癌癥患者配偶恐懼疾病進(jìn)展心理的研究現(xiàn)狀

李俊慧 姜桂春

中國醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 遼寧省腫瘤醫(yī)院(遼寧 沈陽 110042)

癌癥是全球當(dāng)前需要共同面對的持續(xù)性公共衛(wèi)生健康問題,其作為全球第二大常見的死亡原因,預(yù)計將成為阻礙21世紀(jì)人口預(yù)期壽命增長的最主要障礙。并且在全球范圍內(nèi),癌癥所帶來的負(fù)擔(dān)也正在逐漸加重[1]。癌癥因其高發(fā)病率、高死亡率及低生存期常常給患者及其家庭單位帶來極大的創(chuàng)傷,容易使患者及其配偶產(chǎn)生包括恐懼疾病進(jìn)展在內(nèi)的多種負(fù)性心理,進(jìn)而影響患者的住院時間、治療依從性和生活質(zhì)量[2]。過高的恐懼疾病進(jìn)展心理將嚴(yán)重影響麻醉、手術(shù)和預(yù)后,從而影響整個康復(fù)過程[3]。既往研究中顯示,國內(nèi)多家醫(yī)院多發(fā)性骨髓瘤[4]、乳腺癌[5]、膀胱癌[6]和原發(fā)性肝癌術(shù)后[7]等多種癌癥中患者配偶的恐懼疾病進(jìn)展均處于較高水平,且配偶恐懼疾病進(jìn)展得分高于患者。配偶與癌癥患者的負(fù)性情緒相互關(guān)聯(lián),互相影響,共同作用于疾病管理,因此,對于配偶的恐懼疾病進(jìn)展的研究逐漸成為研究熱點(diǎn)。

1 恐懼疾病進(jìn)展的概念

恐懼疾病進(jìn)展這一概念最早由 Dankert[8]于2003年提出,將患者對疾病進(jìn)展的恐懼心理描述為“Fear of Progression”,即疾病進(jìn)展恐懼,指患者對疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā)的恐懼心理狀態(tài)。近年來國外對癌癥配偶恐懼疾病進(jìn)展的研究較多關(guān)注,最早為2011年由Zimmermann等[7]提出,2013年有學(xué)者將其定義為“對癌癥復(fù)發(fā)、進(jìn)展或轉(zhuǎn)移的恐懼或擔(dān)憂”[9],并認(rèn)為恐懼疾病復(fù)發(fā)和恐懼疾病進(jìn)展這兩個概念幾乎沒有區(qū)別[7]。

2 恐懼疾病進(jìn)展的測量工具

2.1疾病進(jìn)展恐懼量表(FOP-Q)[10]該量表由Peter Herschbach等[10]于2005年開發(fā),包括5個維度,分別為焦慮應(yīng)對、自主性喪失、職業(yè)、配偶/家庭關(guān)系、情感反應(yīng),共43個條目。該量表由患者自評,采用 Likert 5級評分法對患者疾病進(jìn)展恐懼程度進(jìn)行評分,1分表示“從未”,5分表示“經(jīng)常”,總分最低43分,最高215分,分?jǐn)?shù)越高表示對疾病進(jìn)展恐懼程度越高。量表Cronbach′s α系數(shù)>0.70,聚斂效度和區(qū)分效度均較好。重測信度0.94。最初主要應(yīng)用于慢性病患者,在風(fēng)濕性疾病、糖尿病及癌癥患者群體中已得到廣泛應(yīng)用。

2.2癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(FOP-Q-SF)[11]該量表是2006年由Mehnert等[11]在FOP-Q的基礎(chǔ)上研制的簡化量表,單維度評價,共12個條目,由患者自評,采用Likert 5級評分法對患者疾病進(jìn)展恐懼程度進(jìn)行評分,1表示“從未”,5分表示“經(jīng)常”,總分最低12分,最高60分,分?jǐn)?shù)越高表示患者對于疾病進(jìn)展的恐懼程度越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.87,與FOP-Q相關(guān)性較高(r=0.92),2015年吳奇云等[7]對該量表進(jìn)行漢化,最初應(yīng)用于原發(fā)性肝癌患者,并驗(yàn)證其具有良好的信效度。因該量表?xiàng)l目簡單易懂條目較少,方便測量,廣泛應(yīng)用于癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展程度的測量。

2.3配偶恐懼疾病進(jìn)展簡化量表(FOP-Q-SF/P)[12]該量表是2011年由Zimmermann等[12]在FOP-Q-SF基礎(chǔ)上研制,用于評估患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的水平,在2015年由吳奇云等[7]對該量表進(jìn)行漢化,該量表最初應(yīng)用于701例原發(fā)性肝癌患者中進(jìn)行調(diào)查并進(jìn)行信效度檢驗(yàn),包括家庭健康、社會功能共2個維度,共12個條目,其中家庭健康8個條目,社會功能4個條目。量表的總Cronbach′s α系數(shù)為0.833,各維度的 Cronbach′s α系數(shù)分別為0.829、0.812,經(jīng)檢驗(yàn)具有較好的信效度。該量表采用 Likert 5級評分法對患者配偶恐懼疾病進(jìn)展程度進(jìn)行評分,根據(jù)配偶根據(jù)意愿自行選擇:1表示“從不”,5分表示“總是”,總分最低12分,最高60分,分?jǐn)?shù)越高表示對疾病進(jìn)展恐懼程度越高。

3 配偶恐懼疾病進(jìn)展的研究現(xiàn)狀

3.1國外現(xiàn)狀 近年來國外對癌癥配偶恐懼疾病進(jìn)展的研究關(guān)注較多,最早為2011年由Zimmermann等[7]提出,目前研究群體多集中在晚期癌癥[13]、慢性病患者[14]、性傳播疾病[15]及兒童癌癥[16]的照顧者,對圍手術(shù)期癌癥配偶恐懼疾病進(jìn)展的研究較少。研究內(nèi)容多集中于現(xiàn)況調(diào)查[13-14]、相關(guān)性研究[17-18]、影響因素分析[16-19],同時也采用心理教育[20]、技能培訓(xùn)[20]及放松訓(xùn)練[7]等干預(yù)方式以改善患者配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平。目前,國外對于癌癥患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的影響因素研究主要集中在一般人口學(xué)因素[16-17]、國情文化[14]、生存質(zhì)量[21]、教育水平[14]等為主,對于癌癥配偶的恐懼疾病進(jìn)展影響因素的關(guān)注點(diǎn)越來越趨向于以夫妻雙方為整體,以家庭的壓力源及對疾病的認(rèn)知為重點(diǎn),強(qiáng)調(diào)了夫妻表露互動模式[17]、正性信息溝通[21]、夫妻依賴[21]對配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平可產(chǎn)生重要影響。

3.2國內(nèi)現(xiàn)狀 國內(nèi)有關(guān)患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的研究起步較晚,最早為2015年由吳奇云[7]在原發(fā)性肝癌患者配偶中開展。研究對象主要集中在晚期癌癥[22]、糖尿病及腎病[23]等慢性病,近年來在乳腺癌[5]、膀胱癌[6]等泌尿生殖系統(tǒng)癌癥患者的配偶中也開展了較多的研究,但仍缺乏其他領(lǐng)域癌癥的相關(guān)研究。研究內(nèi)容主要集中于現(xiàn)況調(diào)查[23]、相關(guān)性研究[5-6]、影響因素分析[23],同時也采用心理教育[22]、技能培訓(xùn)[24]、認(rèn)知行為[25]及應(yīng)激免疫[26]等干預(yù)方式以改善患者配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平。2020年劉瑾文[14]對FOP-Q-SF/P在不同人群中的應(yīng)用及評價進(jìn)行研究,顯示前列腺癌患者配偶 FOP 最高,乳腺癌患者配偶次之,糖尿病患者配偶最低。

4 癌癥配偶恐懼疾病進(jìn)展影響因素

4.1社會人口學(xué)因素 年齡[4]、文化程度[22]和家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)[7]對配偶恐懼疾病進(jìn)展水平的影響是目前比較明確的,多項(xiàng)研究顯示癌癥患者配偶年齡越小,FOP水平越高,一方面患者配偶承擔(dān)著照顧老人、養(yǎng)育孩子和治療患者疾病的重?fù)?dān),另一方面年輕的患者配偶往往也承受著職業(yè)發(fā)展壓力,更易產(chǎn)生明顯的恐懼疾病進(jìn)展心理。文化程度高的配偶往往對疾病的認(rèn)知較好,對疾病的治療更易理智面對,其FOP水平也會較文化程度低的配偶相應(yīng)降低。家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)重的患者配偶在疾病的治療中往往表現(xiàn)較高的恐懼疾病進(jìn)展,經(jīng)濟(jì)和體力上的巨大壓力在患者治療過程中持續(xù)存在,對患者疾病進(jìn)展所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)增大,也會增加配偶對疾病進(jìn)展的恐懼心理。

4.2疾病治療因素 研究表明,患者自理能力越低,配偶恐懼疾病進(jìn)展程度越高[22],并且患者疾病的嚴(yán)重程度與患者配偶恐懼疾病進(jìn)展水平呈正相關(guān)[27],患者病情越重,配偶的恐懼疾病進(jìn)展程度越高。面對患者被疾病折磨,配偶往往產(chǎn)生擔(dān)心、焦慮等負(fù)性心理,尤其是當(dāng)癌癥患者身體狀況不佳,治療效果不明顯時,其配偶對患者預(yù)后不佳和病情發(fā)展的恐懼愈加明顯。由于癌癥的低生存率,結(jié)合中國國情,家庭成員往往不如實(shí)告知患者其病情,而配偶作為與患者關(guān)系最近親密的成員,是其他親屬不能代替的,配偶不僅承擔(dān)著疾病給患者帶來的軀體傷害,還要保障患者的心靈不受創(chuàng)傷,同時在醫(yī)療上也做為主要決策者,承擔(dān)著患者生存全過程的來自各方面壓力,因此,配偶始終處于較高的對患者疾病進(jìn)展的恐懼中。

4.3其他因素 罹患癌癥對于家庭單位是一個嚴(yán)重的壓力性應(yīng)激事件,這種壓力同時作用于患者和配偶,需要夫妻雙方共同應(yīng)對,而夫妻之間的相處模式及應(yīng)對方式對于配偶的恐懼疾病進(jìn)展起到了影響作用。研究表明,配偶面對創(chuàng)傷的應(yīng)激狀態(tài)[6]、社會認(rèn)知[25]、家庭溝通模式[19]、應(yīng)對方式[22]及希望水平[22]均對其恐懼疾病進(jìn)展水平產(chǎn)生影響。配偶的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平越高、消極應(yīng)對方式分?jǐn)?shù)越高,其FOP水平越高;配偶的社會認(rèn)知越好、夫妻溝通越積極、希望水平越高、積極應(yīng)對方式分?jǐn)?shù)越高,其FOP水平越低。

5 干預(yù)措施

癌癥患者配偶的FOP近年來在國內(nèi)逐漸成為研究熱點(diǎn),但相關(guān)干預(yù)措施仍處于探索階段,國外對相關(guān)干預(yù)策略研究相對較早。主要包括:

5.1認(rèn)知行為療法[28]通過重建認(rèn)知、修正行為的方式,采用放松訓(xùn)練、心理教育、正念冥想的措施增強(qiáng)對FOP的應(yīng)對和認(rèn)知水平。

5.2認(rèn)知存在團(tuán)體干預(yù)[29]結(jié)合認(rèn)知行為療法和積極應(yīng)對策略,通過創(chuàng)造支持性的心理環(huán)境,改善不良的認(rèn)知模式,增強(qiáng)對應(yīng)激壓力的控制感去緩解個體的FOP程度。該項(xiàng)干預(yù)更側(cè)重于團(tuán)體對象,例如增強(qiáng)家庭成員之間及家庭單位之間認(rèn)同感,互相鼓勵,提高面對癌癥治療過程的信心和勇氣。

5.3支持表達(dá)療法[30]以情緒感受及家庭支持為主題進(jìn)行干預(yù),鼓勵個體自我表達(dá)、經(jīng)歷分享,明確生活目標(biāo)及意義,接受社會支持,提高積極應(yīng)對的能力。

5.4正念減壓療法[31]通過對個體或團(tuán)體進(jìn)行正念的學(xué)習(xí)、瑜伽冥想、調(diào)節(jié)呼吸、正念靜坐及規(guī)劃生活,改善其焦慮抑郁及FOP心理,同時改善生理健康和軀體功能。此項(xiàng)干預(yù)操作簡單,可居家進(jìn)行。

盡管配偶的心理創(chuàng)傷與患者相近甚至更重,但其所感受到的社會支持卻很少,配偶的心理社會疾病發(fā)生率較高,甚至超過癌癥患者[26]。配偶及患者可被視為一個整體,相互影響,最終作用于患者的健康結(jié)局[32]。配偶與患者的日常生活緊密聯(lián)系,配偶較高的恐懼疾病進(jìn)展水平會對患者產(chǎn)生直接的負(fù)面影響,從而加重患者的恐懼心理,影響患者的住院時間、治療依從性和生活質(zhì)量。配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平同樣對社會家庭影響重大,婚姻質(zhì)量受夫妻雙方的溝通模式、應(yīng)對方式等影響,而疾病和治療的痛苦阻礙了患者向配偶對其恐懼及焦慮等負(fù)性情緒的表達(dá)能力和適宜方式的選擇,而配偶作為照護(hù)者的沉重身心負(fù)擔(dān)同樣會阻礙其對患者的表達(dá),使患者感到不被理解和傾聽,影響婚姻親密度質(zhì)量,導(dǎo)致配偶雙方陷入關(guān)系緊張和夫妻溝通困難狀態(tài),影響正常的家庭功能[33]。同時,也對患者的治療及康復(fù)產(chǎn)生了負(fù)面影響,是治療達(dá)不到有效期望值。

綜上所述,癌癥患者配偶的恐懼疾病進(jìn)展水平對配偶本人、患者疾病治療過程及社會家庭均有重要影響。

隨著國內(nèi)研究不斷深入,研究范圍從單一患者研究,到將患者與配偶作為一個整體,從家庭環(huán)境[34]、家庭關(guān)系[32]及家庭堅韌性[5]等方面對患者配偶恐懼疾病進(jìn)展水平影響研究。雖研究內(nèi)容不斷豐富,但將癌癥患者配偶作為研究主體,以改善配偶恐懼疾病進(jìn)展水平進(jìn)而影響患者生存質(zhì)量的研究尚處于起步階段,相關(guān)干預(yù)措施尚有待豐富及明確。