一位“漸凍癥”患者母親的平凡與偉大

文｜胡海明

李小鶯是閔行區梅隴鎮上隴新村的居民，也是一位善良樸實的母親，回想起1994年的那個夏日，接過兒子何臻的診斷報告的一瞬間，她至今刻骨銘 心。

在龍華醫院擔任藥劑師的她分外清楚“DMD”意味著什么。主治醫生也告訴她：“這是杜氏肌營養不良癥，通俗點講就是‘漸凍癥’。目前也沒有有效的治療方法，你們思想上要有準備！”她癱坐在椅子上，漫無目標地看著前方：“何臻才16歲啊，人生之路就像一朵含苞待放的花蕾！”她的雙腳像注了鉛似的沉重，她甚至忘了自己是怎么回的家……她將兒子的病情告訴焦急等待的丈夫，兩個人抱頭痛哭，但抹干眼淚，她堅毅地對丈夫說：“生活的路即使再難，我們也要陪著兒子堅強地走下 去！”

“漸凍癥”，作為一種罕見病，人們對它知之甚少。據統計，在我國約有20萬名“漸凍癥”患者。既然兒子不幸罹患這種疾病，李小鶯和丈夫把悲傷藏在心底，以勇毅篤行的心態照顧病兒的日常生活起居。當時她還在醫院上班，兒子便由企業效益不佳、早早拿待崗工資的丈夫負責。由于兒子肌肉逐漸萎縮，從最初還可以踉踉蹌蹌地走幾步，到隨著病情加重，只能常年臥床，大小便都只能在床上解 決。

為了防止何臻得褥瘡，她回到家都要和丈夫合力為他擦身，用熱水為他泡腳活血。白天，孱弱的丈夫每隔1小時就要為兒子翻身。為了減輕丈夫的壓力，2008年，才56歲的她謝絕醫院的再三挽留光榮退休。在父母的悉心照料下，臥床不起的何臻面色紅潤，更讓人嘖嘖贊嘆的是臥床至今竟沒有得過褥 瘡……

01 大伙帶何臻（圖中坐輪椅者）參觀“中共一大會址”

常言道“屋漏偏逢連夜雨”，李小鶯的丈夫2012年在照顧病兒的時候突發腦梗中風，雖然康復，但落下了半身不遂的后遺癥。于是照顧兒子的重任便由她一肩挑了。2016年，丈夫舊病復發，生活不能自理。從此，她既要照顧臥床不起的兒子，又要兼顧坐在輪椅上的丈夫。這一年，何臻38歲，她64歲，丈夫70歲。

一次喂兒子吃飯，她突然發現淚珠從何臻的眼角滾落。她柔聲問道：“兒子，你怎么了？”他看著兩鬢斑白的母親，斷斷續續地說道：“媽……媽……我……只有……來世……再報答……您了！”她聽到兒子這番表白，緊緊抱住兒子，眼淚“唰”地流了下來。她說：“兒子，有媽，就有你們！”

李小鶯家庭的遭遇引起了左鄰右舍及鎮領導的關注。上隴新村居委會領導知道后，派來居委干部上門噓寒問暖，送來點心、尿墊及嶄新的輪椅。為了方便她照顧何臻，大伙集資買來可升降的高級護理床。閔行區梅隴臻美社區為殘服務中心經常上門探望她家里的兩位殘障人士，教授她一些護理技巧。

2021年春節前夕，丈夫突發中風住進了ICU，志愿者肖老師為解她后顧之憂，主動承擔陪護工作。丈夫病故后，她一度沉湎在悲痛中難以自拔，閔行區梅隴臻美社區為殘服務中心多次上門，關心他們母子的日常生活。母親節那天，大家來到她家一起過“母親節” 。當兒子將一束鮮花獻給她，深情地說：“媽媽，您辛苦了！感謝媽媽的養育之恩！”她流著激動的淚水緊緊抱住兒子，這可是她人生第一次收到的鮮花。建黨100周年前夕，大伙帶著近20年沒出過家門的何臻第一次“走”出家門，參觀中共一大會 址。

那一天，她和坐在輪椅上的兒子一起向黨旗敬禮，一起高唱《我和我的祖國》。

大家對母子倆的關愛，李小鶯看在眼里，記在心里，尋思著如何回報社會對他們的關愛。作為一名退休醫務人員，在照顧好兒子的前提下，她打個“時間差”，盡其所能做起了志愿者：為老人們測量血壓，為社區孤老送盒飯，傳授老人如何科學保健、合理用藥等知識。

02 李小鶯（右）和兒子何臻（左）

2022年3月新冠肺炎疫情肆虐，她跑到居委，要求擔任抗疫一線的志愿者。從此，在小區日常疫情防控工作中都能看見她忙碌的身影。何臻聽說媽媽要做抗疫志愿者，高興地說道：“媽媽，我支持 你！”

他知道媽媽很忙，每天媽媽出門前，他都用斷斷續續的聲音叮囑道：“媽……你不用……擔心我……累了就……多休息……休息……”2022年5月8日是母親節。這一天，已經44歲的他用無力的手歪歪扭扭地寫了一篇題為《難忘的母親節》獻給善良而又辛勞的母親，其中兩句“我未曾讓你驕傲，你卻待我如寶”讓大家無限感慨！

李小鶯不無感慨地說道：“我是一名退休醫務人員，只要社區需要，我一定會努力做好志愿服務工作的！多做善事，微光也能照亮孤獨前行的心靈。在感恩的路上我們一起奮勇向前！”