李 蕊,蔣秋煥,劉芳麗
(1. 河南大學護理與健康學院,河南 開封 475000;2. 周口市中心醫院;河南 周口 466000;3. 河南省人民醫院,河南 鄭州 450003)
癌癥是威脅人類生命健康的重大疾病。隨著經濟的發展,人們生活節奏的加快、生活方式的改變以及環境的污染,癌癥患者的患病年齡趨于年輕化[1]。最新的調查顯示,2015 年我國新發惡性腫瘤的患病人數為392.90 萬,且30 歲以上患病人數呈現快速增長的趨勢[2]。國外有研究統計約有20%的癌癥患者和未成年子女共同生活[3]。癌癥不僅為患者帶來軀體疼痛和心理負擔,同時還會給患者家庭特別是未成年子女帶來巨大的影響[4]。研究顯示[5-7],癌癥患者的未成年子女可能出現各種心理行為問題,包括情緒、社交、認知、行為和身體功能等,為其成年以后的發展帶來諸多負面影響。兒童和青少年的心理行為問題一直是社會心理學者的關注熱點,如何預防癌癥患者未成年子女的不良心理行為以及促進其身心健康發展越來越受到關注。本文就癌癥患者未成年子女心理行為問題產生原因以及相關的干預措施予以綜述,以期為促進癌癥患者未成年子女身心健康發展提供參考。
未成年人群的心理行為問題是指在嚴重程度和持續時間上都超過了相應年齡所允許的正常范圍的異常行為[8],主要分為內化性問題(internalizing problems)和外化性問題(externalizing problems)兩個方面[9]。其中內化性問題主要指兒童青少年經歷和存在的一些不愉快或消極情緒,包括恐懼、抑郁、焦慮、軀體主訴、害羞、社交退縮等;外化性問題則主要表現在外在的反社會性行為問題上,表現出違抗、攻擊性、違紀、多動、注意力不集中和脾氣爆發等社會化不足的特點。目前國際上常用兒童行為清單(Child Behaviour Checklist,CBCL)[10]、青少年自評量表(Adolescents self-rated emotional and behavioral problems,YSR)[11]等評估兒童以及青少年的心理行為問題。Watson 等[12]曾采用CBCL 調查乳腺癌患者未成年子女的心理行為問題,結果顯示,在11~17 歲年齡群體中,存在內化性問題和外化性問題的男性均占比26.1%、女性分別占比24.4%和7.3%;在年齡小于11 歲的學齡期兒童中,存在內化性問題和外化性問題的男性均占比28.6%、女性分別占比25.0%和15.0%。Rainville 等[13]的調查結果顯示,晚期癌癥患者子女的心理困擾情況較為嚴重,主要表現為抑郁、易怒、認知異常等心理問題。Hauskov等[14]總結了癌癥患者學齡期子女更容易出現飲食問題、睡眠問題和不明原因的疼痛等軀體化癥狀。同時,研究還發現不良的童年經歷會影響個體壓力荷爾蒙軸和大腦發育[15]。長期處于不良壓力下,癌癥患者未成年子女出現成年后的不良行為概率和發生創傷后應激障礙的風險會增加,導致成年后的身心健康長期受到影響[16]。
2.1 未成年子女因素
2.1.1 社會人口學因素癌癥患者未成年子女心理行為問題與其年齡和性別有關。Visser 等[17]綜述先前的研究,結果顯示青春期未成年表現出比學齡期未成年更嚴重的情緒問題,主要表現為焦慮、抑郁、社交恐懼等內化性問題。這可能是因為不同年齡階段未成年的心理特點和認知能力不同。處于青春期的未成年自我意識增強、認知能力提高,在應對父母癌癥所帶來的壓力時,存在即需要照護患病父母又需要融入同齡人的需求沖突,極易產生內化性和外化性問題。不同性別的未成年心理特點不同,壓力反應行為也不同。研究顯示[18],女性相比于男性在青春期出現內化性問題和應激反應癥狀的概率較高,而男性較多出現行為和感情問題。這是因為未成年女性對于壓力事件較為敏感,當其不能應對壓力時,容易產生心理問題。
2.1.2 社會支持癌癥患者未成年子女的社會支持主要來自家庭、學校和醫院。當父母診斷為癌癥后,會經歷軀體疼痛和情感痛苦,使其無法為未成年子女提供情感支持和照護[19],同時癌癥患者未成年子女還需要接受日常家庭生活和自身家庭責任的變化等[20],這使得其易產生焦慮、恐懼等內化性問題。學校的支持主要來自同學和老師。Thastum 等[20]對癌癥患者8~15歲未成年子女進行訪談,發現青春期未成年子女會考慮和同伴討論父母的癌癥問題,他們認為來自同學和老師的情感支持能夠使其正視問題,幫助減輕心理焦慮與對父母的擔心。Wong等[21]研究顯示,當未成年子女經歷滿意的社交活動后,其社交恐懼與障礙會更少,行為和心理問題發生率會降低。醫院的支持主要來自醫師和護士等醫療專業人員。Alexander 等[19]認為根據兒童的年齡提供適當有關父母癌癥信息是有必要的,同時還需要重視孩子的想法和感受,以提高其應對能力,從而降低癌癥患者未成年子女心理疾病的患病率。
2.2 父母和家庭因素
2.2.1 患癌父母的性別和年齡多項研究[22-24]顯示,母親患有癌癥的青春期女兒的焦慮抑郁的發生率較高,而父親患有癌癥的學齡期兒童的社會心理問題較多。Visser 等[25]的研究發現,當患癌父母的年齡越小,其子女的心理行為問題的發生率越高,主要表現為社交恐懼和情緒爆發等。
2.2.2 患癌父母的身心健康水平患癌父母的抑郁情緒和心理問題是導致未成年子女產生內化性問題的重要因素[25-26]。多數研究顯示[22,26-28],乳腺癌患者存在較高的焦慮和情緒問題,這導致其子女產生更多的情緒和心理問題。癌癥晚期、需要長期化療以及身體健康狀況不佳的父母其未成年子女容易產生心理問題。
2.2.3 患癌父母的教養行為父母的教養行為和子女的心理行為問題相關。Vannatta 等[29]采用父母教養行為問卷和兒童行為問卷探索乳腺癌患者教養行為和其未成年子女的心理行為問題的相關性,結果顯示,乳腺癌母親高關愛型的教養行為和未成年子女較低的心理行為問題相關。
2.2.4 家庭功能家庭經濟地位較低、家庭溝通不良、低水平的家庭凝聚力和復原力、低情感反應能力、家庭角色改變和家庭沖突是癌癥患者未成年子女心理行為問題產生的影響因素。Edwards等[30]的研究顯示,低水平的家庭凝聚力和復原力與青春期未成年子女的心理行為問題的產生有關。家庭開放性溝通是未成年子女心理行為問題產生的保護性因素,家庭沖突和家庭角色改變是導致未成年子女心理行為問題產生的危險因素[31]。家庭經濟地位較低的癌癥患者缺少應對資源,導致癌癥患者子女不能很好的適應父母癌癥這一現實,容易產生心理行為問題[32]。
3.1 加強未成年子女的癌癥認知能力Azarbarzin等[33]采用癌癥相關支持性教育計劃(團體干預、面對面交談及教育手冊3 部分)對癌癥患者青春期未成年子女進行干預(每月1次,共4次),結果顯示,干預后的癌癥患者未成年子女的心理和軀體健康得到提高、家庭有關癌癥的溝通能力得到促進。Kyle等[34]通過對癌癥患者未成年子女實施基于社會認知理論的干預措施后,提高了其對癌癥相關知識認知能力、促進了其積極溝通行為并減輕了其心理痛苦水平。
3.2 提高癌癥患者的教養行為Lewis 等[35]采用癌癥育兒教育計劃(共5 次課程:①父母反思與子女交流過程中自己的情緒;②聽取子女對癌癥的看法;③引導子女表達擔憂;④判斷子女對父母癌癥的應對方式;⑤反思獲得的育兒技能)對癌癥患者進行干預,結果顯示,干預組患者的焦慮情緒減弱、育兒技能和育兒質量得到提高,其子女的行為情緒調節能力得到提高、行為問題和外化性問題顯著降低。隨訪一年結果顯示,干預組癌癥患者及其未成年子女抑郁程度低于對照組。Zahlis 等[36]和Walker 等[37]均采用癌癥育兒教育計劃分別對乳腺癌患者和晚期癌癥患者進行干預,結果顯示該計劃能夠提高癌癥患者的養育技巧、減輕其育兒焦慮,同時提高癌癥患者未成年子女的適應能力。癌癥育兒教育計劃已經被證明在提高患癌父母的養育行為和養育質量上是有效的,其不足之處在于參與干預的研究對象數量較少。
3.3 提高癌癥患者的家庭功能Davey 等[38]采用以家庭為中心的互動式干預計劃(包括小組課程、互動性家庭支持小組會議、親子間思想和感情的開放交流共3個階段)對癌癥家庭進行為期10 周的干預,結果發現,以家庭為中心的互動式干預計劃提高了親子間溝通能力和家庭復原力,使得親子關系更加親密,同時降低了癌癥患者未成年子女心理疾病的患病率。
未成年子女需要依賴父母的照護和家庭的支持,患癌父母會因家庭角色的轉變和家庭功能喪失等問題,影響其未成年子女的心理發育過程,導致其發展為心理行為問題的風險增加。本綜述從未成年子女的個人和父母及家庭方面分析了癌癥患者未成年子女心理行為問題發生的影響因素,并介紹了國內外促進癌癥患者未成年子女心理健康的干預措施。國外較早開始研究父母癌癥對其未成年子女的影響機制,并已開發出相關的兒童適應父母癌癥的理論模型。但目前國內的研究者更多的關注癌癥對患者自身及其伴侶的影響,對癌癥患者的教養行為和其對未成年子女影響的研究較為少見。另一方面,國內在提高癌癥患者未成年子女心理適應方面的干預研究缺乏系統清晰的干預方案。因此,在今后的研究中,應更深入地探究癌癥患者未成年子女心理行為問題的影響因素,并開發相關的理論模型,為制訂系統科學的干預方案提供理論參考。