腹膜透析患者自我調節疲勞與生活質量的縱向研究

張彤彤，婁小平，杜文婷，陳婕，王澍晨

終末期腎臟病是由慢性腎臟病發展到不可逆轉的腎臟衰竭階段，在全世界疾病死因中排第8位[1]。腹膜透析是治療終末期腎臟疾病的重要替代療法之一[2]，患者通過居家透析的方式，遵醫囑執行治療方案，替代腎臟工作緩解尿毒癥狀同時改善生活質量。自我調節疲勞是指個體進行自我控制時自我意志活動的能力或意愿暫時下降的現象，表現為錯誤的認知、情緒失控和沖動行為[3]。腹膜透析患者日常需要在飲食行為、液體攝入、透析操作及癥狀預防等多方面進行嚴格控制[4-7]，長期的疾病適應損耗患者自我調節與自我控制資源，此外病程漫長且反復也易使患者產生負性體驗。長此以往，患者處于自我調節疲勞狀態，疲于對疾病的自我管理，采取消極心態應對疾病，嚴重影響其透析效果及生活質量[8]。目前，國內對腹膜透析患者自我調節疲勞與生活質量的調查多以橫斷面為主[9-10]，不同時期的自我調節疲勞程度與患者生活質量的變化趨勢尚不明確。本研究旨在探討患者置管后1、3、6、12個月的自我調節疲勞及生活質量狀況,動態評估其變化并分析二者關系,為醫護人員進一步制訂相關干預措施，降低腹膜透析患者自我調節疲勞程度及改善其生活質量提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 選取2019年11月至2020年6月在鄭州大學第一附屬醫院腎內科首次接受腹膜透析置管術的患者150例為研究對象。納入標準：①符合透析相關指征；②在本院復診；③年齡≥18歲；④清晰的自我表達和正常溝通技巧；⑤簽署知情同意書并自愿參與本次研究。排除標準：①預期生存≤1年；②認知功能受損；③合并多種嚴重并發癥。

1.2方法

1.2.1調查工具 ①一般資料調查表：由研究小組設計，包括性別、年齡、居住地、透析方式、有無并發癥等。②自我調節疲勞量表(Self-regulatory Fatigue Scale, SRF-S):由Nes等[11]編制，國內學者王利剛等[12]進行漢化。中文版量表包括認知控制、行為控制、情緒控制3個維度共16個條目。采用5級評分法，每個條目選項由非常不同意至非常同意計為1～5分，總分為16～80分。得分越高代表患者存在的自我調節疲勞程度越嚴重，其中認知控制維度得分越高代表認知水平下降，情緒控制維度得分越高代表負性情緒增加，行為控制維度得分越高代表沖動行為頻發。該量表的Cronbach′s α系數為0.84。③腎臟病專用生活質量簡表(Kidney Disease Quality of Life Short Form 36TM,KDQOL-36TM)：是國際上公認較為成熟的評價透析患者生活質量的工具[13-14]。該問卷包括癥狀與問題(12條)、腎臟疾病影響(8條)、腎臟負擔(4條)、軀體健康(6條)、心理健康(6條) 5個維度共36個條目。每個條目由“非常正確”至“非常不正確”共5個選項，原始得分使用KDQOLTM-36評分模板自動換算出每個維度的得分，總分為各維度得分之和除以總維度數。各條目所得分數越高，代表患者生活質量越好。該表的中文版本信效度也得了驗證[15]，Cronbach′s α系數為 0.781～0.890。

1.2.2調查方法 采用縱向調查法，分別在置管后1個月(T1首次復查)、3個月(T2首次調整透析方案)、6個月(T3首次更換外接管道)、12個月(T4第2次更換外接管道)對納入患者進行調查。開展研究前，研究小組成員要進行腹膜透析知識及溝通技能培訓，使用統一用語指導患者填寫調查問卷。建立腹膜透析病友交流群指導患者隨訪時問卷收集。本研究納入150例,T2、T3、T4分別獲得有效樣本147例、145例、143例。至隨訪結束因發生嚴重透析感染、中途轉血透等原因失訪7例,失訪率為4.67%,使用均值填補法填補缺失值，最終納入數據分析150例。

1.2.3統計學方法 采用SPSS26.0軟件對數據進行錄入和分析。經過正態性、方差齊性檢驗，對符合正態分布的計量資料進行重復測量方差分析，自我調節疲勞與生活質量間關系采用Pearson相關性分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1腹膜透析患者一般資料 本研究共納入有效樣本150例，男89例，女61例；年齡20～65(37.23±8.95)歲。已婚131例，未婚7例，喪偶/離異12例；居住在城市52例，農村98例；小學及以下文化程度35例，初中57例，高中/中專41例，大專及以上17例；醫療費用方式為城鎮職工醫療保險57例，新農合93例。工作狀況：透析后在職32例，不在職118例。個人月收入0～元45例，1 000～元46例，3 000～元42例，>5 000元17例。持續性非臥床腹膜透析128例，自動化腹膜透析22例；并發癥0個29例，1～個97例，≥3個24例。

2.2腹膜透析患者置管后各階段自我調節疲勞得分比較 見表1。

表1 腹膜透析患者置管后各階段自我調節疲勞得分比較(n=150) 分，

2.3腹膜透析患者置管后各階段生活質量得分比較 見表2。

表2 腹膜透析患者置管后各階段生活質量得分比較(n=150) 分，

2.4腹膜透析患者置管后各階段自我調節疲勞與生活質量的相關性 見表3。

表3 腹膜透析患者置管后各階段自我調節疲勞與生活質量的相關性(n=150) r

3 討論

3.1腹膜透析患者不同階段自我調節疲勞變化趨勢 根據自我調節模型[16]，患者有限的調節資源損耗后易出現自我控制失效。本研究中，腹膜透析患者自我調節疲勞得分處于中等偏上水平，腹膜透析患者的自我調節疲勞總分與認知、行為控制維度評分呈逐漸上升趨勢，與高倩等[17]研究結果一致?？赡茉驗椋弘S著快速外科時代的發展，腹膜透析患者一般住院日縮短[18]，患者未能完全掌握居家透析時所必需的疾病知識及操作技能，因操作不熟練引發腹透液引流不暢、導管移位、腹膜炎等問題[19]，導致其置管后3個月仍不能較好地應對疾病所造成的生活規律改變。此外因透析不充分，患者發生皮膚瘙癢、色素沉著等軀體形象改變，都嚴重打擊了患者對抗疾病的信念，導致其不能輕松地執行計劃中的健康教育及醫囑。上述原因使得患者自我調節資源被消耗，認知、行為和情緒控制失效。情緒控制維度得分在置管后1個月升高，置管后3個月下降，置管后6、12個月呈上升趨勢，變化呈單峰狀。與周越等[9]研究結果一致?？赡苡捎诨颊邉偼肝鰰r不適應腹腔內留置大量透析液，活動受限、食欲不振及對疾病與后續治療的不確定性等，使得患者不能較好控制自己的情緒，產生焦慮、痛苦、煩躁等大量負性體驗。此時醫護人員應協助患者識別不同階段的自我調節疲勞。相關研究表明，通過干預可以強化患者的認知、行為、情緒控制，如在患者疾病適應或自我管理等階段，為其提供專業的診療信息或協助其參與自我監管，能夠改善患者的自我調節能力、疾病應對方式和突發事件處理水平等[20]。

3.2腹膜透析患者不同階段生活質量變化趨勢 隨著醫學模式向以人為服務主體的方向轉變，生活質量現已成為評估患者醫療效果的重要指標[21]。腹膜透析患者的生活質量是指在行透析置管術后，患者對治療效果、身體功能、心理及社會適應的滿意程度[22]。本研究結果顯示，腹膜透析患者置管后的不同階段生活質量均處在中等偏低水平，與王海燕等[23]研究結果一致。置管后1年內，患者生活質量總分、癥狀與問題與心理健康得分始終呈現下降趨勢，其中腎臟疾病影響、腎臟負擔、軀體健康得分呈現先上升后下降的發展趨勢。分析原因為：患者早期接受腹膜透析治療后，原有尿毒癥狀得到緩解，腎臟的負擔降低，但隨著殘余腎功不可逆的減退[24]，腹膜轉運功能降低、腹膜炎、鈣磷代謝異常等并發癥的增加，使患者生活質量持續下降。提示醫護人員應針對患者腹膜透析后不同發展階段，為患者及家屬提供相應的疾病信息、操作技能和心理支持。并針對不同階段生活質量的改變，采用多樣化干預手段，成立患者個案管理小組，對困擾患者不同階段的癥狀，提供具有針對性的干預指導，從而改善患者生活質量。針對其存在的心理問題，醫護人員應為患者選擇合適的心理疏導如正念療法、音樂療法、適當的情緒宣泄等，引導患者積極調整心態。同時加強家庭支持，鼓勵患者及家屬敞開心扉，幫助患者及其家屬盡早適應疾病和透析治療對生活規律的改變。

3.3腹膜透析患者自我調節疲勞與生活質量呈負相關 本研究顯示，不同階段腹膜透析患者自我調節疲勞水平與生活質量均呈負相關(均P<0.05)，置管后1、3、6、12個月，認知控制、行為控制、情緒控制維度得分與生活質量總分呈負相關(均P<0.05)，與張妍欣等[25]研究結果一致。提示自我調節疲勞對患者的生活質量具有消極影響作用，患者自我調節疲勞程度越低，疾病應對方式越積極，越有利于患者長期帶病生活。醫護人員應根據不同階段患者所表現出的自我調節疲勞狀況，指導患者與家屬加強溝通，正確認識疾病，使患者感受來自社會、家庭及專業人員的支持，增強戰勝疾病的信念，強化自我控制意識，引導患者采取積極心態應對疾病發展，降低自我調節疲勞程度。開展醫護患共享決策管理[26]，以患者為中心并強調發揮其主觀能動性，通過主動參與自我管理是可以改善患者的情緒、認知、決策行為。重點為自我調節失敗、控制資源損耗的患者提供全面的支持，提高其認知、行為及情緒控制能力，改善其生活質量。

4 小結

本研究顯示，腹膜透析患者在不同階段的自我調節疲勞與生活質量呈現動態變化，且二者呈負相關。醫護人員應全面科學地評估患者自我調節疲勞程度，及時有效地提供相關干預指導，有針對性地從患者身心健康、透析護理、社會參與等角度出發改善其生活質量。目前研究樣本僅局限于一所醫院，未來需擴大樣本量開展后續調查，對腹膜透析患者自我調節疲勞及生活質量關系進行更加深入的探索。