生命末期患者預立醫療照護計劃的國內實施現狀及影響因素

董 陽，李曉玲

（四川大學華西護理學院，四川 成都 610041）

據國家統計局預計，到“十四五”末，我國人口老齡化水平將進入增長“快車道”；屆時60 歲以上老年人口預計將突破3 億，占總人口的比例將超過20%，我國也將從輕度老齡化階段進入中度老齡化階段[1]。另，據WHO 發布的調查報告顯示，我國2020年癌癥死亡病例為300萬例[2]。無論是衰老還是癌癥，都會讓個體思考死亡的問題。隨著社會的不斷發展，人們更加重視臨終前的生存質量和自我尊嚴，安寧療護也受到越來越多的關注。而預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）則是安寧療護的重要組成部分，以生命終末期患者治療和護理意愿為中心，通過促進終末期患者、家屬和醫務工作者間的交流，達到滿足患者治療護理意愿的最終目的[3]。ACP 在美國等西方發達國家已較為成熟，并在醫療護理領域取得了一定成效[4]。而在我國大部分地區，ACP 的開展還處于理論研究和概念推廣階段[5]。本文對ACP 的實施現狀及影響因素進行綜述，以期為臨床醫護人員開展相關研究提供參考。

1 ACP及相關概念

1.1 ACP 概念的起源ACP 起源于英國醫療服務體系中“生命末期照護計劃”，屬于優先次序照護部分[6]。美國作為ACP 發展較早、較完善的國家之一，已于20世紀70年代首次提出不予心肺復蘇（do not resuscitation，DNR）的概念，允許生命末期患者以生前預立遺囑的形式放棄搶救?！蹲匀凰劳龇ā酚?976年在加利福尼亞州首次被用作支持患者設定生命意愿的法律。1990年，美國國會制定并采用了《患者自主決策法》，明確規定患者在入院后有權了解預立指示相關信息，有權決定是否接受治療及照護，有權實施ACP[7]。

1.2 預立醫療指示又稱預立指示（advance directives，ADs），是用來表述終末期患者治療與護理意愿并委托代理人的法律文件。ADs由美國安樂死協會于20世紀60年代末提出，指個人考慮到將來可能因嚴重疾病或受傷而無法表達醫療偏好，對預先作出醫療準備的描述[8-9]。ADs 分為兩類：一種是指令型指示（instruction directive），即表達患者未來生命末期希望接受的醫療與照護手段；另外一種是代理型指示（proxy directive），即患者的決策是由其所委托指定的家屬（代理人）作出，并簽署長期委托書（durable power of attorney）；當患者不能表明自己意愿時，所有的醫療決策都由其代理人代為決定[10]。在美國，一份完整的ADs 包括4 部分：生前預囑、持久的授權書、精神健康治療委托書、不實施心肺復蘇術搶救臨終協議[11]。

1.3 生前預立遺囑即生前預囑（living will，LW），是指處于健康狀態或神智清醒情況下的個體自主選擇接受或不接受任何醫療和護理手段而簽署的文件[12]。LW 最早出現于1976年美國的《自然死亡法》中。該法案詳細規定了LW 簽署的條件，允許患者本人按照個人意愿選擇是否使用有創性維系生命手段[13]?？梢?，LW 是個人簽署的具有法律效應的治療意向相關文件，可以在患者喪失行為能力時發揮效用。

1.4 預立醫療照護計劃ACP 是指患者意識清楚時，在了解病情預后及醫療護理手段相關信息的前提下，結合個人生活經驗及其價值觀，提出自己將來病情發展到危重時期想要接受的治療與護理意愿，并將該意愿與醫務人員和（或）親友溝通的過程[6]。ACP 較為明確的概念可以追溯到1993年于美國新罕布什爾州召開的臨終關懷專家會議，與會專家普遍認為ADs 可能不足以幫助患者制訂自身的臨終醫療照護意愿，因此提出了ACP?，F在，ACP 已從最初為了促進相關法律文件的簽署逐漸演化為患者與親屬共同參加的，表達患者醫療意愿、價值觀和目標的過程。理想情況下，ADs是ACP患者與醫務人員和（或）家屬進行溝通交流的產物[14]。

1.5 相關概念的關系ACP、ADs 與LW 三者緊密相關，又存在一定差異。ACP可以理解為一個時間段，即患者、家屬與醫師就醫療決策達成共識的過程；而ADs可以理解為以書面形式簽署的相關授權及證明性文件。在性質上，ACP的本質在于醫患雙方的溝通交流，而ADs是界定一些具體治療措施是否實施的文件。簡而言之，ACP 的概念中包含ADs，ADs 是ACP 的書面形式。因此，ADs 在規范性方面比ACP 更強。ACP 是患者在明確自己價值觀的基礎上，與代理人、醫師共同協商討論未來醫療實施的過程；而ADs 是在協商溝通過程中簽署的書面文件，其中包括LW和其他授權文件。

2 ACP在國內外的實施現狀

2.1 國外ACP 實施現狀美國是最早提出ACP 的國家。2001年，在美國醫學協會（American Medical Association）的支持下，通過臨終關懷醫師教育項目（education of physicals in end of life care，EPEC）的推動，ACP在美國得到較快發展，并于2016年初推行了ACP 的保險支付政策[15]。之后，ACP 也逐漸引起英國政府的重視，其相繼出臺相關政策大力支持ACP 研究的開展。2008年英國政府出臺的“臨終關懷戰略”中明確指出，ACP是可用于確定生命終末期患者臨終治療與照護意愿的有效方式，并呼吁英國社會開展更多ACP 相關研究[16]。此外，“黃金標準框架”已成為英國廣泛使用的初級保健戰略框架，用于指導初級保健小組為12 個月內可能面臨死亡風險的患者提供ACP服務[17]。澳大利亞于2002年開始著手ACP 相關研究，目前在政府當局的資金支持下，已制定了全國統一的相關術語和預立醫療指示（advance care directive，ACD）的最佳實踐標準；同時不斷推進醫療從業者和志愿者共同服務模式，成功開展了小范圍的ACP 試行，開發了13 種語言的ACP 教育資源，并積極籌備ACP 課程的開發和實踐指導框架的開發及驗證[18]。部分發達國家對ACP的研究已較為深入，在立法、調查、干預、測量等各個方面開展了大量相關工作，積極推動了臨終照醫療照護的發展。

2.2 國內ACP 實施現狀ACP 在國內的發展相對緩慢。我國臺灣地區最先在法律制度方面推行ACP。臺灣“立法院”于2000年頒布了《安寧緩和醫療條例》[19]。2009年，香港地區通過非立法形式引入ACP，現階段以提高當地公眾對ACP 的知曉率和接受度為主要發展重點[20]。受社會文化背景及法律政策等影響，ACP在我國內地的開展較為有限。目前，國家尚未出臺支持ACP 實施的相關法律法規，但部分學者已通過自身行動努力推廣ACP 與ADs。羅點點于2006年創建網站“選擇與尊嚴”，建立了LW 注冊中心，并將ADs 具體化，命名為“我的五個愿望”，在平臺上公益推出[21]。2013年，北京市衛生局牽頭成立“北京生前預囑推廣協會”，持續跟進ACP 網絡服務、擴大社會影響。原國家衛生和計劃生育委員會于2017年2月出臺了《安寧治療保護實踐指南（試行）》等文件，對安寧療護服務提出了規范性要求[22]。2018年上海市普陀區成為全國第一批安寧療護試點單位[23]。醫護人員基于“分級管理，適度服務”的原則，為生命末期患者提供止痛、居家護理、電話訪問等居家護理服務，幫助患者平靜、有尊嚴地離世[24]。在2018 姑息醫療國際高峰論壇上，與會專家就中國姑息醫療的發展提出了建設性意見。2018年12月，“選擇與尊嚴”網站順利過渡到阿里巴巴云，進入了云計算服務時代。2019年國家衛生計生委老年健康司提出按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務，開設安寧療護病區或床位，有條件的地方可建設安寧療護中心，加快安寧療護機構標準化、規范化建設[25]。近年來，LW 相關概念逐漸被國內大眾所接受，為未來ACP的開展奠定了堅實基礎[26]。

3 我國實施ACP的影響因素

ACP 的開展可為臨終患者提供幫助，通過制訂并實施符合其意愿的治療和護理方案，可促進患者有尊嚴的自然死亡。然而，受傳統文化的影響，我國居民對死亡的固有態度在一定程度上阻礙了ACP 的實施。此外，相關政策制度的不完善，醫患群體對ACP 的認知不足等，均在一定程度上影響了ACP的順利實施。

3.1 社會文化因素受傳統文化的影響，我國民眾大多認為“臨終”“死亡”等是不吉利、晦氣的詞語，一般家庭往往會回避死亡相關話題。這也導致生命末期患者及家屬多不能以積極的態度直面死亡，也難以讓其對生命末期的相關話題敞開心扉暢所欲言[27]。在大多家庭“談死色變”的社會背景下，傳統的孝道及家族觀念也使得絕大多數患者個人無法決定自己是否接受有創性的維持生命治療手段。而我國現有的法律制度、醫療規則等普遍缺乏支持ACP實施的明確條款[28]。除臺灣和香港地區外，我國其他地區ACP 仍處于概念推廣階段。很多居民并不了解ACP，認為ACP 就意味著放棄治療，就是讓患者坐以待斃[29]。ACP 可以讓患者在了解自己的病情和預后的基礎上主動表達和選擇生命末期時的治療護理意愿[30]。對患者個人而言，ACP 和ADs 的簽署都體現了對知情權和自主權的充分尊重。然而，目前我國患者整體自主意識較差，往往把全部希望和決策權交給醫護人員，使醫師成為主要決策者之一[31]。從心理學角度而言，當得知自己患有不治之癥時，人們會有不同程度的悲觀情緒；在此情況下，容易產生錯誤的判斷和結論。同時，在諸多外界因素的影響下，患者的思維也在動態變化，難以保證其簽署的ACP 是其內心最真實的表達。另一方面，死亡教育的缺乏也在一定程度上阻礙了ACP 的推廣。西方國家通常會將生死教育作為學校必修課程之一，從死亡教育發展到生命教育[32]。而我國九年義務教育階段尚未開設生死教育等相關課程，高等教育階段也僅有少部分高校開設有死亡教育的選修課程。

3.2 醫務人員因素王麗英等[33]研究表明，多數醫務人員對ACP 表示接受和贊成；但也有部分醫護人員提出質疑，認為在ACP 的實施過程中，如果ACP 的導入時機不恰當或醫患交流不順利等，均容易使患者和家屬產生誤解。同時，安寧療護觀念與傳統醫德觀念的沖突，也使部分醫護人員產生矛盾心理[34]。安寧療護是現有的治療手段無法阻止患者病情惡化時的一種選擇，以改善生命末期患者癥狀、減輕疼痛和不適感為主，并根據患者的意愿決定是否在臨終期進行有創性的生命維持治療。ACP體現的安寧療護理念不同于傳統的積極救治觀念，將更多的選擇權交給患者，這在一定程度上是對傳統醫護觀念的沖擊。

3.3 法律法規相關因素國內相關支持政策尚未成熟是ACP 推進遲緩的重要原因。由于缺乏相應的政策支持，姑息緩和醫療及安寧療護得不到很好的發展，隨之阻礙了ACP在國內的推廣[35]。我國臺灣地區較早在政策層面推動ACP 的實施，2000年制定的《安寧緩和醫療條例》已將安寧緩和醫療意愿納入必須告知項目之一[36]。目前，在國內其他多數地區ACP 仍停留在概念層面。法律法規作為保障醫護人員實施ACP 的最基本前提，也是醫護人員廣泛實施ACP 的重要保障。鑒于國內外醫療環境、文化觀念、政策制度等方面的差異，國內相關制度政策研究尚處于探索階段。

4 推進我國ACP實施的對策

隨著社會經濟文化的發展和進步，國民的法律意識和自我權益意識日益增強，對高質量生活的追求和對高死亡質量的需求日益突出。ACP作為一個新的概念和理念，被大眾接受需要一定的時間和過程。為加快國內ACP 早日在臨床實施，讓終末期患者的死亡質量得到提升并有尊嚴的離世，提出以下幾方面對策。

4.1 加強生死教育，積極推廣宣傳ACP 理念居民缺乏死亡教育是國內安寧療護發展緩慢、ACP 難以實施的主要文化性原因。王蘇維等[37]的一項針對廣州960 名3～6年級小學生開展生死教育的研究顯示，早期生死教育可有效提升兒童對死亡的態度。相關人員可通過在醫院、社區、學校等公共場所散發ACP 宣傳冊，制作并播放ACP 科普視頻、舉辦公益講座等形式，向大眾逐步滲透ACP理念，提高國民對ACP的認識。

4.2 借鑒成功案例，構建適合國情的ACP 模式我國香港學者仿照歐美國家推出“讓我說說”（let me talk）的活動[38]，使終末期患者與家屬對臨終決策的一致性有所提高；且醫護人員通過對生命末期患者開展生命回顧，有效促進了醫患溝通和ACP的實施。

4.3 重視患者家屬在ACP 推行中的作用有學者認為，患者家屬在醫療決策和ACP 的實施方面扮演著無法替代的角色[39]。家屬是生命終末期患者的主要照護者、其醫療費用的主要負擔者。ACP的實施需要患者、家屬、醫療人員共同參與和相互溝通，最終達成一致。因此，建議醫護人員可充當患者與家屬溝通的橋梁，營造良好的溝通氛圍，使雙方均能充分表達自身意愿，實現患者的治療決策自由，減輕照護者的經濟及心理負擔，使ACP能為其帶來切實益處[40]。

5 小結

ACP代表了生命末期患者臨終前的治療與護理意愿，是人類文明進步的體現。同時，實施ACP 不僅能提高患者的臨終質量和逝去尊嚴，也可以減輕醫護人員對患者臨終決策的倫理負擔。因此，發展契合我國文化背景和中國特色的ACP 模式迫在眉睫。但鑒于我國歷史文化背景與現實狀況，ACP 的推廣與應用必然經歷一個漫長的過程。相信在相關人員的共同努力下，ACP的推廣和規范實施指日可待。