基于家庭的護理模式在癲癇患兒中的應用研究

肖芳榮 張 倩

（淄博市婦幼保健院兒科，山東 淄博，255000）

癲癇是兒童常見的神經系統疾病，主要與腦神經元異常突發性放電有關，從而致使短暫的腦功能障礙，具有病程長、易反復、治愈難等特點，隨著病情的進展會損傷患兒的腦功能，干擾其感覺與運動功能，甚至影響患兒智力發育[1]。臨床針對癲癇尚無根治的手段，通常采用長期抗癲癇藥物控制疾病發作頻次[2]。然而，由于癲癇患兒年齡較小，遵醫意識較差，往往需要在家屬的督促下服藥，若家屬對于疾病認知不足或監督不到位，會極大地影響患兒的治療效果[3]。因此，探尋一種高效的照護模式，提高癲癇患兒遵醫行為，保障其預后與生活質量十分必要?，F階段，住院癲癇患兒的常規護理工作主要集中在院內，門診護理工作則將病情觀察與用藥指導作為服務重點，多數患兒離院后難以接受到持續的照護[4]?；诩彝サ淖o理模式則對常規護理工作進行了優化與完善，其將家庭作為癲癇患兒照護的核心，通過醫務人員與家庭的協作及共同努力，以期促進患兒病情轉歸。本研究對2018年7月～2021年6月淄博市婦幼保健院收治的64例癲癇患兒應用了基于家庭的護理模式，取得了較為滿意的效果，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018年7月～2021年6月于淄博市婦幼保健院進行治療的128例癲癇患兒為研究對象，通過隨機數表法分為對照組與研究組，每組64例。對照組中男34例，女30例；年齡6～14歲，平均年齡（9.12±0.85）歲；病程6個月～6年，平均病程（3.26±0.85）年；全身發作23例，部分發作27例，未分類發作14例；單藥治療51例，聯合用藥治療13例；主要照護家屬的文化水平為大專及以上23例，高中23例，初中18例。研究組中男36例，女28例；年齡6～14歲，平均年齡（9.23±0.75）歲；病程8個月～6年，平均病程（3.25±0.84）年；全身發作22例，部分發作28例，未分類發作14例；單藥治療49例，聯合用藥治療15例；主要照護家屬的文化水平為大專及以上22例，高中25例，初中17例。兩組患兒一般資料對比，差異無統計學意義（P>0.05）。本研究方案已向患兒家屬進行充分的告知知情并簽署知情同意書。淄博市婦幼保健院醫學倫理委員會批準本研究。

1.2 納入與排除標準

納入標準：①患兒符合第9版《兒科學》中對于兒童活動性癲癇的診斷標準[5]；②父母為患兒的主要照護者；③患兒病程≥6個月；④患兒主要照護家屬的文化程度為初中以上，并具有良好的溝通能力。

排除標準：①持續癲癇狀態的病?；純?；②顱內腫瘤、顱內感染或其他腦器質性病變患兒；③先天性心臟病患兒；④有腦外科手術史患兒；⑤使用其他中樞神經系統藥物治療的患兒；⑥智力障礙患兒；⑦肝腎功能不全患兒；⑧居住地不固定、家庭照顧能力差及其他原因易脫落的患兒；⑨照護家屬患有精神疾病患兒。

1.3 方法

對照組患兒接受常規護理，包括護理人員采用通俗易懂的語言向患兒照護家屬講解疾病發生原因、如何進行早期癥狀識別、日常飲食要求、用藥方法與注意事項等，其中重點強調堅持合理用藥的重要性；密切觀察患兒的病情變化；開放咨詢電話，囑照護家屬若對疾病存有疑問可及時打電話溝通，并定時帶患兒到院復診；向照護家屬發放遵醫行為記錄表，內容包括用藥、復查、飲食、癥狀發作4個方面，囑其認真記錄，每個月進行1次電話隨訪，了解患兒病情，統計遵醫行為情況，期間未給予系統化的指導，持續6個月。

研究組在此基礎上開展基于家庭的護理模式。（1）組建家庭護理小組。由科室醫師、護士長、護士與患兒照護家屬組成家庭護理小組。其中科室醫師負責根據患兒病情制訂診療與復診方案，并對護理計劃提出合理化建議。護士負責收集患兒的家庭資料與病情資料，并開展針對性的宣教、咨詢接待、隨訪等工作?；純赫兆o家屬協助科室醫師與護士督促患兒用藥，并通過掌握的疾病知識對患兒開展家庭護理，認真記錄病情發作情況。護士長負責協調醫護人員與患兒家屬間的關系，并對護理實施情況進行全程的監督與指導。小組成員均進行癲癇疾病知識培訓，完成培訓后考核成績合格方可入組。（2）家庭護理指導方式。根據患兒的病情與家庭情況對照護家屬進行指導，引導其將疾病管理融入到家庭中，并按照指導內容在家庭中對患兒開展照護活動，持續6個月。家庭護理的指導方式主要包括電話隨訪與集中討論兩個方面。①電話隨訪：每2周對患兒家庭進行1次電話隨訪，首先檢查照護家屬對于疾病的了解情況，之后了解患兒病情，解決家庭照護中存在的困難與問題，最后再次強調病情觀察、飲食、用藥等護理內容，每個月記錄1次遵醫行為情況。②集中討論：建立微信群，鼓勵家屬在群內分享患兒成功照護經驗，并在護士的引導下分析照護中存在的問題與處理方法。此外，護理人員定期向微信群內發送癲癇疾病小常識，不斷加強照護者對于疾病的認知度與照護能力。（3）家庭護理內容?；純撼鲈汉?，照護家屬借助掌握的疾病知識在家庭中對其進行護理。①通過良好的家庭氛圍調動患兒樂觀、積極的心理狀態，給予其更多的陪伴，并鼓勵患兒進行人際交往。同時，照護家屬在開展家庭護理的過程中，應控制自身的負性情緒，正確看待疾病，以良好的心理狀態面對患兒，避免對于患兒的心理狀況造成不良影響。②由于癲癇發作時具有突發性，所以照護家屬在日常生活中，應以情景模擬的方式進行癲癇癥狀發作演練，正確掌握緊急應對方法與處理技巧，患兒出現癲癇前驅癥狀時應立即將其調整為平臥體位，解開衣領與腰帶，注意保護關節部位，不可用力按壓強直肢體，以免發生骨折或脫位等情況，之后將毛巾、紗布等物品置入患兒的上下臼齒間，直到其發作結束。若對癲癇發作處理方式存有疑問，及時與護理人員取得聯系。③明確抗癲癇藥物的使用方法、用量，切記不可自行調整藥量，若有不適及時到院復診。制作合理用藥卡片，寫清用藥方法、用量與注意事項，并根據卡片內容督促患兒堅持合理用藥，記錄用藥情況。④生酮飲食治療時易出現惡心、腹瀉等不良反應，注意增加患兒的飲水量，日常飲食中在保證營養配比合理的基礎上，考慮患兒的口味喜好與食物顏色搭配，以便增進其食欲，若癥狀強烈可到院遵醫囑用藥緩解。此外，定期測定患兒的體質量、身高，避免出現發育遲緩。

1.4 觀察指標

①遵醫行為：在每個月的電話隨訪中記錄患兒的遵醫行為，共隨訪6個月，最終遵醫行為結果為6個月的綜合測評結果。其中，患兒堅持遵醫囑服藥與定期復查頻次≥95%，堅持合理飲食，準確且完整的記錄癥狀發作情況為完全依從；遵醫囑服藥與定期復查頻次在85%～95%，未完全堅持合理飲食與記錄癥狀發作情況為部分依從；遵醫囑服藥與定期復查頻次<85%，未堅持合理飲食，記錄癥狀發作情況不準確、不完整為不依從?？傄缽穆?（完全依從+部分依從）例數/總例數×100%。②生活質量：干預前后采用癲癇兒童健康相關生活質量特異性量表（QOLCE-16）進行評估，QOLCE-16量表共有16個條目，包括認知、身體機能、社交與情感4個維度，評分越高說明生活質量越佳[6]。

1.5 統計學分析

通過SPSS 23.0軟件分析及處理數據資料，計量資料以（±s）描述，干預前后的組間比較行獨立樣本t檢驗，組內行配對t檢驗；計數資料以[n（%）]表示，行χ2檢驗。P<0.05表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒干預后的遵醫行為對比

干預后，研究組遵醫行為的總依從率（96.88%）顯著高于對照組（82.81%），差異有統計學意義（P<0.05）。見表1。

表1 兩組患兒干預后的遵醫行為對比 [n（%）]

2.2 兩組患兒的生活質量對比

干預前，兩組患兒QOLCE-16量表中各項評分對比，差異無統計學意義（P>0.05）；干預后，研究組患兒QOLCE-16量表中認知、身體機能、社交與情感評分均高于對照組，差異有統計學意義（P<0.01）。見表2。

表2 兩組患兒的生活質量對比 （±s，分）

表2 兩組患兒的生活質量對比 （±s，分）

注：與同組干預前比較，※P<0.05。

認知 身體機能 社交 情感干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后 干預前 干預后研究組 64 63.42±10.12 78.52±8.52※ 63.12±9.56 77.52±8.12※ 55.65±10.12 69.52±8.45※ 62.42±5.40 73.65±8.52※對照組 64 63.50±7.98 68.52±7.89※ 63.48±8.13 68.45±8.08※ 55.59±8.03 61.58±7.62※ 62.86±6.47 66.45±8.12※t 0.050 6.889 0.229 6.334 0.037 5.583 0.418 4.894 P 0.961 <0.001 0.819 <0.001 0.970 <0.001 0.677 <0.001組別 例數

3 討論

癲癇是一種病程長且易反復發作的神經系統疾病，給患兒身心健康、成長發育質量以及正常的學習與生活帶來了嚴重的影響[7]。目前，抗癲癇藥物是控制癲癇發作的主要方法，然而兒童作為特殊群體，對于用藥的依從性較差，需要家屬進行督促，若家屬缺少對于疾病與治療的正確認知，極大程度上影響了患兒的治療效果與預后[8-9]。

遵醫行為是指患兒及其照護者的行為與醫護人員的康復要求一致，包括飲食、用藥、病情觀察與記錄、定期復查等[10-11]。常規癲癇的護理工作主要集中于住院期間，未考慮到患兒日常生活中的照護需求，且多數照護家屬缺少對于疾病的認知與護理能力，導致不合理用藥、飲食控制不當、病情觀察不到位等情況頻發，甚至出現疾病發作難以應對等問題[12]。本研究對研究組64例癲癇患兒應用了基于家庭的護理模式，結果發現，干預后研究組對于遵醫行為的總依從率顯著高于對照組（P<0.05）?；诩彝サ淖o理模式作為一種新型的護理模式，突出了家庭在疾病控制過程中的重要作用，認為癲癇患兒康復不能單純依靠醫務人員，而是與家屬協作與互動[13]。家庭護理小組醫護人員是疾病治療及護理方案的制訂者、記錄者以及家屬護理知識的宣教者，可以根據患兒的病情動態給予針對性的指導，而家屬作為家庭護理的執行者，在醫護人員全面的監督與指導下能夠建立起對于疾病的正確認知，有利于提高患兒遵醫行為，并從患兒心理、生理、飲食、用藥等多方面予以其照護，為疾病控制提供有利的支持[14]。此外，基于家庭的護理模式采用電話與集中討論雙重指導方式，不僅可以及時掌握患兒的現狀，而且微信群中照護經驗分享與疾病知識推送有利于調動家屬對于疾病管理的積極性，增強疾病認知度與照護能力，繼而規范患兒的遵醫行為[15]。

有研究發現，家庭照護者不僅是癲癇患兒治療與疾病康復的重要參與者，而且其照護能力對于患兒的生活質量也具有直接影響[16-17]。雖然常規癲癇患兒的護理中開放了咨詢電話，但因缺少主動且系統的指導，照護家屬對于疾病的認知與照護能力并未得到提升，極大程度上影響了患兒的生活質量[18-19]。本研究中，干預后研究組患兒QOLCE-16量表中認知、身體機能、社交與情感評分均高于對照組（P<0.05）?？梢娀诩彝サ淖o理模式可以提高患兒的生活質量，究其原因可能與基于家庭的護理模式能夠使癲癇患兒在日常生活中接受到個性化且持續性的照護有關，繼而保障了生活質量?；诩彝サ淖o理模式要求家屬為患兒提供良好的家庭氛圍，鼓勵其進行人際交往，能夠幫助患兒敞開心扉，緩解或消除孤獨感與焦慮情緒，正確看待疾病與接納自已；情景模擬演練可以增強家屬與患兒在疾病發作時的應對能力，且輕松、童趣式的演練氛圍有利于增進家庭親密度，緩解患兒對于疾病的恐懼感；家庭用藥指導中，家屬以用藥卡片“打卡”的方式記錄患兒的用藥情況，能夠規范其用藥行為，有利于醫護人員了解患兒的用藥情況與病情變化[20]；生酮飲食治療時易出現消化系統不良反應，家庭飲食中要求家屬不僅注重營養

配比，還應考慮到患兒的喜好與食物顏色搭配，從多方面增進其食欲，為患兒機體抵抗力與生長發育提供良好的保障。綜上所述，基于家庭的護理模式在癲癇患兒中具有顯著的應用效果，能夠有效改善其遵醫行為，保障生活質量，具有臨床應用價值。