腎移植術(shù)后腎功能喪失再行血液透析患者心理感受的質(zhì)性研究

臧格 時秋英 李博 張倩倩 張利 金婉婉 張真真

(1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450003；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院，河南 鄭州 450014)

各種病因?qū)е碌穆阅I臟疾病的最終階段稱為終末期腎病(end stage renal disease，ESRD)，腎臟替代治療是目前治療ERSD的主要手段，包括血液透析、腹膜透析和腎移植[1-2]。腎移植為終末期腎病患者帶來生的希望，被認為是治療的最理想方法[3]。腎移植術(shù)后由于排斥、感染、藥物、患者依從性差、自我管理不足等各種原因?qū)е乱浦材I功能喪失，患者需要再行血液透析維持生命，經(jīng)歷著巨大的痛苦[3]。患者由于移植腎功能喪失，面臨著經(jīng)濟損失、軀體不適、后續(xù)漫長治療等，易出現(xiàn)各種心理問題。鑒于此，本研究擬采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探索此類患者心理感知和體驗，及時進行有效干預(yù)，并且尋找導(dǎo)致患者移植腎功能喪失的可控因素，旨在降低患者移植腎功能喪失發(fā)生率。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取鄭州大學(xué)第一、第二附屬醫(yī)院血液凈化中心2019年12月-2021年5月進行移植后腎功能喪失后再行血液透析的15例患者為研究對象。樣本量以不再出現(xiàn)新的主題，且受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)為標準。研究對象納入標準：移植腎功能喪失后再行血液透析；每周透析2～4次；精神、記憶力正常，能正確表達其心理感受；自愿參與本研究。排除標準：有精神疾病或認知功能障礙者；接受兩種以上器官移植者；不愿意配合調(diào)查的患者。患者基本資料，見表1。

表1 患者基本資料

1.2研究方法

1.2.1資料收集方法 本研究基于海德格爾的現(xiàn)象學(xué)方法進行了定性研究，以發(fā)現(xiàn)參與者的經(jīng)驗和感知的意義[4-5]，研究人員開發(fā)了主題指南，以確保所有重要的主題都被涵蓋，并確保研究人員之間的一致性[6]。每次訪談時間控制在30～60 min，采用雙人記錄法對非語言性資料進行實地記錄。訪談時，避免研究者的主觀意見對被訪者產(chǎn)生誘導(dǎo)，仔細觀察患者的神情、動作、語調(diào)等變化。訪談結(jié)束后一天內(nèi)將資料轉(zhuǎn)成word版文字。研究者在訪談中注意觀察被訪者的日常治療、護理、生活起居及飲食等，以便充分了解其心理和情緒的細微變化。訪談主題指南，見表2。

表2 訪談主題指南

1.2.2資料分析方法 將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者現(xiàn)場觀察整理成文字稿，反復(fù)聽取錄音，逐字轉(zhuǎn)錄。根據(jù)Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法[7]進行整理：(1)仔細閱讀訪談所有資料。(2)歸納提煉有重要意義的陳述。(3)編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點。(4)匯集所有編碼后的觀點。(5)逐級提取、命名主題。(6)返回參與者處求證資料的真實性。分析過程中以編號代替受訪者真實姓名。

2 結(jié)果

2.1主題一 自罪感

2.1.1自我管理不足 腎移植患者需要終身承擔(dān)管理自己健康的任務(wù)，但由于自我保健意識不強、獲得知識的途徑有限等原因，患者普遍缺乏進行自我管理所需的知識和技能，患者容易因自我管理不足導(dǎo)致移植腎功能喪失而產(chǎn)生自罪感。患者A：“當(dāng)初透析兩個月后換的腎，兩三年后，自己胡吃海喝出去玩，半年過去了，自己沒控制好，心理也不在乎了，口罩也不戴了。你說這是不是我自己作的哪！”患者B：“當(dāng)時也不知道換過的腎能夠用多長時間，還想著換過之后就好了。飲食上沒注意，應(yīng)酬也多，自己搞的個體經(jīng)營，平時也累，就在意不了那么多。”患者J：“我就是沒有管好我自己，才到今天這個境地！”

2.1.2服藥依從性差 為保證腎移植手術(shù)后受者和移植物的長期存活，腎移植患者需終身服用免疫抑制劑，要求患者對每種藥物均嚴格堅持按時按量服用[8]，由于服藥的長期性，患者存在不遵醫(yī)囑服藥的現(xiàn)象[9]。患者D：“我這個人，忘性大，有時候出門忘了拿藥，就沒吃，但是那時候也沒感覺身體上有什么不舒服的地方，所以也就沒咋在意，想著少個一兩次沒啥關(guān)系，都是我自己的錯啊。”患者H：“我家在農(nóng)村，買藥不方便，家里人也忙，有時候中間會隔個幾天吃不上藥，才去醫(yī)院拿藥。”患者M：“有時候工作忙了，會忘記吃藥，藥斷了也沒急著去醫(yī)院拿，因為當(dāng)時感覺自己身體還行，現(xiàn)在想想真是后悔。”

2.1.3抑郁、焦慮及自殺傾向 慢性腎衰竭患者在經(jīng)歷腎移植手術(shù)后，終于回歸正常的生活、工作，但是移植腎功能的喪失使患者再度面臨死亡的風(fēng)險，需要進行血液透析治療，患者心理承受巨大的痛苦，產(chǎn)生抑郁、焦慮情緒，甚至有自殺行為。患者D：“因為這病，離婚了，又治好了，又不中了，呵呵，你知道我的心里有多難受嗎？根本不愿意與任何人多說話，感覺她們都在笑話我。”患者E：“我上大學(xué)的時候頭暈，發(fā)昏，兩腿沒勁兒，到醫(yī)院檢查時就診斷腎衰竭了，后來血液透析，等腎源，終于做了手術(shù)，花了家里那么多的錢，這才六年啊，就又不行了，我真是死的心都有無數(shù)次。”

2.2主題二：對再次手術(shù)的渴望 術(shù)后10年腎移植受者存活率約為50%，但各種并發(fā)癥導(dǎo)致10%～15%的腎移植受者在5年內(nèi)重新開始透析[10-12]。在移植腎功能喪失后，患者又重新回到長期透析的狀態(tài)，由于疾病纏身，部分患者希望能夠再次手術(shù)得到解脫，但是也怕手術(shù)不成功造成更大的傷害。患者C：“我是希望能夠再次手術(shù)的，擺脫現(xiàn)在這種狀態(tài)，這種狀態(tài)就是我快死了，但是要抓住救命的稻草，救命的稻草就是透析機，況且我還這么年輕，不想靠透析機一輩子。”患者G：“我看著人家出去旅游啊，玩?zhèn)€幾天都很羨慕，怪我沒有珍惜之前換的腎，我多么希望老天能再給我一次機會啊。”患者O：“現(xiàn)在排隊等腎源，這次如果成功我一定會好好保護新腎。”

2.3主題三：需要陪伴與支持

2.3.1渴望家人陪伴 患者因移植腎功能喪失、再次透析治療以及疾病本身產(chǎn)生的各種不適，從內(nèi)心深處渴望得到家人的陪伴與支持。家庭作為患者康復(fù)的重要資源和場所，主要表現(xiàn)在家人與患者間的情感支持、溝通、以及共同應(yīng)對壓力源和不良事件等方面。患者O：“自從我生這個病以后，雖然處處注意，但是新腎最終還是失敗了，孩子和孩子他媽給了我太多支持，有了他們我才能撐下去，積極地去面對！”患者A：“我移植的腎壞了以后離了婚，自己有病，不想讓前妻守著，我也孤單啊。”

2.3.2需要社會支持 研究[13]發(fā)現(xiàn)，內(nèi)控型個體自我控制良好，能夠獲得更多的社會支持，同時多采用積極、成熟的防御策略，有利于患者的疾病管理與恢復(fù)。患者希望得到政府、社會的支持，不僅是從降低治療費用、報銷比例提升方面，還希望加強疾病的宣傳，能夠早期預(yù)防，減少其他人群的歧視。醫(yī)務(wù)人員可利用外部支持資源，為患者提供信息支持，配備專科醫(yī)護為患者答疑解惑，鼓勵指導(dǎo)患者充分利用社會支持網(wǎng)絡(luò)，采用積極的方式應(yīng)對疾病。患者I：“社會上人對這病有恐懼心理，蔑視，這又不傳染，是生病，不是犯罪。我最怕人家知道我得病時的眼神了，有時候躲在一邊，覺得我這是傳染病。”患者K：“希望能夠從更多途徑了解疾病的信息，從而能夠盡早預(yù)防，醫(yī)生護士都太忙了，跟病人聊天有時候說的也不對，還是想獲得專業(yè)的信息。”

2.4主題四：飲食及活動負擔(dān) 研究[14-15]表明，慢性腎臟病患者的飲食依從性差，主要原因是患者缺乏準確、規(guī)范的飲食指導(dǎo)。血液透析患者需在飲食和水?dāng)z入方面特別注意，考慮到水、電解質(zhì)平衡，患者能夠食用的食物少之又少。加之紅細胞缺乏，鈣磷代謝紊亂，患者普遍存在活動缺乏的問題[16]。患者E：“現(xiàn)在回家從沒下過樓梯，上樓還得人扶著上，身上沒有一點勁，而且這不讓吃那不讓吃，也不說能吃什么。”患者M：“我是一個老兵，當(dāng)年趾高氣昂去當(dāng)兵，現(xiàn)在變成這樣，當(dāng)時在連隊，送我綽號，小泰森，棍子打在我身上折了，我都沒問題，現(xiàn)在腿軟，走不成路。你說我心里有多痛苦。而且也吃不好，青菜蘿卜的對于我這種愛吃肉的人太有痛苦了。”

3 討論

3.1加強腎移植后健康教育，提高患者自我管理能力及服藥依從性 有研究表明，患者的健康狀況、社會階層、所處的地域文化及性別等會影響患者的自我管理能力[17]，加強受者的依從性非常重要[18]。由于我國社會醫(yī)療保健系統(tǒng)還不健全，人們的自我保健意識不強，以及因護理人員缺乏導(dǎo)致護士沒有時間和精力對腎移植患者自我管理進行指導(dǎo)，這些都不利于腎移植患者掌握自我管理能力、提高服藥依從性。良好的自我管理行為能夠幫助減輕患者癥狀，減少并發(fā)癥，減低醫(yī)療費用等。因此，建議專門設(shè)計腎移植術(shù)后健康教育小組，使患者及時掌握管理自身疾病的知識和技能，加強針對性的教育，改善患者不良生活方式，減少因術(shù)后時間延長，移植腎功能良好的患者感知不到身體不適而導(dǎo)致患者自我管理能力、依從性逐漸降低的現(xiàn)象。

3.2加強心理護理，減輕患者自罪感 研究[19-20]發(fā)現(xiàn)，因移植腎功能喪失，患者的心理健康狀況較差，患者有發(fā)生心理障礙的風(fēng)險，生活質(zhì)量嚴重下降。15例受訪患者中，其中有6例心理不穩(wěn)定時間超過1年，有的甚至一直無法接受再度血液透析治療狀態(tài)。因此，我國臨床護士應(yīng)積極探索促進移植腎功能喪失患者身心康復(fù)的依據(jù)和應(yīng)對策略，構(gòu)建移植腎功能喪失患者早期心理干預(yù)模式，改善患者心理適應(yīng)水平，提高生活質(zhì)量，幫助患者較好的回歸社會。告知患者導(dǎo)致移植腎功能喪失的因素有很多[21]，力求減少患者因移植腎功能喪失身心失衡所致心理問題而給本人、家庭乃至社會造成的重負。

3.3增強患者體質(zhì)，為再次手術(shù)做好準備 血液透析患者在接受腎移植治療之前，需要長時間的術(shù)前準備[22]。15例患者中有5例患者表示希望能夠再度接受腎移植治療。護士應(yīng)該在患者再次等待腎移植的過程中，與患者建立良好的護患關(guān)系，了解其社會、家庭、經(jīng)濟背景，為其再次手術(shù)設(shè)計合理的健康宣教及飲食運動方案，增強其對于再次手術(shù)的耐受程度。由于患者移植腎功能喪失，經(jīng)手術(shù)摘除后患者身體較虛弱，需要護士盡量安排適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)以及適宜的活動。使患者以充足的準備迎接下次手術(shù)的到來，幫助患者能夠最大限度延長移植腎臟使用年限，減輕不適感。

3.4家庭、醫(yī)護人員及社會形成支持共通體 移植腎功能喪失患者面臨著治療需要巨額費用，動靜脈內(nèi)瘺給心臟增加負擔(dān)，軀體不斷承受痛苦折磨，飲食限制，運動無力，拖累子女及家庭等多方面負擔(dān)，更加需要家庭、醫(yī)護人員及社會的支持與關(guān)愛。家庭支持能夠減少患者對于疾病治療的后顧之憂，減少逃避、躲藏等負性行為，以積極的心態(tài)面對治療。醫(yī)護人員應(yīng)緊密結(jié)合，以現(xiàn)代醫(yī)學(xué)護理模式對患者實施身心兩方面護理，為患者及家屬提供全方位的整體護理，減少不良反應(yīng)及并發(fā)癥的發(fā)生。15例受訪患者中有9例面臨著經(jīng)濟問題，雖然醫(yī)保政策及民政部門的補助在一定程度上使患者的負擔(dān)得到緩解，但還是影響了疾病的治療，給患者身心帶來負面影響。因此，強烈呼吁政府及社會能夠為患者提供更多的支持與幫助。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，移植腎功能喪失再行血液透析治療患者心理反應(yīng)較單純血液透析患者更復(fù)雜，并且渴望再次手術(shù)，更迫切的需要家人陪伴。增強患者體質(zhì)，減輕患者心理及身體上的不適是血液透析護士的首要任務(wù)。也提示我們，應(yīng)該在患者進行腎移植手術(shù)后對患者進行高強度健康宣教，減少移植腎功能喪失的發(fā)生，延長腎臟使用年限，減輕患者自罪感。