基于兒童醫療輔導理念的急性白血病患兒化療期癥狀群干預方案的構建

張冠珣 李蓉蓉 闡玉英 楊琦 申心怡

白血病以4/10萬的發病率居于我國兒童惡性腫瘤首位，其中，急性白血病（Acute Leukemia，AL）是兒童最常見的白血病類型[1]。目前，化療仍是治療兒童AL的主要方法，隨著聯合化療方案的改善以及醫療技術水平的提高，我國AL患兒的5年無病生存率已接近80%[2]。雖然AL患兒生存率逐漸提高，但AL患兒較其他腫瘤兒童面臨更多種與化療相關的臨床癥狀[3]。研究表明，超過40%的AL患兒在化療期間會發生疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏等癥狀群，并且此類癥狀群在整個AL患兒生存期內占比約為75%[4-5]。這一癥狀群在患兒生存期間不僅普遍持續存在，對患兒產生較大困擾，并通過強化或協同作用，降低AL患兒的生存質量[6-7]。美國癌癥協會提出癌癥患兒需要多種形式的積極應對策略來加強癥狀管理，并建議實施綜合性的非藥物干預方式來有效管理癌癥相關癥狀[8]。2017年，國內學者引入“Child Life”理念并將其譯為兒童醫療輔導，該理念起源于20世紀50年代，以兒童應激與應對、認知發展、家庭支持系統和游戲為理論基礎，利用游戲這一形式，動態、連續、多樣化地進行心理干預，滿足住院患兒及其家庭成員的社會以及健康發展需求。在臨床應用這一理念有5大基本目標，分別為：建立良好輔導關系；塑造患兒及其家庭成員對疾病診治的正確認知；為患兒及其家庭成員提供支持；協助患兒及其家庭成員表達情感；促進患兒及其家庭的健康發展[9-11]。目前，國內已有研究將兒童醫療輔導理念應用于兒童慢性病管理中，對患兒治療依從性、負性情緒及家庭自我效能干預，取得了良好效果[11-13]，但現有干預研究大多針對單一癥狀[14-15]，鮮有針對AL患兒癥狀群的研究，且尚未形成具體的護理措施和管理方案。因此，本研究以兒童醫療輔導的理念為基礎，運用德爾菲法構建AL患兒化療期間疼痛、焦慮、睡眠障礙和疲乏癥狀群的干預方案，為臨床護理工作提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 函詢專家

本研究咨詢專家的納入標準為：具有本科及以上學歷，中級及以上職稱，從事兒科護理、護理心理、護理教育、兒童醫療輔導等工作，在相關研究領域具有10年以上工作經歷，有一定的積極性，自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 成立專項負責小組

由3名護理碩士研究生、1名護理碩士生導師和2名血液科護士長，共計6人組成。所有小組成員分工明確，分別負責問卷制定、專家的選擇與協調、問卷的發放和回收，并對專家提出的意見和結果進行系列討論和數據統計分析。

1.2.2 初步構建指標體系

由研究小組成員參考國際兒童醫療輔導協會推薦的游戲措施及理念[16]，運用文獻回顧和小組討論形式擬定函詢的初步條目。進行文獻回顧，檢索中國知網、萬方、維普、PubMed、SpringLink等數據庫。中文以“兒童醫療輔導”“游戲”“癥狀群”“急性白血病”等關鍵詞進行檢索；英文以“Child Life”“Play”“Psychosocial Intervention”“Cancer Nursing”“Acute Leukemia”“Symptom Clusters”等關鍵詞進行檢索。經檢索發現，目前國內外已有應用兒童醫療輔導模式進行護理干預的研究，但國內干預研究的完整性欠佳，鮮有對AL患兒癥狀群的研究。課題組成員對檢索到的文獻進行整理、歸納和總結，經研究小組成員討論后，初步確定函詢的條目。

1.2.3 制定方案草案并形成問卷

本研究在前期文獻回顧、理論研究、預調查等基礎上，初步構建含有3個一級指標、8個二級指標、21個三級指標的干預方案和專家咨詢問卷。問卷分為2部分：指導語和咨詢主體內容。指導語包括對研究背景、目的、內容的基本介紹，對咨詢的目的、任務、咨詢函填寫方式以及專家意見在本研究中的重要性和意義的簡要說明。咨詢函的主體內容包括2部分。第一部分，干預內容、干預實施方式、干預效果評價的審核意見表，每個條目采用Likert 5級評分，將每個條目按其同意程度劃分為非常同意、同意、不確定、不同意、非常不同意，分別以5、4、3、2、1分進行賦值，同時每個條目下設置意見欄以便專家對條目提出建議。第二部分，專家基本信息包括年齡、性別、工作年限、工作地址和郵箱等一般資料以及專家對咨詢問題的熟悉程度和判斷依據自評，其中熟悉程度分為很熟悉、熟悉、中等熟悉、了解、不清楚，分別賦值為0.9、0.7、0.5、0.3和0.1，判斷依據分為理論分析、實踐經驗、同行了解和直覺觀察4個部分，分別賦值理論分析（0.5、0.4、0.3），實踐經驗（0.3、0.2、0.1），同行了解（0.1、0.1、0.1），直覺判斷（0.1、0.1、0.1）[17]。

1.2.4 咨詢過程

根據專家喜好采取發送電子郵件或當面發放的形式進行咨詢，專家有2周時間用于問卷作答，2次咨詢時間間隔3周，第一輪函詢表回收后，研究小組成員對問卷進行整理、統計、分析、討論，編制第二輪函詢問卷，并再次進行發放。本研究共進行了兩輪專家咨詢。

1.2.5 統計學方法

采用Excel錄入數據，SPSS 22.0對數據進行統計分析。采用頻數、構成比對專家的一般資料進行描述。根據指標重要性賦值≥3.50且變異系數（CV)≤0.25保留指標，其中一項不滿足，給予修改，2項均不滿足結合專家提出的修改意見，經課題組成員討論決議是否刪除。

2 結果

2.1 專家基本情況

共遴選出19名函詢專家，本研究共進行兩輪專家函詢，實際函詢了15名專家，年齡為(45.47±5.68)歲，在10名兒科臨床護理專家中，有6名兒科血液病護理專家，詳見表1。

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2.2 專家積極性

專家積極系數采用有效問卷回收率表示，本次研究第1輪發放問卷19份，回收15份，第2輪發放問卷15份，回收15份，兩輪專家函詢的回收率分別為79.0%、100.0%，兩輪問卷回收率均大于70%，表明專家對參與此研究興趣較高[18]。

2.3 專家的權威程度

專家權威程度使用專家權威系數（Cr）表示，Cr由兩個因素決定，分別為判斷系數（Ca）及專家對咨詢內容的熟悉程度（Cs），Cr=(Ca+Cs)/2，一般認為Cr≥0.7權威性可以接受。本研究函詢的Cr=0.823，說明本研究中的專家權威系數較高，研究結果可靠。

2.4 專家意見的協調程度

專家意見協調程度使用肯德爾協調系數（Kendall’sW）和CV表示，以P＜0.05為差異具有統計學意義，表明專家意見的內部協調性較高。詳見表2。

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2.5 專家函詢結果

在第1輪函詢中，各指標滿意度賦值的均數為2.73～4.73，標準差為0.46～1.18，滿分率為7%～80%。根據既定的指標保留、修改或刪除指標，所有條目中有3個指標需要修改，3個指標需要刪除。1位專家認為一級指標是連續的過程，建議將一級指標改成“發展性游戲階段”“醫療模擬游戲階段”“支持性游戲階段”，予以采納。二級指標3.1“積極應對”，2位專家認為其干預內容可取，但干預時間較早意義不大，可將重要的醫療程序提前，將此干預時間向后調整，結合其他專家對整體干預時長的意見，經課題組討論后，予以采納，將其修改至患兒入院2～3周內進行。三級指標1.2.2“開展繪本游戲為患兒講解化療常見藥物及不良反應”，1位專家認為繪本游戲已經用來為患兒講解白血病常見病因，應豐富游戲的類型，增加知識傳遞的手段，建議修改為“用手偶、動畫片為患兒介紹常見的醫療器械模型及化療的不良反應”，予以采納。第2輪函詢中，各個指標滿意度賦值范圍為4.20～4.80，標準差的范圍為0.46～0.74，變異系數的范圍為0.10～0.17，滿分率為26.7%～86.7%，詳見表3。

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3 討論

3.1 構建基于兒童醫療輔導理念的AL患兒化療期癥狀群的干預方案具有重要意義

有研究顯示，AL患兒的生活質量與化療癥狀群呈負相關[19]，開展針對AL患兒化療期間癥狀群的干預性研究，尤其聚集疼痛、焦慮、疲乏和睡眠障礙等具有高發性、持久性和嚴重困擾性的癥狀群，對改善AL患兒及其家庭成員的生活質量具有重要意義。國內尚缺少類似兒童醫療輔導職業協會（Association of Child Life Professionals，ACLP）的權威機構，未能對兒童醫療輔導專家的培訓和干預實施進行有效規范，且現有的干預研究大多針對單一癥狀，鮮有完整性的干預方案[20]。因此，為更好推廣兒童醫療輔導理念在臨床護理干預的應用，緩解AL患兒的癥狀負擔，構建基于兒童醫療輔導理念的干預方案十分必要。本研究中86.7%的專家認為在干預起始階段與患兒建立良好的游戲關系是進行兒童醫療輔導的重要基礎，而“醫療程序模擬階段與患兒產生肢體接觸，如輕撫、拍打，同時給予言語安慰和鼓勵，并約定小獎品”這一條目的重要性為（4.73±0.46）分，同時有73.3%的專家選擇了非常同意，這與Hsiao等[21]研究結果相同，即醫療程序模擬可提高患兒對醫療程序的熟悉度和掌控感，使得患兒減少對實際醫療操作中的焦慮、恐懼等癥狀，對提高患兒的治療依從性具有重要意義。

3.2 構建基于兒童醫療輔導理念的AL患兒化療期癥狀群的干預方案具有科學性

Delphi法廣泛應用于護理領域，研究結果的可靠性與選擇的專家的權威性、積極性和協調程度相關[22-23]。本研究選取的專家工作年限均在10年以上，超過60%的專家具有碩士、博士研究生學歷，專家的權威程度為0.823，說明函詢專家的權威程度較高。本研究選取多地區，涉及兒科護理管理、兒科臨床護理、兒科急危重癥3個方面的專家對方案進行了評分，由于選取的19名專家中有4名專家未能對函詢郵件進行回復，因此第1輪函詢問卷的回收率為79.0%，而第2輪函詢問卷回收率100.0%，兩次函詢問卷回收率均大于70%，說明本研究專家的積極性較高。Kendall’sW系數在0～1之間取值越大，一致性越高，以P＜0.05表明專家意見協調程度，結果可接受，本研究中兩輪函詢專家的協調系數Kendall’sW系數分別為0.413、0.135，雖然第2輪函詢的結果值較小，但一致性檢驗仍符合標準，仍可說明結果較為可靠。

3.3 基于兒童醫療輔導理念的AL患兒化療期癥狀群的干預方案內容較為全面

在確定AL患兒游戲主題方面，遵循國際兒童醫療輔導專家協會在循證的基礎上推薦的游戲主題，主要分為3類，即醫療程序準備、治療性游戲和支持性游戲。醫療程序準備游戲是以患兒可理解的游戲方式，解釋醫療程序，提供應對策略；治療性游戲是指以游戲為媒介與患兒對話交流，探討患兒及家庭成員擔憂的問題，改善其情緒；支持性游戲是指一系列可促進患兒運動、交流等技能進步的游戲。

在確定實施方案的具體內容方面，多名專家認為開展兒童醫療輔導模式，應充分豐富醫療游戲的類型，需要開展多學科合作，既需要與醫護工作者和家屬傳遞游戲對患兒健康發展的重要性，又需要積極探索適合不同發育階段和治療階段的AL患兒的游戲類型，將國外豐富的實踐經驗與我國實際醫療環境相結合，在AL患兒病情許可的條件下，轉變照護理念，關注AL患兒的游戲需求，不斷豐富兒童醫療輔導游戲方案，致力促進AL患兒和家庭成員生命質量的改善。

在確定干預時間方面，2位專家認為干預時間的順序在一定程度上影響干預效果，建議較早進行醫療程序模擬，在面對模擬醫療程序之后，開展積極應對現實中面對的醫療程序更為合理。3位專家認為應強化早期干預，尤其是在臨床護理中AL患兒一旦確診，一般在無明顯禁忌證時，患兒則需要盡早進行中心靜脈置管，減少化療藥物對外周血管的刺激等不良作用，因此，專家建議將中心靜脈置管的游戲模擬及相關支持措施的干預時間根據現實臨床治療過程靈活調整，原則上要在實際操作之前安排進行醫療程序模擬。2位專家認為化療早期相關癥狀較為明顯，且其中1位專家提出12周的干預時長患兒并非全部在院，建議首次住院期間至少完成發展性游戲和醫療模擬游戲模塊，綜合以上專家意見，結合研究者實際臨床工作經驗，經課題組討論，將方案整體干預時間縮短為2個月，具體為第1天開始進行游戲發展階段，至患兒明確手術安排之前，進行醫療程序模擬游戲以確保實施先模擬后操作這一原則。

4 小結

本研究采用德爾菲法構建基于兒童醫療輔導理念的AL患兒化療期癥狀群的干預方案，最終形成了包含3個一級指標、8個二級指標和18個三級指標的方案，該方案的構建及結果科學可靠，具有一定實用性。但是，應用兒童醫療輔導理念對AL患兒化療癥狀群的研究尚處于起步階段，本研究僅完成方案的構建，下一步將把方案應用于臨床，對方案實施效果進行評價。此外，本研究僅涉及AL患兒化療期間心理癥狀群，并且干預時間集中于患兒住院期間，對患兒化療期間產生的其他癥狀群以及患兒生活質量的長期影響有待進一步研究。