自閉癥學(xué)生的家長(zhǎng)介入式干預(yù)在特殊教育學(xué)校中的應(yīng)用
——以九江市特殊教育學(xué)校為例

喬子瑾，王碧涵，胡 沖，曹澤輝

(1.九江市特殊教育學(xué)校，江西九江，332000；2.廣東省揭陽市特殊教育學(xué)校，廣東揭陽，522071)

近年來，自閉癥的障礙率逐年遞增，根據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心2020年最新發(fā)布的自閉癥診斷和篩查數(shù)據(jù)，全美8歲兒童中，自閉癥的發(fā)生率為1/54。[1]2019年的相關(guān)研究顯示，我國(guó)自閉癥發(fā)生率約為1%，0—14歲的自閉癥兒童已達(dá)200萬。[2]九江市特殊教育學(xué)校自閉癥學(xué)生入學(xué)率也大幅度增長(zhǎng)，2019—2020學(xué)年度，自閉癥學(xué)生比例為39.1%；2020—2021學(xué)年度自閉癥學(xué)生比例為40.4%；2021—2022學(xué)年度自閉癥學(xué)生比例為42.3%。由于校外康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源有限、治療師匱乏、干預(yù)費(fèi)用高昂，以及學(xué)校系統(tǒng)缺少足夠的專業(yè)資源和保障條件，現(xiàn)有的師資力量和教育管理機(jī)制難以順利應(yīng)對(duì)自閉癥學(xué)生快速增長(zhǎng)所帶來的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。對(duì)此，有研究指出，學(xué)校應(yīng)充分調(diào)動(dòng)家長(zhǎng)參與自閉癥學(xué)生教育康復(fù)工作的積極性，有效發(fā)揮家長(zhǎng)的作用，促進(jìn)自閉癥學(xué)生的良好發(fā)展。[3]

家庭系統(tǒng)理論提出在殘疾兒童的干預(yù)中加強(qiáng)與照顧者的聯(lián)系有助于家庭干預(yù)工作的進(jìn)展[4]，因?yàn)樵谧蚤]癥學(xué)生的成長(zhǎng)過程中，家長(zhǎng)是其接觸最早、最穩(wěn)定且對(duì)其最有影響力的人。有研究表明，家長(zhǎng)介入干預(yù)具有極大的潛力使自閉癥兒童及其家庭獲益。[5]家長(zhǎng)介入干預(yù)既可以利用兒童期大腦可塑性強(qiáng)的優(yōu)勢(shì)盡早實(shí)現(xiàn)最大康復(fù)，又能夠增進(jìn)家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥的科學(xué)認(rèn)識(shí)，而且有助于家長(zhǎng)從抑郁、焦慮等不良情緒中走出來。[6-7]《中華人民共和國(guó)家庭教育促進(jìn)法》的頒布，更加明確了家庭教育的重要性。要改變家庭只是課堂的延伸、家長(zhǎng)只是學(xué)校老師助理的現(xiàn)狀，家庭和學(xué)校就要相互配合、互相補(bǔ)充，發(fā)揮各自的優(yōu)勢(shì)與作用，為學(xué)生提供良好的教育干預(yù)環(huán)境。

本研究立足于特殊教育學(xué)校背景下家校協(xié)同教育促進(jìn)自閉癥學(xué)生教育康復(fù)的目標(biāo)，通過對(duì)九江市特殊教育學(xué)校的家長(zhǎng)介入式干預(yù)情況進(jìn)行調(diào)查，針對(duì)調(diào)查結(jié)果詳細(xì)闡述家長(zhǎng)介入式干預(yù)的具體應(yīng)用，并根據(jù)應(yīng)用過程中存在的問題提出相應(yīng)的策略，以期對(duì)相關(guān)人員在自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)介入式干預(yù)方面有所助益。

一、家長(zhǎng)介入式干預(yù)的調(diào)查

(一)調(diào)查對(duì)象

本研究的調(diào)查對(duì)象為本校56名7—10歲自閉癥學(xué)生的家長(zhǎng)，所有家長(zhǎng)文化水平都在小學(xué)以上，具備一定的理解與書寫能力。家長(zhǎng)年齡在32—70歲之間，男性家長(zhǎng)22名，女性家長(zhǎng)34名，其中有15名學(xué)生家長(zhǎng)專職在家照顧學(xué)生，其余學(xué)生家長(zhǎng)均有全職或兼職工作。

(二)調(diào)查工具及內(nèi)容

本研究采用問卷調(diào)查法、訪談法和觀察法等方法對(duì)家長(zhǎng)介入式干預(yù)效果進(jìn)行分析。本研究的調(diào)查問卷采用的是由任文香翻譯修訂的中文版簡(jiǎn)式親職壓力量表(PSI—SF)，主要包括育兒愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童三個(gè)維度，每個(gè)維度12道題目，采用5級(jí)評(píng)分法，1—5分別表示“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”和“非常同意”，總分值為36—180分，得分越高表明壓力越大。本研究通過問卷調(diào)查的前后測(cè)結(jié)果對(duì)比體現(xiàn)家長(zhǎng)介入式干預(yù)的實(shí)踐成效，通過訪談、日常教學(xué)觀察了解家長(zhǎng)的前期干預(yù)需求及家長(zhǎng)介入式干預(yù)實(shí)施過程中的實(shí)際困難，并有針對(duì)性地進(jìn)行培訓(xùn)指導(dǎo)，以提高家長(zhǎng)干預(yù)能力和干預(yù)效果。

(三)調(diào)查結(jié)果

運(yùn)用中文版簡(jiǎn)式親職壓力量表(PSI—SF)對(duì)56名自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)的育兒壓力進(jìn)行評(píng)估，得到的結(jié)果如表1所示，育兒愁苦平均分為47.8，親子互動(dòng)失調(diào)平均分為49.2，困難兒童平均分為51.1，得出親職壓力總平均分148.1，可見家長(zhǎng)的育兒壓力很大，急需育兒方面的指導(dǎo)。采用非結(jié)構(gòu)化的訪談、電話、微信視頻等形式，從家庭基本情況、可利用的資源、日常生活安排、親子互動(dòng)狀況等方面詳細(xì)、全面地了解家長(zhǎng)的需求，得出家長(zhǎng)對(duì)日常生活中如何對(duì)孩子進(jìn)行恰當(dāng)?shù)谋頁P(yáng)、與孩子進(jìn)行有效游戲互動(dòng)的方法、對(duì)孩子游戲規(guī)則的培養(yǎng)、當(dāng)孩子學(xué)習(xí)新的技能遇到困難時(shí)如何進(jìn)行幫助、如何找出引發(fā)孩子問題行為的原因等方面有干預(yù)需求。

表1 中文版簡(jiǎn)式親職壓力量表各維度前測(cè)統(tǒng)計(jì)結(jié)果

二、家長(zhǎng)介入式干預(yù)的應(yīng)用

(一)制訂培訓(xùn)與干預(yù)計(jì)劃

本研究針對(duì)家長(zhǎng)在介入式干預(yù)方面存在的不足與實(shí)際需求，采用集中培訓(xùn)和家庭實(shí)操相結(jié)合的方式來提高家長(zhǎng)介入式干預(yù)水平和效果。與家長(zhǎng)共同商討的培訓(xùn)與干預(yù)計(jì)劃具體如下：共培訓(xùn)5個(gè)課程內(nèi)容，1個(gè)月培訓(xùn)1個(gè)課程內(nèi)容，每個(gè)課程內(nèi)容培訓(xùn)時(shí)長(zhǎng)為1.5小時(shí)，培訓(xùn)地點(diǎn)為學(xué)校會(huì)議室；家長(zhǎng)根據(jù)培訓(xùn)內(nèi)容對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)，1個(gè)培訓(xùn)內(nèi)容干預(yù)1個(gè)月，每周干預(yù)3次，每次干預(yù)的時(shí)長(zhǎng)根據(jù)課程內(nèi)容與兒童具體能力來設(shè)定，干預(yù)地點(diǎn)為家庭、學(xué)校、社區(qū)等場(chǎng)所。

在培訓(xùn)與干預(yù)過程中，本研究采用的評(píng)估工具為自編的《特殊教育學(xué)校自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)介入式干預(yù)培訓(xùn)評(píng)價(jià)表》，主要包括5個(gè)大項(xiàng)目和53個(gè)小項(xiàng)目，采用“經(jīng)常會(huì)”“有時(shí)會(huì)”“很少會(huì)”“不會(huì)”4級(jí)評(píng)價(jià)法進(jìn)行評(píng)價(jià)。在培訓(xùn)與干預(yù)前，本研究將家長(zhǎng)對(duì)每個(gè)課程內(nèi)容的評(píng)估作為前測(cè)，家長(zhǎng)在學(xué)生進(jìn)行1個(gè)月的干預(yù)后對(duì)課程內(nèi)容的再次評(píng)估作為后測(cè)，全部課程內(nèi)容培訓(xùn)結(jié)束后，再采用親職壓力量表(PSI—SF)對(duì)培訓(xùn)后家長(zhǎng)的育兒壓力再次進(jìn)行評(píng)估。

(二)確定培訓(xùn)與干預(yù)內(nèi)容

本研究對(duì)前期的評(píng)估與訪談結(jié)果進(jìn)行歸納匯總，再根據(jù)對(duì)日常個(gè)訓(xùn)課與集體課的觀察，并結(jié)合科任教師與專家的指導(dǎo)意見，明確家長(zhǎng)的干預(yù)需求主要集中于5個(gè)大項(xiàng)目和53個(gè)小項(xiàng)目，進(jìn)而確定培訓(xùn)內(nèi)容為以下五個(gè)方面，即如何正確表揚(yáng)孩子、如何與孩子進(jìn)行有效的游戲互動(dòng)、規(guī)則意識(shí)的指導(dǎo)、輔助提示的運(yùn)用、孩子問題行為的應(yīng)對(duì)與預(yù)防。

(三)開展家長(zhǎng)培訓(xùn)

參與培訓(xùn)的家長(zhǎng)8人為一組圍桌而坐，每組配備1名指導(dǎo)教師，由1名專業(yè)教師授課，培訓(xùn)流程如下：授課教師講解，指導(dǎo)教師現(xiàn)場(chǎng)示范，家長(zhǎng)現(xiàn)場(chǎng)實(shí)操，家長(zhǎng)對(duì)內(nèi)容分組討論，指導(dǎo)教師答疑解惑，教師對(duì)實(shí)操進(jìn)行點(diǎn)評(píng)，教師強(qiáng)調(diào)注意事項(xiàng)，教師對(duì)各組討論結(jié)果及建議進(jìn)行匯總講解。在下一個(gè)培訓(xùn)內(nèi)容開始前，指導(dǎo)教師將選取的家長(zhǎng)介入式干預(yù)實(shí)操視頻呈現(xiàn)在PPT課件上，讓家長(zhǎng)就視頻中介入式干預(yù)實(shí)操的優(yōu)勢(shì)與不足進(jìn)行討論，并提出建議與改進(jìn)措施。此環(huán)節(jié)的設(shè)計(jì)有助于家長(zhǎng)明確在實(shí)踐中如何更好地提升干預(yù)效果。

(四)實(shí)施家長(zhǎng)介入式干預(yù)

培訓(xùn)結(jié)束后，家長(zhǎng)根據(jù)課程內(nèi)容在家庭、社區(qū)等場(chǎng)所對(duì)自閉癥學(xué)生進(jìn)行每周3次、為期1個(gè)月的介入式干預(yù)。家長(zhǎng)自主拍攝干預(yù)過程的照片和視頻，并及時(shí)發(fā)送給指導(dǎo)教師。指導(dǎo)教師通過電話、訪談等形式了解家長(zhǎng)對(duì)介入式干預(yù)的實(shí)施情況，并對(duì)實(shí)施過程中的問題、不足予以耐心指導(dǎo)，不斷提高家長(zhǎng)的干預(yù)能力，增強(qiáng)介入式干預(yù)效果。

(五)實(shí)踐成效

表2 親職壓力量表各維度前后測(cè)統(tǒng)計(jì)結(jié)果

表3 家長(zhǎng)介入式干預(yù)培訓(xùn)內(nèi)容前后測(cè)統(tǒng)計(jì)結(jié)果

通過對(duì)家長(zhǎng)的前后訪談及日常教學(xué)觀察可知，在培訓(xùn)后家長(zhǎng)逐漸掌握了以下技巧：能抓住表揚(yáng)時(shí)機(jī)對(duì)學(xué)生進(jìn)行恰當(dāng)表揚(yáng)，表揚(yáng)的頻率得到大幅度提升；掌握了更多與學(xué)生進(jìn)行游戲互動(dòng)的方法，提升了親子互動(dòng)的質(zhì)量；學(xué)會(huì)了正確引導(dǎo)學(xué)生建立規(guī)則意識(shí)，促進(jìn)了學(xué)生規(guī)則意識(shí)的增強(qiáng)；在學(xué)生學(xué)習(xí)新的技能或者執(zhí)行任務(wù)遇到困難時(shí)能夠適時(shí)、適度地提供恰當(dāng)?shù)妮o助，提高學(xué)生學(xué)習(xí)與參與的積極性；能夠找到學(xué)生問題行為出現(xiàn)的原因，并學(xué)會(huì)了分析行為的功能，進(jìn)而初步找到了解決的方法。

綜上，通過對(duì)中文版簡(jiǎn)式親職壓力量表(PSI—SF)和《特殊教育學(xué)校自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)介入式干預(yù)培訓(xùn)評(píng)價(jià)表》的前后測(cè)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，并綜合非結(jié)構(gòu)化訪談及日常教學(xué)觀察發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)的育兒壓力大幅度減小，育兒知識(shí)與技能得到明顯提升，家長(zhǎng)介入式干預(yù)效果顯著，提高了學(xué)生教育康復(fù)的效果，促進(jìn)了自閉癥學(xué)生的發(fā)展。

三、家長(zhǎng)介入式干預(yù)的不足

本校對(duì)自閉癥學(xué)生的家長(zhǎng)進(jìn)行介入式干預(yù)培訓(xùn)并指導(dǎo)應(yīng)用后，家長(zhǎng)介入式干預(yù)取得了顯著的效果，但在培訓(xùn)與干預(yù)過程中發(fā)現(xiàn)自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)介入式干預(yù)仍存以下不足。

(一)家長(zhǎng)參與干預(yù)的程度較低

部分自閉癥學(xué)生的家長(zhǎng)受自身文化水平、認(rèn)知、理解等因素的影響，接收前沿干預(yù)信息的渠道不夠廣、更新育兒理念的能力較弱，教育康復(fù)觀念落后、自閉癥教育康復(fù)知識(shí)匱乏，即使經(jīng)過介入式干預(yù)培訓(xùn)，也較難快速提高自身的學(xué)習(xí)能力，轉(zhuǎn)變落后的育兒理念，接受先進(jìn)的干預(yù)方法，在面對(duì)自閉癥學(xué)生癥狀的復(fù)雜性及在學(xué)習(xí)生活中出現(xiàn)的各種情緒和行為等問題時(shí)經(jīng)常束手無策，參與干預(yù)的程度較低。

(二)家長(zhǎng)介入干預(yù)的持續(xù)性不足

在培訓(xùn)內(nèi)容上，學(xué)校過于強(qiáng)調(diào)專業(yè)性較強(qiáng)的康復(fù)理論知識(shí)和干預(yù)技術(shù)，而便于家長(zhǎng)理解又簡(jiǎn)單易操作的育兒方法、干預(yù)策略等內(nèi)容設(shè)置得相對(duì)較少，未能充分立足家長(zhǎng)的需求、學(xué)習(xí)能力。雖然家長(zhǎng)在短時(shí)間內(nèi)可以掌握一定的干預(yù)技巧，但缺乏干預(yù)經(jīng)驗(yàn)，受時(shí)間、精力、心理支持不足等因素的影響，干預(yù)的穩(wěn)定性不夠，容易出現(xiàn)短期有效而長(zhǎng)期效果不佳的現(xiàn)象。[8]另外，自閉癥教育康復(fù)是一場(chǎng)持久戰(zhàn)，需要家長(zhǎng)具有堅(jiān)定的信念及強(qiáng)大的抗壓能力。當(dāng)面對(duì)自閉癥學(xué)生在康復(fù)過程中可能并無太多實(shí)質(zhì)性改變的狀況時(shí)，家長(zhǎng)的耐心與希望可能會(huì)一點(diǎn)一點(diǎn)消磨掉，導(dǎo)致壓力和負(fù)面情緒增多，使得干預(yù)積極性不高、持續(xù)性不足。[9]

(三)學(xué)校系統(tǒng)的支持力度不夠

學(xué)校在對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行介入式干預(yù)培訓(xùn)后，缺乏對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)別化的指導(dǎo)，沒有充分根據(jù)自閉癥學(xué)生自身障礙程度、家庭的具體情況制訂適合自閉癥學(xué)生的、滿足家長(zhǎng)需求的，又便于家長(zhǎng)操作的干預(yù)計(jì)劃。干預(yù)目標(biāo)的制訂與方案的設(shè)計(jì)也沒有及時(shí)根據(jù)學(xué)生的能力表現(xiàn)與家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)方法的理解掌握情況進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。學(xué)校未能提供持續(xù)性的技術(shù)支持，如干預(yù)方法的實(shí)際應(yīng)用與指導(dǎo)、干預(yù)效果的跟蹤反饋等，導(dǎo)致家長(zhǎng)介入式干預(yù)的能力沒有得到真正提升。

四、家長(zhǎng)介入式干預(yù)的有效策略

(一)轉(zhuǎn)變理念，提升家長(zhǎng)參與度

對(duì)自閉癥學(xué)生家長(zhǎng)來說，轉(zhuǎn)變學(xué)習(xí)理念非常重要，學(xué)校可以幫助家長(zhǎng)在有限的時(shí)間與精力內(nèi)通過講座、培訓(xùn)、公眾號(hào)等平臺(tái)與資源了解前沿干預(yù)信息，快速更新育兒理念，不斷提高自身的干預(yù)水平。學(xué)校還應(yīng)為家長(zhǎng)提供簡(jiǎn)單實(shí)用且具有針對(duì)性的干預(yù)策略、育兒方法、育兒理念等方面的指導(dǎo)，立足家長(zhǎng)的文化程度和認(rèn)知水平，并根據(jù)家長(zhǎng)的掌握程度靈活調(diào)整，促進(jìn)在家庭、社區(qū)等自然環(huán)境中有效運(yùn)用，提高家長(zhǎng)介入式干預(yù)的參與度。

(二)科學(xué)評(píng)估需求，提高干預(yù)的持續(xù)性

學(xué)校應(yīng)通過量表和非結(jié)構(gòu)化訪談等多種形式、多方位了解家長(zhǎng)的干預(yù)需求，從而確定家長(zhǎng)培訓(xùn)和介入干預(yù)的目標(biāo)，提高介入干預(yù)的針對(duì)性和實(shí)效性；通過有針對(duì)性的培訓(xùn)讓家長(zhǎng)進(jìn)一步了解自閉癥學(xué)生的身心發(fā)展特征，明確哪些方法對(duì)自閉癥學(xué)生是有效的，幫助家長(zhǎng)更好地應(yīng)對(duì)干預(yù)過程中的停滯不前與反復(fù)的現(xiàn)象。同時(shí)，學(xué)校應(yīng)對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行定期心理疏導(dǎo)，緩解情緒和教養(yǎng)的壓力，提高干預(yù)的積極性與持續(xù)性。

(三)明晰介入作用機(jī)制，保證介入的有效性

家長(zhǎng)實(shí)施干預(yù)計(jì)劃是家長(zhǎng)介入式干預(yù)的核心，培訓(xùn)是確保干預(yù)有效的關(guān)鍵一環(huán)，計(jì)劃是指導(dǎo)家長(zhǎng)培訓(xùn)與干預(yù)有序進(jìn)行的重要保證。學(xué)校應(yīng)立足家長(zhǎng)的需求、學(xué)生的能力表現(xiàn)、家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)方法的理解掌握情況制訂個(gè)別化培訓(xùn)與干預(yù)計(jì)劃。教師要提供行之有效的干預(yù)信息，使家長(zhǎng)能夠獨(dú)立運(yùn)用相關(guān)策略。家長(zhǎng)應(yīng)根據(jù)培訓(xùn)所學(xué)的干預(yù)策略，在日常學(xué)習(xí)生活情境中對(duì)孩子進(jìn)行介入式干預(yù)。教師可以通過家訪、微信等形式及時(shí)了解介入式干預(yù)的情況，并適時(shí)指導(dǎo)、調(diào)整與改進(jìn)，從而提升家長(zhǎng)的干預(yù)技能，增強(qiáng)干預(yù)成效。此外，學(xué)校還應(yīng)持續(xù)以多種形式對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行干預(yù)指導(dǎo)，就家長(zhǎng)對(duì)孩子的介入式干預(yù)效果給予反饋，將家長(zhǎng)的干預(yù)引導(dǎo)至計(jì)劃的方向，以此減輕家長(zhǎng)的焦慮與親職壓力，進(jìn)一步促進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展。

將對(duì)自閉癥學(xué)生成長(zhǎng)發(fā)展具有重要影響的家長(zhǎng)引入干預(yù)一線，既增進(jìn)了親子關(guān)系的親密度，又發(fā)揮了家庭環(huán)境的作用，且能夠以成熟的結(jié)構(gòu)化方式保障干預(yù)的及時(shí)、科學(xué)、有效和經(jīng)濟(jì)，這對(duì)囿于經(jīng)濟(jì)條件和專業(yè)人員短缺等因素而無法獲得及時(shí)和穩(wěn)定干預(yù)的自閉癥家庭來說，具有重大的積極意義。[10]家長(zhǎng)介入式干預(yù)要以家長(zhǎng)的需求為出發(fā)點(diǎn)，動(dòng)態(tài)調(diào)整、改進(jìn)培訓(xùn)內(nèi)容與干預(yù)計(jì)劃，適時(shí)監(jiān)測(cè)干預(yù)效果，并持續(xù)以多種形式對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行干預(yù)的支持，家校合作共同提升介入式干預(yù)的效果，幫助自閉癥學(xué)生得到更好的教育康復(fù)。