醫院-社區-家庭-學校一體化腦癱康復模式研究

張亦語，袁海虹

（上海健康醫學院，上海 201318）

小兒腦性癱瘓（cercbralpalsy，CP）是一種常見導致兒童殘疾的疾病，患兒多于出生前到出生1 個月內由于腦損傷或發育缺陷引起的運動障礙及姿勢異常，臨床表現為中樞性運動障礙、精神發育遲緩、姿勢異常、視聽障礙、智力低下、伴有不同程度的日常生活自理能力障礙等[1-4]。腦癱發病早，病程長，致殘率高，為患兒及家庭帶來痛苦和沉重的負擔[5，6]。早期、有效、持久的康復治療可恢復部分功能，減輕傷殘程度，最大限度達到身心康復、生活自理、入校學習、自謀生計、融入社會的良好康復效果。本文主要探索小兒腦癱治療有效、實用的康復模式，以期幫助腦癱患兒盡可能實現康復目標。

1 小兒腦癱康復治療現狀

據統計，小兒腦癱人數近年來增長十分迅速，已影響全世界0.2%的兒童[7]，而我國兒童的腦癱發病率高達1.8‰，目前有77～175 萬腦癱患兒[8-10]。腦癱嚴重影響患兒及其家庭的生活質量，目前尚無完全治愈腦癱的方法，臨床治療主要以康復為主。但是綜合性醫院的康復費用高，醫療資源有限，且由于治療時間和治療地點的局限性，醫院的腦癱康復普及面小。尤其我國目前專業的康復醫院相對匱乏，且集中在大城市，廣大城鄉腦癱患兒的康復需求無法得到滿足。大部分患兒因為治療費用高、醫院路程遠、療程漫長、家庭重視度不夠等問題不能堅持到醫院進行康復，許多患兒因得不到及時治療，失去了回歸社會的機會。由此可見，簡單依賴醫院康復治療無法滿足大多數腦癱患兒的康復需求，缺乏適合的康復治療模式是目前小兒腦癱患者得不到有效及時治療的主要原因，因此積極探索有效的康復模式勢在必行。

2 醫院-社區-家庭-學校一體化化康復模式優勢

近年來，社區醫療在全國范圍內廣泛開展，社區康復是社區醫療的重要內容，也是醫院康復的重要補充。我國政府和世界衛生組織積極倡導社區康復，并把社區康復延伸至家庭，目前社區家庭康復模式已在腦卒中、心功能衰竭、慢性阻塞性肺病、精神分裂癥等慢性病中廣泛應用[11-14]。社區家庭康復與醫院是康復相比較更經濟、便捷、靈活、康復訓練更持久、療效更顯著、普及面更大，能有效彌補醫院中心式康復的不足，提高腦癱患兒康復的依從性[15-17]。另外腦癱患兒的康復療程漫長，需要家庭的關心、支持及共同合作。家庭是患兒熟悉的環境，父母是最親近的人，家庭內康復能讓患兒在最熟悉的環境中完成康復訓練。但社區和家庭康復缺乏專業人員、專業技術及專業設備，無法為患兒提供專業的康復治療，無法擬定專業的康復計劃。另外腦癱患兒康復的最終目標是融入社會，因此學校是腦癱患兒康復必不可少的一部分[18-20]。融合以上各種康復模式，探索一種醫院-社區-家庭-學校一體化的康復模式，將醫院、社區服務中心、家庭、學校融為一體，為腦癱患兒提供一種自上而下的一體式康復診療服務體系。該模式綜合運用了三級醫院的經驗豐富的康復專家、專業技術和診療設備，社區衛生服務中心的資源和良好環境，患兒家長的長期陪伴、共同參與，以及通過學校讓患兒融入社會，融合各種康復模式的優勢，取長補短，以較少的人力、物力，獲得最佳的康復治療效果。該模式是適合大多數腦癱患兒的治療方式，也是適合我國國情的康復治療方式。

3 醫院-社區-家庭-學校一體化化康復模式建立方式

該模式是綜合三級醫院、社區衛生中心、家庭、學校之間建立的腦癱患兒康復一體化康復網絡。該康復模式分4 個階段，即醫院康復、社區康復、家庭康復及學校康復，現對每階段的康復內容及注意事項進行具體梳理。

3.1 醫院康復 醫院康復階段是腦癱患兒首診在綜合醫院或專業康復中心進行康復治療。康復醫院擁有專業的康復團隊，先進技術及齊全的康復設備，患兒在醫院進行首次腦癱病情評估，有針對性的進行專業性康復治療。經過這一階段的康復治療后，專業醫生根據患兒的康復治療效果再次評估患兒的病情及康復治療的療效，及時調整康復治療的方式。醫院康復階段結束前進行第3 次評估，根據整個醫院康復的效果，結合患者的病情及預后轉歸，后期康復訓練環境，制定符合患兒的個性化康復治療方案。專業康復醫院將負責聯系患兒所在的社區衛生中心，將康復方案交接給負責的社區康復人員，保證康復治療的延續性。患兒需定期回院進行復診，便于專業康復醫師跟進患兒的病情變化，及時調整治療方案。

3.2 社區康復 社區康復階段主要包括兩個方面：一方面繼續針對腦癱患兒進行康復訓練及評估，另一方面對患兒家屬進行后續家庭康復培訓。腦癱患兒進入該階段后，社區康復人員首先完成與綜合醫院的交接工作，熟悉患兒的病情、在綜合醫院的治療情況以及后續治療方案。然后對腦癱患兒進行社區康復階段的首次評估，根據評估結果并結合綜合醫院的康復方案和社區衛生中心的康復環境，制定社區階段康復訓練計劃。該計劃的制定應通過與綜合醫院負責患兒的康復醫師、患兒家屬進行溝通交流后擬定。社區康復階段由社區康復人員依據社區康復訓練計劃進行規律訓練，定期對康復訓練療效進行評估，及時調整訓練計劃。

社區康復人員除了對患兒進行康復訓練以外，還對患兒家屬進行家庭康復培訓，為后續家庭康復做準備。家屬康復培訓的內容包括家屬心理建設和日常康復訓練指導。由于患兒家屬是家庭康復的主要執行者，家屬的心理狀態直接影響患兒的康復訓練情況，因此應優先做好患兒家屬的心理建設。首先，社區康復人員用淺顯易懂的語言介紹腦癱疾病相關知識，使家屬了解疾病發生、治療方法、患兒的康復計劃，以及今后的康復效果，增強家屬的康復信心，提高家庭康復治療的依從性。其次，社區康復人員重點對患兒家屬進行康復訓練技術的培訓，培訓的內容以基礎康復訓練為主，如Bobath 技術、Vojta技術、Rood 技術、感覺統合訓練、引導式教育、及其他傳統康復治療技術等。設立統一的評價標準，每天對家屬的康復訓練技術培訓內容進行簡單考核，考核通過后進入下一項康復技術培訓，不通過則重新培訓學習。在社區康復階段，家屬應完成后續家庭康復的所有訓練內容，通過最終考核才能進入家庭康復階段。最后，在結束社區康復階段前，社區康復人員應與患兒家屬建立線上線下溝通交流通道，可通過QQ、微信等方式隨時與患兒家屬保持聯系，并建立腦癱患兒康復社區群，便于患者、家屬之間進行溝通交流。社區康復階段結束前社區康復人員對患兒該階段的康復情況進行評估，并擬定后續家庭康復訓練計劃，與患兒家屬做好溝通交接工作，患兒即可進入下一階段的家庭康復階段。

3.3 家庭康復 家庭康復階段是由腦癱患兒家長負責指導患兒完成康復訓練，并進行康復護理，患兒教育，為后期患兒回歸社會，順利入學做好準備。該康復階段家屬主要指導患兒進行運動康復、語言訓練和心理康復，提升患兒的日常生活能力和心理健康程度。其中運動康復包括頭部自主控制訓練，翻身訓練，雙手支撐訓練等項目，此類項目對康復設備和專業技術要求低，訓練操作簡單易學，適合在家庭康復訓練中普及。語言訓練從患兒基本發音、舌頭的伸縮運動功能開始，鼓勵患兒多與人溝通交流，鍛煉患兒的理解力與口頭表達能力；在心理康復方面，家長需給予患兒更多的關注，及時發現、了解患兒的心理變化，幫助患兒進行壓力疏導和心理建設。

患兒家屬應將每天的康復內容、康復時間、康復療效逐一記錄，并及時上傳給社區負責康復人員，康復人員根據患兒的康復情況及時糾正家屬的康復技術，調整康復計劃。除了線上溝通交流以外，社區康復人員應定期上門隨訪，及時跟進每位腦癱患兒康復情況，并為每位腦癱患兒建立康復檔案，便于康復過程的統一管理。

在家庭康復階段后期，患兒家屬可根據患兒的恢復情況，鼓勵患兒參加社區活動，例如社區可針對腦癱相同人群組織活動，通過交流溝通一方面患兒家長能改良康復技能，提高康復療效，另一方面能更好促進患兒的心理健康，為后續患兒入學，參加社會活動做好鋪墊工作。

3.4 學校康復 腦癱患兒康復最終目標不僅是生活自理，更是讓腦癱患兒回歸社會，因此學校康復對患兒融入集體生活至關重要。腦癱患兒經前期醫院、社區、家庭的康復訓練，臨床癥狀得到緩解，功能障礙得到改善，可以到普通學校或特殊教育學校入學，腦癱患兒學校康復應涵蓋康復訓練和教育教學兩方面功能。康復訓練是前期醫院、社區、家庭康復訓練的延續，主要針對患兒的不同病癥進行不間斷的訓練。學校可為腦癱患兒配備不同的專業康復器具，如矯正器、拉伸帶、波波池、蝸牛平滑板、三維訓練架、功能階梯等，幫助腦癱患兒進行持續康復訓練。腦癱患兒除了醫學康復以外，與同齡兒童一樣都有對于知識的求知欲，對同伴的渴望，因此學校應在康復訓練的同時對患兒進行特殊教育。特殊教育內容：首先，對患兒進行心理疏導，腦癱患兒由于存在不同程度的功能障礙，身體上的缺陷往往會導致其心理自卑、自閉、悲觀，對生活失去信心，這些負面的性格和情緒不利于患兒進行社交，阻礙他們融入社會。因此，學校教師和家長應及時做好心理疏導，幫助患兒紓解壓力，樹立積極、樂觀的人生觀。其次，由于腦癱患兒的病情各不相同，學校特殊教育應實施小班化教學，針對不同患兒制定個性化教育方案，因材施教，將游戲、音樂、美術融入教學中。如一起玩傳球游戲鍛煉患兒的反應能力，提升肢體的協調性和靈活度，折紙游戲能鍛煉患兒精細動作，在玩游戲的過程中增加患兒之間溝通交流，鍛煉其語言表達能力，培養團隊合作精神。另外，將音樂引入教學中，利用音樂節奏提高患兒四肢的協調性。音樂和美術能培養患兒的興趣愛好，舒緩壓力，排解不良情緒。總之，可針對患兒不同的年齡、病情、個性特點，認知情況等為患兒制定個性化教學方案，最大限度挖掘潛能，提高生活質量，促進腦癱患兒早日回歸社會。

4 總結

“醫院-社區-家庭-學校”一體化腦癱康復模式能最大限度融合綜合型醫院的醫療資源、社區衛生資源、家庭資源以及學校特殊教育資源，為腦癱患兒康復提供一站式閉環服務，滿足患兒對醫學康復、教學需求及社會康復的全方位需求，最終促使腦癱患兒盡早自立，回歸社會，達到全面康復的目標。