糖尿病患者積極度的研究進展*

劉環，楊西寧，蘇琳，曾琪茜

（1 四川省遂寧市中心醫院護理部，四川遂寧，629000；2 廣西中醫藥大學護理學院；3 廣西壯族自治區民族醫院護理部，廣西南寧，530001）

2019年全球有4.63 億糖尿病患者，成人患病率約為9.3%［1］。 截止2017年我國成人糖尿病患病率達12.8%，患者人數約有1.298 億，且呈“井噴式”上升趨勢［2］。 糖尿病為進展性疾病，其引起的繼發性并發癥是導致患者殘疾、死亡的重要原因［3］。對于糖尿病患者而言，自我管理是必要且有效的終身治療和管理方法，可以有效控制病情發展，提高生活質量和減輕疾病負擔［4］。 隨著生物醫學模式轉變，臨床對患者的自我管理和個體化護理也極為重視［5］，但國內85.6%的糖尿病患者自我管理行為仍處于中等偏下水平［6］。 相關研究顯示［7-8］，患者積極度對提高患者自我管理行為具有重要的作用。 糖尿病患者積極度越高其自我管理行為越好，醫療成本越低［9-10］。因此，患者積極度作為糖尿病管理的一項新策略，對其進行有效評估并實施針對性干預措施，對提高糖尿病患者自我管理行為具有重要意義。基于此，本研究對糖尿病患者積極度的測量工具，積極度研究現狀及其影響因素、干預措施等進行綜述，以便為國內此方面研究的開展提供借鑒。

1 患者積極度的概述

2004年，美國學者HIBBARD 等［7］在分析控制成本和實現醫療保健質量改進時首次提出患者積極度概念，并將其定義為“個人管理其健康和醫療保健的知識、技能、信心和行為”。其提出的患者積極度是研究者們普遍認可的概念，但在糖尿病與其他疾病領域尚沒有明確的定義。 慢性病積極度是預測患者健康行為、健康結局和醫療保健質量的重要因子，反映了患者從被動向主動醫療角色轉變的連續動態過程［7-8］。 該過程又分為四個階段：①相信患者角色很重要；②有信心和知識采取行動；③采取行動來維持和改善自己的健康；④即使在壓力下，也堅持行動。在這個過程中，患者可能因獲得特定信念和技能時，會從一個階段進入下一個階段，但也有可能隨著時間推移或出現新問題時，他們無法堅持有效的自我保健行為［8］。 目前，國外關于患者積極度的研究較成熟，包括醫療保健者支持患者積極度的信念和態度［11］以及腫瘤［12］、慢性阻塞性肺病［13］、糖尿病［14］等慢性病的管理，均取得一定效果；中國開展此方面的研究相對較晚，始于2005年徐郁雯［15］對糖尿病的研究，現多集中于心腦血管疾病［16-17］、腎臟病［18］、腫瘤［19］等慢性病領域，主要探討患者積極度現狀及其影響因素。

2 患者積極度的測量工具

基于患者積極度概念與借助心理測量方法（Rasch 分析），HIBBARD 等［7］于2004年設計了患者積極度量表（patient activation measure，PAM），共22個條目，Cronbach’s α 系數為0.91，主要用于評估慢性病患者自我管理的知識、技能和信心程度。HIBBARD 等［8］于2005年在原版PAM 基礎上，創建了13 個條目的簡版患者積極度量表，即PAM-13。近年來，葡萄牙［20］、德國［21］、巴西［22］等多個國家已對PAM-13 進行翻譯及檢驗，與原版本的研究結果類似，具有良好的信度、效度。 2005年我國臺灣學者徐郁雯［15］在糖尿病領域對PAM-13 進行漢化，形成中文版PAM-13；隨后大陸學者洪洋等［23］和陳士巧等［16］分別在腰椎疾病領域、心血管領域對中文版PAM-13 進行了修訂，其Cronbach’s α 系數分別為0.84、0.82，內容效度分別為0.92、0.87，提示中文版PAM-13 在不同慢性病之間均具有較好的效度和信度。 目前，PAM-13 在國外醫療領域已廣泛使用，其能切實反映患者積極度狀況。 國內關于中文版PAM-13 的研究相對較局限，多注重慢性病患者積極度的評估，2010年石蓮桂等［24］將中文版PAM-13首次運用到糖尿病領域中。由于PAM-13 不屬于特異性量表，未來國內學者可結合我國文化背景及國情，開發糖尿病及其他疾病的積極度特異性量表，更精準地評價患者的治療感受。

3 糖尿病患者積極度的研究現狀

近年來，患者積極度概念逐漸引入慢性病管理，尤其是糖尿病方面的研究。 國外關于糖尿病患者積極度的研究大多集中在積極度的作用及其影響因素，多為量性研究，并指出患者積極度越高其自我護理行為越好，治療依從性越好，再次住院率越低［9，25］。國內對于糖尿病患者積極度的研究主要集中于積極度的現狀描述，主要以糖尿病患者積極度為自變量，探討其對心理彈性、生存質量等的影響［26-27］。 對于積極度的影響因素，大多關注社會人口學特征，而社會心理學特征涉及較少，對糖尿病患者積極度整體影響的信息挖掘不足。相關研究發現［26，28］，國內外糖尿病患者積極度水平整體偏低，患者仍然缺乏參與自我健康管理的知識和信心，尚不具備維持自我保健行為的技能。 如何提高糖尿病患者積極度，以促進其自我管理水平提升是臨床亟需解決的問題。因此，建議國內學者在現有研究基礎上，拓寬研究領域，豐富研究類型及內容，深入挖掘糖尿病患者積極度的影響因素，制定針對且適合我國糖尿病患者群特點的干預模式，以促進積極度水平提升，進而提高患者的自我管理行為。

4 糖尿病患者積極度對健康結局的影響

隨著患者積極度的研究越來越精細化，糖尿病患者積極度與健康結局之間也被證實存在一定相關關系。 患者較高的積極度水平可能降低一些不良健康行為和結果的發生，如SACKS 等［25］開展的1 項針對2 型糖尿病患者的調查顯示，積極度水平較高的糖尿病和糖尿病前期患者，膽固醇、血壓控制情況較好，再入院率明顯下降；ZIMBUDZI 等［9］研究發現，積極度越高的糖尿病和慢性腎病共病患者，自我護理行為越好；此外，長期處于高積極度狀態的糖尿病患者，發生抑郁、睡眠障礙、無助感等的風險也明顯降低［29］。國內研究同樣證實，積極度可能會對糖尿病患者健康結局產生正向影響。 石蓮桂等［24］開展的1 項2 型糖尿病患者自我管理行為與積極度的相關性研究結果顯示，患者積極度越高其自我管理行為越好。 趙晶等［27］研究報道，積極度水平越高的2 型糖尿病患者，更利于血糖控制在理想范圍，生活質量也明顯提高。 由此可見，糖尿病患者具備高積極度水平是獲得更好健康結局的有利因素之一，可能原因是積極度較高的糖尿病患者往往會采取積極的應對方式管理疾病，增強其戰勝疾病的信心；高積極度水平直接提高了患者自我護理技能，從而改善患者健康結局。 因此，建議在今后的疾病治療與管理中，醫護人員應重點關注積極度水平低的糖尿病患者，努力促進其積極度水平提升，以期能獲得更好的遠期治療結局。

5 糖尿病患者積極度的影響因素

5.1 人口學因素

①性別： 國內外學者提出了不同的見解。THWIN 等［30］對250 例2 型糖尿病患者的調查指出，男性患者積極度得分較高，原因可能與不同性別在生理、心理、社會角色及個性方面差異有關。伊巖巖等［26］研究表明，性別與患者積極度沒有相關關系， 性別是一個固定變量， 而患者積極度可能會隨時間變化，分析二者關系時結果可能出現沖突。②年齡：國內研究結果顯示［24，26］，年齡與患者積極度沒有相關性。 國外研究發現［31］，年齡與患者積極度呈負相關，可能原因是隨著年齡的增加，機體功能逐漸衰弱（包括生理、心理和社會衰弱），疾病知識接受能力下降，進而導致患者積極度水平下降。研究結論的不同可能與地域及研究對象不同或其他干擾因素有關。 ③經濟收入：石蓮桂等［24］、趙晶等［27］研究結果顯示，經濟收入與患者積極度呈正相關，經濟收入越多，患者積極度水平越高；而經濟收入越少，患者生理和心理上的壓力越大，容易導致沮喪、焦慮、抑郁等負面情緒，致使積極度水平降低。 此外，GOLUBINSKI 等［32］研究發現，年齡、就業狀況、語言文化適應、健康狀況和自我效能感是低收入患者積極度的重要決定因素。 ④文化程度：國內學者發現［26］，糖尿病患者文化程度越高其積極度水平也越高，這與國外學者［31］的研究結果一致。 分析原因可能為高文化程度患者，健康信息獲取的渠道多，會主動學習疾病的相關知識，理解能力強；文化程度較高的患者其社會地位及經濟收入也可能較好，從醫療服務中獲益較多。 對于低文化程度患者，建議醫護人員不要盲目地將所有知識和技能全部向患者灌輸，應正確評估患者并制定出符合患者的自我健康管理計劃，以患者“能夠理解、能夠做到”為目標，采取漸進式健康教育干預模式，最終提高患者積極度。 其他人口學因素如居住方式、醫保支付方式、職業狀態等對糖尿病患者積極度的影響研究尚缺乏有力的證據，有待進一步研究探索。

5.2 疾病因素

①體重指數（Body mass index，BMI）：ROZJABEK等［33］研究指出，BMI 為35 kg/m2及以上的成年人中（包含患有和不患有2 型糖尿病），患者積極度為第2 水平的比例較高，而第4 水平的比例較低，且隨著BMI 等級的增加，積極度水平也逐漸降低，其與國內研究結果類似［26］。 這可能與BMI 越高，患者越肥胖有關，肥胖不僅使患者發生焦慮、抑郁、自卑等負性情緒增加，也容易導致日常活動能力、機體耐受能力下降，進一步影響患者參與自我健康管理的積極性。 因此，醫護人員應重視糖尿病患者的體重管理，鼓勵患者主動參與到減肥計劃當中。 ②糖化血紅蛋白：WILLAING 等［34］研究結果顯示，2 型糖尿病患者對糖化血紅蛋白的認識會增加患者積極度和促進健康行為。 國外1 項前瞻性縱向研究表明［28］，2 型糖尿病患者積極度水平的增加與糖化血紅蛋白降低有關，這與國內研究結果類似［26］。這些研究說明了糖化血紅蛋白與患者積極度的相關性，可見提高患者對糖化血紅蛋白的認識，使糖化血紅蛋白控制在理想范圍內，對提高糖尿病患者積極度具有重要意義。③病程:SACKS 等［25］研究指出，患病時間越長的患者，積極度越高，這與國內相關研究結果一致［26］。 由于病程長的患者經歷長時間用藥、多次住院、反復與醫護工作者和糖尿病患者接觸，使患者從多途徑獲得疾病的知識和技能，進而增加患者自我健康管理的信心，患者積極度也隨之提高。 因此，針對病程較短的糖尿病患者，醫護人員應在患病初期加強對患者疾病知識與技能的健康指導和隨訪，提升患者疾病管理的信心，進而提高患者積極度水平。 ④其他：國內研究發現［27］，并發癥和合并癥個數對患者積極度有消極作用，可能與并發癥及合并癥治療費用高、效果差有關，患者往往需要承受更大的生理、心理和經濟壓力，使其不能積極應對自身疾病，從而導致積極度降低。 國外研究報道［29］，接受胰島素治療的患者積極度水平較低，可能與患者看到針頭或考慮胰島素注射的不良反應而引發的恐懼心理有關，患者積極度水平隨之降低；但VAN 等［35］研究指出，在控制吸煙、飲酒、病程、糖尿病相關困擾等因素后，胰島素使用與患者積極度沒有相關性；目前，國內尚未檢索到胰島素使用對糖尿病患者積極度的影響研究，而國外關于二者關系的研究仍存在爭議，未來仍需進一步驗證二者之間的關系。

5.3 心理因素

患者心理健康狀態是影響和改變糖尿病患者積極度的重要因素［36］。KATO 等［37］研究發現，病恥感會直接影響糖尿病患者積極度，并通過自尊和自我效能感進行調節。 由于病恥感是造成糖尿病患者心理痛苦的重要因素，嚴重影響了患者心理健康［38］，進而降低了積極度。 因此，建議增加自尊和自我效能的干預措施，這可能會減少患者的病恥感，從而增加患者對自我護理的積極性。 1 項Meta 分析顯示，中國2 型糖尿患者抑郁發生率為27%［39］，而抑郁是糖尿病患者的常見合并癥，與患者積極度也密切相關。趙晶等［27］研究發現，抑郁癥狀越重的2 型糖尿病患者，其積極度水平越低，更不利于疾病管理。 可見，有必要通過早期發現和管理抑郁的相關策略來提高積極度水平。 此外，隨著積極心理學的發展，積極心理因素也越來越備受關注，心理彈性為積極心理學的重要內容。 伊巖巖等［26］研究認為，心理彈性是2型糖尿病患者積極度的促進因素，心理彈性越高患者更能積極參與疾病管理，提高自我管理能力。 提示未來的研究可關注如何培養患者的積極心態，以促進患者積極度的提高。

5.4 社會因素

國內外研究報道［11，19，40］，社會支持、醫療保健者、家庭成員等社會因素均是慢性病患者積極度的保護因素，在促進患者積極度方面發揮重要作用。 糖尿病領域通過相關干預研究也證實社會因素對糖尿病患者積極度水平有正向作用，如劉冬梅等［41］、SHAH 等［42］研究認為，家庭成員給予糖尿病患者更多的情感支持，可提高患者積極度水平；SAFFORD等［43］、石蓮桂［44］研究指出，同伴支持能提高糖尿病患者參與疾病治療的積極度，可能原因是患者從社會各層面獲得的支持與幫助增多，促使患者更有信心戰勝疾病，積極配合治療，從而提高積極度水平，但以上研究結果尚不能直接證明二者之間的因果關系。

6 糖尿病患者積極度的干預措施

目前，國內外有關糖尿病患者積極度的主要干預措施是健康教育。健康教育是指醫務人員根據糖尿病疾病的特點及患者的特定需求，實施有計劃、有層次、有組織的教育。 患者獲得的疾病相關知識越多，認知水平越高，管理疾病的意識就越強，積極度就越高。

6.1 結構化健康教育

結構化健康教育是一個具有結構化課程并以多種學習理論為基礎的團體教育計劃。 研究顯示［45］，在2 型糖尿病患者人群中進行雙重過程理論、社會學理論和常識理論培訓后，患者疾病認知能力、健康行為得到了提升，積極度水平明顯提高。 GILLANI等［46］向糖尿病患者提供結構化和個性化護理信息的小冊子，內容包括糖化血紅蛋白、BMI、血壓、尿白蛋白與肌酐比、血清肌酐、血清膽固醇、吸煙狀況、視網膜和足部檢查等， 并且通過反思性成人學習模型“做，回顧，學習，應用”，指導患者利用這些信息來改善其護理行為，進行3 個月干預后，試驗組糖尿病患者積極度水平明顯提高。 以上結構化健康教育干預效果顯著，但時間較短，無法確定干預后長期效果是否會隨著時間的推移而持續，最佳間隔和干預時間仍需進一步探討。目前，國內關于結構化健康教育對糖尿病患者積極度的影響尚未見報道；此外，該項目對教育者的要求較高，需經過專業培訓，且耗時費力，因此實施起來有一定的難度。

6.2 以家庭為中心的健康教育

家庭作為糖尿病患者主要的社會支持系統，家屬的理解、支持及配合在患者疾病治療和康復過程中至關重要。 通過家庭健康教育提升家屬對糖尿病的認知水平，為患者提供相應幫助是藥物治療以外防治糖尿病的一項重要干預措施。 SHAH 等［42］通過以家庭為基礎的健康教育對60 例2 型糖尿病患者進行為期6 個月的干預，結果顯示，患者的積極度水平明顯提高，糖代謝指標得到明顯改善。劉冬梅等［41］基于授權理論，聯合社區衛生服務站，對社區老年糖尿病患者進行一對一家庭訪視。 訪視方式包含健康講座、入戶訪視、小組教育和電話隨訪；訪視策略包括表達尊重、反饋式傾聽、開放式提問等；訪視內容有遵醫用藥、運動鍛煉、合理飲食、定期血糖監測等；訪視時間6 個月，結果顯示，該干預措施不僅有效提高患者積極度，而且也提升了整個家庭健康管理的能力。但該干預措施缺乏規范性，尚未在臨床推廣應用，如何構建一套系統、規范的健康教育流程仍是今后研究的重點。

7 小結

糖尿病患者積極度與眾多影響因素有關，積極度水平的提高有利于糖尿病患者的身心健康。 目前，國內對糖尿病患者積極度的研究報道較少，關注度不夠，且現有研究存在以下問題。 ①研究質量普遍偏低，有待提高。 提高糖尿病患者積極度水平的干預措施主要是健康教育，而且還處于探索階段，多為小樣本干預研究。 ②研究人群單一。 有關糖尿病患者積極度的研究人群僅限于2 型糖尿病患者，較少有關于1 型糖尿病患者積極度的研究，未來需豐富研究人群，促進各種糖尿病類型積極度研究之間的交流與發展。 ③研究內容及方法局限。 相關研究主要集中于積極度的現狀研究，多為描述性研究；對于積極度的影響因素，大多關注社會人口學特征，而社會心理學特征涉及較少。 因此，建議拓寬研究類型和研究內容，研制符合我國文化背景的糖尿病患者積極度測量工具，深入挖掘糖尿病患者積極度的影響因素，制定針對且適合我國糖尿病患者特點的干預模式，以提高糖尿病患者積極度水平。