孔蘭君：守護(hù)雛鷹的天空

文/孫宇佳

有這樣一群“來(lái)自星星的孩子”孩子，他們不愛(ài)說(shuō)話，不知表達(dá)，在自己的世界里獨(dú)自閃耀。在揚(yáng)州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心，就有一群“來(lái)自星星的孩子”。他們是普遍有嚴(yán)重的語(yǔ)言障礙、社會(huì)交往發(fā)展障礙和行為刻板“三聯(lián)癥”的自閉癥患者。作為廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)辦人，作為一位母親，孔蘭君用自己的愛(ài)去實(shí)踐行動(dòng)，守護(hù)這群特殊的孩子，打破了自閉癥兒童不可康復(fù)的論調(diào)。不僅如此，她還主動(dòng)學(xué)習(xí)、推廣康復(fù)知識(shí)，成立了揚(yáng)州市首家專(zhuān)業(yè)自閉癥康復(fù)綜合機(jī)構(gòu)。

“天使媽媽”的決定

自2008年起，每年的4月2日被定為“世界自閉癥關(guān)注日”。十多年前，人們對(duì)自閉癥這一早期神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病的認(rèn)識(shí)還很陌生，兒童搶救性康復(fù)訓(xùn)練在國(guó)內(nèi)也屬于新生事物，在揚(yáng)州更是一片空白。患兒目光對(duì)視少，缺乏社會(huì)行為性微笑和互動(dòng)，模仿少，語(yǔ)言發(fā)展落后，甚至對(duì)人缺少興趣，但對(duì)周?chē)姆巧挛锘蛭矬w，如旋轉(zhuǎn)的物品會(huì)產(chǎn)生濃厚的興趣。他們還可能出現(xiàn)一些刻板重復(fù)的行為，如重復(fù)開(kāi)關(guān)門(mén)或?qū)⑹址旁谀樓澳暫蛽鋭?dòng)。很多自閉癥家長(zhǎng)對(duì)于孩子的這些癥狀一籌莫展，整個(gè)家庭陷入困境。

治療自閉癥，這就像一場(chǎng)看不見(jiàn)終點(diǎn)的長(zhǎng)跑，家長(zhǎng)只能陪著孩子竭盡全力在一片無(wú)望中尋找希望。孔蘭君逐漸關(guān)注到了這個(gè)群體，她萌生了成立專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，康復(fù)更多自閉癥兒童的念頭。

為此，孔蘭君不僅自學(xué)成為高級(jí)語(yǔ)言訓(xùn)練師、高級(jí)職業(yè)院長(zhǎng)，還前往山東、南京等地，學(xué)習(xí)摸索創(chuàng)立機(jī)構(gòu)的經(jīng)驗(yàn)和規(guī)范做法。2007年，她自籌資金創(chuàng)辦一家自閉癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，推廣早期干預(yù)、醫(yī)教結(jié)合的自閉癥搶救性康復(fù)理念。在她的努力下，2008年5月，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心成立了，承擔(dān)了省政府的民心工程——0～6歲貧困家庭自閉癥兒童搶救性康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目。

關(guān)愛(ài)路上的堅(jiān)持

廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心創(chuàng)立之初，在資金籌措、培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)人才、場(chǎng)地設(shè)施等諸多方面都面臨困難。中心剛創(chuàng)辦時(shí)，孔蘭君只招到八名康復(fù)培訓(xùn)和自閉癥干預(yù)專(zhuān)業(yè)的老師。由于資金短缺，中心每月都入不敷出，一度發(fā)不出老師工資。針對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)培訓(xùn)，老師們需要耗費(fèi)大量精力，這樣的付出又得不到對(duì)應(yīng)的回報(bào)，一些老師看不到前景，選擇了辭職。孔蘭君沒(méi)有怪他們，反而感到深深的歉疚。選擇場(chǎng)地時(shí)，有些社區(qū)里的居民由于對(duì)自閉癥兒童缺少理解和包容，總會(huì)投來(lái)異樣的眼光，這讓孔蘭君感到心痛與不安。

不僅如此，孔蘭君和老師們還要面對(duì)家長(zhǎng)的不配合和不信任。中心創(chuàng)辦初期所收治的自閉癥患兒，多由患兒的家長(zhǎng)、醫(yī)生介紹而來(lái)。真正在6歲前自主發(fā)覺(jué)孩子有自閉癥并送治的家長(zhǎng)并不多，一方面是由于家長(zhǎng)們不了解這方面知識(shí)；另一方面，家長(zhǎng)固執(zhí)地認(rèn)為孩子沒(méi)有病，諱疾忌醫(yī)。然而，自閉癥的早期干預(yù)在0～3歲，搶救性訓(xùn)練在3～6歲。其患病主要是因后天過(guò)度保護(hù)，導(dǎo)致孩子喪失很多能力的發(fā)展。“有幾個(gè)孩子就很可惜，家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)一點(diǎn)好轉(zhuǎn)就帶孩子離開(kāi)反而耽誤了最佳治療期。”孔蘭君印象很深，有一名患兒到康復(fù)中心時(shí)已經(jīng)快要錯(cuò)過(guò)0～3歲的最佳治療期，治療一段時(shí)間后，病情有了明顯好轉(zhuǎn)，愿意與親近的人交流，并學(xué)會(huì)了一定的生活技能。就在老師們都?xì)g欣鼓舞的時(shí)候，發(fā)生變故：家長(zhǎng)以為孩子已經(jīng)與常人無(wú)異，將孩子送去了一間普通學(xué)校，治療就此中斷。一年后，這個(gè)孩子再次被送回康復(fù)中心，但那時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)間窗口，只能搶救性治療，最終恢復(fù)到常人心理狀況的可能性已很小。

“那時(shí)候，我有過(guò)很多次想要放棄的念頭，因?yàn)榭床坏较Ｍ蚁氲饺绻瓦@樣輕易放棄，還會(huì)有更多的孩子錯(cuò)過(guò)康復(fù)的機(jī)會(huì)。所以我和團(tuán)隊(duì)堅(jiān)持了下來(lái)，就是為了能幫助更多處在自閉癥困境中的孩子和家庭。”孔蘭君說(shuō)。在家人的支持和當(dāng)?shù)貧埣踩寺?lián)合會(huì)的幫助下，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心終于擺脫初期的困境，用充滿愛(ài)心而專(zhuān)業(yè)的康復(fù)服務(wù)搭建起自閉癥患兒的康復(fù)之路。

為了早發(fā)現(xiàn)，早治療，救助更多的孩子，孔蘭君主動(dòng)承擔(dān)起早期篩查和宣傳的任務(wù)。她設(shè)立了自閉癥電話咨詢熱線，給咨詢的自閉癥家庭指明方向，借助“世界自閉癥關(guān)注日”開(kāi)展廣場(chǎng)活動(dòng)，深入學(xué)校和社區(qū)宣傳自閉癥知識(shí)。為了避免更多自閉癥兒童因?yàn)榧彝ピ蝈e(cuò)過(guò)最佳治療期的悲劇，她常常廢寢忘食，走上街頭發(fā)放宣傳冊(cè)，免費(fèi)接受咨詢，有針對(duì)性地向患兒家長(zhǎng)闡明搶救性康復(fù)訓(xùn)練的意義和緊迫性，為早期干預(yù)和有效康復(fù)提供了可能。

角色轉(zhuǎn)換顯擔(dān)當(dāng)

“一切為了孩子，一切為了家長(zhǎng)，一切為了社會(huì)。”本著這樣的初心，在兒童康復(fù)訓(xùn)練這條戰(zhàn)線上，孔蘭君一干就是十余年。為了給自閉癥兒童制訂個(gè)性化的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，孔蘭君不知疲倦地工作著，每天都工作到很晚，幾乎沒(méi)有和家人共同過(guò)上一個(gè)完整的節(jié)假日，甚至疏忽了自己孩子的成長(zhǎng)。對(duì)此她心懷歉疚，卻從未后悔自己的選擇。

2016年，孔蘭君發(fā)現(xiàn)自閉癥發(fā)病率呈逐年攀升的趨勢(shì)，雛鷹兒童發(fā)展中心已不能滿足地區(qū)自閉癥康復(fù)的需求，每一位進(jìn)入機(jī)構(gòu)康復(fù)的患兒都需排隊(duì)待訓(xùn)，而錯(cuò)過(guò)2～3年的最佳干預(yù)期。眼看著排隊(duì)等待的孩子達(dá)到七十余名，身為揚(yáng)州市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席，同時(shí)也是政協(xié)委員，孔蘭君為此奔走呼吁，撰寫(xiě)社情民意，最終得到了相關(guān)部門(mén)的高度重視。

2017年，揚(yáng)州市委市政府把自閉癥兒童的康復(fù)列入民生實(shí)事工程，新建了揚(yáng)州市雛鷹兒童中心，這是揚(yáng)州市第一所也是唯一一所專(zhuān)業(yè)自閉癥兒童康復(fù)、發(fā)展、培訓(xùn)綜合機(jī)構(gòu)。揚(yáng)州市千名自閉癥患者終于有了自己的家。孔蘭君還創(chuàng)辦了7～17歲的自閉癥學(xué)齡部，對(duì)孩子進(jìn)行鞏固康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，與市特殊教育學(xué)校合作辦學(xué)，為每一名特殊學(xué)生提供教育資源，以解決家長(zhǎng)的后顧之憂。

目前，孔蘭君創(chuàng)辦的揚(yáng)州廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心共有六十余名教職員工，截至目前共接收八百余名自閉癥兒童。這是一個(gè)充滿愛(ài)心的大家庭，作為這里的老師，孔蘭君和所有教職員工所做的不僅僅是訓(xùn)練康復(fù)，更多的是付出愛(ài)心與耐心來(lái)守護(hù)這些“來(lái)自星星的孩子”。回望這些年走過(guò)的路，孔蘭君深深感到，要履行好康復(fù)訓(xùn)練教師的職責(zé)，更要有母親般的博大胸懷。要從生活上照顧這些患兒，還要盡一個(gè)醫(yī)生的責(zé)任，從心理和生理上治療這些小患者。于是，孔蘭君不停地在教師、母親、醫(yī)生這幾個(gè)身份中實(shí)現(xiàn)頻繁的角色轉(zhuǎn)換。

多年來(lái)，孔蘭君和團(tuán)隊(duì)?wèi){借不屈不撓的作風(fēng)，堅(jiān)定的事業(yè)心，對(duì)自閉癥兒童始終如初的愛(ài)心以及對(duì)康復(fù)質(zhì)量和創(chuàng)新的追求，讓機(jī)構(gòu)有了飛躍發(fā)展。如今，廣陵區(qū)雛鷹兒童發(fā)展中心已成為社會(huì)信譽(yù)良好的自閉癥專(zhuān)項(xiàng)定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練基地，也是揚(yáng)州市唯一被國(guó)家精協(xié)自閉癥委員會(huì)評(píng)為自閉癥兒童康復(fù)自強(qiáng)自律的達(dá)標(biāo)單位。看著這些“來(lái)自星星的孩子”在自己的幫助下逐漸步入生活正軌，孔蘭君覺(jué)得自己所有的付出都是值得的。未來(lái)，她也希望通過(guò)更多的社會(huì)力量幫助，讓更多“來(lái)自星星的孩子”走出自閉癥的困擾，幫助更多自閉癥患兒家庭走出困境。