肺癌幸存者社會(huì)疏離評(píng)估工具及影響因素的研究進(jìn)展

李晶晶，張培莉，侯曉雅

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

世界衛(wèi)生組織下屬國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）發(fā)布的《2020 全球癌癥報(bào)告》顯示，2020 年全球肺癌發(fā)病數(shù)達(dá)221 萬例，位列全球第2 位[1]；我國(guó)肺癌發(fā)病數(shù)高達(dá)82 萬例，占我國(guó)癌癥總發(fā)病例數(shù)的17.9%，是發(fā)病率最高的惡性腫瘤，占男性癌癥的21.8%，女性癌癥的13.2%[2]。肺癌是預(yù)后最差的惡性腫瘤之一，總體5 年生存率偏低，不足20%[3]。近年來，肺癌病人例數(shù)逐年增多，隨著低劑量CT 篩查、微創(chuàng)技術(shù)等診療技術(shù)不斷改革和發(fā)展，我國(guó)肺癌年齡標(biāo)化5 年生存率略有上升，肺癌幸存者例數(shù)越來越多[4]。癌癥幸存者一般指完成主要腫瘤治療處于持續(xù)生存階段的病人，包括“完全康復(fù)”和“期待康復(fù)”的癌癥生存者[5]。肺癌幸存者預(yù)后相對(duì)較差、生存期短，往往存在生理、心理等困擾[6]。已有研究顯示，肺癌幸存者普遍存在焦慮、自卑等心理，這種消極情緒使他們?cè)絹碓讲蛔孕牛踔猎谂c他人的日常交往中會(huì)出現(xiàn)退縮、回避的現(xiàn)象，表現(xiàn)出社會(huì)疏離狀態(tài)[4]。這種疏離狀態(tài)不僅不利于病人身心康復(fù)，也給家庭和社會(huì)帶來了負(fù)擔(dān)[7]。近年來，國(guó)外學(xué)者對(duì)肺癌幸存者社會(huì)疏離的研究不斷深入，而我國(guó)關(guān)于這方面的研究仍較少。現(xiàn)對(duì)社會(huì)疏離進(jìn)行概述，從社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)工具及影響因素等方面總結(jié)肺癌幸存者社會(huì)疏離的研究現(xiàn)狀，以期為今后我國(guó)開展相關(guān)研究提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 癌癥幸存者 2013 年3 月，第18 屆美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（NCCN）年會(huì)首次頒布NCCN 腫瘤臨床實(shí)踐生存指南，正式提出癌癥幸存者的概念[8]。對(duì)于癌癥幸存者的概念，國(guó)內(nèi)外學(xué)者立足于不同文化背景提出不同的理解。美國(guó)醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)認(rèn)為癌癥幸存者涵蓋從疾病確診之時(shí)直到生命結(jié)束這一時(shí)期的所有病人[9]；而美國(guó)臨床腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)將癌癥幸存者定義為完成治療后無瘤生存者[10]。我國(guó)學(xué)者將癌癥幸存者定義為已完成常規(guī)治療，如手術(shù)、放化療，進(jìn)入隨訪期的癌癥病人[11]。

1.2 社會(huì)疏離 社會(huì)疏離目前尚無統(tǒng)一定義，其最早由Biordi[12]提出，Biordi 將其定義為個(gè)體與自身、周圍的人、社會(huì)等的社交意愿得不到滿足，伴有孤獨(dú)、無意義感等消極情緒的一種狀態(tài)。不同學(xué)者對(duì)社會(huì)疏離的觀點(diǎn)不同，目前被廣泛認(rèn)可的觀點(diǎn)是，社會(huì)疏離是個(gè)體（或群體）在社會(huì)互動(dòng)的過程中，遭到他人無視或拒絕，從而未能與社會(huì)進(jìn)行良好互動(dòng)，進(jìn)而產(chǎn)生的孤獨(dú)和無意義等消極情緒狀態(tài)。這種情緒狀態(tài)包含有主觀感受和客觀行為兩方面，主觀感受包括個(gè)體感受到的孤獨(dú)感和無助感等體驗(yàn)，客觀行為是指產(chǎn)生社會(huì)疏離的個(gè)體與外部環(huán)境互動(dòng)情況的客觀改變，如社交回避、社交障礙等[13]。

2 社會(huì)疏離的測(cè)評(píng)工具

2.1 一般疏離感量表(General Alienation Scale,GAS) 該量表由Jessor 等[14]于1977 年采用自我報(bào)告的方式編制而成，分為自我疏離感、他人疏離感、懷疑感、無意義感4 個(gè)維度，共15 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，各條目從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～4分，總分15～60 分，分?jǐn)?shù)越高表示其社會(huì)疏離水平越高。國(guó)外研究顯示，該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.80，分半信度為0.80，重測(cè)信度為0.76[15]。楊宜音等于1997 年對(duì)量表進(jìn)行翻譯[16]，我國(guó)學(xué)者將該量表應(yīng)用于老年人群[17-18]、學(xué)生[19]、單側(cè)全髖關(guān)節(jié)置換術(shù)后病人[20]等人群中，均顯示出良好的信效度。劉玉瑤等[21]將其應(yīng)用于肺癌人群，結(jié)果顯示信效度也良好。

2.2 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表簡(jiǎn)化版（Lubben Socil Network Scale-6，LSNS-6） 該量表源于Lubben 社會(huì)網(wǎng)絡(luò)量表，由Lee 和Robbins 編制而成，主要用于測(cè)量個(gè)體家庭網(wǎng)絡(luò)和朋友網(wǎng)絡(luò)的結(jié)構(gòu)特性以及網(wǎng)絡(luò)所發(fā)揮的支持功能[22]。LSNS-6 共6 個(gè)條目，其中家庭網(wǎng)絡(luò)3 個(gè)條目,朋友網(wǎng)絡(luò)3 個(gè)條目，各條目均有5 個(gè)選項(xiàng)，按照0～5 分計(jì)分，總分為0～30 分，分?jǐn)?shù)越高表示社會(huì)聯(lián)系越好，總分＜12 分被認(rèn)為存在“社會(huì)隔離”。LSNS-6 的Cronbach's α 系數(shù)為0.796[23]。該量表目前主要用于老年人[23]和學(xué)生群體[24]的測(cè)量，在癌癥病人中的適用性需進(jìn)一步研究。

2.3 ELSA 社會(huì)疏離指數(shù)（ELSA Social Isolation Index) 該量表由Shankar 等[25]根據(jù)英國(guó)老齡化縱向研究數(shù)據(jù)編制而成，用于評(píng)估個(gè)體與親友的接觸頻率以及社會(huì)活動(dòng)的參與狀況。目前主要用于老年人社會(huì)疏離的評(píng)估[26-27]，在癌癥病人中的適用性還需要進(jìn)一步探索。

2.4 社會(huì)規(guī)定量表（Social Provision Scale,SPS) 該量表是由Cutrona[28]于1984 年編制而成，能夠衡量一個(gè)人在情感上與他人聯(lián)系和疏離的程度，常被用于評(píng)估社會(huì)疏離的主觀體驗(yàn)，量表Cronbach's α 系數(shù)為0.75。此量表側(cè)重評(píng)估社會(huì)疏離者的主觀感受，具有一定局限性。

2.5 友誼量表（Friendship Scale,FS) 該量表由Hawthorne[29]于2006 年為評(píng)估老年人社會(huì)疏離程度而編制并進(jìn)行了初步驗(yàn)證，旨在評(píng)估社會(huì)疏離的情感性與社會(huì)性表現(xiàn)。量表共6 個(gè)條目，從“總是”到“從不”依次計(jì)0～4 分，總分為0～24 分，得分越低表示社會(huì)疏離程度越高。通過結(jié)構(gòu)方程模型評(píng)價(jià)，該量表具有良好的 內(nèi) 部 結(jié) 構(gòu)，Cronbach's α 系 數(shù)為0.83[30]。國(guó) 外 研 究 表明，F(xiàn)S 是一種可靠、有效的測(cè)量性別隔離的工具[31]，該量表包含了主觀和客觀指標(biāo)，較為全面地反映了社會(huì)疏離的內(nèi)涵，但目前在癌癥幸存者中的應(yīng)用報(bào)告較少，因此，在該人群中的適用性及信效度有待進(jìn)一步檢驗(yàn)。

2.6 社交回避與苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale,SAD) 該量表由Watson 等[32]于1969年編制而成，分為社交回避和社交苦惱2 個(gè)維度，采用理性分析法建立條目，共28 個(gè)條目，其中14 個(gè)條目用于評(píng)價(jià)社交回避，14 個(gè)條目用于評(píng)價(jià)社交苦惱。量表建立初期至今,不斷有研究者對(duì)其進(jìn)行信效度考證，大都認(rèn)同其具有良好的測(cè)量學(xué)品質(zhì)，在國(guó)外被廣泛地用于焦慮研究、臨床篩查與診斷。汪向東等[33]于1999 年對(duì)該量表進(jìn)行漢化，采用其中14 個(gè)條目評(píng)估社交回避，并采用“是”=1，“否”=0 的方式評(píng)分，量表總分為0～14 分，得分越高表示病人越傾向于回避、遠(yuǎn)離社交場(chǎng)合。汪向東等[33]強(qiáng)調(diào)社交回避與苦惱包括主觀上的苦惱情感以及行為上的回避與回避傾向，但不包括焦慮的生理指數(shù)以及行為表現(xiàn)受損等。彭純子等[34]對(duì)中文版SAD 進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，用于評(píng)估個(gè)體的社會(huì)交往退縮狀態(tài)。目前，該量表已在大學(xué)生人群、乳腺癌病人、肺癌病人以及老年人群中被證明具有良好信效度[35-39]。未來可在更多群體中進(jìn)一步驗(yàn)證其適用性。

2.7 社交焦慮量表（Social Anxiety Subscale of the Seif-Consciousness Scale，SAS) 該量表由Fenigstein等于1975 年編制，量表共6 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“非常不相符”到“非常相符”依次計(jì)0～4 分，總分0～24 分，得分越高表示社交焦慮程度越高，該量表側(cè)重于對(duì)主觀感受的測(cè)量，具有一定局限性。

2.8 加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校（UCLA）孤獨(dú)感量表（University of California at Los Angles Loneliness Scale） UCLA 孤獨(dú)感量表由心理學(xué)家Russell 等[40]于1978 年編制，用于測(cè)量對(duì)社會(huì)交往的渴望與實(shí)際水平的差距而產(chǎn)生的孤獨(dú)感。該量表共20 個(gè)條目，采用Likert 4 級(jí)評(píng)分，1 分表示沒有，4 分表示幾乎每天，總分為20～80 分，其中，20 分為無孤獨(dú)感，21～40 分為輕度孤獨(dú)，41～60 分為中度孤獨(dú)，61～80 分為重度孤獨(dú)，得分越高表明孤獨(dú)感越強(qiáng)烈。UCLA 孤獨(dú)感量表的中文版被證實(shí)具有良好信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.887[41]，多項(xiàng)研究驗(yàn)證了其在我國(guó)文化背景下也具有良好信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.88～0.91[42-43]。

2.9 社會(huì)聯(lián)結(jié)量表修訂版（The Revised Social Connectedness Scale，SCS-R） Lee 等[44]借鑒Kohut 的自體心理學(xué)理論編制了包括8 個(gè)條目的社會(huì)聯(lián)結(jié)量表。2001 年，Lee 等對(duì)原始量表進(jìn)行修訂，針對(duì)原始量表全部項(xiàng)目屬于負(fù)性表達(dá)的弊端，新增10個(gè)正性表達(dá)項(xiàng)目和2個(gè)負(fù)性表達(dá)項(xiàng)目，形成包括20個(gè)條目的SCS-R[45]，該量表分為社會(huì)聯(lián)結(jié)和社會(huì)非聯(lián)結(jié)2 個(gè)維度，共20 個(gè)條目，采用Likert 6 級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～6 分。

3 肺癌幸存者社會(huì)疏離的影響因素

3.1 個(gè)人層面

3.1.1 人口學(xué)因素 文化程度、吸煙、年齡以及治愈后時(shí)間等均會(huì)對(duì)肺癌病人的社會(huì)疏離程度產(chǎn)生影響。劉玉瑤等[21]的研究表明，文化程度是影響肺癌病人社會(huì)疏離的重要因素之一，病人文化程度越低，疾病認(rèn)知越差，接受新知識(shí)的能力有限，更易產(chǎn)生無助、孤獨(dú)等不良情緒，越容易將自我封閉起來，不愿與他人過多交流，與他人產(chǎn)生疏離。資料表明，長(zhǎng)期大量吸煙與肺癌的發(fā)生有密切關(guān)系，但會(huì)有10%～25%的肺癌發(fā)生在非吸煙者身上[46-47]。吸煙的病人往往認(rèn)為是吸煙導(dǎo)致自己患肺癌，會(huì)從心理上產(chǎn)生羞恥和愧疚感，和大家保持距離，疏離感越來越強(qiáng)。對(duì)于年輕的肺癌病人來說，疾病對(duì)其生活、工作造成巨大影響[48]，病人一時(shí)間難以接受疾病狀態(tài)，往往選擇將自己“包裹”起來，減少與他人交流，社會(huì)疏離程度越來越嚴(yán)重。劉玉瑤等[21]關(guān)于肺癌幸存者社會(huì)疏離程度的調(diào)查顯示，治愈后時(shí)間超過1 年的病人相較于不足1 年的病人社會(huì)疏離程度較低，但是否治愈后時(shí)間越長(zhǎng)其社會(huì)疏離程度越低，有待于進(jìn)一步驗(yàn)證。

3.1.2 心理因素 德國(guó)一項(xiàng)多中心橫斷面研究結(jié)果顯示，肺癌幸存者普遍存在心理問題，相較于其他類型病人，新診斷的癌癥病人心理痛苦負(fù)擔(dān)最高[49]。肺癌作為一種惡性疾病，治療過程會(huì)產(chǎn)生不良反應(yīng)，病人往往難以忍受，加之預(yù)后的不確定性，可導(dǎo)致病人產(chǎn)生巨大的精神壓力[50]。不良情緒的產(chǎn)生會(huì)對(duì)病人的人際交往產(chǎn)生影響，使他們不愿意與他人過多交往，產(chǎn)生疏離感。美國(guó)一項(xiàng)研究表明，肺癌幸存者容易產(chǎn)生內(nèi)疚感，影響日常生活中的人際交往，與他人產(chǎn)生疏離[51]。

3.1.3 疾病因素 放療、化療等輔助治療方法在肺癌治療中占主要地位[52]，放療、化療在殺死癌細(xì)胞的同時(shí)也會(huì)給人體正常細(xì)胞帶來?yè)p傷，放療、化療帶來的副作用會(huì)引起病人身體形象改變[53]，使病人容易產(chǎn)生悲觀、消極等情緒，害怕他人嘲笑，自尊心受到傷害，從而不愿意與他人過多接觸，產(chǎn)生疏離。國(guó)內(nèi)外研究均表明，社會(huì)疏離程度與肺癌病人個(gè)人自尊水平成反比，自尊水平越高，其社會(huì)疏離程度越低[21,54]。部分肺癌幸存者仍伴有咳嗽、咳痰等癥狀，容易受到他人排斥和歧視，導(dǎo)致肺癌病人產(chǎn)生自卑心理，不愿意出現(xiàn)在公眾場(chǎng)合，在人際交往中表現(xiàn)出社交退縮傾向[55]，加重社會(huì)疏離程度。

3.2 家庭層面

3.2.1 經(jīng)濟(jì)水平 家庭經(jīng)濟(jì)水平對(duì)肺癌病人的社會(huì)疏離程度具有一定影響[56]。一項(xiàng)隊(duì)列研究表明，相較于普通人群，肺癌病人失業(yè)和提前退休的風(fēng)險(xiǎn)較高，且患病后再次被雇傭的可能性較低，尤其是年輕的肺癌病人常為家庭的重要?jiǎng)趧?dòng)力，疾病導(dǎo)致其成為家庭負(fù)擔(dān)，病人難以接受現(xiàn)狀，生活適應(yīng)能力降低，社會(huì)疏離程度較高[57]。

3.2.2 家人關(guān)愛 肺癌病人在生病期間處于脆弱時(shí)期，家人的陪伴會(huì)給予他們信心和勇氣，家人與病人的積極交流，有利于病人表達(dá)自己的想法，積極融入社會(huì)[58]。家人的支持和鼓勵(lì)有利于減輕病人的社會(huì)疏離[59]。

3.3 社會(huì)層面 社會(huì)支持水平是衡量社會(huì)層面支持程度的重要指標(biāo)。社會(huì)支持水平與肺癌病人的社會(huì)疏離程度具有密切關(guān)系，社會(huì)支持水平越高的病人，接受的社會(huì)資源、信息和情感支持相對(duì)較多，其社會(huì)融入、社會(huì)參與程度較高，社會(huì)疏離感較低。Yildirim 等[60]研究表明，癌癥幸存者的孤獨(dú)感與社會(huì)支持呈顯著負(fù)相關(guān)。可通過舉辦肺癌相關(guān)知識(shí)講座、為大眾糾正吸煙與肺癌關(guān)系的認(rèn)識(shí)誤區(qū)等，提高肺癌幸存者的情感和社會(huì)支持，促使其積極參與社會(huì)活動(dòng)，更好地回歸社會(huì)。

4 管理策略

肺癌幸存者常伴有咳嗽、咳痰等癥狀，容易受到他人排斥和歧視，導(dǎo)致肺癌病人產(chǎn)生自卑心理及強(qiáng)烈病恥感，不愿意出現(xiàn)在公眾場(chǎng)合，在人際交往中表現(xiàn)出社交退縮傾向，加重肺癌幸存者的社會(huì)疏離程度。目前，肺癌病人社會(huì)疏離研究處于探索階段，社會(huì)疏離尚無統(tǒng)一概念，其測(cè)評(píng)工具不具有特異性。我國(guó)學(xué)者對(duì)肺癌病人社會(huì)疏離的現(xiàn)狀調(diào)查樣本量較少，研究結(jié)論有待進(jìn)一步驗(yàn)證。未來研究可從影響因素出發(fā)，降低肺癌病人的社會(huì)疏離程度，促進(jìn)肺癌幸存者更好地回歸社會(huì)。