工具特征，梳理其需求評估主題，并以需求理論中經典的馬斯洛需求層次理論為依據進行主題聚類，以期為家庭照護者需求評估工具的完善、開發及需求干預方向提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

使用主題詞和關鍵詞檢索相結合的方法，計算機檢索中國知網（CNKI）、中文科技期刊數據庫（VIP）、萬方數據庫（WanFang Data）、中國生物醫學文獻數據庫（CBM）、PubMed、CINAHL、Web of Science、Embase以及Cochrane Library 9個數據庫的學術期刊論文和學位論文。檢索時間從建庫起至2021年8月。正式檢索之前，在各數據庫中進行多次預檢索，以確定檢索策略。中文數據庫檢索詞包括“照護者”“照顧者”“家屬” “配偶”“需求評估”“綜合需求”“未滿足需求”“照護需求”“專業需求”“量表”“問卷”“工具”“調查表”，英文數據庫檢索詞包括“caregivers”“spouses”“family members”“needs assessment”“unmet needs”“comprehensive needs”“professional needs”“care needs”“scale”“tool”“instrument”“inventory”。同時納入預檢索時符合納入標準的文獻研究類型，作為補充檢索。以PubMed為例，檢索策略見圖1。

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：①為量表研制的原始研究文獻；②適用對象為癌癥患者家庭照護者；③涉及量表基本結構和信度、效度等測量學性能指標；④自評工具；⑤語言為中文或英文。排除標準：①研究內容重復；②無法獲得文章全文。

1.3 文獻的篩選和提取

由兩名研究人員嚴格按照納入與排除標準獨立進行文獻的篩選，如遇到分歧，由雙方商討達成共識，若無法達成共識則由第3名研究人員裁定。確定納入文獻后，研究者通過閱讀全文進行資料的提取：包括需求評估工具名稱、作者、發表年份、國家、癌癥種類、維度數、條目數、評價方式、信度及效度指標（內部一致性、內容效度、結構效度）、需求評估主題。

1.4 主題提取與聚類

參考Okan等[10]關于量表維度內容主題提取的方法，對納入的需求評估工具進行主題提取。參考劉蕤等[11]和謝詩桐等[12]關于量表內容及主題分析的方法，基于7層次馬斯洛需求層次理論[13]對提取的需求評估主題進行聚類，對有爭議的聚類主題經研究團隊討論后達成共識。7層次需求理論是馬斯洛基于行為科學和自身研究發現于1970年對5層次需求理論[14]進一步豐富和拓展后提出的，即在原來生理、安全、愛與歸屬、尊重、自我實現需求的基礎上新增了認知和審美需求。

1.5 評估工具質量評價

采用Terwee等[15]制定的量表性能評價標準，對需求評估工具的內容效度、內部一致性以及結構效度進行質量評價。最后評價結果為“未提及”“差”“一般”及“好”。質量評價由兩名研究員獨立完成，意見不一致時雙方商討達成共識，若無法達成共識由第3名研究人員仲裁。本研究所有評估工具無論其質量如何，均納入分析，以保證需求評估主題凝練的全面性并探索需求評估工具質量的不同對主題凝練貢獻的程度。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

共檢索到8 446篇文獻，最終納入15篇文獻[16-30]，涉及14個需求評估工具。文獻篩選流程詳見圖2。

2.2 照護者需求評估工具的特征

納入的14個照護者需求評估工具中，國外10個，中國4個。2個工具明確了具體評估對象為癌癥患者的配偶[17，22]。9個工具明確了適用的癌癥病程階段[19-24，26，29-30]。6個工具明確了具體的癌癥類型[16-17，20，27-28，30]。工具維度數平均為5個（最多為9個，最少為2個）。工具條目數平均為39個（最多為90個，最少為18個）。評價方式多為Likert 5級評分法，3個國外工具涉及2維評價[20，24，29]，即需求的滿足程度和重要性。照護者需求評估工具的特征詳見表1。

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2.3 照護者需求評估工具測量學性能的質量評價

14個需求評估工具的內容效度、內部一致性和結構效度評價為“好”者占比分別為43%、21%和14%，具體見表2。

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2.4 照護者需求評估工具的維度內容以及需求評估主題的提取

14個需求評估工具共提取27個需求評估主題：①家庭支持；②溝通；③心理情感；④醫療機構支持；⑤知識；⑥信息；⑦照護技能；⑧經濟；⑨醫療保險；⑩人際關系；?工作；?社會支持；?照護者健康；?精神支持；?醫護人員支持；?性生活；?患者癥狀管理；?喘息；?平衡角色；?實際支持；?照護關系；?自我價值實現；?患者預后；?睡眠；?尊重；?參與醫療決策；?喪葬支持。每個工具涵蓋的需求評估主題數在1～13個不等，工具CaSPUN對主題提取貢獻最大；信息[16，19-24，26-27，29-30]和心理情感[16，19-24，26，30]主題分別被11個和9個需求評估工具納入，醫護人員支持[17-22，26，30]主題被8個需求評估工具納入，溝通[17，19-20，22，24，26，28]、照護者健康[16-18，21-22，28-29]及經濟[16，20，22-23，26，28，30]主題分別被7個需求評估工具納入，但醫療保險[16]、實際支持[21]和喪葬支持[18]均只在1個需求評估工具中出現。基于馬斯洛7層次需求理論對主題進行聚類，結果顯示：除外審美需求層次，其他6個需求層次均有聚類主題，其中自我實現需求（平衡角色、自我價值實現、喪葬支持、醫療機構支持、醫護人員支持、社會支持、工作、實際支持）、愛與歸屬需求（家庭支持、溝通、心理情感、精神支持、人際關系、照護關系）以及認知需求（知識、信息、照護技能、患者預后、患者癥狀管理）層次聚類的主題數較多，生理需求（照護者健康、睡眠、性生活、喘息）、安全需求（經濟、醫療保險）和尊重需求（參與醫療決策、尊重）層次聚類的主題數相對較少。

3 討論

3.1 癌癥患者家庭照護者需求評估工具的評估主題呈現多樣化

本研究從納入的14個癌癥患者家庭照護者需求評估工具中提取了27個需求評估主題，聚類在馬斯洛基本需求除外審美層次的6個層次下：自我實現需求層次主題最多，需求評估主題占比約為30%，其次是愛與歸屬、認知和生理需求層次，需求評估主題占比分別約為22%、19%及15%，安全與尊重需求層次主題較少，各占比約7%。表明目前學者們已經從不同角度關注到了照護者的多樣化需求，但仍需要進一步加強對安全、尊重及審美需求層次需求評估主題的涉獵。

本研究中自我實現需求層次包含的需求評估主題最多，其原因是伴隨癌癥患者家庭照護者需求研究的逐漸深入，對該群體需求的研究逐漸關注到保障癌癥患者高質量照護以及照護者照護價值實現兩方面，與張弛等[31]觀點一致，照護者照護觀念在逐漸轉變，該群體期望得到照護相關的專業及資源支持[32]，確保自己的照護潛能得以充分發揮，所承擔的各種社會角色得以平衡，不會出現角色沖突[33]，并體驗到照護活動所帶來的成就感以及社會、他人或自己的價值認可。此外，Hileman等[24]建議確定需要給予重點關注的需求類別后，下一步就要確定照護者其他未被滿足的需求。馬斯洛曾指出安全需求是生理需求外最重要的需求[14]；照護者審美需求的滿足可能會提高照護的效果，對患者身心健康有著不可忽視的作用[34]，并且在共同參與醫療照護模式背景下，照護者也期望能夠被醫護人員尊重和關注[35-36]。因此在今后的需求評估工具研制中，還應加強對審美、尊重、安全需求層次需求評估主題的關注。

3.2 癌癥患者家庭照護者需求評估工具的內部一致性和結構效度質量方面仍需要提高

自1986年Tringali[37]研制出第一個癌癥患者照護者需求評估工具——家庭需求評估表（Family Needs Assessment，FNA）到2021年陳俊華[30]研制的胃癌術后患者主要照顧者照護需要問卷，需求評估工具的測量學性能在日漸完善。但就本研究納入的需求評估工具來看，其在內容效度、內部一致性和結構效度方面質量存在差異。如43%的納入工具內容效度質量為“好”，內部一致性和結構效度質量為“好”的比例僅占21%和14%，尤其是國內研制的4個工具，結構效度質量皆為差。分析原因主要與研究中缺少對測量概念界定的描述、公因子累積方差貢獻率過低以及Cronbach’sα系數過低/過高等有關[15]。而本研究之所以未排除測量學指標不好的需求評估工具，主要是考慮保證需求評估主題提取的全面性。

3.3 應研發針對不同特征家庭照護者需求的評估工具

研究表明不同身份的家庭照護者在照護不同類型癌癥患者以及處于治療不同階段的癌癥患者時，其需求不同[38-41]。因此，針對特定人群某一時間階段的需求評估逐漸受到相關學者的關注。本研究納入的家庭照護者需求評估工具，有5個明確了具體癌癥種類，如乳腺癌[17]、胃癌[30]、惡性血液病[16]、頭頸癌[27]和原發性惡性腦腫瘤[28]，1個指出普適于結腸癌、直腸癌、肺癌、腎癌、乳腺癌等常見的10大癌癥[20]。提示針對某一種類型癌癥患者研制照護者需求的評估工具仍有發展的空間，尤其是針對肺癌、結直腸癌等常見癌癥[42]。另外，納入的工具中，有9個指出了評估的具體病程階段，如癌癥診斷后6～8個月[19]、1～5年[23]、2個月至5年[20]、3個月至9年[24]、6個月至6年[26]、1～11年[22]、臨終關懷階段[29]、癌癥治療階段[21]以及術后階段[30]，但僅有1個為國內研制的工具[30]。提示國內學者在研制癌癥患者家庭照護者需求評估工具時應注重評估階段的確定。此外，納入的工具中，有2個明確了評估對象為家庭照護者中配偶身份[17，22]，1個工具[43]在后續的修訂中拓展出了專門用于評估癌癥患者丈夫需求的亞工具。提示，配偶是家庭照護者中的主要成員，但針對其他身份的主要家庭照護者如子女等的需求評估應在今后的工具研制中進行關注。

4 小結

綜上，目前癌癥患者家庭照護者需求評估工具的評估主題主要集中在自我實現需求、愛與歸屬需求和認知需求層次，尊重和安全需求涉及主題較少，缺少審美需求層次主題；需求評估工具的內容效度、內部一致性和結構效度方面質量存在差異；并且國內針對癌癥某一病程階段的家庭照護者需求評估工具較為缺乏。因此建議政府以及醫療衛生服務機構能夠針對目前照護者的重點需求，如自身健康的促進與維護、情感的溝通與支持、疾病管理知識與技能的培訓、專業照護指導的獲取、經濟補助與援助等，頒布相關政策、落實具體干預舉措。在照護者需求評估工具的研制中，建議關注對審美、尊重以及安全需求的評估；注重明確概念界定和基于相關理論構建條目池，以提高評估工具的信度和效度；同時基于中國國情和文化背景研發針對不同癌癥類型、某一病程階段、不同照護身份照護者的需求評估工具。