中青年腦卒中患者社會參與水平現狀及影響因素研究

莊艷君，宋潤珞，鄭子秀，史丹丹，康 靜

1.河南科技大學，河南洛陽 471000；2.河南科技大學第一附屬醫院，河南洛陽 471000

腦卒中具有發病率高、病死率高、致殘率高、復發率高和高經濟負擔五大特點[1]。全球疾病負擔數據表明腦卒中發病趨勢年輕化[2]。《中國腦卒中防治報告2019》指出,我國40～64歲的腦卒中患者占比為73.88%，高于2016年的58.35%[1]。中青年是社會主要勞動力，確診為腦卒中可導致其經濟來源中斷，心理負擔加重，人際交往受阻[3]，對其家庭及社會造成一定損失。社會參與是康復效果評定的主要指標之一，是指個體從事日常生活活動、工作及娛樂的能力[4]。社會參與理念的提出表明康復結局指標從身體水平開始向社會水平轉化。研究[5]證實，腦卒中患者伴有不同程度的社會參與困難，即使沒有伴隨肢體功能障礙，患者也可能存在不同程度的參與能力下降，而良好的社會參與可以提高患者的生活幸福感，采取積極的健康行為。本研究擬探討中青年腦卒中患者社會參與水平及影響因素，為相關干預研究提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取洛陽市3所三級甲等醫院神經內科的中青年腦卒中患者。納入標準：年齡18～59歲；符合指南確診標準[6]的腦卒中患者；經頭部電子計算機斷層掃描和磁共振成像確診為腦卒中(包括出血性腦卒中和缺血性腦卒中)；意識清楚，可配合；知情同意且自愿參加本研究者。排除標準：伴有其他危重疾病者，如心功能衰竭、呼吸功能衰竭、惡性腫瘤、嚴重外傷等；腦卒中后失語患者；接受過其他調查或咨詢者。本研究通過河南科技大學第一附屬醫院倫理委員審核，審批號：2022-03-B042。

1．2 研究工具

1.2.1一般資料調查表

自行設計一般資料調查表，內容包括人口社會學資料(性別、年齡、婚姻情況、家庭人均月收入、醫保類型、居住地等)和疾病相關情況(是否有腦卒中既往史等)。

1.2.2中文版美國國立衛生研究院卒中量表(National Institute of Health Stroke Scale，NIHSS)

該量表包括意識水平、凝視、視野、面癱、上肢運動、下肢運動、共濟失調、感覺、語言、構音障礙、忽視癥等評分項目。總分范圍0～42分(>15分表示有中重度腦卒中)，評分越高表明神經功能缺損越嚴重。中文版NIHSS量表的Cronbach’s a系數為0.797[7]。

1.2.3中文版自主參與問卷((Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA)

IPA由Cardol等研制，賀亞楠等[8]完成了中文版IPA的漢化，包含室內自主參與、家庭角色、室外自主參與及社會生活4個維度,共25個條目,使用Likert 5級計分法由“完全符合”～“完全不符合”依次計0～4分,總分為0～100分，得分越高說明其社會參與水平越差。其Cronbach’s a系數為0.973，具有較好的內部一致性。

1.2.4改良Rankin量表(Modified Rankin Scale，mRS)

該量表用于評價腦卒中患者是否殘疾及殘疾程度，包含身體功能、活動能力和日常生活參與能力，共分為0～6級，級別越高表示殘障越嚴重。該量表的Cronbach’s a系數為0.815[9]。

1.2.5巴氏指數(Barthel Index，BI)

該量表用于評價患者日常生活自理能力。BI評分項目包括大便、小便、修飾個人衛生、用廁、進食、轉移、平地步行、穿著、上下樓梯、洗澡10項評分指標。總分0～100分，得分越高，日常生活活動能力越強。巴氏指數的Cronbach’s a 系數為0.887[10]。

1.3 資料收集

根據臨床經驗和文獻回顧，多數腦卒中患者在出院后一個月生活自理能力基本恢復，故本研究選擇患者出院后一個月作為社會參與情況的調查節點。在患者出院前，填寫一般資料調查表。嚴格按照研究對象的納入標準和排除標準進行篩選，向患者說明調查的目的和意義，獲取患者知情同意。問卷填寫完成后，確認患者問卷中預留的調查電話和地址的正確性，并征詢患者完成后續問卷調查的方式，包括回醫院隨訪時填寫紙質問卷和電話隨訪，并做記錄。本研究中主要結局變量采用IPA進行評估，該量表共4個維度、25個條目，按其10倍計算可得最低樣本量為250例，考慮到可能有20%的樣本量流失，問卷發放320份，回收有效問卷306份，有效回收率為95.63%。

1.4 統計學方法

采用Epidata 3.1軟件建立數據庫，雙人錄入數據，使用SPSS 23.0軟件進行統計分析。描述性統計分析包括均數、標準差、構成比；單因素分析方法包括獨立樣本t檢驗、方差分析及非參數檢驗；多因素分析采用多元線性回歸分析方法。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 中青年腦卒中患者社會參與水平得分

本組306例中青年腦卒中患者IPA總分為(31.70±15.74)分，見表1。

表1 中青年腦卒中患者IPA得分

2.2 中青年腦卒中患者社會參與水平單因素分析

306例中青年腦卒中患者的年齡為24～59歲，平均(50.23±6.82)歲；巴氏指數10～100分，平均(70.32±9.07)分；NIHSS評分0～28分，平均(10.98±2.33)分；mRS評分0～5分，平均(1.95±0.67)分。結果顯示，患者的家庭人均月收入、醫保類型、mRS評分、文化程度、是否有腦卒中既往史、NIHSS評分和巴氏指數是中青年腦卒中患者社會參與水平的影響因素(P<0.05)，見表2。

表2 中青年腦卒中患者社會參與水平單因素分析(n=306)

表2(續)

2.3 中青年腦卒中患者社會參與水平多元逐步回歸分析

以腦卒中后患者社會參與水平(IPA評分)為因變量，單因素分析中有統計學意義的因素為自變量進行多元回歸分析，變量賦值見表3，影響中青年腦卒中患者社會參與水平的多元逐步回歸分析見表4。

表3 中青年腦卒中患者社會參與水平的影響因素回歸分析賦值

表4 中青年腦卒中患者社會參與水平多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 中青年腦卒中患者社會參與水平有待提高

社會參與作為重要的康復結局指標，與患者的生活密切相關，直接影響患者的生活質量和幸福感[11]。本研究結果顯示，中青年腦卒中患者社會參與水平得分為(31.70±15.74)分，但仍有待提高，分析原因可能是因為樣本差異。本研究的參與者是青年人和中年人(年齡范圍：18～59歲)，患病后的臨床癥狀多數較輕，對日常生活影響相對較小。本研究中患者社會生活得分為(6.83±3.54)分，與田甜等[12]研究的結果相似，其原因可能是：腦卒中是慢性疾病，患者出院后會經歷各種活動和參與限制，包括行走的局限性、無法回到以前的職業、社會互動減少等，導致對外界興趣下降，不愿參與到室外活動中去，從而影響其社會生活。腦卒中后康復訓練是一個長期的循序漸進的過程，在此過程中患者承受心理壓力，認為自己成為家庭的負擔，消極對待康復訓練，從而喪失參與家庭角色的信心。Urimubenshi等[13]的研究也證實了這一觀點。中青年本是家庭經濟的主要來源，患病后由于其軀體、神經功能的受損和心理壓力導致其社會參與水平下降。護理人員應該向患者傳遞腦卒中相關知識，讓患者正確認識腦卒中，使患者在康復黃金期盡早實現心理及軀體功能的康復，早日回歸社會，提高生活質量。

3.2 中青年腦卒中患者社會參與水平受多種因素影響

3.2.1神經功能

本研究的多元回歸分析結果顯示，神經功能缺損影響中青年腦卒中患者的社會參與水平(P<0.05)，神經功能缺損越嚴重，社會參與水平越差，與相關研究結果相似[14-15]。分析原因：神經功能的缺損會導致患者出現軀體活動障礙、認知障礙和失語等問題，導致患者自理能力、人際交往能力和社會活動能力下降，社會參與水平降低。隨著腦卒中患者病程的延長，醫護人員應該關注神經功能的恢復對患者社會參與水平的影響，積極采用針對性的干預措施，例如采取肌電生物反饋療法、重復經顱磁刺激、運動訓練法、認知康復訓練及遠程康復療法等促進患者神經功能的恢復，進而提高患者社會參與水平。

3.2.2腦卒中既往史

本研究回歸分析結果表明，中青年腦卒中患者是否有腦卒中既往史會影響其社會參與水平，首發腦卒中患者社會參與水平較高。分析原因：復發型腦卒中患者相較于首發患者預后更差，伴有更加嚴重的疾病負擔和心理負擔，導致其社會參與水平較差。林蓓蕾等[16]的質性研究結果發現，隨著腦卒中復發次數增多，其自理能力明顯下降，患者不僅能意識到復發的嚴重性，更能感知到明顯的社會參與障礙，與本研究結果相似。提示患者出院后要積極進行自我管理，保持良好的生活習慣，做好二級預防；作為醫護人員應該指導患者建立健康的生活方式，鼓勵患者定期進行門診康復和隨訪，減少腦卒中復發的風險，提高其社會參與水平。

3.2.3文化程度

本研究的回歸分析結果顯示，患者的文化程度是社會參與水平的重要影響因素，文化程度越高，其社會參與水平越好。分析原因：文化程度高的患者學習能力強，對疾病理解更加深入，能夠更好地預防并發癥的發生，疾病預后也相對更好。而文化程度低的患者，其獲得疾病相關知識和社會資源的渠道較少，獲得的社會支持較少，心理負擔較重，故社會參與水平相對較差。王曉楠等[17]的研究亦證實了這一觀點。提示醫護人員應該更加重視對文化程度較低患者的健康教育，選擇合適的方法，有針對性的講解腦卒中的相關知識，使其能夠更好地理解和認識腦卒中復發率，控制好腦卒中的高危因素，降低腦卒中的復發率和再入院率，使其盡早回歸社會，提高社會參與水平。

3.2.4日常生活能力

回歸分析結果顯示，日常生活能力對中青年腦卒中患者社會參與水平有影響，生活能夠自理的患者社會參與水平明顯高于生活不能自理的患者。Goh等[18]的研究也得出了相同的結論。分析原因可能是，患者日常生活及活動能力的降低會限制其社會活動能力，弱化患者在家庭和社會的功能，使其對日常活動缺乏熱情，在日常生活中患者變得需要依賴他人，不能獨立照顧自己，使患者自尊心受到打擊，害怕給照顧者增添麻煩，自主參與的意愿因此而降低，直接影響了患者社會參與功能。因此，醫護人員對于日常生活能力較差的患者要重點關注，通過合理的鍛煉和飲食的調整，努力提高患者日常生活能力，做到基本生活能夠自理，以提高患者的社會參與水平。

3.2.5殘疾程度

本研究回歸分析顯示，殘疾程度是中青年腦卒中患者社會參與水平的影響因素，殘疾程度越嚴重，其社會參與水平越差。分析原因可能是患者對疾病的嚴重程度和轉歸認識不足，有可能在現階段無法接受現狀，導致其不再堅持健康行為和康復鍛煉，錯失了身體恢復的黃金期，社會參與水平下降。T?rnbom等[19]的研究表明，出院時mRS級別較低的患者社會參與水平較高，這與本研究的結果相似。一項腦卒中后幸存者的縱向研究[20]發現，社會參與和身體障礙有關，良好的運動功能可以提高社會參與水平。提示護理人員應該強調堅持健康行為和康復鍛煉的重要性，讓患者抓住康復鍛煉的黃金期，促進其建立健康行為和加快早期康復進程，以提高患者的社會參與水平。

3.3 本研究的局限性

本研究為橫斷面調查，結果表明患者的殘疾程度、文化程度、腦卒中既往史、神經功能恢復情況和日常生活能力是影響中青年腦卒中患者社會參與水平的重要影響因素，今后可在此基礎上開展隊列研究，探究不同病程的中青年腦卒中患者社會參與水平影響因素的變化趨勢。本研究因樣本量僅來自于洛陽地區的醫院，結果可能存在一定的偏倚，故以后的研究應該進行多地區的研究。提高社會參與水平是中青年腦卒中患者回歸家庭與社會的重要途徑之一，但國內尚缺乏相關的干預策略研究，建議在借鑒國外干預策略的同時結合我國國情，制定出個體化的干預方法，以提高中青年腦卒中患者的社會參與水平。