史明英,黎恩知,黃雅舒,李銀萍,陳靜
(四川大學華西醫院神經內科,四川大學華西護理學院,四川 成都 610041)
癲癇作為一類發作時大腦功能障礙為表現的慢性疾患,發作可由腦部神經元異常放電引起,且隨著異常放電部位及傳遞方式不同,發作時趨于更復雜的表現,如運動感覺神經功能異常、自主神經功能異常、意識障礙等[1-2];加之病情遷延,若長期頻繁發作可對患者身心狀態、智力水平產生嚴重負面影響[3]。研究[4-5]顯示,我國癲癇病患者數量已經接近一千萬,每年增長患者數量高達約50萬,使其逐漸成為神經科第二大疾病。癲癇治療目的主要在于杜絕或減少發作,臨床中常用的治療方式為藥物治療。一般患者在接受足量正規的藥物治療后發作可控制,約55%的患者可在藥物治療后5年內徹底治愈[6]。然而相關調查[7]發現,癲癇患者院外不遵循藥物治療用法的比例超過60%,直接造成疾病控制情況變差,加之在日常生活中缺乏行為習慣的管束及應急處理措施,發作后出現癲癇持續狀態的風險更大。常規的護理干預措施雖可于院內對患者各項行為進行管束,但在院外行為控制中效果不足。個案管理下的延伸護理模式將患者作為護理人員院外護理的合作對象,可依據具體患者的實際病情特點和院外護理需求使護理服務時間延長至患者出院后,并有利于促成患者自身行為的改變[8]。本研究旨在探究個案管理的延伸護理模式對成年癲癇患者院外遵醫行為、自護能討力及癲癇院外發作時意外損傷的影響。
選取2020年4月至2021年1月四川大學華西醫院收治的179例成年癲癇患者為研究對象,根據護理方式不同分為觀察組(n=90)和對照組(n=89)。觀察組中,男性51例,女性39例;年齡19~64歲,平均(40.25±7.89)歲;病程1~5年,平均(3.28±0.74)年;受教育情況:大專及以上23例,高中47例,初中及以下20例。對照組中,男性53例,女性36例;年齡21~66歲,平均(41.29±7.02)歲;病程1~6歲,平均(3.35±0.70)年;受教育情況:大專及以上25例,高中46例,18例。本研究經醫院倫理委員會審批,患者及家屬知情同意,兩組患者一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05)。
納入標準:(1)符合《臨床診療指南·癲癇病分冊》的診斷標準[9];(2)未合并精神疾患,可進行正常溝通;(3)患者年齡在18~75歲,且需進行長時間藥物治療。排除標準:(1)具有睡眠剝奪、戒斷反應等顯著誘發因素者;(2)存在重要臟器功能不全或惡性腫瘤者;(3)不具備院外延續性護理實施條件者。
對照組患者實施藥物指導、飲食指導、癲癇發作應急處理教育常規院內干預措施,于患者出院前對其介紹院外電話咨詢方式。觀察組在此基礎上實施個案管理的延伸護理模式干預:(1)構建基于個案管理的延伸護理團隊:以癲癇專科醫師及護士為主要構成成員,由組內成員依據成人癲癇患者病情特點及本院延伸性護理實施條件制定基于個案管理的延續性護理規劃,針對護理人員溝通能力、癲癇居家管理知識進行短期培訓,并提前著手收集網絡平臺下癲癇疾病管理資料。(2)構建個人檔案:應用本院信息管理平臺對患者診斷內容及時間、既往史、發作類型、藥物治療效果、個人行為習慣特點等信息進行收集,并依據所收集內容對延伸性護理措施進行進一步規劃補充。(3)建立癲癇患者院外微信交流渠道:由護理人員與患者建立一對一微信溝通渠道,用于后期癲癇相關知識分享、視頻電話隨訪及解答患者咨詢的重要途徑。(4)開展延伸護理:于患者出院后,每周于周末開展微信電話訪談,對患者出院后藥物應用情況及癲癇發作情況、生活習慣、心理狀態等內容展開評估,重點針對患者在飲食用藥、生活方式方面的規范性進行糾正,并穿插回顧講解院內癲癇健康教育內容,告知患者出院后并不可松懈,仍需保持健康行為。對需要入院復診的患者協助安排復診預約,除定時隨訪外,護理人員仍需不定期向患者推送癲癇居家護養方面的創作內容,引導患者規范自身行為。(5)癲癇日記記錄:于患者出院前向患者普及日記記錄這一方式,待患者出院后通過微信平臺引導患者進行記錄,主要從飲食狀態、發作頻次及類型、發作前誘因等內容出發,并及時通過微信平臺將上述信息納入患者個人疾病檔案中,方便部分患者復診后病情溝通。干預時間均為3個月。
(1)遵醫行為:干預后3個月后采用遵醫行為量表進行評價[10]。量表涉及堅持服藥、定期檢查、規避誘發因素、心理障礙4個領域。(2)自護能力:干預前及干預3個月后采用自我護理能力量表(ESCA)進行評估[11]。量表涉及自我概念、健康知識、自我責任感、自我干預4個領域共43項,每項0~4分,總分0~172分,得分與患者自護能力水平成正比。(3)生活質量:干預前及干預3個月后采用生活質量綜合評定問卷(GQOLI-74)進行評價[12]。量表涉及軀體功能、物質生活、心理功能、社會功能4個方面共74項,每項1~5分,總分74~370分,得分于患者生活質量水平成正比。(4)干預3個月內癲癇院外發作時意外損傷發生情況:包括牙舌損傷、骨折、燒傷或燙傷等。

干預3個月后,觀察組患者各項院外遵醫行為依從率高于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組患者院外遵醫行為比較[n(%)]
干預前,兩組患者ESCA各項評分比較,差異無統計學意義(P>0.05)。干預3個月后,兩組患者ESCA各項評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組 (P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者自護能力比較分)
干預前,兩組患者GQOLI-74各項評分比較,差異無統計學意義(P>0.05)。干預3個月后,兩組患者GQOLI-74各項評分均升高(P<0.05),且觀察組高于對照組(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者生活質量比較分)
干預3個月內,觀察組患者癲癇院外發作時意外損傷總發生率低于對照組,差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 兩組患者癲癇院外發作時意外損傷發生情況比較[n(%)]
抗癲癇藥物治療作為癲癇主要治療手段,治療效果直接影響患者預后,但預后亦與患者自身疾病認知、遵醫行為有關。研究[13]顯示,自我管理能力低下、服藥依從性不佳為影響癲癇患者病情的重要因素,且與患者出院后對疾病相關知識了解不足、用藥隨意性強有關,故實施院外延伸護理模式,及時予以行為指導,改善院外病情控制情況極為必要。
延伸護理模式作為臨床針對部分院外護理需求較強的患者開設的一種護理模式,可有效規避因出院引發的護理措施斷層影響,保證患者出院后仍可及時接受來自醫院護理人員及時、專業的護理指導。目前,該護理模式已在慢性心力衰竭患者等慢性病群體中廣泛應用,并取得顯著成效[14]。此外,隨著近年來個體化護理理念的發展,對臨床護理質量的提升愈發重視對患者個體化護理需求的重視,故誕生了以個案管理為代表的護理方案,其通過有效整合患者各項臨床資料及其個性特點,更利于調動患者在護理工作中的主動參與性,使護理更具針對性,從而減少護理資源浪費,提高護理質量。本次研究中,干預3個月后,觀察組患者堅持服藥、定期檢查、規避誘發因素、心理障礙等各項遵醫率及ESCA各項評分均高于對照組(P<0.05),提示個案管理的延伸護理模式可有效改善成年癲癇患者院外遵醫行為、自護能力,原因可能在于個案管理的延伸護理模式下,護理人員通過收集評估患者各項疾病相關信息及個人行為習慣特點構建個人檔案,并依據具體患者的個人檔案制定符合個性化的院外干預計劃,在患者出院前提前設置院外溝通機制,出院后則通過便捷的微信平臺每周就患者居家發作、護養情況展開隨訪,使患者在居家養護中也可獲得專業的護理指導,對其居家護養中存在的問題進行改進,亦協助患者回顧院內健康教育內容,確保院外護理具有便捷性、針對性、持續性,能夠進一步規范患者在院外的自我管理、護理方式,從而使患者在出院后其遵醫行為、自護能力得到明顯改善。
近年來,隨著網絡平臺與醫學護理相結合,使部分存在院外護理指導需求的患者遠程接受指導成為可能,以微信平臺作為溝通指導基礎的專業護理引導可在部分慢性病患者長時間、復雜的居家護養中協助患者及家屬把握康復方向[15]。此外,該平臺更方便醫護人員遠程監測患者病情進展情況,協助患者準確識別個體癥狀,并提供及時的信息支持,同時透過該交流平臺,患者可更積極主動的尋求醫護人員的知識幫助。本次研究中,干預3個月后,觀察組患者GQOLI-74各項評分高于對照組(P<0.05);牙舌損傷、骨折、燒傷/燙傷等癲癇院外發作時意外損傷總發生率低于對照組(P<0.05),提示隨著個案管理的延伸護理模式的實施,成年癲癇患者院外發作時意外損傷可得到有效預防,生活質量亦可有效改善,原因可能在于個案管理的延伸護理模式以個案管理為基礎,使院外干預措施并未流于同一的形式,而是加入了個體化干預元素,能夠針對性地滿足具體患者的具體院外護理需求,同時該護理模式兼具延伸護理模式對院外護理斷層的彌補,使患者在出院后仍可通過便捷的微信平臺與護理人員溝通病情、了解家庭護理注意事項、及時詢問護理疑惑之處,護理人員則在遠程指導的基礎上時常引導患者回顧疾病知識,增強其對癲癇發作的應對能力,通過癲癇日記記錄的方式及時將可能存在的發作危險因素發現并予以糾正,使患者在出院后仍能獲得專業、規范的護理,有效規避癲癇發作危險因素,從而減少癲癇發作時意外狀況的發生,且隨著患者在專業院外護理指導下對其日常生活進行合理規劃,患者生活質量亦得到提升。
綜上,對成年癲癇患者予以個案管理的延伸護理模式可促進其院外遵醫行為、自護能力及生活質量改善,有效預防其院外發作時造成的意外損傷,有較高的臨床應用價值。但此次延續護理僅觀察了3個月,下一步可在相關研究條件允許的基礎上延長觀察周期,以獲取更完整的觀察結果。