ICU臨終患者家屬臨床決策認(rèn)知的現(xiàn)象學(xué)研究

王姮 張洲 任佳麗 潘華英 羅玲玲 王亞莉

臨床決策是指對疾病的準(zhǔn)確診斷和及時有效決定治療方案并付諸實踐的過程［1］。隨著重癥醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展，更多的重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）臨終患者依賴先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)處于持續(xù)昏迷或多器官功能衰竭等生存狀況。在傳統(tǒng)文化影響下，人們普遍用逃避、非科學(xué)的態(tài)度面對生命的凋零［2-3］。臨終患者終末期的臨床決策能維護(hù)患者的基本權(quán)利，提升患者生存質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)療和社會資源的合理分配［4-6］。作者采用現(xiàn)象學(xué)方法對12名ICU臨終患者家屬進(jìn)行質(zhì)性訪談，探討ICU臨終患者家屬臨床決策的真實感受，以期為規(guī)范ICU臨終患者臨床決策，提高醫(yī)護(hù)人員溝通技巧，提高ICU臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用立意抽樣法，抽取2020年1月至2021年8月本院ICU臨終患者家屬12例，納入標(biāo)準(zhǔn)為：①患者入住ICU時間≥72 h且已處于臨終狀態(tài)；②家屬年齡≥18歲；③為患者醫(yī)療決策責(zé)任人；④自愿參與。排除家屬情緒極端失控。

1.2 方法 （1）研究策略：采用質(zhì)性研究中的詮釋性現(xiàn)象學(xué)研究［7］，資料分析采用Van Manen分析法，包括把握對文本資料的整體感、提煉單元的意義、歸納匯總、主題分析、確定主題、信息核實等［8］。（2）資料收集：采用半結(jié)構(gòu)式的深入訪談方式收集資料，預(yù)先設(shè)計訪談提綱作為訪談指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性和準(zhǔn)確性。訪談提綱包括：（1）如果醫(yī)護(hù)人員告訴你“你的親人是依賴著先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)處于持續(xù)昏迷或多器官功能衰竭等生存狀況，生存質(zhì)量極低”，你如何決策？（2）您如何看待患者的臨終問題？你愿意替你的親人作出臨終治療決策嗎？（3）為你的親人作出臨終放棄治療決策最大的困擾是什么？經(jīng)被訪談?wù)咄?，訪談地點以安靜、不受干擾、受訪者方便為原則。訪談前說明研究的目的、意義、過程。訪談過程中使用錄音、筆記和及時記憶等方法充分記錄訪談內(nèi)容，每例受訪者訪談1 h左右［9］。（3）資料分析：訪談結(jié)束后，研究者及時將訪談錄音逐字進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并記錄受訪者非語言行為。將記錄的資料進(jìn)行整理，反復(fù)閱讀；析取有重要意義的陳述；對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點進(jìn)行匯集；寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；鑒別相似觀點，提煉主題概念；返回研究對象處求證，確認(rèn)主題是否能準(zhǔn)確反映ICU臨終患者家屬臨床決策的真實感受。

2 結(jié)果

2.1 主題1：ICU臨終患者是否知曉病情并表達(dá)意愿是家屬臨床決策困難的重要因素 多位受訪者表示，親人住院時醫(yī)師與患者的信息交流不夠，患者不知曉病情嚴(yán)重程度，對臨終治療決策無意愿表達(dá)，家屬很難做出臨床決策。

2.2 主題2：道德及情感因素阻礙ICU臨終患者家屬的臨床決策 訪談過程中大部分家屬都知道是依賴先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)及儀器設(shè)備維持患者生存，生存質(zhì)量低，但仍對搶救治療抱很大希望。

2.3 主題3：經(jīng)濟(jì)狀況困擾家屬對ICU臨終患者的臨床決策 部分患者雖然有城鎮(zhèn)（職工）醫(yī)保，但I(xiàn)CU費(fèi)用仍較高。

2.4 主題4：家屬臨床決策后表現(xiàn)出復(fù)雜的負(fù)性心理 患者家屬對臨終患者是否搶救做出決策后心理壓力大，部分家屬失眠、內(nèi)心掙扎、無助，甚至影響自己正常生活。

3 討論

ICU收治的均為各類急危重癥及多系統(tǒng)功能衰竭患者，ICU醫(yī)師要對患者的病情作出準(zhǔn)確判斷［10］，在患者清醒時選取適當(dāng)時機(jī)、采用適合的方式告知患者病情。人們通常不知道何時應(yīng)視患者為接近生命末期，訪談中部分家屬表示還不完全知曉患者真實病情，醫(yī)師說病情嚴(yán)重但也未告知就要臨終，有家屬認(rèn)為短時間內(nèi)患者病情發(fā)生變化，心理上無法完全接受。在目前國內(nèi)嚴(yán)峻的醫(yī)患關(guān)系背景下，醫(yī)師常將真實病情告知患者家屬，而大多數(shù)患者則被善意欺騙，患者的真實意愿反而不能實現(xiàn)［11］。在患者生命終末期，當(dāng)現(xiàn)有的醫(yī)療條件無法逆轉(zhuǎn)患者基礎(chǔ)疾患的迅速進(jìn)展時，如何讓臨終患者有尊嚴(yán)度過生命的最后歷程已成為國內(nèi)外醫(yī)療照護(hù)領(lǐng)域的一個重要課題［12-14］，加強(qiáng)ICU醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬的溝通，讓ICU臨終患者及家屬共同參與臨床決策，促成更合適患者家庭的臨終治療模式，以減輕家屬臨床決策后的負(fù)性心理。

我國現(xiàn)階段在人口老齡化及老年慢性病加速蔓延的背景下，提高生命末期的生活及死亡質(zhì)量是急需研究的課題［16］，為避免過渡醫(yī)療，同時保障臨終患者生命及生存質(zhì)量，ICU部分家屬選擇放棄治療；部分經(jīng)濟(jì)條件寬裕的家庭，即使知道患者沒有生存的希望，仍然表示要不惜一切代價搶救，延長患者的痛苦、浪費(fèi)醫(yī)療資源；另外一部分家庭即使傾家蕩產(chǎn)也要堅持治療。劉夢婕等［15］研究表明，影響臨床實現(xiàn)高質(zhì)量臨終決策的主要因素是患者及家屬對死亡的錯誤認(rèn)知。唐魯?shù)龋?6］研究表明，死亡教育課程能轉(zhuǎn)變患者及家屬對死亡的態(tài)度。ICU醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)學(xué)心理學(xué)、醫(yī)學(xué)倫理學(xué)等知識培訓(xùn)，了解臨終患者及家屬心理特征，對其開展“優(yōu)死”教育，幫助患者及家屬樹立正確的死亡觀，充分尊重患者意愿和自主權(quán)，制定人性化、個性化臨終關(guān)懷措施，為患者提供專業(yè)性照護(hù)，臨終患者家屬常有巨大的心理負(fù)擔(dān)及壓力，家屬對死亡的態(tài)度影響患者生命質(zhì)量［17］。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者及家屬的實際心理需求，制定適宜的“優(yōu)死”教育計劃，開展家屬心理疏導(dǎo)，樹立患者及家屬正確的死亡觀，提高家屬對患者病情的正確認(rèn)識和心理承受能力，以保障患者和家屬雙方生活質(zhì)量。

由于中國傳統(tǒng)的道德標(biāo)準(zhǔn)，放棄治療，讓家屬難以接受，患者家屬在經(jīng)濟(jì)、生理、心理、社會等方面承受著巨大的壓力。作為醫(yī)護(hù)人員要提高臨終關(guān)懷態(tài)度的積極性［18］，主動了解患者及家屬的心理狀態(tài)，對于終末期的患者應(yīng)該加強(qiáng)死亡教育，生前遺囑教育，把瀕死認(rèn)作是一個正常的過程［19］，多給予患者家屬溝通與安慰，緩解患者家屬的焦慮、掙扎、無助、悲傷等情緒，促進(jìn)其身心健康；另一方面幫助患者及家屬作出理性的臨終臨床治療決策，讓臨終患者在熟悉的環(huán)境和親人的照護(hù)下離世，提高患者臨終期生命質(zhì)量，緩解家屬的負(fù)性心理。

ICU臨終患者家屬臨床決策對臨終患者的生命質(zhì)量有決定作用，患者家屬在生理、心理、社會等方面也承受著巨大的壓力。ICU醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分尊重和理解患者及家屬，并在ICU臨終患者及家屬中開展優(yōu)死教育，醫(yī)護(hù)人員在適當(dāng)時與患者溝通臨終問題，使患者在清醒時表達(dá)自我意愿，以減輕臨終患者家屬的心理負(fù)擔(dān)，讓其作出最優(yōu)化的臨終臨床決策方案，減少無效治療，節(jié)約醫(yī)療資源，提高臨終患者生命質(zhì)量。