社會工作介入高齡認知癥老人家庭代際支持的個案研究

汪 徑 陳芷筠

一、問題的提出

根據第七次全國人口普查數據，我國人口老齡化快速發展，截至2020年，我國60歲及以上老年人口達2.64億，占總人口的18.7%；與此同時，高齡化程度不斷加劇，《2020年度國家老齡事業發展公報》顯示，80歲及以上老年人口3580萬，占老年總人口的13.56%。由于年齡是認知癥的主要影響因素之一，隨著老齡化、高齡化程度的加深，高齡認知癥老人的數量在快速增加。據2021年《認知癥老年人照護服務現狀與發展報告》顯示，我國目前認知癥老人約1507萬，預計2030年將達到2220萬，是全球認知癥老人數量最多的國家，認知癥老年人的照護服務需求呈現快速增長趨勢。

以阿爾茨海默病為主的認知癥已經成為影響我國老年群體健康的一大“殺手”，給老年人及其家屬帶來極大痛苦，也給社會帶來沉重負擔。但目前我國對預防和延緩認知癥發展的認識還較為淺薄，社會公眾對認知癥缺乏正確認知，對相關各種預防和治療知識了解不足，造成認知癥老人及其家屬的多元困境。好在近年來，認知癥老人群體得到政府和社會越來越多的關注和重視。在政策層面，2015年出臺的《國家精神衛生工作規劃(2015—2020年)》提出我國“亟需加強對認知癥老人群體的干預，將認知癥老人作為工作重點”；2019年政府工作報告提出要“將認知癥老人家庭成員照護培訓納入政府養老服務內容，由養老機構、社會組織、社工機構等開展養老照護技能培訓”。在實踐方面，上海市從2019年在28個街鎮正式啟動老年認知障礙友好社區試點，并于2020年啟動了第二批試點，力爭到“十四五”末期，將全市多數街鎮建設為老年認知癥群體友好社區。

我國絕大部分老人及其子女都把家視為最理想的養老之地，結合相關政策文件的要求和社會組織的實踐發現，認知癥老人的家庭照護始終是非常重要的議題，尤其是對于高齡認知癥老人來說，他們的社交范圍面會不斷縮小，來自家庭的代際支持和照護尤為關鍵。那么，作為提供專業社會服務的社會工作，如何為家庭提供協助和服務，從而更好地維護高齡認知癥老人的生命價值，提升高齡老年人的生活質量，這是本文主要關切的問題。

二、文獻綜述

認知癥在中國的醫學標準命名為“癡呆綜合征”，簡稱“癡呆癥”，雖然這是一個醫學用詞，但在日常生活中容易引起歧義和不敬，導致歧視和恥感，考慮到語言具有建構作用，近年來倡導使用表達更為準確和中性的“認知癥”。阿爾茨海默病是認知癥中最常見的類型，約占發病總數的60%，其他常見類型還有血管性癡呆、路易體癡呆以及額顳葉癡呆等。認知癥是一種腦部疾病，伴隨著一系列認知功能障礙的發生，包括記憶力減退(尤其是短期記憶力)，語言理解和表達困難，思考、判斷和解決問題的能力下降，以及定向困難等，當這些變化明顯出現，可能會引發情緒和行為的顯著改變，影響日常工作、生活以及他們與人相處的方式。認知癥往往會持續多年，癥狀逐漸加劇，不可逆且難以治愈。簡言之，認知癥不僅會持續損害老人的認知功能，同時還會影響他們的情緒、心理和行為等。

根據退休制度等安排，我國學者通常將60歲作為老年標準，其中75歲或80歲及以上的老人稱為高齡老年人。本文所指的高齡認知癥老人是年齡在80歲及以上并患有認知癥的老人。高齡認知癥老人的生活困境與需求尤為突出，隨著各種生理功能的衰退、認知功能上的障礙，常常還會出現社交回避、抑郁情緒累積和孤獨感加劇等，這時家庭的有效支持和專業的照護服務就顯得更為重要，考慮到高齡認知癥老人對家庭和家人的強烈需要，如何運用專業服務來助力家庭成員與老人之間實現強有力的代際支持，是亟須回應的實務難題之一。在此之前，本文還需對代際支持這一理論內容稍作綜述。

鄔滄萍教授提出，家庭代與代之間存在包括共享資源、交流情感以及互相承擔撫養和贍養責任等的代際關系，而代際支持屬于代際關系范疇，是指在家庭內部，祖輩、子輩與孫輩之間的資源流動，包括社會財富、經濟資源、勞動服務和其他資源的流動。著名學者費孝通認為，中國家庭的代際關系是反饋型，表現為親代對子女的“哺育”和子代對父母的“反哺”形式，表明代際之間存在著交換的關系，這種交換既包括物質和經濟等有形的交換，也包括情感和歸屬等無形的交換。關于家庭代際支持背后的行為邏輯，總體而言可以總結為權力模型、互惠模型和利他模型三種，不過現實生活中的家庭很少完全符合某種邏輯，而常常是受權力模式的影響，互惠和利他也必然包含在家庭代際關系中。孫鵑娟、冀云等學者總結提出代際支持通?？煞譃槟嫦蛑С?子女為老年人提供支持)和順向支持(老年人為子女提供支持)兩個方向，包括經濟支持、生活照料和情感支持三種基本類型。

大量研究表明，代際支持對老人的生命質量、自我照顧、疼痛或不舒服、焦慮或抑郁維度有顯著性影響。子女的日常照料同時也是一種心理安慰，能緩解老人的抑郁，促進他們的心理健康；子女與父母的高頻溝通，有助于緩解患病老人的心理緊張，可以給他們帶來良好的精神狀態，從而減少焦慮、抑郁等負面情緒，最終改善老人的身心健康狀況和整體生命質量。梳理文獻發現，社會工作在認知癥領域的服務主要限于較為普遍的養老機構和認知癥照護中心，多是針對照護政策、非藥物干預和直接性個案服務等進行探究，而本文將聚焦于家庭系統，從代際支持入手，探究社會工作為高齡認知癥家庭提供專業服務的策略。

三、研究對象與研究方法

研究對象為高齡認知癥家庭，包括家庭中的老人、子女和孫子女，結合典型性和方便性考慮，依托前期服務基礎，選取兩組患有重度認知癥的九旬老人及其家庭照護者。其家庭代際支持在摸索學習中不斷強化，是比較典型的個案研究對象。資料收集主要采用半結構訪談和參與觀察法，前后分別對兩位老人及家屬進行訪談和觀察6次。與受訪對象進行會談的同時，觀察家庭成員的居住環境、照護過程和互動溝通等。而后從整體視角出發理解和分析資料背后所包含與代表的意義，先依據研究問題將關于代際支持的內容進行分類整理，后根據分析框架將資料分割提煉，形成有內在關聯的分析主題。研究過程嚴格遵守知情同意、保密和匿名、參與者無傷害等倫理原則。

四、高齡認知癥老人家庭代際支持的需求分析

對案主需求的分析是社會工作開展服務的重要前提。從代際支持角度出發分析高齡認知癥老人家庭的需求，要看到不同代際間雙向支持的需求，尤其是老人與子女兩個關鍵主體。

首先是高齡認知癥老人，綜合日常生活能力量表、簡易精神狀態量表、老年抑郁量表和陸斌社會網絡量表等工具的測量，發現老人在身心社(指身體、心理、社交)方面都面臨著不同的挑戰，需求回應具有迫切性。生理方面，由于衰老導致身體機能下降、認知功能受損，老人的日常生活能力逐漸減弱甚至完全喪失自理能力，包括無法自行穿衣、洗澡、如廁等；身體和認知方面的改變進一步影響老人的心理健康狀況，尤其體現為自我控制感和價值感被削弱，自尊和自我效能感屢遭打擊，渴望被關注、肯定和需要的心理需求得不到滿足，負向情緒不斷累積后容易造成老人心理健康功能受損，或危及精神狀態，出現恐懼、焦慮、幻聽、幻視等情況；而當上述情況發展到一定程度，老人將感覺難以融入關系網絡，并且因為習得性無助經驗的累積，出現主動性的社交回避和社會隔離。身心的改變導致老人對家庭的依賴不斷增強，而家庭的代際支持對老人生活質量的影響也會越發突出。

其次是老人的主要支持者，即老人的家庭照護者，在該研究中皆為老人的子女。觀察對象J老處于中重度認知癥階段，是一位知書達理、溫婉寬厚的老太，一直居家養老，兒子全職在家對老人的日常起居、飲食等進行密切照護。Y老曾是一名小學數學老師，處于中重度病程階段，在家時同樣需要全天無休的照顧，三年前老人不愿增加子女的負擔，堅持住進了養老中心，中心離家比較近，其子女每周都會到中心探望老人多次。雖然入住養老中心后老人的基本起居和生活照護有專業人員提供，子女有更多精力來改善情感陪伴，但子女一直深感自責，因為老人精神狀態不好時總是念叨著要回家，甚至還覺得是孩子們不讓她回家了。

兩位老人雖然一位選擇在家，一位選擇住進了養老機構，但她們的子女一直努力“在位”，訪談中他們也反映出多方面的不易，包括缺乏對疾病的認識導致沒能及時帶老人檢查診斷的自責、專業照護方法欠缺導致照護過程擔憂不斷、長期的照顧導致身心俱疲、為了照顧老人而不得不舍棄工作或社交，以及因為目睹老人挨痛而感到無奈和無助等。同時，結合優勢視角分析發現，照護老人也讓子女感受到一些積極方面，比如覺得母親長壽是自己的福氣，母親狀態好時會向子女表達愛與關懷，母親在教會自己去面對衰老過程，以及是母親讓家庭團結富有凝聚力等，而這正是本文所強調的雙向代際支持，即使老人高齡病重，無法再為子女提供直接、有形的支持，而是需要子女來主要給予支持和照護，他們之間仍然是雙向互動的，并且這種雙向聯系會讓老人和子女處于相對滿意的關系狀態，既然這種雙向的代際支持如此可貴，那社會工作介入時，應當如何更好地助力？

五、社會工作介入高齡認知癥老人家庭代際支持

綜前所述，本研究將在逆向+順向的雙向代際支持視角下，從代際情感支持、代際照護支持和代際經濟支持的基本框架展開，探析社會工作在此過程中的介入重點。

(一)從情感支持上來看，代際流動特征十分明顯

在介入過程中，不僅要協助子女積極回應老人的情感需求，也要強化子女對老人所給予的情感支持的反饋。

首先，要協助子女深入了解認知癥老人的體驗和感受，理解老人的變化，將認知癥與老人區分開，清楚老人哪些行為是因疾病影響，從而以共情之心與老人相處。認知癥老人通常會經歷擔心和焦慮、困惑和失落、尷尬和窘迫等情緒體驗，親密的溝通與陪伴將有助于緩解這些負面情緒，通過一般的邏輯分析與老人溝通很難根本地改善問題，而靈活地改變溝通方式往往可以給予老人更好的支持。如J老和Y老常常對時間、人物等產生錯誤認知，J老忘記父親已過世多年且時常和兒子說要回去看她的父親，Y老會將開展小組活動的學生志愿者當成她的孫女；前期J老的兒子總會反復對母親說明外公已過世多年，回去也看不到了，Y老的女兒會趕緊糾正老人認錯人了。后來，子女通過幫助理解并做到不糾正和不否定，順著老人的所思所想與之交流，從而降低老人心理上的恐懼與無助，增強其安全感和歸屬感。認知癥老人主要是對短期記憶的喪失，反而留存著遙遠過往的一些記憶。子女可以多與老人談論早年往事，利用其尚存記憶里的快樂和成功體驗來增強老人的活力。在陪老人“漫無目的”聊天的過程中，微笑、溫柔的觸摸和肯定的回應均是最好的安慰。另外，從緬懷往事療法、音樂治療、繪畫治療和園藝治療等干預策略出發，協助和鼓勵子女嘗試運用聽唱老歌、看老照片、涂色畫畫、種植花果等方式來幫助老人維持兒時記憶、緩解心理壓力、增加積極情緒并保持健康的心理狀態。

其次，對認知癥老人子女情感支持的介入也比較關鍵。老人在成為認知癥患者之前子女是最親的親人，對于子女來說，面對親人由原本的溫和有禮變得敏感易怒、不認識自己等，子女通常會感到難過和失落，這些情緒應當得到正常的釋放和處理。要知道認知癥老人雖然面臨多方面的認知障礙，但并未失去感官能力，并且他們的情感記憶仍然強烈持久，仍能察覺到子女的情緒，且易受這些情緒影響。子女在回應老人情感需求時，要盡量保持自身良好的情緒狀態，而這個過程中，也要看到來自老人對自己的情感關愛，并做出積極反饋。

(二)從照護支持上來看，更側重于逆向(向上)支持

社會工作介入服務時，通常從照護的理念、知識與方法及資源網絡的構建等方面展開行動。首先在理念上，認知癥照護最重要的是要看到認知癥背后的那個人，始終維護其尊嚴和生命價值。認知癥的確會帶來很多挑戰，但不能讓它奪走生活的全部，要始終讓子女看到病癥背后那個獨特的人，其優勢、興趣、生活經歷、技能、個性、情感和需求等，了解這些才能提供更好的照護。其次在照護知識層面，社會工作者會發揮教育者角色，幫助照護者深入了解認知癥的緣來、類型、常見癥狀等，進而正確理解老人身心方面的變化和非常規行為表現。另外，借助認知癥照護的專業書籍和平臺知識，協助子女不斷增加對認知癥延緩策略的學習，包括為老人提供地中海飲食(泛指希臘、西班牙、法國和意大利南部等處于地中海沿岸的南歐各國以蔬菜水果、魚類、五谷雜糧、豆類和橄欖油為主的飲食風格，編者注)，陪伴老人進行腦功能訓練等。

在具體的照護方法和技巧上，有幾點內容比較突出：一是家庭整合行動，家人一起學習照護方法，改造居家環境(如J老的家人為其安置老人智能床鋪，保障室內輪椅通行空間)，以及共同對重大事項進行討論等；主要照顧者最為辛苦，需要得到肯定和理解，也需要得到喘息。二是支持和維護老人的獨立性，子女照護過程中會因為關心、擔心或趕時間等考慮為老人包辦各項事務，其中一些不乏是老人還能自行完成的，只是需要更多的時間和監護。如Y老在入住養老中心時，前期一直是在女兒的陪伴下自行完成洗澡，但后來因為疫情封閉管理，中心照護人員無法陪伴只能代勞，老人“反抗”無效后妥協和接受，但隨之而來的是長時間的抑郁狀態和快速的功能衰退。J老吃飯很慢，兒子就為老人添置一個制熱飯碗，從而維持她自我喂食的日常功能。結合大量案例發現，最大限度發揮自立能力，有助于維護老人的尊嚴，而這個過程需要先引導子女在日常生活中想辦法來支持老人的獨立。還要幫助子女理解認知癥老人可能出現的情緒波動和行為變化，如重復提問、不愿吃東西、不愿洗澡、多疑或生氣、感覺困惑無助甚至憤怒，并協助他們保持耐心和靈活應對。

另外，搭建照護者支持網絡與組織照護經驗分享也是非常有效的支援服務。家庭內部，要讓更多家庭成員參與進來，尤其是孫輩，因為老人對孫子女往往有著濃厚的疼愛之情，孫輩的探望和陪伴對于老人而言很重要；同時作為子女，他們可以支持著自己的父母更堅強地應對照護挑戰，如Y老的孫女加入照護者隊伍后，哪怕只是情感上的鼓勵和陪伴，也給Y老及其女兒很強的支持力。家庭外部，社會工作可整合專業照護的信息和資源，促進認知癥家屬形成支持小組進行分享和交流，鏈接社區和高校的認知癥友好志愿服務等。

(三)從經濟支持上來看，物質層面的保障能力是實現家庭支持的基礎

子女的經濟支持可能是高齡老人的主要經濟來源，但老人自身的經濟能力也會起到顯著的影響，家庭經濟能力越強，老人所受的照護通常越有保障，如子女有暫緩工作的底氣和有請得起護理人員的資本。由于高齡認知癥老人常常伴隨多重慢病需要長期照護和一些不確定的重大診療支出，子女對于老年人的經濟支持應當盡早通過家庭內部會議進行協商，如Y老意識狀態穩定時與子女商量住養老中心的費用由其個人存款供給，同時兒女也對老人存款用盡后的其他所需費用進行了協商，家庭從未產生過經濟方面的困擾。對于經濟有困難的家庭，社會工作的介入壓力相對較大，直接策略上進行資源鏈接，結構層面還需倡導呼吁政策的回應，如長期照護保險等。

六、結語

蒙臺梭利曾說過：“使長者盡可能獨立，在社區中擁有一個有意義的地方，擁有高度的自尊，有機會做出選擇，并為他們的社區做出有意義的貢獻?！崩夏耆耸羌彝ズ蜕鐣闹匾蓡T，老年認知癥家庭需要社會更多的支援，社會工作作為專業社會服務力量之一，以家庭為本，基于雙向代際支持視角，以實際需求為抓手，從代際情感支持、照護支持和經濟支持等方面助力家庭代際支持，為認知癥老人的子女照護者賦能，以改善高齡認知癥老人的生活質量，維系家庭的養老功能，突出社會意義，實務與研究仍需不斷深入。